გაზაფხულის თბილ დილას სათამაშო მოედანზე ვარ ჩემს 2 წლის ტყუპ გოგოებთან ერთად. ცა მოწმენდილია და უღრუბლო. გოგონებმა გუბე იპოვეს, კლემენტინი კი შუაში ჩავარდა, რის გამოც მისი დის, პენელოპეს ხმაურიანი სიცილი გამოიწვია, რომელიც სწრაფად მიჰყვა მას. ისინი უდავოდ დები არიან. დღეს კი იგივენაირად იქცევიან.
მაგრამ ისინი განსხვავებულები არიან. და-ძმების ნებისმიერი ნაკრები განსხვავებულია, დიახ. არამედ უფრო მეტიც. პენელოპე რეგულარულად ურთიერთობს სხვა პატარებთან. კლემენტინი ურჩევნია მარტო იყოს, როცა სხვებთან ახლოსაა. ის ასევე ცდილობს თავიდან აიცილოს პირდაპირი თვალის კონტაქტი. ეს იმიტომ, რომ კლემენტინმა, მე და ჩემმა მეუღლემ ცოტა ხნის წინ ვისწავლეთ აუტისტური.
კლემენტინს ოფიციალურად დაუსვეს დიაგნოზი აუტიზმი 21 თვის ასაკში. მე და ჩემი მეუღლე არ ვართ დარწმუნებულები, მისი დიაგნოზი იქნება სიცოცხლის შემცვლელი მდგომარეობა თუ საერთოდ არ ექნება გავლენა. რამდენიმე წლის წინ რომ ყოფილიყო, კლემენტინს, გვითხრეს, დიაგნოზი დაუსვეს ასპერგერის.
კლემენტინის დიაგნოზის პირველად მოსმენისას მე და ჩემს მეუღლეს ძალიან განსხვავებული რეაქცია გვქონდა. მაშინვე ტირილით გაწყდა. დღეების განმავლობაში ტიროდა. და ის ჯერ კიდევ გლოვის პროცესშია „სრულყოფილი ცხოვრება“, რომელიც ჩვენ წარმოვიდგინეთ ჩვენი შვილებისთვის. ჩემი ემოციური რეაქცია არც ისე მყისიერი იყო.
ჯერ მომიწია კლემის დიაგნოზის კონტექსტუალიზაცია. ჩემი ცხოვრების პირველი 30 წელი გავატარე რამდენიმე შფოთვითი აშლილობის დასაძლევად ბრძოლაში. ყოველგვარი მოლოდინის საწინააღმდეგოდ, მათ შორის ჩემიც, ახლა ვარ გამოცდილი სასამართლო ადვოკატი და სტენდ-კომიკოსი. ჩემი მეუღლე კიდევ უფრო იდუმალია: ბიპოლარული აშლილობის მქონე კლინიკური ფსიქოლოგი. ის წარმოგიდგენთ ამ მხიარულ, ბედნიერ ფიგურას, მაგრამ რეალობა ის არის, რომ ის ქრონიკულად თვითმკვლელობისკენაა მიდრეკილი და ყოველდღიურად ცდილობს საწოლიდან ადგომას. თუ "მსუბუქი აუტიზმი" კლემის ჯვარი აღმოჩნდება, მე და ჩემმა მეუღლემ უკვე გადავლახეთ ტვირთი, ვფიქრობდი, ეს უფრო საშინელი არ არის.
ჩემი მეუღლის ყველაზე დიდი შიში ის არის, რომ კლემენტინს მთელი ბავშვობის მანძილზე დაუნდობლად დასცინიან და დაშინებიან. მაგრამ მე უფრო მეტად ვღელავ იმაზე, რომ კლემენტინი თავს პენელოპეზე არასრულფასოვნებად გრძნობს.
რა თქმა უნდა, არ ვარ ჩემი წუხილის გარეშე. ჩემი მეუღლის ყველაზე დიდი შიში ის არის, რომ კლემენტინს მთელი ბავშვობის მანძილზე დაუნდობლად დასცინიან და დაშინებიან. მე უფრო მაწუხებს კლემენტინის განცდა პენელოპეზე არასრულფასოვნებაზე, რაც, რა თქმა უნდა, ჩემი, როგორც ტყუპისცალი გამოცდილებიდან გამომდინარეობს. მე და ჩემი ძმა საბავშვო ბაღში 1983 წლის შემოდგომაზე შევედით. საბავშვო ბაღი ბავშვების უმეტესობისთვის ნახევარი დღე იყო, ჩემთვის კი სრული დღე. ნათლად მახსოვს სკოლის პირველი დღის მხოლოდ ერთი ნაწილი: არ მახსოვს, ავტობუსს დაველოდე ან დედას დავემშვიდობე, მაგრამ მაინც წარმოვიდგენ, რომ ჩემი ძმა შუადღისას სახლში მიდის.
საბავშვო ბაღის დაწყებამდე ჩავაბარეთ მისაღები გამოცდა, რათა შეგვედგინა პოტენციური სასწავლო საკითხები. ტესტის ერთ ნაწილზე ჩემი აშკარად დაბალი ქულის შედეგად, სკოლამ შემომთავაზა, რომ საბავშვო ბაღში შუადღე გავატარო პროგრამაში სახელად KEEP. ბევრი არაფერი მახსოვს იმის შესახებ, თუ რა გავაკეთეთ KEEP-ში. ის, რაც აშკარად დამრჩა, არის ის, რომ მან გამომირჩია, როგორც "განსხვავებული" - თუნდაც ჩემი ძმისგან. იმედი მქონდა, რომ ჩემი ქალიშვილისთვის სხვაგვარად იქნებოდა.
ჩვენმა პედიატრმა პირველად წამოაყენა შეშფოთება აუტიზმთან დაკავშირებით კლემენტინის 12-თვიან ჯანმრთელობის შემოწმებაზე. ჩვენგან ყოველგვარი წახალისების გარეშე, მან გამოიყენა სიტყვა "თვითგანვითარება” აღწერს, თუ როგორ ამშვიდებდა თავს კლემენტინი სტუმრობის დროს. ჩემი მეუღლე მაშინვე მიხვდა, რასაც პედიატრი ვარაუდობდა და ადგილზევე დაემტვრა.
ჩვენ უკვე გვქონდა საკუთარი ეჭვი, მაგრამ გვეგონა, რომ ძალიან ნაადრევი იყო ექიმისთვის იმის ვარაუდი, რომ ის აუტისტია. პროფესიონალები, რომლებიც სპეციალიზირებულნი არიან აუტიზმის დიაგნოსტიკაში, არც კი შეეცდებიან ზუსტი დიაგნოზის დასმას 18 თვემდე. სტიმულირება არის ქცევითი თვისება, რომელიც ასოცირდება აუტიზმთან, მაგრამ ის ასევე შედის ტიპიური ჩვილების ქცევის სფეროში. როდესაც პედიატრს დავუპირისპირდი ამ აზრს, მან უკან დაიხია და ბოდიში მოიხადა ზედმეტი უბედურების გამო.
რასაკვირველია, ეს არ იქნებოდა იმდენი, რომ ეს არ იყო ის, რაზეც უკვე ვფიქრობდით. მანამდეც კი, სანამ ჩვენი გოგონები დაცოცავდნენ, მე შევნიშნე მკვეთრი კონტრასტი პენელოპესა და კლემენტინს შორის თვალის კონტაქტის ხარისხს შორის. პენი ყოველთვის ავლენდა უფრო მეტ ინტერესს ადამიანების მიმართ, ამჟღავნებდა განსაკუთრებით ინტენსიურ და ხანგრძლივ თვალის კონტაქტს. მეორეს მხრივ, კლემენტინი ყოველთვის უფრო მეტად იყო დაინტერესებული საგნებით. სანამ პენი ჩემი სახის კონტურებს სწავლობდა, კლემენტინი 30 წუთს ატარებდა თამაშში პაწაწინა ტეგით, რომელიც მათ იატაკის მობილურზე იყო მიმაგრებული. პენელოპე რეგულარულად თამაშობს ჩვენი მეზობლის ქალიშვილთან, რომელიც რამდენიმე თვით უფროსია. კლემენტინს აშკარად სურს მათთან ურთიერთობა, მაგრამ რაღაც აკავებს მას.
მიუხედავად ყველა ამ დაკვირვებისა, მე და ჩემმა მეუღლემ ვივარაუდეთ, რომ კონტრასტი პენელოპესა და კლემენტინს შორის შეიძლება პიროვნების კუთვნილება იყოს. ჩვენ კი ვიხუმრებდით, რომ პენელოპე მამამისისნაირი კომიკოსი იყო და რომ კლემენტინი მიზანთროპი იყო, ისევე როგორც დედა.
ჩვენი გამაჯანსაღებელი ვიზიტის შემდგომი კვირების განმავლობაში, მე და ჩემი მეუღლე უფრო მეტად ვიყავით დაკავებული კლემენტინის ფიზიკური განვითარებით. სანამ პენიმ 10 თვის ასაკში დაიწყო სიარული, კლემენტინს მაინც უჭირდა ადგომა. ის დამტკიცებული იყო ფიზიოთერაპიისთვის, მაგრამ ჩვენ გაგვიჭირდა შესაბამის თერაპევტთან დაკავშირება. ერთადერთი თერაპევტი, რომელიც ჩვენს სახლში გამოჩნდა, ალერგია იყო კატებზე და ზღურბლსაც კი არ გადალახავდა. კლემენტინმა საბოლოოდ დაიწყო სიარული 16 თვის ასაკში, ნორმალურ ასაკობრივ დიაპაზონში. მთელი ამ სტრესის შემდეგ, ბევრი აჟიოტაჟი არაფერზე იყო.
მაგრამ ზუსტად იმ დროს, როცა ჩვენ ეთერში გავედით, დადგა კლემენტინის 18-თვიანი ჯანმრთელობის შემოწმების დრო. ჩვენ დავგეგმეთ ეს სხვა პედიატრთან ერთად, რათა წყვილი სუფთა თვალები გამოეცადა. ჩვენ არ ვგეგმავდით აუტიზმის განხილვას, მაგრამ ეს გამოვლინდა მაშინ, როდესაც გამოვთქვით ჩვენი შეშფოთება კლემენტინის მეტყველების განვითარებასთან დაკავშირებით. 18 თვის ასაკში ბავშვს უნდა შეეძლოს რამდენიმე (ერთი) სიტყვის თქმა, თქვას და/ან თავის ქნევას „არა“ და მიუთითოს, რომ აჩვენოს ვინმეს რა სურს. კლემენტინმა არ გაამართლა არცერთი ეს მოლოდინი.
მიუხედავად იმისა, რომ მე და ჩემი მეუღლე ორივე შევედით შეფასებაში დიაგნოზის მოლოდინში, ის მაინც აზარტული იყო, როდესაც ის ოფიციალური გახდა.
პედიატრმა მიმართა კლემენტინს ადრეული ინტერვენციის პროგრამების შესაფასებლად, აუტიზმის შეფასების ჩათვლით. რამდენიმე კვირაში კლემენტინი დამტკიცდა ადრეული ინტერვენციის საშუალებით, მათ შორის მეტყველების თერაპიის, ოკუპაციური თერაპიის, სპეციალური ინსტრუქციისა და აუტიზმის შეფასების ჩათვლით. იმ დროისთვის, როდესაც მას დიაგნოზი დაუსვეს, ის ყოველკვირეულ სახლში დაფუძნებულ თერაპიას თვეზე მეტი ხნის განმავლობაში იღებდა.
კლემენტინი ჩვენს სახლში ფსიქოლოგმა შეაფასა. იატაკზე დაჯდა ფსიქოლოგის პირისპირ. მან მის ფეხებთან მოათავსა ფორმის დამხარისხებელი და მიიწვია მასში ჩაეტანა საგნები. თუმცა, ყოველ ჯერზე, როცა იგი ცდილობდა ობიექტის ხვრელში ჩასმას, ის მას ხელებით ბლოკავდა. ნეიროტიპიური ბავშვი, მისი თქმით, საბოლოოდ შეხედავს შემფასებელს, როგორც კომუნიკაციის ფორმას. თუმცა კლემენტინი რჩებოდა ორიენტირებული ობიექტებზე და არაერთხელ ცდილობდა მათ ძალით გადაადგილებას. მან დაბლოკა მას მისაღები ოთახიდან გასვლა და მან მაინც ვერ შესთავაზა რაიმე მნიშვნელოვანი თვალის კონტაქტი. მთელი გამოცდის განმავლობაში იგი ავლენდა შეზღუდულ ჟესტებს, ცუდი იმიტაციის უნარს, არ იყენებდა ფუნქციურ გამომხატველ ენას და უჭირდა მის სახელზე პასუხის გაცემა.
მიუხედავად იმისა, რომ მე და ჩემი მეუღლე ორივე შევედით შეფასებაში დიაგნოზის მოლოდინში, ის მაინც აზარტული იყო, როდესაც ის ოფიციალური გახდა. ჩემი ცოლი ცრემლების შეკავებას ცდილობდა, მაგრამ ისევ ზედმეტად აწუხებდა. შეიძლება მას არ გაუკვირდა დიაგნოზი, მაგრამ ჯერ არ იყო მზად მის მისაღებად.
შეფასებისთანავე ფსიქოლოგმა დრო დაუთმო ოთახში მყოფ სპილოს: „ჩვენ ხომ არაფერი დავაშავეთ, როგორც მშობლებმა?“ მისი პასუხი იყო, მოკლედ, არა. ექიმის აზრით, აუტიზმის მიზეზი, სავარაუდოდ, გენეტიკურია და არავითარი კავშირი არ აქვს მშობელთა გადაწყვეტილებასთან, რომელიც მანამდე მივიღეთ. მაგრამ, რა თქმა უნდა, ბუნებრივია, რომ გადავხედოთ უკან და გამოიცნოთ გარკვეული პრაქტიკა ან არჩევანი, რომელიც გაკეთდა გზაზე.
საბედნიეროდ, მე და ჩემს მეუღლეს გვაქვს კონკრეტული მტკიცებულება, რომ გარემო ფაქტორებმა არ გამოიწვია კლემენტინის აუტიზმი. ჩვენ გვქონდა რეალური ცხოვრებისეული ტყუპების შესწავლა. პენელოპეს ექვემდებარება იგივე გარემო ფაქტორები და არ ავლენს აუტიზმის ნიშნებს.
მეც ვნერვიულობ პენელოპეზე. დიაგნოზის დასმის შემდეგ გავიგე, რომ დაახლოებით შვიდი მილიონი "ტიპიურად განვითარებადი" ამერიკელია ბავშვებს, რომლებსაც ჰყავთ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე და-ძმები, აწყდებიან იგივე გამოწვევებს - და სიხარულს - როგორც მათ მშობლები.
მშობლები ელიან, რომ ტყუპები განსხვავებულები იქნებიან. მაგრამ რამდენად განსხვავებულია, ვერასდროს წარმოიდგენთ. ახლა გასაგებია, რამდენად განსხვავებულია მათი ზრდა. პენელოპე მრუდის წინ ვითარდებოდა და აგრძელებს წარმატებებს ბევრ სფეროში. მეორე დღეს მან დაიწყო ანბანის ჩხუბი დაბრკოლებების გავლისას. გასაოცარი იყო, მაგრამ მაინც თავს დამნაშავედ ვგრძნობდი, რომ ტაშს ვუკრავდი მის წარმატებას. ზოგჯერ ძნელია აღფრთოვანებულიყავი პენის მიღწევებით კლემენტინის შეზღუდვებში დანაშაულის გრძნობის გარეშე. ჩვენ არ გვინდა, რომ კლემენტინმა თავი ცუდად იგრძნოს საკუთარი შესაძლებლობების გამო, მაგრამ არ გვინდა, რომ პენელოპეს უყურადღებოდ იგრძნოს თავი მისი მიღწევების გამო ჩვენი აღფრთოვანების გაყუჩებით.
მეც ვნერვიულობ პენელოპეზე. დიაგნოზის დასმის შემდეგ გავიგე, რომ დაახლოებით შვიდი მილიონი "ტიპიურად განვითარებადი" ამერიკელია ბავშვებს, რომლებსაც ჰყავთ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე და-ძმები, აწყდებიან იგივე გამოწვევებს - და სიხარულს - როგორც მათ მშობლები. მაგრამ მათ ასევე ექმნებათ სხვა პრობლემები. მაგალითად, ზოგს უკმაყოფილება აქვს იმ მოთხოვნებს, რომლებიც ადრეულ ასაკში და-ძმებმა მათ მიმართეს; ბევრი გრძნობს უგულებელყოფას მათი ხშირად გადატვირთული მშობლების მხრიდან.
ჩვენ უკვე ვიგრძენით, რომ ამ ხაფანგში ჩავვარდით. გრძნობა შეუძლებელია არ იყოს. მიუხედავად იმისა, რომ ჩვენ ვიცოდით ამ პოტენციური საკითხების შესახებ, მე და ჩემმა მეუღლემ მაშინვე გადავიტანეთ ჩვენი ემოციური რესურსები კლემენტინზე. ჩვენ უნებურად დავიწყეთ მისი ტყუპისცალი დის ნაკლები ყურადღების მიქცევა. დიაგნოზის დადგენამდე, ჩემი დილის რუტინა გოგონებთან, როგორც წესი, მოიცავდა ტელევიზორს დაახლოებით ერთი საათის განმავლობაში, ან რამდენი ხანი დასჭირდა ჩემი განწყობის გასწორებას. ახლა ეს ყველაფერი დამოკიდებულია იმაზე, თუ რომელი ბავშვი გაიღვიძებს პირველი. თუ მხოლოდ მე და პენი ვართ, ჩვეული საქმეა (გოჭი პეპა, სეზამის ქუჩა, შიგნით გარეთ, მოანადა ა.შ.). თუმცა, თუ კლემენტინი ადრეული ფრინველია, გაკვეთილი მიმდინარეობს. მე ვგრძნობ ზეწოლას, რომ ყოველ ფასად თავი ავარიდო ტელევიზორს და ჩავრთე მას პროსოციალურ თამაშებში და აქტივობებში.
ეს ცოტა აბსოლუტურია. საბედნიეროდ, ჩვენ გვაქვს დახმარება კლემენტინისთვის. ნიუ-იორკის ადრეული ინტერვენციის პროგრამის საშუალებით, მას ახლა შეუძლია კვირაში 20 საათამდე თერაპიისა და ინსტრუქციის მიღება. უფრო მეტიც, ინსტრუქტორები მხოლოდ კლემენტინის დასახმარებლად არ არიან. მათი მთავარი ამოცანაა ვასწავლოთ მე და ჩემს მეუღლეს, როგორ ვიმუშაოთ და აღვზარდოთ აუტისტი ბავშვი. კვლევებმა აჩვენა, რომ ადრეული ინტენსიური ქცევითი ჩარევა აუმჯობესებს სწავლის, კომუნიკაციისა და სოციალური უნარ-ჩვევებს აუტიზმის მქონე მცირეწლოვან ბავშვებში. შესაძლებელია კიდეც, რომ კლემენტინმა დროთა განმავლობაში მოიშოროს გარკვეული სიმპტომები და არ იყოს სიმპტომური საბავშვო ბაღში შესვლისას. მიუხედავად იმისა, რომ მე მაწუხებს მომავალი გზა, მე ოპტიმისტურად ვარ განწყობილი მის მომავალზე.
მიუხედავად იმისა, რომ მე მაწუხებს მომავალი გზა, მე ოპტიმისტურად ვარ განწყობილი მის მომავალზე.
მიუხედავად ამისა, ცოტა დრო დამჭირდება, რომ ჩემს გოგოებს სხვანაირად მოვექცე. მეორე დღეს მე და ჩემი მეუღლე მათთან ერთად ვთამაშობდით ჩვენს გარე ეზოში. პენელოპა და კლემენტინი ცარცით დდებოდნენ, გართობა, რომელიც ორივეს სიამოვნებით ართმევდა თავს. კარგა საათს ვიყავით გარეთ, როცა პენელოპეს მოულოდნელად მობეზრდა და შიგნით შესვლა მოინდომა. ის წავიდა. რამდენიმე წუთის შემდეგ კლემენტინს ვკითხე, უნდოდა თუ არა შიგნით შესვლა, რასაც სრული უპასუხოდ მოჰყვა. მან უბრალოდ განაგრძო დოდლინგი მსოფლიოში ზრუნვის გარეშე. საბოლოოდ ვახშმის დრო დადგა და კლემენტინს ვუთხარი, რომ შიგნით უნდა დავბრუნდეთ. კიდევ ერთხელ, მან განაგრძო დუდლინგი. გადავწყვიტე შიგნით დავბრუნებულიყავი და კართან დაველოდე, იმ იმედით, რომ კლემენტინი გამომყვებოდა. პენი რომ ყოფილიყო, ის ჩემს უკან დაფრინავდა. თუმცა, კლემენტინმა დააიგნორა.
შემდეგ დააწკაპუნა: კლემენტინი არ ჰგავს ბავშვებს უმეტესობას. თუმცა ზუსტად არ ვარ დარწმუნებული, რას გულისხმობს ეს, მე ვიცნობ ჩემს ქალიშვილს და ვიცი, რომ მას მარტოობა უყვარს. მე არ შემიძლია მისი დახატვა, მაგრამ, შესაძლოა, ვაიძულო ის ჩემი აშკარა ყოფნით. ასე რომ, მე დავბრუნდი გარეთ. კლემენტინმა ყურიდან ყურამდე გაიღიმა და ჩემს კალთაზე ავიდა. ერთი წუთით შეყოვნდა და ცხვირზე ხელი მომკიდა. ორივემ ხმამაღლა ვიცინეთ. ერთი წამის შემდეგ მან ცარცი ჩამოაგდო და ისე შევიდა შიგნით, არც კი მომიხედავს.
„შეიძლება ასეა აუტისტი ბავშვის ყოლა“, გავიფიქრე მე. მაშინ, დიაგნოზის დადგენის შემდეგ პირველად, გავტეხე. არა მგონია, ეს იყო მწუხარების ცრემლები. ეს იყო ჩემი შვილის გაგების სწავლის სიხარული.
