როგორ აღვზარდოთ კიბოთი დაავადებული ბავშვები

ეს ამბავი მომზადდა პარტნიორობით ჩრდილო-დასავლეთის ურთიერთდახმარების ფონდი, მოწოდებულია დააჩქაროს ბავშვთა კიბოს განკურნების ძიება და მხარი დაუჭიროს ოჯახებს, რომლებიც გადიან მკურნალობას და გადარჩენილებს, რომლებიც განიცდიან გვიან ეფექტებს.

როდესაც ბავშვს კიბოს დიაგნოზი დაუსვეს, მისი ბავშვობა წამის მეასედში იცვლება, რადგან მათი მკურნალობა ნომერ პირველი პრიორიტეტი ხდება. სანამ მათი კლასელები, ბიძაშვილები და ბავშვები სამეზობლოში აგრძელებენ ფეხბურთის თამაშს კვირას, ერთად წავლენ სანაპიროზე ბებია-ბაბუა და ძილის დროს, ბავშვების ეს დღეები მოულოდნელად ივსება ექიმების ვიზიტებით, ანალიზებით და თერაპიები; მათ ხშირად უწევთ მეტი ღამე გაატარონ საავადმყოფოს საწოლში, ვიდრე საკუთარ საწოლში. ამდენი ცვლილებების ასე სწრაფად განცდამ შეიძლება შოკში ჩააგდოს და შეაშინოს ბავშვები, განსაკუთრებით ისინი, ვინც ძალიან პატარაა იმისათვის, რომ სრულად გაიაზრონ რა ხდება მათ თავს.

მაგრამ ბავშვობის კიბო უფრო მეტს აზიანებს, ვიდრე მხოლოდ პაციენტს. ეს დიაგნოზი არის ერთ-ერთი ყველაზე საშინელი რამ, რაც მშობელს ოდესმე გაუგია და შემდგომი მოგზაურობა გავლენას ახდენს მთელ ოჯახზე - განსაკუთრებით და-ძმებზე, ასევე ბებია-ბაბუაზე, ბიძაზე და დეიდაზე, ბიძაშვილებზე და ახლობლებზე მეგობრები. მშობლებისთვის, ლოგისტიკა, რომელიც ჩართულია ბავშვის მხარდასაჭერად მკურნალობის გზით, შეიძლება საკმარისად დაბეგვრას, მაგრამ ბავშვობის კიბო ემოციურ ზარალს იღებს მათზე, მათ სხვა შვილებზე და მათთან ყველაზე ახლოს მყოფებზე უზარმაზარი.

კიბოს ეროვნული ინსტიტუტის მონაცემებით, თითქმის 16000 ამერიკული ოჯახი ყოველწლიურად მათი სამყარო თავდაყირა დგება ამ გზით, რადგან მათ შვილს კიბოს დიაგნოზი დაუსვეს. ეს ნიშნავს, რომ ყოველდღიურად, რამდენიმე ათასი მშობელი მთელი ქვეყნის მასშტაბით ცდილობს იყოს საუკეთესო მამები და დედები, როგორიც შეიძლება იყვნენ ამ ახალ და გაუგებარ ტერიტორიაზე ნავიგაციის დროს. პირველად ბავშვობის კიბოს წინაშე დგანან, მათ ყოველთვის არ იციან, როგორ დაუჭირონ მხარი შვილს და ამავე დროს მისცენ უფლება, უბრალოდ ბავშვი იყოს. ამავდროულად, ნათესავებმა და მეგობრებმა ყოველთვის არ იციან როგორ დაეხმარონ ამ ოჯახებს.

ასეთ რთულ ვითარებაში ყოფნისას გვეხმარება ექსპერტებისა და მშობლებისგან ხელმძღვანელობის მიღება, რომლებმაც ეს ადრე გამოიარეს. მიუხედავად იმისა, რომ თითოეული ოჯახი და სიტუაცია უნიკალურია, ამ კოლექტიურ სიბრძნეს შეუძლია მშობლებს გაუმკლავდეს რთულ საკითხებს და გააგრძელონ, სხვების მხარდაჭერით, საოცარი ბავშვების აღზრდა. არავინ იტყვის, რომ ეს მოგზაურობა ადვილია, რადგან ეს ასე არ არის, მაგრამ ამ ხელმძღვანელობის ქონა ბავშვობის კიბოთი დაავადებულებს საშუალებას აძლევს იპოვონ ცოტა იმედი და გააცნობიერონ, რომ ამ ბრძოლაში მარტო არ არიან.

ბავშვებს სიმართლის თქმა

პირველადი დიაგნოზის მოსმენა ხშირად შოკისმომგვრელია, ყოველთვის აბსოლუტური და, რა თქმა უნდა, დამღუპველია მშობლებისთვის. და როგორც ისინი ცდილობენ საკუთარი ემოციების დალაგებას და შემდგომ ნაბიჯებზე ფიქრს, აინტერესებთ: როგორ უნდა ავუხსნა ეს ჩემს შვილს?

ამ საუბრის გამართვა რთული იქნება - და შესაძლოა მაცდური იყოს თავიდან აცილება ან შაქრის შეფუთვა, რათა დაიცვა ბავშვი საშინელი რეალობისგან - ექსპერტები და მშობლები ამტკიცებენ, რომ მნიშვნელოვანია ბავშვებთან ღიად და გულახდილად ისაუბროთ კიბოს, მკურნალობისა და მათი ცხოვრების შესახებ. შეცვლა. რა თქმა უნდა, ბავშვის ასაკი და გაგების უნარი განსაზღვრავს, თუ რამდენი დეტალი იქნება გაზიარებული. მიუხედავად ამისა, მშობლები ყოველთვის უნდა ცდილობდნენ ზუსტი ინფორმაციის მიწოდებას და კითხვებზე გულწრფელად პასუხის გაცემას და მშვიდად, რადგან ყველა ასაკის ბავშვები იღებენ მინიშნებებს მშობლების ხმის და სახის ტონიდან გამონათქვამები.

„პირველად, როცა რაფაელს სიმსივნე დაემართა, ის 3 წლის და 8 თვის იყო, ამიტომ ავუხსენი, რომ ავად იყო და წამალი დახმარებოდა მას“. ამბობს ირმა მორენო, რომლის ვაჟს 2012 წელს დაუსვეს მწვავე ლიმფობლასტური ლეიკემიის დიაგნოზი, შემდეგ 2016 წელს ძვლის კიბო და მეორედ ლეიკემია. 2017. რაფაელს ყოველთვის ვეუბნებოდი სიმართლეს და მაქსიმალურად ვპასუხობდი მის კითხვებს.

იმის გამო, რომ რაფაელი ძალიან ახალგაზრდა იყო, როდესაც პირველად დაავადდა კიბო, მორენო ამბობს, რომ ის იმ დროს არ მონაწილეობდა რაიმე მკურნალობის გადაწყვეტილებაში. „მაგრამ როცა ის 7 და შემდეგ 8 წლის ასაკში განმეორდა, ეკითხებოდა ყველაფერს თავის ჯანმრთელობასა და მედიკამენტებთან დაკავშირებით“, - აღნიშნავს ის. „ახლა რაფაელი ექიმს ეკითხება ნებისმიერი ინფორმაციის შესახებ, რომლის ცოდნაც სურს და მე კარგად ვარ, რომ ყველაფერი ვიცი. ვფიქრობ, ბავშვებისთვის ძალიან გამაძლიერებელია მათი მკურნალობის შესახებ იცოდეს, რადგან ეს ეხმარება მათ გაიგონ თავიანთი მდგომარეობა. წინააღმდეგ შემთხვევაში, ისინი ძალიან ცნობისმოყვარეობას და შიშს გრძნობენ“.

მშობლებს, რომლებსაც უჭირთ ბავშვებთან საუბარი დაავადების ან პოტენციური შედეგების შესახებ, Moreno რეკომენდაციას უწევს ბავშვთა ცხოვრების სერტიფიცირებულ სპეციალისტს. ესენი არიან ჯანდაცვის პროვაიდერები, რომლებსაც გავლილი აქვთ ტრენინგი, რათა დაეხმარონ ოჯახებს ავადმყოფობის ზემოქმედებასთან გამკლავებაში. ფსიქოლოგებს, სოციალურ მუშაკებს და ბავშვის ექიმსა და ექთნებსაც შეუძლიათ დაეხმარონ რთულ დისკუსიებში.

ითხოვს სხვებს დახმარებას

მშობლებმა, რომლებიც ზრდიან კიბოთი დაავადებულ ბავშვებს, თავს მარტოდ გრძნობენ. ეს არის მათი ამაღლებული მდგომარეობის (როდესაც ბავშვს აქვს სასიკვდილო დაავადება, ყოველი წამი ძვირფასი ხდება), ისევე როგორც სტრესის შედეგია მათთვის ახალი ამოცანები. ექიმების ვიზიტები, მკურნალობის სესიები და საავადმყოფოში ყოფნა ხარჯავს დროსა და ენერგიას, რომ აღარაფერი ვთქვათ კვლევისა და მტკივნეული გადაწყვეტილების მიღების საათებზე.

სწორედ ამიტომ არის ძალიან ღირებული მშობლებისთვის ძლიერი დამხმარე ქსელის შექმნა. კიბოს ეროვნული ინსტიტუტის კვლევამ აჩვენა, რომ სხვებისგან დახმარების მიღება - როგორც ლოგისტიკური, ასევე ემოციური მოთხოვნილებები - აძლიერებს და ამხნევებს არა მხოლოდ მშობლებს, არამედ კიბოს მქონე ბავშვს და მათ და-ძმები.

თავდაპირველად, მშობლების უმეტესობას უჭირს დახმარების თხოვნა - ეს შეიძლება იყოს უხერხული, ძნელია იმის გარკვევა, თუ რა უნდა მოითხოვოს და თავად კითხვა შრომატევადია. მაგრამ ეს ძალიან მნიშვნელოვანია: მეგობრებთან, ნათესავებთან, მეზობლებთან და წრეში მყოფი ადამიანების რეგულარულ, ღიად და გულახდილად კომუნიკაციამ შეიძლება შეამსუბუქოს სტრესი, მწუხარება და ზედმეტად დაჭიმულობა. ბავშვის პროგრესის შესახებ ინფორმაციის შენახვასთან ერთად, მუდმივი კომუნიკაცია ახლო ოჯახის წევრებს აძლევს იდეებს, თუ როგორ დაეხმარონ. ეს არის ოჯახისთვის კერძების მომზადება, სხვა ბავშვების გადაყვანა მათ საქმიანობაზე, ეზოში მოხვედრა, სასურსათო საყიდლებზე ან თუნდაც სესხის გაცემა. ყური.

„ჩემი მხარდაჭერა ამ მოგზაურობის დროს ჩემი ოჯახი იყო, მიუხედავად იმისა, რომ ისინი ტეხასში ცხოვრობენ“, — ამბობს მორენო, რომელიც ცხოვრობს ომაჰას მახლობლად, ნებრასკაში. ”საავადმყოფოს ექიმები და ექთნები და ბავშვთა ცხოვრების [სპეციალისტები] ასევე ძალიან მხარში დგანან. ვფიქრობ, საავადმყოფოს პერსონალი ნამდვილად ცდილობს გაიგოს ჩვენი საჭიროებები, რათა დაგვეხმაროს. ”

ექსპერტები ასევე გირჩევენ შეუერთდნენ მხარდაჭერის ჯგუფს, პირადად ან ონლაინ, და დაუკავშირდნენ კიბოს მქონე ბავშვების სხვა მშობლებს. სავარაუდოდ სარგებელს მოაქვს თერაპევტის ან ფსიქიკური ჯანმრთელობის სხვა პროფესიონალის მონახულება, რომელიც დაგეხმარებათ რთული ემოციების დამუშავებაში; ეს შეიძლება იყოს კარგი ვარიანტი სხვა ბავშვებისთვისაც.

როგორც მშობლები უკეთესად მუშაობენ მხარდაჭერის სისტემით, ასევე იქნება სიმსივნით დაავადებული ბავშვი. "რაფაელი დაუკავშირდა მეგობრებს საავადმყოფოში, ძირითადად ბავშვები მკურნალობენ", - ამბობს მორენო. ”ვფიქრობ, რომ საავადმყოფოში მყოფ ბავშვებს ძალიან კარგად ესმით ერთმანეთის, რადგან მათ იციან, როგორია რთული საკითხების გავლა.”

ნორმალურობის პოვნა სიურეალისტურ დროში 

როგორც კი მშობელი იღებს ბავშვობაში კიბოს დიაგნოზს, ყველაფერი იცვლება. განრიგი და რუტინა ირღვევა, სტრესი იმატებს, ემოციები იძაბება, ფინანსები შეიძლება იყოს მჭიდრო, ხოლო ოჯახური აქტივობები და სოციალიზაცია შეიძლება შეზღუდული იყოს ბავშვის დასუსტებული იმუნური სისტემის გამო.

”ჩვენ, როგორც ოჯახი, ვერ მივდიოდით წვეულებებზე ან ეკლესიაში, როდესაც რაფაელის იმუნური სისტემა დაბალი იყო”, - ამბობს მორენო. ”მისთვის ერთ-ერთი უმძიმესი რამ იყო სკოლაში არ დასწრება ან კლასელებთან ერთად გასეირნება - ის ძალიან სევდიანი იყო, რომ სკოლაში არ დადიოდა.” ვირუსის დაჭერის შესახებ მუდმივი ფიქრი შეიძლება რთული იყოს ბავშვებისთვის, დასძენს მორენო, რადგან მათ იციან, რომ ვინმეს დაინფიცირება შესაძლოა საავადმყოფოში გადაიყვანონ. ისევ.

მაგრამ, უკეთესად თუ უარესად, ეს ყველაფერი ოჯახის ახალი ნორმალურის ნაწილია – და მისი მიღება და მუშაობა ყველასთვის უფრო ჯანსაღია, ვიდრე წინააღმდეგობის გაწევა. „ძალიან მნიშვნელოვანია იმის აღიარება, რომ შენი ცხოვრება შეიცვალა“, ამბობს მორენო. „შენი ძველი ნორმა სამუდამოდ გაქრა და უკან დაბრუნება აღარ არის. მაგრამ ფოკუსირება ახალ ნორმალურთან ცხოვრებაზე არის შესაძლებელია - ეს არის საუკეთესო, რაც შეგიძლიათ გააკეთოთ."

ამ ახალი ნორმის ფარგლებში, ექსპერტები გვირჩევენ, რომ რაც შეიძლება ბევრი რამ იგივე იყოს, თუნდაც ყველა ცვლილების ფონზე. მაგალითად, როცა საქმე აღზრდის სტილს ეხება, ACS გვთავაზობს ბავშვის მიმართ იგივე მოლოდინების შენარჩუნებას, როგორიცაა მათი სურვილი. თქვან "გთხოვთ" და "მადლობა" ან გადაყარონ სათამაშოები, თუ მათ შეუძლიათ, ვიდრე შეცვალონ წესები მხოლოდ იმიტომ, რომ მათ აქვთ კიბო. ასევე მნიშვნელოვანია სათამაშო დროისა და სახალისო აქტივობების წახალისება, საჭიროებისამებრ, რაც დაეხმარება მათ თავი ჩვეულებრივ ბავშვად იგრძნონ და თავი ავად გახდნენ. მნიშვნელოვანია, რომ ისინი მაქსიმალურად იყვნენ დაკავშირებული მეგობრებთან, რათა არ იგრძნონ თავი ზედმეტად იზოლირებულად, განსაკუთრებით იმ შემთხვევაში, თუ ისინი გარკვეული ხნით ვერ ახერხებენ სკოლაში დასწრებას.

„ვფიქრობ, რაფაელისთვის ძალიან მნიშვნელოვანია ჩაერთოს თავის ჩვეულ საქმიანობებში, რადგან ეს მას ბედნიერს ხდის და მაინც გრძნობს, როგორც ყველა სხვა ბავშვს“, - ამბობს მორენო. „მან იცის, რომ ავად იყო, მაგრამ მაინც შეუძლია დატკბეს ცხოვრებით ბავშვობაში. მე ვეუბნები სხვა მშობლებს, რომლებიც რთულ დროს განიცდიან: ნუ მისცემთ უფლებას თქვენს შვილებს თავი მარტოდ ან განსხვავებულად იგრძნონ. მაშინაც კი, თუ არ მოგწონთ სხვა ადამიანების მონახულება, ნება მიეცით თქვენს შვილებს ნახონ თავიანთი მეგობრები.”

ამ ახალ სამყაროში წონასწორობისა და კომფორტის პოვნა შეიძლება რთული იყოს, მაგრამ მნიშვნელოვანია, რომ მთელი ოჯახი ეცადოს. „იმისთვის, რომ ჩვენმა ოჯახმა შეინარჩუნოს ახალი ნორმა, ჩვენ ვაგრძელებთ იგივეს კეთებას, როგორც ადრე - შესაძლოა სხვაგვარად, მაგალითად, პარკში სიარული კინოთეატრის ან Walmart-ის ნაცვლად“, - ამბობს მორენო. „ბავშვების მეგობრებთან წაყვანა და ყველგან ხელების სადეზინფექციო საშუალებების მიტანა ძალიან მნიშვნელოვანია. ჩვენ დავდიოდით წვეულებებზე, ეკლესიასა და პარკებში და მაქსიმალურად ვცდილობდით ვიპოვოთ ბედნიერება ცხოვრებაში“.

დამხმარე სისტემას ასევე შეუძლია დაეხმაროს ამ კორექტირებას. ”ჩემი მეგობრები მეხმარებიან მე და ჩემს ოჯახს ნორმალურობის შენარჩუნებაში, ჩვენს სახლში გაჩერებით ან საავადმყოფოში სტუმრობით,” - ამბობს მორენო. „ერთი რამ, რაც ძალიან მნიშვნელოვანია, არის ის, რომ ისინი არასდროს გვექცევიან განსხვავებულად; ისინი გველაპარაკებიან ისე, როგორც ჩვენი ოჯახი. ჩვენი მეგობრების უმეტესობა მაქსიმალურად ცდილობს ჩვენი გაგება, დაპატიჟება ღონისძიებებზე და გვკითხოს, როგორ დაგვეხმაროს, რომ კარგად ვიყოთ. ჩვენ ნორმალური ოჯახი ვართ, მხოლოდ ის, ვინც ბავშვობის კიბოსთანაა საქმე“.