თქვენ იცნობთ გრეგ გრუნბერგს. ის არის მხიარული ტვიტერის მამა, და კაცი-ქალაქის შესახებ უამრავ ფილმში, რომელიც გიყვარს. ამისთვის Ვარსკვლავური ომები თაყვანისმცემლები, ის არის ბიჭი, რომელმაც გადახედა Starkiller Base-ზე, უშიშრად დაფრინავდა თავის X-Wing-ით პო დემერონთან ერთად Ძალა იღვიძებს. მაგრამ გრუნბერგი უშიშარია სხვა თემაზეც: ეპილეფსია. მის უფროს ვაჟს ჯეიკს წლების წინ დაუსვეს ეპილეფსიის დიაგნოზი და მას შემდეგ, რაც ამ თემაზე უცოდინრობის უკიდეგანო ზღვაში გაიარა, გრუნბერგმა გადაწყვიტა შეეგროვებინა ძალიან ღირებული რეალურ სამყაროში ამ თემაზე და გაეზიარებინა იგი მშობლებსა და აღმზრდელებს. მთელ მსოფლიოში.
მამობრივი ცოტა ხნის წინ გრიუნბერგს შევხვდი მის ფონდზე სასაუბროდ, TalkAboutIt.org. გარდა ამისა, ჩვენ შევარჩიეთ მისი ტვინი იმის შესახებ, თუ რა შეუძლიათ გააკეთონ მამებმა, რომ იყვნენ ბედნიერები და თავიდან აიცილონ ისეთი გამაღიზიანებელი ბიჭი, რომელიც არასდროს ითხოვს დახმარებას.
ცოტა მომიყევი იმის შესახებ, თუ რატომ დააარსე TalkAboutIt.org
ჩვენი ყველაზე უფროსი, ჯეიკი, როდესაც ის შვიდი წლის იყო, მას დაეწყო, რაც ჩვენ ვისწავლეთ, იყო კრუნჩხვები. წარმოდგენა არ გვქონდა. ერთი წამით გაჰყურებდა სივრცეში და ხუთი წამის განმავლობაში იყურებოდა. ჩვენ გვეგონა, რომ გვაიგნორებდა და რაღაცნაირად საყვედურობდით. შემდეგ კი, როცა მის შვიდწლიან შემოწმებაზე ვიყავით, ექიმს ვუთხარით: „ოჰ, ის რაღაცნაირად უყურებს ცოტა." და ექიმმა თქვა: "ეს შეიძლება იყოს კრუნჩხვები". და ამით დაიწყო მთელი ჩვენი მოგზაურობა ეს.
ეპილეფსია სახიფათოა, რადგან ის არ ვლინდება ისე, როგორც სხვა მდგომარეობა შეიძლება, სადაც ის აშკარაა, და თქვენ უნდა იყოთ ფრთხილად. ეს ყველაფერი ეხება მხოლოდ ეპიზოდების, კრუნჩხვების ნორმალიზებას და კონტროლს. ჯეიკი ახლა 22 წლისაა, მაგრამ მაშინ, თქვენ უბრალოდ ეძებდით ყველაფერს და ყველაფერს ამ კრუნჩხვების გასაკონტროლებლად. ამიტომ წავედით ამ ექიმთან სასაუბროდ და შემდეგ იმ ექიმთან. საბოლოოდ იპოვეს სწორი ექიმი და მედიკამენტებისა და თერაპიის სწორი კომბინაცია.
რა შეუძლიათ მშობლებს?
ეს ყველაფერი საუბარია, ეს ყველაფერი ცნობიერებაზეა. ეს ყველაფერი იმის ცოდნაა, თუ რა არის იქ, სხვა მამებთან საუბარი. სამსახურში დავიწყე ამაზე საუბარი. და, და, სხვა ადამიანებთან საუბრისას, რომლებიც ამ საქმეში არიან, რომლებსაც საქმე აქვთ, მე შევიტყვე VNS თერაპია, რომელიც ასტიმულირებს ვაგის ნერვს და შეუძლია თავიდან აიცილოთ კრუნჩხვები მათ დაწყებამდე ან გაჩერება მათ თუ აკეთებენ. იგი მიბმულია ვაგალის ნერვთან ა პატარა მოწყობილობა, განთავსებული კანის ქვეშ გულმკერდის.
რა დიდი მცდარი წარმოდგენა აქვთ მშობლებს ეპილეფსიის შესახებ?
ისე, ნომერ პირველი ის არის, რომ მათ არ შეუძლიათ ნორმალური სამუშაოს ჩატარება, ისინი ვერ იქნებიან ნორმალურ კლასში. ხალხს ეშინია იარლიყების, ეს ყველაზე დიდია მშობლისთვის. ასე რომ, ფრაზირება არის ყველაფერი. ჩვენ გვძულს ტერმინი „ეპილეფსიური“. ჯეიკ არის რაღაც არა, ის აქვს რაღაც, მას აქვს ამის ძალა. მას აქვს ეპილეფსია, ეპილეფსია მას არ აქვს. მაგრამ ბევრი მშობელი, ისინი უარყოფენ. ერთადერთი, რაც აკეთებს, არის ის, რომ აჩერებს საუკეთესო ექიმებთან შეხვედრას, საუკეთესო თერაპიის ძიებას, საუკეთესო მედიკამენტების მიღებას. ყველას რაღაც აქვს. Შენ იცი? მაღალი ქოლესტერინი, ასთმა ან სხვა. არავის არ უნდა რცხვენოდეს იმის, რომ ან აქვს რაიმე, ან შენს შვილს აქვს რაღაც, ან სხვა. გაუმკლავდეთ მას. მართლაც, ეს არის ყველაზე დიდი სტიგმა, რაც მე მინახავს.
როგორ ვლინდება ეს სტიგმები რეალურ ცხოვრებაში?
ხალხი ამბობს, რომ მათ ესმით აუტიზმი ან ნებისმიერი სხვა მდგომარეობა, მაგრამ სანამ მასში ნამდვილად არ იქნებით, თქვენ ნამდვილად ვერ გაიგებთ მას. როდესაც ჯეიკს კრუნჩხვები ექნებოდა, ხალხი გარბოდა. არ იცოდნენ რა გაეკეთებინათ, არ დაეხმარებოდნენ, შეეშინდათ. სკოლაში, მოედანზე, ან სადმე, ხალხი გარბოდა. დღეს ხალხს ეშინია, რადგან ჩვენ ასეთი სადავო საზოგადოება ვართ. „არ შეეხოთ მას, შეიძლება უფრო მეტად დააზარალოთ“ ან სხვა. არსებობს საღი აზრი, რომ რაც უფრო მეტმა ადამიანმა იცის თქვენი შვილის გარშემო, რა უნდა გააკეთოს ან რა შეიძლება მოხდეს, მით უფრო უსაფრთხო იქნება თქვენი შვილი.
რატომ უჭირთ მამებს იმის აღიარება, როცა რაღაც არ არის?
თუ მე და შენ მანქანით მივდივართ და არ გვაქვს მიმართულება, არ ვაპირებთ გაჩერებას და დახმარების თხოვნას, ჩვენ ამას გავარკვევთ. „გავარკვევ! მე გავარკვევ ამას! არა, არა, ეს ქუჩა აქ მაღლა. ეს უნდა გამოიწვიოს ამან. ” ჩვენ ყველაზე უარესები ვართ, მამაო. ჩვენ ყველაზე უარესები ვართ ამ მხრივ. მაგრამ, სიმართლე ისაა, თუ თეთრ დროშას ააგდებ და ექიმთან კითხვების დასმას დაიწყებ. დაიწყეთ კითხვების დასმა სხვა ადამიანებისთვის, რომლებიც გარშემო არიან, თქვენ აპირებთ გაიგოთ ამ სხვა მკურნალობისა და სხვა საკითხების შესახებ, რომლებიც დაგეხმარებათ თქვენს სიტუაციაში.
როგორ ვლინდება ეს თქვენს ფონდთან მუშაობაში?
მაშინაც კი, როცა მივდივარ და ვლაპარაკობ და ვაკეთებ სამსახურს, წავალ სკოლაში და დაველაპარაკები მასწავლებლებს. ისინი ასე ამბობენ: "ოჰ, მე ვნახე ბავშვს აქვს კრუნჩხვები, მე ვიცი, რა ხდება". და მე ვამბობ: „აი, რა ხდება“ და ვეუბნები, როგორ გაუმკლავდნენ კრუნჩხვას და რას უნდა ველოდოთ. და ათიდან ცხრაჯერ ისინი ასე ამბობენ: "ოჰ, წარმოდგენა არ მქონდა".
ეს იგივეა მამა. ჩვენ გვსურს ვიყოთ ისინი, ვინც ყველაფერი იცის და დახმარების გარეშე გაუმკლავდება ყველაფერს. ეს უბრალოდ არავითარ შემთხვევაში არ ხდება, რომ აღარაფერი ვთქვათ ეპილეფსიაზე. ბევრს ვსწავლობ, როცა სხვა მამებს ვესაუბრები.
გრეგ გრუნბერგი "ძალა იღვიძებს" (Lucasfilm)
საკმაოდ შთამბეჭდავი კარიერა გაქვს. როგორ დააბალანსეთ კარიერა და ოჯახი?
მე ყოველთვის ვხვდებოდი, რომ თუ ეს სამუშაოს ტოლფასია, არასდროს ვაპირებ იმდენი ფულის გამომუშავებას ან ისეთი წარმატებული ვიქნები, როგორც შემეძლო ვიყო, თუ ნამდვილად ჩავდებ ინვესტიციას და მთელი ჩემი გული რაღაცაშია ჩართული. ის ყოველთვის ანაზღაურდება, თუ ეს თქვენი გატაცებაა.
ოჯახი პირველ რიგში, რა თქმა უნდა. მაგრამ, უბრალოდ მიმოიხედე შენს ირგვლივ და იმ საგნებს, რაც გატაცებული ხარ. როგორ დავაბალანსოთ ის, ეს ყველაზე რთულია მსოფლიოში. განსაკუთრებით მაშინ, როცა გყავს სპეციალური საჭიროების მქონე ბავშვი, ეს მართლაც რთულია.
სხვა საქმეა, არ შეგეშინდეთ მეუღლეზე დაყრდნობა. ხოლო, თუ განქორწინებული ხართ, თუ მარტოხელა მშობელი ხართ, ნუ შეგეშინდებათ ნათესავზე დაყრდნობა, დაეყრდნოთ მამას, დაეყრდნოთ მეგობარს. იმიტომ რომ შენ გჭირდება, შენ ნამდვილად გჭირდება. მარტო არ შეგიძლია კაცო.
როგორ შეუძლიათ მამები დარწმუნდნენ, რომ ისინი მხიარული მამები არიან? შენთვის ადვილია, ვარსკვლავურ ომებში ხარ…
ჰა! ვგულისხმობ, თუ არსებობს შენი სამოქმედო ფიგურა, შენს შვილთან მიმართებაში ხარ. მაგრამ მე უბრალოდ გამიმართლა, რასაც ვაკეთებ. მაგრამ, მე ყოველთვის ვიყავი ბიჭი ადგილზე, ბავშვებთან ერთად თამაშობდა, ვმხიარულობდი, მათთან ვიყავით დაკავებული. თქვენ არ შეგიძლიათ ესაუბროთ თქვენს შვილებს ისე, როგორც სხვა უფროსები არიან. ნუ მიჩვეულებ ამას. როდესაც ბავშვები პატარები არიან და ისინი პატარები არიან, ეს ძალიან კარგია. შეხედეთ რა გართობას გაძლევენ, გადადით მათ გართობაში. თუ ისინი ბურთის ორმოში არიან, გადახტეთ მათთან ერთად ბურთის ორმოში. Შენ იცი? როდის გექნებათ ამის გამეორების შანსი? ნუ ეცდებით თქვენი გართობა, გართობა მათთვის.
თვალების დახამხამებას აპირებ და ეს დღეები გადის.
26-დან 1 ადამიანს აქვს ეპილეფსია ან კრუნჩხვები ცხოვრებაში.შეიტყვეთ მეტი აქ talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, და ეპილეფსია.com
გრეგ გრუნბერგი ამჟამად მთავარ როლს ასრულებს ვარსკვლავი იბადება, ახლა კინოთეატრებში. ის კვლავ ითამაშებს X-Wing-ის ვარსკვლავ პილოტ სნეპ უექსლის როლს ვარსკვლავური ომები: ეპიზოდი IX.
