არც ერთი მშობელი არ არის მზად, რომ სრულად გაუმკლავდეს მას ბავშვის სიკვდილი, მაგრამ ახალი კვლევა ვარაუდობს, რომ მათ ამის დიდი შანსი არ აქვთ. ეს იმიტომ, რომ ბევრი ექიმები დაელოდე ძალიან დიდხანს, რომ მშობლებს უთხრან, რომ მათი სასიკვდილო ავადმყოფი ჟურნალში გამოქვეყნებული დასკვნების მიხედვით ბავშვებს დრო ეწურებათ და უჭირთ სხვა მნიშვნელოვანი ინფორმაციის გადაცემა მომაკვდავი შვილის შესახებ. BMJ დამხმარე და პალიატიური მზრუნველობა. სინამდვილეში, მშობლების თითქმის ნახევარი გრძნობდა, რომ მათ უთხრეს, რომ მათ შვილს ძალიან გვიან ჰქონდა არჩევანის გაკეთება. და მიუხედავად იმისა, რომ უკეთესი დრო და საწოლის გვერდით მოქცევა არ დააბრუნებს ამ ბავშვებს, ჯანდაცვის პროფესიონალების მიერ ამ სიტუაციების გამკლავების გაუმჯობესებამ შეიძლება გავლენა მოახდინოს მწუხარე ოჯახებისთვის.
”კვლევებმა აჩვენა, რომ მშობლები, რომლებიც გადაწყვეტილებებს იღებენ თავიანთი ბავშვისთვის მოწინავე კიბოთი, მუდმივად მიუთითებენ ინფორმაციის ჭეშმარიტი და დროული მიწოდების აუცილებლობა არატექნიკურ ენაზე ნდობის გასამყარებლად,“ - ონკოლოგი Dr. კამილა ლიკე, რომელიც თანაავტორი იყო
აქტიური და ინფორმირებული როლის თამაში წარმოუდგენლად მნიშვნელოვანია იმ ოჯახებისთვის, რომლებსაც ყოველწლიურად უწევთ შეერთებულ შტატებში დაახლოებით 50,000 ბავშვის დაკარგვის მწუხარება. მათი მშობლებისთვის ბავშვის სიკვდილი ზრდის განქორწინების ალბათობას და ანადგურებს ფსიქიკურ მდგომარეობას და ფიზიკური ჯანმრთელობა, რაც ართულებს დედებსა და მამებს გვიან გადარჩენას ბავშვები. ერთი სწავლა 69000-ზე მეტმა ქალმა აღმოაჩინა, რომ მათი სიკვდილიანობის რისკი 326 პროცენტით გაიზარდა ბავშვის გარდაცვალებიდან ორი წლის შემდეგ.
და მაინც, წარსულმა კვლევებმა აჩვენა, რომ სიცოცხლის ბოლომდე ბავშვების მოვლის ხარისხი - სიმპტომების შემსუბუქებისა და ცხოვრების ხარისხის ან თუნდაც ხანგრძლივობის გაუმჯობესების გარდა - შეიძლება დაეხმაროს მშობლებს დაძლევაში. ეს არ ცვლის მათი დაკარგვის სიმძიმეს, მაგრამ ეს არის პატარა, მაგრამ მნიშვნელოვანი ნუგეში. ისიც იქ, სადაც ექიმები ცრუობენ. მიუხედავად იმისა, რომ ეს სიტუაციები ძალზედ რთულია ოჯახებისთვის, კვლევა აჩვენებს, რომ ექიმები ასევე უჭირთ ამ მგრძნობიარე ინფორმაციის გადაცემას.
ზუსტი სურათის შესაქმნელად, თუ როგორ აისახება ეს მშობლებზე, ლიკემ და მისმა გუნდმა გამოკითხეს 136 დედა და 57 მამა, რომლებმაც გაუძლეს ბავშვის სიკვდილი სასიკვდილო ავადმყოფობის გამო - მონაწილე მშობლების შვილების ნახევარზე მეტს არ უცოცხლია პირველი წელიწადი. მას შემდეგ, რაც მშობლებმა შეავსეს 122 პუნქტიანი კითხვარი, რომელიც შექმნილია ხარისხის აღქმის შესაფასებლად კომუნიკაციის ჯანდაცვის პროფესიონალები სთავაზობენ თავიანთი შვილის მკურნალობას სიკვდილამდე. შედეგებმა აჩვენა, რომ თითქმის ყველა მშობელი, 98 პროცენტი, დათანხმდა, რომ ექიმებმა დედებსა და მამებს უნდა აცნობონ, როგორც კი გაირკვევა, რომ მათი შვილი არჩევანის გარეშეა.
თუმცა, ეს ყოველთვის ასე არ გამოდის და მშობლების 42 პროცენტმა თქვა, რომ მათ უთხრეს, რომ მათი შვილი ძალიან გვიან მოკვდებოდა. კიდევ უფრო მეტმა, 43 პროცენტმა თქვა, რომ სიკვდილი შოკი იყო, რაც იმაზე მეტყველებს, რომ ისინი საკმარისად არ იყვნენ მომზადებული წამყვანი მშობელთა 31 პროცენტმა აღნიშნა, რომ მათ ისე ვერ დაემშვიდობნენ სურდა. შესაძლოა, კიდევ უფრო გულდასაწყვეტია, რომ მშობლების 15 პროცენტმა არ გაიგო, რომ მათი შვილი მოკვდებოდა 24 საათით ადრე. მოხდა, 12 პროცენტს საერთოდ არ უთხრეს, ხოლო 11 პროცენტს არ ესმოდა, რომ მათი შვილი კვდებოდა, სანამ არ იყო. წავიდა.
”ჩვენ ძალიან გაგვიკვირდა, რომ მშობლების 42 პროცენტმა უპასუხა, რომ არცერთ დამსწრე პერსონალს არ უთქვამს მათთვის, რომ მათ შვილს მეტი სიცოცხლე არ რჩებოდა,” - თქვა ლიკემ. მნიშვნელოვანია აღინიშნოს, რომ დასკვნები ეფუძნება მშობლების გამოცდილებას დანიის საავადმყოფოებში და არა აშშ-ში. და შესაძლებელია, რომ რიცხვები კიდევ უფრო მაღალი იყოს ამერიკულ საავადმყოფოებში, მაგრამ ეს მოითხოვს დამატებით სწავლა. ლიკე თვლის, რომ მიმდინარე კვლევა სხვაგანაც გამოიყენება.
”ეს კვლევა ჩატარდა დანიაში, მაგრამ ჩვენ გვჯერა, რომ ჩვენი დასკვნები შეიძლება იყოს ზოგადი,” - ამბობს ის.
უსასყიდლოდ დაავადებული ბავშვების მქონე მშობლებისთვის წამლები შედარებით უნივერსალურია. გადამწყვეტი მნიშვნელობა აქვს კომუნიკაციის მოლოდინების გარკვევას, როდესაც ბავშვები პალიატიურ მდგომარეობაში არიან, განსაკუთრებით იმის თაობაზე, თუ როგორ და როდის უნდათ უმძიმესი ინფორმაცია, სანამ საქმე იქამდე მიაღწევს. ჯანდაცვის პროფესიონალებს ამის სწავლა შეუძლიათ არის ის, რომ მშობლების ზედმეტად დელიკატურად მოპყრობამ, როდესაც მათი შვილები კვდებიან, შეიძლება კიდევ უფრო დაარღვიოს ისინი. ეს მშობლები უკვე განიცდიან ერთ-ერთ ყველაზე რთულ გამოცდილებას, რომელიც წარმოუდგენელია და შეუძლიათ სიმართლეს გაუმკლავდნენ, მაგრამ მათ უნდა იცოდნენ რას უნდა ელოდონ და მოემზადონ. და თუ ექიმებს ესაჭიროებათ დამატებითი ტრენინგი ან წერილობითი სახელმძღვანელო მითითებები, რათა მშობლებს უთხრეს, რა უნდა მოისმინონ, Lykke გვირჩევს, რომ მომავალმა კვლევებმა გამოიკვლიონ ამის საუკეთესო გზა.
„შედეგებმა შეიძლება გააძლიეროს ცნობიერება გაუმჯობესებული განათლებისა და ტრენინგის მნიშვნელობის შესახებ ჯანდაცვის პროფესიონალებისთვის, რომლებიც მუშაობენ სიცოცხლის შემზღუდველი დიაგნოზის მქონე ბავშვებთან და მათ მშობლებთან. დაამატა ლიკემ. “პრაქტიკის გაუმჯობესების მიზნით, ეროვნული გაიდლაინები სიცოცხლის ბოლომდე მაღალი ხარისხის კომუნიკაციის შესახებ უნდა განიხილებოდეს, როგორც სპეციალიზებული პედიატრიული პალიატიური მზრუნველობის სამომავლო დღის წესრიგის ნაწილი.
