თუ ცოტა ხნის წინ გაიგეთ, რომ თქვენი შვილი არის აუტისტური, შესაძლოა განიცადოთ ემოციების ნაზავი. იქნებ შვება გესმით მათ შესახებ ნეიროდივერგენცია, მაგრამ ეშინია იმის, თუ რა შეიძლება მოჰყვეს მომავალს. შესაძლოა, თქვენ აღფრთოვანებული ხართ, რომ დაეხმაროთ მათ მხარდაჭერის წვდომაში, რომელიც დაეხმარება მათ განვითარებაში, მაგრამ წუხხართ იმაზე, თუ როგორ დაუკავშირდნენ ამ სერვისებსა და საცხოვრებლებს. ყველა ეს ემოცია სრულიად გასაგებია.
„პირველი ნაბიჯი არის ღრმად ამოისუნთქოთ და დარწმუნდეთ, რომ გაქვთ ის, რაც ემოციურად გჭირდებათ“, - ამბობს ზოი გროსი, ადვოკატირების დირექტორი. აუტისტური თვითადვოკატირების ქსელი (ASAN). ”ბევრი მშობლისთვის ძალიან რთულია, როდესაც ისინი იღებენ აუტიზმის დიაგნოზი”, - ამბობს გროსი.
სტიგმა და შიში არის ძლიერი ძალები, რომლებიც გავლენას ახდენენ იმაზე, თუ როგორ უყურებს ჩვენი კულტურა და საუბრობს აუტიზმზე. მაგრამ აუტიზმის შესახებ საკუთარი თავის განათლება დაგეხმარებათ თქვენი შვილის უკეთესად გაგებაში, სტიგმის წინააღმდეგ ბრძოლაში და „ისწავლით“ ამ ინვალიდობის რეალობა“, რომელიც, აუტისტი ადამიანებისთვის, „არის ისე, როგორც ჩვენ ვცხოვრობთ“, გროსი ამბობს. ”ეს ჩვენთვის არ არის საშინელი.”
თერაპიის ტიპები, ინტერვენციები და განსახლება, რომელიც დასჭირდება თქვენს შვილს, დამოკიდებულია მათ ინდივიდუალურ სიტუაციაზე. როცა შენი შვილია აუტიზმი დადგინდა, რომ „ზოგიერთი ადგილი იქნება ძალიან დამკვეთი და ისინი ასე იქნება: „შენი შვილი აუტისტია და მას ეს სჭირდება, რადგან ყველა აუტისტურ ბავშვს ეს სჭირდება“, ამბობს გროსი. თუმცა, მნიშვნელოვანია ფოკუსირება მოახდინოთ თქვენი ბავშვის სპეციფიკურ საჭიროებებზე და ბრძოლაზე, „რადგან ის, რაც ყველას სჭირდება, განსხვავებულია“.
”თუ თქვენს შვილს არ აქვს კომუნიკაციის საიმედო გზა, ეს არის პირველი პრიორიტეტი”, - ამბობს გროსი. კრიტიკულად მნიშვნელოვანია თქვენი შვილის დახმარება, რათა იპოვოს გზა გამოხატოს თავისი სურვილები და საჭიროებები. ზოგიერთი აუტისტი ბავშვისთვის ეს ნიშნავს მეტყველების თერაპიას. სხვები იყენებენ ტექსტის მეტყველების მოწყობილობებს ან ხელსაწყოებს, რომლებიც ადამიანებს საუბრის გარეშე კომუნიკაციის საშუალებას აძლევს.
ფიზიკური თერაპია, ოკუპაციური თერაპია და ფსიქოთერაპია არის ყველა ვარიანტი, რომელიც შეიძლება დაეხმაროს თქვენს შვილს ახალი უნარების შეძენაში. თუ თქვენს შვილს უჭირს ხელწერა ან სწავლობს ფეხსაცმლის შეკვრას, მაგალითად, ოკუპაციური თერაპია შეიძლება დაგეხმაროთ. თუ მათ შეუძლიათ გამოიყენონ დახმარება სიარულისა და გადაადგილების უფრო კოორდინირებული გზით, ფიზიკური თერაპია შეიძლება იყოს კარგი ვარიანტი. თუ ისინი გრძნობენ შფოთვას, გადატვირთულობას ან დეპრესიას - ან თუ მათ უჭირთ იმის გარკვევა, თუ როგორ გრძნობენ თავს და როგორ უპასუხონ მათ გრძნობებს - შეიძლება საჭირო გახდეს სასაუბრო თერაპია. წვდომა ყველა სახის თერაპიაზე, რომლითაც თქვენს შვილს შეუძლია ისარგებლოს; უბრალოდ ერთი შეიძლება არ დააკმაყოფილოს მათ ყველა საჭიროება.
შესვენების სერვისები კიდევ ერთი რესურსია. „აუტისტი ადამიანების მომვლელებს შეუძლიათ მოიყვანონ ვინმე, ვინც მათზე იზრუნებს დღის მეორე ნახევარში ან შაბათ-კვირას, რათა დაისვენონ“, - ამბობს გროსი. თუ თქვენ გჭირდებათ გარკვეული დრო საკუთარი თავისთვის - ან მეგობრებთან, ოჯახთან ან საკუთარ თერაპევტთან - თქვენი ბავშვის აუტიზმთან დაკავშირებული გრძნობების დამუშავებისას, შესვენების სერვისები დაგეხმარებათ.
აუტიზმის სერვისებზე წვდომა
თუ თქვენი აუტისტი ბავშვი სწავლობს საჯარო სკოლაში და იღებს ე.წ სპეციალური განათლებამათ კანონიერად უნდა მიეცეს ინდივიდუალური განათლების გეგმა (IEP), რომელიც მოიცავს ბავშვის საგანმანათლებლო მიზნებს და მათ მიღწევის საგზაო რუკას. ეს გეგმა, რომელიც სკოლამ შეადგინა, „უნდა იყოს შემუშავებული ერთი მოსწავლისთვის და უნდა იყოს ჭეშმარიტი ინდივიდუალური დოკუმენტი“, - ნათქვამია აშშ-ს განათლების დეპარტამენტში. მასწავლებლებს, მშობლებს, სკოლის ადმინისტრატორებს, სხვა პროფესიონალებს, როგორიცაა მრჩევლები და ზოგჯერ თავად მოსწავლეებს შეუძლიათ მიიღონ მონაწილეობა ამ გეგმებში.
თქვენი შვილის საჭიროებიდან გამომდინარე, სკოლამ შეიძლება უზრუნველყოს თერაპიები, კლასში ინდივიდუალური დამხმარეები, ალტერნატიული და გამაძლიერებელი საკომუნიკაციო მოწყობილობები და სხვა.
თუ თქვენი შვილი ძალიან ახალგაზრდაა საჯარო სკოლაში დასასწრებად, ის შეიძლება იყოს ექვემდებარება ადრეული ჩარევის სერვისებსდაავადებათა კონტროლისა და პრევენციის ცენტრის ცნობით.
გარდა იმისა, რომ გაარკვიეთ რა თერაპია და მომსახურება სჭირდება თქვენს შვილს, ასევე მნიშვნელოვანია იმის უზრუნველყოფა, რომ თქვენი შვილი არ იღებს მომსახურებას, რომელიც დაფუძნებულია აუტისტურ ადამიანებზე მავნე იდეებზე. „თუ სერვისი გულისხმობს იმას, რომ აუტისტი ადამიანი არააუტისტურად გამოიყურებოდეს, ვიდრე ფოკუსირება მოახდინონ იმაზე, რაც მას სჭირდება, ეს ჩვენთვის ნამდვილად წითელი დროშაა“, - ამბობს გროსი. ”ჩვენ რეკომენდაციას ვუწევთ ABA-ს [გამოყენებითი ქცევითი ანალიზის] წინააღმდეგ”, რაც ”ძირითადად არის ჯილდოებისა და სასჯელების გამოყენება, რათა განაპირობოს ვინმეს გამოავლინოს გარკვეული ქცევა”, - ამბობს ის.
ABA არის ყველაზე ფართოდ გამოყენებული თერაპია აუტიზმისთვის. თუმცა, მიდგომა, რომელიც წარმოიშვა 1960-იან წლებში, დაფარულია აუტისტებზე ზეწოლის ისტორიაში, რათა შეესაბამებოდნენ იდეებს, თუ როგორ გამოიყურება "ნორმალური" ქცევა - არსებითად წამახალისებელი. აუტიზმის ნიღაბიმაგალითად, აუტისტ ბავშვებზე ზეწოლა, რათა დაამყარონ თვალის კონტაქტი, შეწყვიტოს ხელის ქნევა ან არ ისაუბრონ მათ განსაკუთრებულ ინტერესებზე. 2018 წელს სწავლა აუტისტური ბავშვებისა და მოზრდილების შესახებ, მკვლევარებმა დაადგინეს, რომ ადამიანების თითქმის ნახევარი, რომლებმაც ადრეულ ბავშვობაში გაიარეს ABA თერაპია, „აკმაყოფილებდა PTSD-ის დიაგნოსტიკური ზღურბლს“.
როდესაც თქვენ დაუკავშირდებით თქვენს სასკოლო უბანს, შეგიძლიათ უარი თქვათ სერვისებზე, რომლებიც არ გსურთ, რომ თქვენსმა შვილმა მიიღოს. „მშობლებს ნამდვილად შეუძლიათ თქვან, რომ არ სურთ მათმა შვილმა მიიღოს ABA“, ამბობს გროსი. „მათ შეუძლიათ დარწმუნდნენ, რომ IEP-ს არაფერი აქვს იმის შესახებ, რომ ბავშვი გამოიყურებოდეს არააუტისტური, რომ მას არაფერი აქვს შემცირების შესახებ. სტიმულირება, რომ ეს არ იძლევა ბავშვის შეზღუდვის ან განმარტოების გამოყენებას“, დასძენს იგი.
ყოველივე ამის შემდეგ, მიზანია დაეხმაროთ თქვენს შვილს იყოს ბედნიერი, წარმატებული და აყვავებული - არ წაშალოს მისი აუტიზმი.
აუტიზმის დამატებითი რესურსები მშობლებისთვის
- ASAN-ები „დაიწყე აქ: სახელმძღვანელო აუტისტი ბავშვების მშობლებისთვის“ მოიცავს რა არის აუტიზმი და რა სერვისებია ხელმისაწვდომი (და როგორ შევაფასოთ ამ სერვისების ხარისხი). ის ასევე აზიარებს ინფორმაციას აშშ-ს კანონების შესახებ, რომლებიც იცავს თქვენი ბავშვის უფლებებს. ერთ-ერთი ასეთი კანონია შშმ ამერიკელების კანონი, რომელიც „კრძალავს დისკრიმინაციას ინვალიდობის საფუძველზე დასაქმებაში, სახელმწიფო და ადგილობრივი მთავრობა, საზოგადოებრივი საცხოვრებლები, კომერციული ობიექტები, ტრანსპორტი და ტელეკომუნიკაციები. სხვა არის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა განათლების აქტი, რომელიც „საჯარო სკოლებს მოეთხოვება, რომ ყველა უფლებამოსილი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვისთვის ხელმისაწვდომი იყოს უფასო შესაბამისი საჯარო განათლება მათი ინდივიდისთვის ყველაზე ნაკლებად შემზღუდავ გარემოში სჭირდება.”
- მოაზროვნე ადამიანის გზამკვლევი აუტიზმისთვის, ორგანიზაცია, რომელიც აერთიანებს რესურსებს, როგორიცაა საგანმანათლებლო შინაარსი აუტიზმის შესახებ და ინფორმაცია აუტისტური საზოგადოებისა და ადვოკატირების ორგანიზაციების შესახებ.
