ასპერგერის სინდრომი ოფიციალური დიაგნოზი არ ყოფილა 2013 წლიდან. The ამერიკის ფსიქიატრიული ასოციაციის დიაგნოსტიკური და სტატისტიკური სახელმძღვანელო (DSM-V) გამოქვეყნდა იმ წელს და გამოცხადდა, რომ ყველას, ვისაც ასპერგერის დიაგნოზი დაუსვეს, უნდა დაესვათ დიაგნოზი. აუტიზმის სპექტრის დარღვევა. მიუხედავად იმისა, რომ ასპერგერის სინდრომი, ავსტრიელი მკვლევარის ჰანს ასპერგერის სახელობის სინდრომი, დაემატა DSM-ს. მხოლოდ 19 წლით ადრე, შემდგომმა კვლევამ აჩვენა, რომ ის საკმარისად არ განსხვავდება სხვა ტიპისგან აუტიზმი ცალკე დიაგნოზის დასადგენად.
ასე რომ, ასპერგერის სინდრომი - სავარაუდოდ გავლენას ახდენს 37,2 მილიონი ადამიანი მსოფლიოში - წაშალეს წიგნებიდან აშშ-ში.
თუმცა, ექვსი წლის შემდეგ, ტერმინი გრძელდება. ათასობით ამერიკელი, ახალგაზრდა და მოხუცი, აგრძელებს იდენტიფიცირებას, როგორც პიროვნებას, რომელსაც აქვს ასპერგერის დაავადება. ზოგი საკუთარ თავს „ასპიებს“ უწოდებს.
”ასპერგერის საზოგადოების მხრიდან იყო უკუკავშირი, რადგან ბევრი ადამიანი მას ნაკლებად უყურებს როგორც დიაგნოზს და უფრო მეტად როგორც საკუთარ იდენტობას”, - ამბობს
ბევრი მშობელი ასევე ამჯობინებს ტერმინს "ასპერგერის". აუტიზმის სპექტრის დარღვევა. მათთვის უფრო ადვილია მიღება და გაგება, ვიდრე ფართო ქოლგის დიაგნოზი - განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც მათ შვილს არ აქვს ისეთი კოგნიტური და ენობრივი შეზღუდვები, როგორიც ბევრ სხვა აუტისტურ ბავშვს აქვს.
”ერთის მხრივ, ეს შეიძლება იყოს აბსოლუტურად შვება, როდესაც თქვენს შვილს უფრო მსუბუქი დიაგნოზი აქვს,” - ამბობს ედიტ შეფერი, დოქტორი.ისტორიკოსი, ადრე ბერკლის კალიფორნიის უნივერსიტეტში; ავტორი ასპერგერის ბავშვები: აუტიზმის წარმოშობა ნაცისტურ ვენაში; და ბავშვის დედა, რომელსაც ასპერგერის დიაგნოზი დაუსვეს. გარდა ამისა, ასპერგერს აქვს სუპერადამიანის ან მცოდნე ძალების კონოტაცია.
მეორეს მხრივ, ასპერგერის დიაგნოზს შეუძლია შეაფასოს ის გამოწვევები, რომლებსაც ეს ბავშვები ყოველდღიურად აწყდებიან. ”საბოლოოდ, ეს შეიძლება იყოს ზიანის მომტანი ბავშვებისთვის, რომლებსაც დახმარება სჭირდებათ”, - ამბობს შეფერი. „ჩემი გამოცდილებიდან გამომდინარე, სახელმწიფო უფრო მეტად ხსნის წითელ ხალიჩას აუტიზმის დიაგნოზისთვის, ვიდრე ასპერგერის. ამის ცოდნით, ბევრი ოჯახი - მათ შორის ჩემიც - კლინიკაში ტრიალებდა, რადგან სხვადასხვა ექიმი ხშირად სხვადასხვა დასკვნამდე გამოდიოდა.
შვილისთვის სერვისებზე განაცხადისას შეფერმა გამოიყენა მისი აუტიზმი დიაგნოზი და არა ასპერგერის დიაგნოზი, რათა მას მიეღო ადეკვატური დახმარება. ”ბავშვების მიმართ უსამართლოა, - აღნიშნავს ის, - ის არის, რომ ხუთი წლის თერაპიის შემდეგ, ჩემი შვილი უკეთესად მუშაობდა, ვიდრე ასპერგერით დაავადებული სხვა ბავშვი, რომელიც არ იღებდა თერაპიას.
ბავშვები, რომლებიც არ იღებენ საჭირო მკურნალობას, თავისთავად ძალიან კარგი მიზეზია ამ ტერმინის გაუქმებისკენ. მაგრამ ასევე არის თანაბრად ძლიერი, თუ უფრო სამარცხვინო მიზეზი, რომ „ასპერგერის“ უარი თქვას - მისი ნაცისტების თანამგრძნობი სახელი.
„მშობელთა სახელმძღვანელოები ყოველთვის მოიცავდა აბზაცს, რომელშიც ნათქვამია, რომ ჰანს ასპერგერმა შესანიშნავი რამ გააკეთა ამ ბავშვებისთვის. ერთხელ ჩემი შვილი ფსიქიატრთანაც კი მივიყვანე, რომელმაც მითხრა: „ამ დიაგნოზის გამო თავს კარგად უნდა გრძნობდე; თქვენ დაარქვეს გმირის სახელი."
ჰანს ასპერგერი, პედიატრი ვენაში მესამე რაიხის დროს, დიდი ხნის განმავლობაში იყო მიჩნეული, როგორც პირველი პროფესიონალი, რომელმაც დაადგინა ბავშვების ტიპები, რომლებიც 1994-დან 2013 წლამდე რომ შეაფასონ, სავარაუდოდ ასპერგერის დიაგნოზი დაისმებოდა. მან არ დაასახელა ტერმინი „ასპერგერის სინდრომი“, მაგრამ მან გამოაქვეყნა კვლევა ამ ბავშვებზე, რის შედეგადაც ბრიტანელი ფსიქიატრი ლორნა ვინგი დაასახელა სინდრომი მის სახელზე 1981 წლის მთავარ ნაშრომში.
ასპერგერმა გააცნობიერა, რომ ეს ბავშვები ავლენდნენ ქცევის არანორმალურ ნიმუშებს და ცდილობდნენ მოერგებინათ სოციალურად - მაგრამ მან ასევე აღნიშნა მათი უმაღლესი კოგნიტური და ენობრივი შესაძლებლობები. მისი აზრით, ეს უკანასკნელი მახასიათებლები ამ ბავშვებს ასწავლიდა და ამიტომ „სასარგებლო“. რაც შეეხება ბავშვებს, რომლებსაც აქვთ აუტიზმის უფრო გამომწვევი ფორმები, ისინი აღიქმებოდნენ როგორც დაკარგული მიზეზები. ასე რომ, ასპერგერმა ისინი გაგზავნა Am Spiegelgrund-ში, ბავშვთა კლინიკაში ვენაში, რათა დაეღუპათ ბარბიტურატები.
მაგრამ ისტორიის ეს ნაწილი დაიმარხა. ნაცისტური რეჟიმის დაცემის შემდეგ, მხოლოდ ის ნაწილი, რომელიც ასპერგერის გარკვეული ბავშვების გადარჩენის შესახებ გახდა ცნობილი. ამგვარად, 70 წელზე მეტი ხნის განმავლობაში ის განიხილებოდა, როგორც აუტიზმის სპექტრის ბავშვების ჩემპიონი. „მშობლის სახელმძღვანელოები ყოველთვის მოიცავდა აბზაცს, რომელშიც ნათქვამია, რომ ჰანს ასპერგერმა მშვენიერი რამ გააკეთა ამ ბავშვებისთვის“, - ამბობს შეფერი, რომელმაც ეს ყველაფერი გამოავლინა თავის 2018 წლის წიგნში. ასპერგერის შვილები. „ერთხელ ჩემი შვილი ფსიქიატრთანაც კი წავიყვანე, რომელმაც მითხრა: „ამ დიაგნოზის გამო თავს კარგად უნდა გრძნობდე; გმირის სახელი დაარქვეს."
სანამ თავისი წიგნის კვლევას დაიწყებდა, შეფერს არანაირი საფუძველი არ ჰქონდა ეჭვი შეეპარა ასპერგერის სტერლინგში. ”მე რეალურად დავიწყე გმირული ისტორიის მოყოლა, იმ წინადადებაზე დაყრდნობით, რომ მან დაასახელა და იცავდა ბავშვებს უმაღლესი შესაძლებლობების მქონე - როგორც ფსიქიატრიული შინდლერის სია,” - ამბობს ის. ”მაგრამ პირველივე ფაილში პირველივე არქივში, რომელიც გავხსენი, მითხრა, რომ რეალური ამბავი ძალიან განსხვავებული იყო.”
ამ ფაქტების გათვალისწინებით, გასაკვირია, რომ ასპერგერის ყალბი გმირის სტატუსი ამდენი ხნის განმავლობაში გადარჩა. შეფერს მიაჩნია, რომ ეს ნაწილობრივ გაგრძელდა, რადგან ვენის ექიმების უმეტესობის მსგავსად, ასპერგერი ოფიციალურად არასოდეს შეუერთდა ნაცისტურ პარტიას. ”მაგრამ ის იყო ნაცისტი, სახელის გარდა, მუშაობდა ევთანაზიის პროგრამის ზედა ეშელონებში და შეგნებულად გადაჰყავდა ბავშვები მოსაკლავად”, - ამბობს ის. ომის შემდეგ, ის გახდა ბავშვთა საავადმყოფოს დირექტორი და დაიწყო მითოლოგიზაცია, როგორც ნაცისტური მოწინააღმდეგე, რომელმაც ბავშვები გადაარჩინა. შეფერი ამბობს, რომ იგი 1980 წლამდე სიკვდილამდე დარჩა ძლიერ პოზიციაზე, ამიტომ ვერავინ გაბედა მისი გამოწვევა.
მიუხედავად მისი გამოუსწორებელი ქმედებებისა, შეიძლება ითქვას, რომ ასპერგერი მაინც იმსახურებს დამსახურებას აუტისტი ბავშვების იდენტიფიცირება, რომლებიც შესაძლოა სხვაგვარად ფრენდნენ რადარის ქვეშ და დააფასონ თავიანთი უფროსი შესაძლებლობები. შეფერი უარყოფს ამ იდეას.
”მე ვაძლევ კრედიტს ლორნა ვინგს,” - ამბობს ის. „ასპერგერის შესახებ ჩვენი გაგება მისი მუშაობის გამოა. მან სინდრომს მისი სახელი დაარქვა, როგორც პროფესიული თავაზიანობა, მაგრამ მან ჩაატარა საკუთარი კვლევა, რომელიც ბევრად უფრო დახვეწილი და მოცულობითი იყო, ვიდრე მისი. მისი ნაშრომი იყო არასახარბიელო სამუშაო, რომელიც დაფუძნებულია მხოლოდ ოთხ შემთხვევაზე. მან ასევე უწოდა ამ ბავშვებს არსებითად სადისტები, ბოროტმოქმედები და ფსიქოპათები, რაც გერმანულად კრიმინალურობის კონოტაციას შეიცავს. Wing-მა გაათავისუფლა მთელი ეს ლანძღვა და აშკარა ცრუ რიტორიკა.
”ეს არ არის მხოლოდ კომპიუტერის საქმე - ის ეხება ადამიანებს მათ ბირთვში. ისინი ფიქრობენ: „ასპერგერმა შეიძლება მომკლა“ ან „შეიძლება მან ჩემი შვილი გაუშვა მოსაკლავად“.
მაკკრიმონი ამბობს, რომ DSM-V გამოსვლიდან ექვსი წლის შემდეგ, ის არ იცნობს არცერთ კლინიცისტს, რომლებიც ჯერ კიდევ ბავშვებს ასპერგერის დიაგნოზს უსვამენ. თუ რომელიმე პროფესიონალი სვამდა დიაგნოზს, ვიმედოვნებთ, რომ შეფერის აღმოჩენებმა შეაჩერა ისინი - ან შეაკავებს მათ როგორც კი გაიგებენ. მაგრამ როგორ გრძნობენ თვითგამოცხადებული Aspies, რომლებიც არ ეთანხმებიან DSM-V-ს, ამ ამბების ფონზე თავიანთ ლეიბლს?
„ხალხმა მითხრა, რომ მოემზადე უკანდახევისთვის, ამიტომ მიკვირს, რამდენი ადამიანი მწერს და ამბობს, რომ ვეღარასოდეს უწოდებს საკუთარ თავს ასპიეს“, - ამბობს შეფერი. „ვგრძნობ, რომ იმ კომენტარების 90 პროცენტი, რომელსაც მე ვიღებ, სწორედ ამ კუთხით არის, იმ ადამიანებისგან, რომლებიც ადრე ასპერგერის იდენტიფიცირებას ახდენდნენ, რომლებიც უკვე აღარ იყვნენ. ეს არ არის მხოლოდ კომპიუტერის საქმე - ის ეხება ადამიანებს მათ ბირთვში. Ისინი ფიქრობენ, ასპერგერმა შეიძლება მომკლა ან მან შეიძლება ჩემი შვილი მოკლა.”
თუმცა, საბოლოო ჯამში, შეფერს მიაჩნია, რომ თითოეულმა ინდივიდმა უნდა გადაწყვიტოს, განაგრძოს თუ არა ასპერგერის დაავადების მქონე პირად იდენტიფიცირება. „ვფიქრობ, ექიმებმა უნდა შეწყვიტონ მისი გამოყენება; ეს არ უნდა იყოს იარლიყი, რომელიც სხვას მიაკრავენ“, - ამბობს ის. ”მაგრამ მე ფუნდამენტურად მჯერა, რომ ასპერგერის დაავადება დაიბადა ევგენური იერარქიიდან, სურვილიდან გამოვყო, ვინ არის ინვალიდი და ვინ არის სუპერადამიანი.” ბოლო წლებში მან ამბობს, რომ არსებობს მოძრაობა, რომ საერთოდ უარი თქვან ამ ტიპის ეტიკეტებზე და ამის ნაცვლად, აუტიზმი განიხილონ, როგორც მრავალგანზომილებიანი, ჰეტეროგენული სინდრომის ექსპერტებმა. იყოს.
აუტიზმის სპექტრის აშლილობა არ არის სრულყოფილი დიაგნოზი - და რადგან ის ძალიან ფართოა, შეიძლება არ იყოს საუკეთესოდ შესაფერისი იმ ადამიანებისთვის, რომლებსაც 2013 წლამდე ასპერგერის დიაგნოზი დაუსვეთ. მაგრამ რამდენადაც ფსიქიატრია უფრო წინ მიიწევს, მაკკრიმონი ამბობს, რომ სავარაუდოდ, არც თუ ისე შორეულ მომავალში იქნება უფრო ზუსტი ქვეჯგუფები აუტიზმში.
თუმცა, ამ დრომდე, აუტისტური სპექტრის აშლილობა საუკეთესო ნიშანია, რაც ჩვენ მივიღეთ - განსაკუთრებით ახლა, როდესაც ვიცით სიმართლე ჰანს ასპერგერის შესახებ.
