პირველ რიგში, თქვენ უნდა გაინტერესებთ: როგორი ნახევრად სავსე ჭიქა, ნახევრად სავსე, ოპტიმისტი გამოდის მსგავსი სიაში? იქნებ ეს არის ბიჭი, რომელსაც დომინოს მიტანის მძღოლი დაეჯახა და ახლა მეტი ფული აქვს, რომლის დათვლაც შეუძლია? ან იქნებ ის იყო ტონი რობინსის მეორე ნომერი, ასე რომ, ის კარგად იყო აღჭურვილი იმისთვის, რომ გაუმკლავდეს ტრაგიკულ ცხოვრებას, რომელიც მთლიანად პარალიზებულია?
ისე, მე არ ვარ დომინოს იმპერიის მემკვიდრე და არც სამოტივაციო სპიკერად ვმუშაობდი. თუმცა, ოპტიმისტი ვარ. და დაწყევლილი ვიქნები, თუ მივცემ უფლებას ჩემმა მდგომარეობამ დამამარცხოს.
მე სრულიად პარალიზებული ვარ, გარდა რამდენიმე ჯიუტი სახის კუნთისა, რომლებიც უარს ამბობენ მოწევაზე. ჩემი მდგომარეობა ღამით არ მომხდარა. ეს იყო უკიდურესად ეტაპობრივი პროცესი, რომელიც ხდებოდა 2010 წლის ზაფხულიდან.
მისი მეთოდური გადაგვარების დამნაშავე არის ნევროლოგიური დაავადება, რომელიც ცნობილია როგორცამიოტროფიული გვერდითი სკლეროზი, ან ALS. ალბათ გახსოვთ, რომ ამის შესახებ გსმენიათ Ice Bucket Challenge-ის დროს, გლობალური ფენომენი, რომელმაც დაავადებას 15 წუთი მისცა პოპულარობა. მიუხედავად ასობით მილიონი დოლარისა, რომელიც შეგროვდა 2014 წლის ზაფხულში, ჯერ კიდევ არ არის ცნობილი მიზეზი ან განკურნება.
ჩემდა საბედნიეროდ, მიუხედავად იმისა, რომ სუნთქვისთვის ვენტილატორი მჭირდება, საჭმელად მკვებავი მილი, ტაბლეტი აკრეფისთვის და ელექტრო სკამი მჭირდება, ცხოვრება კარგია. სერიოზულად. მყავს ლამაზი, კეთილი და ჭკვიანი ცოლი. მე ასევე ვარ მსოფლიოს შემდეგი RBG-ის, ჩვენი სამი წლის ქალიშვილის, ელიოტ მონროს მამა. პერსპექტივა ყველაფერია და დარწმუნებული ვარ, რომ ჯოჯოხეთი არ მივცემ უფლებას ჩემმა მდგომარეობამ კარნახოს ჩემი განწყობა. ამიტომ მინდოდა დამეწერა ზოგიერთი ჩემი ცხოვრების დადებითი ასპექტების შესახებ. აი მიდის.
- როდესაც საქმე ეხება სახლის საქმეების გამოტოვებას, ეს არ არის უფრო ადვილი ვიდრე ALS ბარათის ამოღება. ჭურჭლის გარეცხვა ერთხელაც არ მომიწია. ჭუჭყიანი საფენები? Არა გმადლობთ! გამოდის, რომ ორივე დავალების შესასრულებლად გჭირდება მშვენიერი საავტომობილო უნარები.
- გჭირდებათ დახმარება მრავალამოცანის შესრულებისას? Მე შენი კაცი ვარ. მთლიანად პარალიზებულის წყალობით, შემიძლია წერილების დაწერა, ფრჩხილების მოკვეთის დროს და პარალელურად ვსადილობ! ადვილად ნაზი ბავშვი, თვალის მზერის ტექნოლოგიის, მომვლელის და კვების მილის წყალობით.
- არის თუ არა რაიმე უარესი, ვიდრე კბილის პასტის შემდეგ ახლად გამოწურული ფორთოხლის წვენი? ან მსჯელობთ ფინჯანი ყავის დალევაზე მხოლოდ კბილების გახეხვის შემდეგ? მე კი არა, არასდროს არ უნდა ვიფიქრო ასეთ თავსატეხზე.
- მე არ ვარ კერი ბრედშოუ, მიუხედავად იმისა, რომ ერთხელ ნიუ-იორკში, კაბინის უკან, მანოლო ბლანიკის წყვილი ვიპოვე. მაგრამ ჩემი ფეხსაცმლის თამაში ძლიერია. მე მაქვს ბევრი მორგებული დიზაინის სპორტული ფეხსაცმელი Nike-სგან. ახალი დარტყმების და ინვალიდის ეტლში ყოფნის საუკეთესო ნაწილი არის ის, რომ ჩემი ფეხსაცმელი ყოველთვის გამოფენილია. რომ აღარაფერი ვთქვათ იმაზე, რომ ისინი არასოდეს ბინძურდებიან, რადგან მიწას არასდროს ეხებიან.
- ყველა ყრია. ეს არ არის მხოლოდ შესანიშნავი წიგნი, ეს არის ცხოვრებისეული ფაქტი. ახლა მე მჭირდება ორი განსხვავებული ადამიანი, რომ დამეხმარონ ჩემი ბიზნესის კეთებაში და საკმაოდ რეგულარული ვარ. ორ იღბლიან ადამიანს, რომლებიც შემომიერთდებიან, აქვთ ძალიან განსაზღვრული მოვალეობები. Pun განკუთვნილი. ერთი ადამიანი მაღლა მაწევს დათვის ჩახუტების მოძრაობით, მეორე კი ჩემს შარვალს ძირს იწევს. მაგრამ ტექნოლოგიის წყალობით, ეს ნამდვილად არის გამოცდილების ერთადერთი ნაწილი, რომელიც მოითხოვს ხელმისაწვდომ დახმარებას. მშვენიერი ბიდე მაქვს, რომელსაც უფრო მეტი პარამეტრი აქვს ვიდრე Sharper Image recliner. თქვენ არ გიცხოვრიათ მანამ, სანამ შუა ზამთარში არ იგრძნოთ გახურებული ტუალეტის სავარძლის სითბო.
- ლედი გაგა არ არის ერთადერთი პოკერის სახე. ALS-ის წყალობით შემიძლია სწორი სახის შენარჩუნება, რაც არ უნდა მაღალი იყოს ფსონები. ჩემს წარბებში არის მინიმალური მოძრაობა და ასე ვაცხადებ დიახ ან არას, როცა ტაბლეტი არ მაქვს. ეს ნიუანსირებული ენა რთულია ხალხისთვის ბოლომდე გასაგები. თუმცა, ეს მე და ჩემს მეუღლეს კომუნიკაციის წარმოუდგენლად ინტიმურ ფორმას ანიჭებს.
- მე ხაზს ვუსვამ საზღვარგარეთ ნარკოტიკების კონტრაბანდის გადატანას, მაგრამ გარდა ამისა, გაქვთ თუ არა ნივთები კონტრაბანდისთვის ან „გასამართავად“? მე შენი კაცი ვარ. არაფერი აიძულებს დაცვის თანამშრომელს უფრო უარესად იგრძნოს თავი, ვიდრე ის, რომ უნდა დაეფეროს სრულიად პარალიზებულ ბიჭს, რომელიც თვალებით საუბრობს. მეც საკმაოდ შერპა ვარ. თუ სავაჭრო ცენტრში ან დისნეიში ვართ და მე შემიძლია ჩანთები დავიჭირო. გადაყარეთ ისინი ზურგზე და გავაბრტყელოთ.
ამ სიის შედგენა საოცრად მარტივი იყო. მე ნამდვილად პოზიტიური ადამიანი ვარ, მაგრამ მე არ ვარ ანგელოზი ან რაიმე სახის ჰიპი-დიპი, რომელსაც თავი ღრუბლებში აქვს. მე მჯერა, რომ ჩემი ცხოვრება რთულია, მაგრამ ეს არ არის უფრო რთული, ვიდრე შენი. ჩვენ ყველას გვაქვს ბრძოლები და ბრძოლა. არჩევანი, რომ მისცეთ საშუალება, კარნახოს თქვენი განწყობა ან როგორ ხედავთ სამყაროს, სწორედ ეს არის არჩევანი. რას ირჩევ?
კევინ სვანი მამა, ქმარი და მწერალია. მან დააარსა არაკომერციული ორგანიზაციაცხოვრების ისტორიის ფონდი ცნობიერების ამაღლება და დახმარება ALS-ის სამკურნალოდ. თვალით აკრეფს.
