მისი ორი წლის შვილის, ჰენრის გარდაცვალებამდე, კომიკოსი და მსახიობი რობ დელანი რეალურად მუშაობდა წიგნზე „ძალიან ავადმყოფი ბავშვების თანამემამულე მშობლებისთვის“. მაგრამ როცა გაიგო, რომ ტვინის სიმსივნე უცვლელად იქნებოდა წელს შვილის სიცოცხლეს წაართმევსდელანიმ შეწყვიტა წიგნში მუშაობა, რათა ფოკუსირება მოახდინოს იქ ყოფნაზე, რათა დაეხმაროს შვილის სიცოცხლის ბოლოს. ახლა კი, ტრაგედიიდან რვა თვის მოშორებით, სამი შვილის მამამ გამოაქვეყნა მიტოვებული წიგნის პროექტის ნაწილი და გადააქცია ესეად იმის შესახებ, თუ რას ნიშნავს იყო სინამდვილეში ქრონიკულად დაავადებული ბავშვის მშობელი.
დელანი იწყებს არღვევს იმას, თუ როგორ აგრძნობინებდა რეგულარულ რაღაცეებს, როგორიცაა ავტობუსით მგზავრობა, ერთდროულად ნორმალურიც და არარეგულარულიც. ყველა ორი წლის ბავშვს უყვარს საინტერესო თავგადასავალი ავტობუსში, მაგრამ ყველა ორი წლის ბავშვი არ ატარებს ავტობუსს, რადგან ისინი უნდა წაიყვანონ წინ და უკან ორ საავადმყოფოს შორის.
„არ მსურს მისი ავტობუსით გადაყვანა სხვა საავადმყოფოში, რადგან არ მინდა სხვა ცნობისმოყვარე მგზავრებთან ჩხუბი როდესაც მე უნდა ჩავრთო მისი შეწოვის მანქანა, რათა გამოვწოვო ნერწყვი და ლორწო, რომელიც გროვდება მის ტრაქეოტომიის მილში,” დელანი დაწერა. „თუმცა, ის სიამოვნებით წავიდოდა ავტობუსში. ის ორია. თავის ტვინის სიმსივნის ამოღების ოპერაციის შედეგად, ფიზიკური შეზღუდვის მიუხედავად, ის ძალზე მკვეთრია გონებრივად და ისეთივე აღელვებულია დიდი წითელი ორსართულიანი ავტობუსით, როგორც ნებისმიერი სხვა პატარა ბიჭი.
დილენი აგრძელებს ავადმყოფი ბავშვის აღზრდის გამო დაღლილობას აღწერს, როგორც რაღაცას სახე "გაჟღენთილი ცხელი ნაგვით". მიუხედავად ამისა, ეს არ აიძულებდა მის ყოველდღიურ ვიზიტებს საავადმყოფოში მხიარული.
„ყოველთვის, ყოველთვის ბედნიერი ვარ, რომ ყოველ დილით საავადმყოფოში შევდივარ და ვნახავ მას. ამაღელვებელია ყოველდღე მის ოთახში შესვლა და მისი დანახვა. სიმსივნის ამოღების ოპერაციამ მას სახის მარცხენა მხარეს ბელის დამბლა დაუტოვა, ასე რომ, ის მოდუნებულია და ჩამოვარდნილი. მისი მარცხენა თვალიც შიგნითაა შემობრუნებული, ნერვული დაზიანების გამო. მაგრამ მისი სახის მარჯვენა მხარე წარმოუდგენლად გამოხატულია და ის მხარე ანათებს, როდესაც ოთახში შევდივარ“, - წერს დელინი.
მან განაგრძო ახსნა, რომ ექიმებმა მხოლოდ მაშინ გაიგეს, რომ ჰენრის ჰქონდა სიმსივნე, როდესაც დელანიმ ერთ-ერთ მათგანს უთხრა, რომ მისი შვილი არასოდეს ღებინებამდე ან ღებინებას არ სცემდა. ერთგვარი სიმსივნე, რომელსაც ეპენდიმომა ჰქვია, ახდენდა თავის ტვინის იმ ნაწილს, რომელიც აკონტროლებს ამ რეფლექსებს. მიუხედავად ამისა, სიმსივნის მოცილებამ დატოვა ჰენრი ასე ინვალიდი და საჭიროებდა ტრაქეოტომიის მილს გადაყლაპავად.
„ჩემი ცოლი ახლახან შემომყვა ტირილით და უსმენდა ჩანაწერებს, რომლებზეც ის ყვიროდა, დიაგნოზისა და ოპერაციის დაწყებამდე. მე ჩავწერე მისი ძმები, როგორ აკეთებდნენ ალან პარტრიჯის შთაბეჭდილებებს, ჰენრი კი უკანა პლანზე იყო, ალბათ ჭურჭლის სარეცხ მანქანას თამაშობდა და მხოლოდ თავის თავს ესაუბრებოდა, თავისუფლად ბავშვურად. ფუჭი მუსიკა, ღმერთო ჩემო, მინდა მისი კიდევ ერთხელ მოსმენა. ახლა მას ლამაზ ყელში ქაფიანი ტრაქეოტომიის მილი აქვს, რაც მას დუმდა,“ წერს დელანი.
ამ ყველაფრის დასასრულს, დელენი განმარტავს, რომ მას სურდა წიგნის დაწერა ავადმყოფი ბავშვების მშობლებისთვის აღწერილია, როგორც მუდმივად „დაღლილი და სევდიანი, როგორც მოჩვენებები, რომლებიც დადიან საავადმყოფოების დარბაზებში“, მაგრამ მას ეს უბრალოდ არ შეუძლია აღარ.
„...ჩვენი ოჯახის ისტორიას სხვა დასასრული აქვს, ვიდრე მე ველოდი“, - წერს ის. "შეიძლება მომავალში სხვა წიგნს დავწერო, მაგრამ ახლა ჩემი პასუხისმგებლობა ჩემი ოჯახისა და საკუთარი თავის წინაშეა, რადგან ვწუხვართ ჩვენს მშვენიერ ჰენრის."
