რა ვისწავლე, როცა ჩემს 2 წლის ქალიშვილს ტვინის ოპერაცია გაუკეთდა

შემდეგი იყო სინდიკატიდან Quora ამისთვის მამობრივი ფორუმი, მშობლებისა და გავლენის შემსრულებლების საზოგადოება, რომლებსაც აქვთ ინფორმაცია სამუშაოს, ოჯახისა და ცხოვრების შესახებ. თუ გსურთ შეუერთდეთ ფორუმს, მოგვწერეთ ხაზი [email protected].

რა არის რამდენიმე რჩევა მშობლებისთვის, რომლებიც აწყდებიან ბავშვში სერიოზულ პირობებს, რომლებიც საჭიროებენ ინვაზიურ ქირურგიას?

მე ვაპირებ მოვყვე ჩემი ქალიშვილის აისლინის თავის ტვინის ოპერაციის ისტორია, რასაც მივყავართ მანამდე და ჩავქსოვ იმ საქმეებს, რაც მე და ჩემმა მეუღლემ გავაკეთეთ, როგორ ვიგრძენით თავი და როგორ ვამოქმედეთ ყველაფერი. მე ასევე ვაპირებ უამრავ ფოტოს და ვიდეოს ჩავურთო იმ იმედით, რომ ისინი დაეხმარებიან სხვა მშობლებს, რომლებიც იგივეს განიცდიან. ნებისმიერი მშობლისთვის, რომელმაც უნდა გაიაროს ეს, არ არსებობს გამოცდილების სხვა ერთი აღწერილობა, გარდა იმისა, რომ ის მწარეა. ეს იყო ყველაზე ცუდი გამოცდილება ჩემს ცხოვრებაში, შორიდან, და ეს ყველაფერი საოცრად კარგად მიდის და აისლინი დღეს შესანიშნავად მუშაობს. ეს პასუხი გრძელი იქნება, მაგრამ იმედი მაქვს, რომ ჩემი გამოცდილების შესახებ კონტექსტი და დეტალები სასარგებლო იქნება მათთვის, ვინც ამას განიცდის.

ერთგვარი სამწუხარო გზით, ჩვენ გვქონდა მსგავსი რამის გამოცდილება ჩვენი ქალიშვილის დაბადებამდე. ჩვენი მეზობელი მეზობლის ქალიშვილი დაიბადა გენეტიკური აშლილობით, რამაც გამოიწვია მრავალი ოპერაცია და ისინი უწყვეტად შედიოდნენ და გამოდიოდნენ საავადმყოფოებში. ჩვენ ასევე დავინახეთ, თუ რა ზიანი შეიძლება მიაყენოს მას ოჯახს.

აქ არის აისლინი ოპერაციამდე ერთი წლით ადრე. იმედია მისი ასაკი ჩანს სურათიდან.

ქირურგიისკენ მიმავალი
ამ სურათის გადაღებამდე რამდენიმე თვით ადრე პირველად დავრწმუნდით, რომ ვნახეთ. ბავშვები, განსაკუთრებით ამ ასაკში, ზოგჯერ უბრალოდ უცნაურ რაღაცეებს ​​აკეთებენ. ისინი უცნაურ ხმებს გამოსცემენ ან სასაცილო გზებით მოძრაობენ. და არა მგონია, რამდენჯერმე ამაზე რამე მიფიქრია და ბოლომდე დარწმუნებული არ ვიყავი, რა ხდებოდა. სანამ ჩვენ დავიწყეთ ამის უფრო მეტი შემჩნევა და უფრო ხანგრძლივი დროის განმავლობაში და ერთი შეხედვით შემთხვევით. მას ჰქონდა კრუნჩხვები. არ არის ისეთი, როგორსაც ხედავთ ფილმებში, სადაც ისინი დიდი ხნის განმავლობაში უკონტროლოდ კანკალებენ. ეს იყო უფრო დახვეწილი და მოკლე, მაგრამ ძალიან შესამჩნევი.

რა თქმა უნდა, შემდეგი რამ არის ექიმთან მისვლა. ჩემმა მეუღლემ დანიშნა შეხვედრა და ჩვენი ქალიშვილი წაიყვანა. პაემნის შემდეგ მივხვდი, რომ შეცდომა დავუშვი, რომ ამ შეხვედრაზე არ წავედი.

დარწმუნდით, რომ ორივე მშობელი მიდის ყველა პაემანზე
ექიმთან პირველი ვიზიტიდან გამოსულმა ჩვენმა პედიატრმა იფიქრა, რომ შესაძლოა განიცდიდა იმას, რაც ცნობილია, როგორცარსი კრუნჩხვები, რომელსაც ისინი ნამდვილად არ სვამენ დიაგნოზს მანამ, სანამ ბავშვები არ იქნებიან მინიმუმ 4 წლის. ამის მოსმენის შემდეგ, მაშინვე გადავხედე და მაშინვე მივხვდი, რომ ეს არ იყო ის, რაც ხდებოდა. ჩემს მეუღლესთან საუბრისას ვფიქრობ, რომ ჩვენს ექიმსა და ჩემს მეუღლეს შორის იყო გაუგებრობა. რაც შეგვეძლო სწრაფად დავნიშნეთ კიდევ ერთი შეხვედრა და ამჯერად ორივე წავედით და ორივემ აღვწერეთ ის, რასაც ვხედავდით. ამის შემდეგ ის დათანხმდა, რომ ისინი ფაქტობრივად კრუნჩხვით ჟღერდნენ. მაგრამ მე ნამდვილად ვფიქრობ, რომ მრავალჯერადი პერსპექტივა და აღწერილობა იმის შესახებ, რაც ხედავდა, მნიშვნელოვანი იყო ჩვენს ექიმთან კომუნიკაციისთვის.

ეს ვიდეო ჩვენს პედიატრს გადავუგზავნეთ შაბათს. ორშაბათს გვქონდა შეხვედრა პედიატრიულ ნევროლოგთან.

ამ ბოლო პაემნიდან გამოსვლისას ჩვენმა პედიატრმა დანიშნა EEG. მან ასევე აღნიშნა ეეგ-ის შედეგების შემდეგ ნევროლოგთან მიმართვის შესახებ. ის, რაც მან თქვა, რომ ყველაზე მეტად სასარგებლო იქნებოდა, არის ის, თუ ჩვენ შეგვიძლია გადავიღოთ ვიდეო, რასაც ვხედავთ. ისე, ეს ბევრად უფრო ადვილია სათქმელი, ვიდრე გაკეთება იმისთვის, რაც სულ რამდენიმე წამს გრძელდება და სრულიად შემთხვევით. ასე რომ, ჩვენი პირველი ამოცანა იყო ეეგ-ს შედეგების მიღება და იმის დანახვა, თუ რა გამოვიდა აქედან.

თავად EEG გაკეთდა შუა დღის განმავლობაში და იყო დაახლოებით 15 წუთიანი კვლევა. ჩვენ უნდა დაგვეყენებინა ის ზედმეტი დაღლილი ძილის დროს, რათა დაეძინა, რადგან კვლევა გაზომავს ტვინის აქტივობას დასვენების დროს. როგორც დარწმუნებული ვარ, პატარა ბავშვის ნებისმიერმა მშობელმა იცის, ბავშვის გვიან იძულებით გაღვიძება და ადრე გაღვიძება სავალალოა ყველა მონაწილესთვის. ჩვენ გავაკეთეთ EEG და მივიღეთ შედეგები. არაფერი. სრულიად ნორმალური. ახლა ვიცოდი, რა უნდა გამეკეთებინა.

მიიღეთ ექიმები, რაც მათ სჭირდებათ ყველა საჭირო საშუალებით
მე გადავწყვიტე, რომ კრუნჩხვა მიმეღო ვიდეოზე. იმ შაბათს გავიღვიძე, ტელეფონზე ავტომატური დაბლოკვა გამოვრთე და კამერის აპლიკაცია ღია დავრჩი. ჩემს ქალიშვილს ქორივით გავყევი. მე გადავწყვიტე გადამეღო ის ვიდეოზე, რამდენი ხანიც არ უნდა დამჭირდეს. იღბალი ჩემს მხარეს იყო იმ დღეს, რადგან ამას დიდი დრო არ დასჭირვებია. იმ დილით მე მივიღე ზუსტად ის, რაც მჭირდებოდა და ეს აშკარა იყო. იმ შაბათ-კვირას 2 გადავიღე. ასე გამოიყურებოდა:

ეს ვიდეო ჩვენს პედიატრს გადავუგზავნეთ შაბათს. ორშაბათს გვქონდა შეხვედრა პედიატრიულ ნევროლოგთან.

ჩვენი ვიზიტის დროს ნევროლოგმა დაგვისვა ბევრი კითხვა, რაც მივხვდი, რომ ჩვენ გვქონდა ზოგადი გაგება, მაგრამ არა კონკრეტული მონაცემები. ამ დროისთვის დღეში 2-3 კრუნჩხვას ვხვდებოდით. ჩვენ მივხვდით, რომ ჩვენი ექიმებისთვის უკეთესი ინფორმაციის მიღება გვჭირდებოდა. ერთ-ერთი პირველი რაც გავაკეთეთ იყო Google-ის ელცხრილის დაყენება და ჩავწერეთ ყველა კრუნჩხვა, რაც ვნახეთ. დრო, ეპიზოდის აღწერა, რას აკეთებდა, რეაქცია და ა.შ.

გააკეთეთ ჟურნალი იმის შესახებ, რასაც ხედავთ
ნევროლოგთან ჩვენი შეხვედრის შედეგი იყო კიდევ ერთი EEG ტესტი და MRI. ვფიქრობ, მთელი ამ ხნის განმავლობაში, სწორედ აქ ვიყავი ყველაზე მეტად მეშინოდა. ჩვენ არ ვიცოდით რეალურად რა ხდებოდა ან რას იპოვის ეს ტესტები. როცა ვიცი, რა პრობლემაა, ვგეგმავ და მივდივარ. არ ცოდნა არის ნაწლავის გაფუჭება. მაგრამ, როგორც უკვე აღვნიშნე, ჩვენი მეზობლების მსგავსი რაღაცის დანახვა, ვფიქრობ, ასევე გვაძლევს ცოტა პერსპექტივას იმის შესახებ, თუ როგორ უნდა მოვიქცეთ ეს.

მიიღეთ ახალი ამბები, როგორც ეს მოდის
ძნელია არ იფიქრო იმაზე, რაც შეიძლება იყოს. მაგრამ საუკეთესო, რაც შეგიძლიათ გააკეთოთ, არის უბრალოდ დაელოდოთ ტესტის შედეგებს და შემდეგ გაარკვიოთ რა უნდა გააკეთოთ. მე შეიძლება ვიყო კარგი, ეს შეიძლება იყოს საშინელება. ამ შემთხვევაში MRI ნორმალურად დაბრუნდა. მათ ფიზიკურად ვერაფერი აღმოაჩინეს. არ არის ტვინის სიმსივნე ან დაზიანება. თუმცა EEG-მა აიღო მისი ტვინის მარჯვენა მხარეს არანორმალური მაჩვენებელი. დიაგნოზი ახლა იყო: მას აქვს ზოგადი ეპილეფსია და ჩვენ ახლა დავიწყებდით მედიკამენტების მიღებას კრუნჩხვების შესაჩერებლად. სიტუაცია ახლა ძალიან პოზიტიურად გამოიყურება, ყველაფერი რაც ჩვენ გვჭირდება არის გარკვეული მედიკამენტები პრობლემის მოსაგვარებლად.

წამალი კარგად მუშაობდა. ჩვენ შევამჩნიეთ მისი კრუნჩხვების დრამატული ვარდნა და ისინი თითქმის ასე დიდხანს არ გაგრძელებულა. ყველაფერი კარგად გამოიყურებოდა, სანამ არ დავიწყეთ კრუნჩხვების ნელი ზრდა. რამდენიმე კვირის განმავლობაში ყველაფერი ისევ იქ დაბრუნდა, სადაც იყო. ასე რომ, ჩვენ გავზარდეთ მედიკამენტები. დაეხმარა, შემდეგ კი არა. საბოლოოდ მივაღწიეთ მაქსიმალურ დოზას. ასე რომ, ნევროლოგმა სხვა ტიპი დანიშნა. თითოეული წამალი კრუნჩხვებს სხვადასხვა გზით მკურნალობს და ზოგჯერ საჭიროა სწორი კომბინაციის პოვნა. დიდი. იგივე, ცოტა ხნით მშვენივრად მუშაობდა, შემდეგ ნელ-ნელა გაუარესდა.

როცა ვიცი, რა პრობლემაა, ვგეგმავ და მივდივარ. არ ცოდნა არის ნაწლავის გაფუჭება.

ამ ხნის განმავლობაში ჩვენმა პირველმა ნევროლოგმაც დატოვა ჩვენი პროვაიდერი და წავიდა, ამიტომ ახალი დაგვინიშნეს. ჩვენ მას შევხვდით და ავუხსენით რა ხდებოდა. მას სურდა ენახა, შეეძლო თუ არა მეტი მონაცემების მიღება, ამიტომ გადაგვიყვანეს ბავშვთა საავადმყოფოში EEG-ს მრავალდღიანი კვლევის ჩასატარებლად. ეს მოიცავდა საავადმყოფოში 3 ღამეს დარჩენას ელექტროდებზე მიბმული კამერით, რომელიც მთელი დროის განმავლობაში უყურებდა ჩვენს ქალიშვილს. მიზანი, ისევ და ისევ, კრუნჩხვის დაჭერა იყო. ეს იყო ჩვენი პირველი შემთხვევა, როდესაც მასთან ერთად ვცხოვრობდით რამდენიმე დღის განმავლობაში საავადმყოფოში.

ამ ტესტის გასაკეთებლად, მე და ჩემმა მეუღლემ სამსახურიდან წამოვედით. ჩვენ ორივეს გაგვიმართლა იმით, რომ გვაქვს კარგი სამუშაოები, რომლებიც მხარს უჭერენ ოჯახებს. როდესაც ორივე ჩვენგანმა ვაცნობეთ ჩვენს კომპანიებს, რა ხდებოდა, თითოეულმა თქვა: „დაიღეთ იმდენი დრო, რამდენიც გჭირდებათ“. მიუხედავად იმისა, რომ რა თქმა უნდა, არსებობს ფედერალური და სახელმწიფო კანონები (აშშ-ში) ნებისმიერი პრობლემის დასახმარებლად, მე ამას გავაკეთებდი ვარაუდობენ…

თუ დამსაქმებელი არ გიჭერთ მხარს, იფიქრეთ ახალი სამსახურის პოვნაზე
საავადმყოფოები სავალალოა. შენ უბედური იქნები და შენი შვილიც. მივხვდი, რომ შედიოდი. ის, რაც ნამდვილად გხიბლავთ ისეთ ადგილას, როგორიცაა ბავშვთა საავადმყოფო, არის ის, რომ გარშემო უამრავი სხვა ავადმყოფი ბავშვია. ზოგიერთს კი აშკარად და აშკარად აქვს გაურკვეველი მომავალი და მხოლოდ ზოგიერთი მშობლის სახეზე მეტყველებს მთელი ამბავი. მე არ ვიცი, როგორ ემზადები გონებრივად ამისთვის, მაგრამ, დიახ, ეს ძალიან ბევრია. ჩვენდა საბედნიეროდ, პირველად რომ შევედით, მხოლოდ რამდენიმე ტესტირებას ვაკეთებდით და არ გვქონია ფიქრი ძალიან ბევრ სხვა რამეზე. მაგრამ როგორც ვთქვი, ეს ყველასთვის სავალალოა. აი, როგორ გამოიყურება თქვენი პატარა ბავშვის EEG აპარატთან დაკავშირება:

გაახარეთ თქვენი შვილი მაქსიმალურად
შეიძლება ეს აშკარად ჩანდეს, მაგრამ iPad და Frozen მხოლოდ ამდენი ხნის განმავლობაში მუშაობს. მოიტანეთ სხვა აქტივობები მათთვის. საღებარი, წიგნები, სათამაშოები, ბლოკები და ა.შ. აისლინი ვერ ტოვებდა ოთახს, რადგან მანქანებთან იყო მიბმული, ამიტომ მუდმივად გვიწევდა ახალი აქტივობების პოვნა. თქვენ ასევე დაგჭირდებათ შესვენებები საკუთარი თავისთვის, ისეთი რაღაცეების გასაკეთებლად, როგორიცაა შხაპი, ძილი, ჭამა ან უბრალოდ სუფთა ჰაერის ჩასუნთქვა.

თუ თქვენ შეგიძლიათ, ივაჭრეთ ღამეები თქვენს პარტნიორთან საავადმყოფოში
დაახლოებით იმ დროს, როდესაც ჩვენ დავიწყეთ ეს EEG კვლევა, აისლინმა დაიწყო მისი მესამე მედიკამენტი. პირველ 2-ს პრაქტიკულად არ ჰქონდა რეალური რისკი და გვერდითი მოვლენები უმნიშვნელო იქნებოდა. უახლესს ჰქონდა გამონაყარის გამოწვევის პოტენციალი, რომელიც ჩნდება ხშირად სიკვდილამდე. ჩვენ ვიწყებთ გიჟური მედიკამენტების ტერიტორიაზე შეღწევას. რა თქმა უნდა, ეს იმასაც ნიშნავდა, რომ მას ჰქონდა ბევრად ნაკლები კრუნჩხვები ახალი მედიკამენტების დაწყებისას. მცირე გულყრის დაჭერას მე-4 დღემდე დასჭირდა.

ჩვენს შემდეგ შეხვედრაზე ჩვენს ნევროლოგთან, ჩვენ ავუხსენით, რომ მესამე წამალი ასევე არ მუშაობდა. მას სურდა მე-4 წამლის გამოცდა, ეს კიდევ უფრო საშინელი გვერდითი ეფექტებით. ჩვენ ასევე წავიკითხეთ, რომ თუ 2 წამალი წარუმატებელი აღმოჩნდა, 10 პროცენტზე ნაკლებია შანსი იმისა, რომ კიდევ რაიმეს დამატება პრობლემას მოაგვარებს. ჩვენ გადავწყვიტეთ სხვა აზრის მოძიება.

თუ რამე სასაცილო სუნი გაქვთ, მიიღეთ მეორე აზრი
ჩვენი ახალი ნევროლოგი დაეთანხმა ჩვენს აზრს. დაახლოებით იმავე დროს, ჩვენმა პროვაიდერმა დაიქირავა პედიატრი ეპილეპტოლოგი (ნევროლოგი, რომელიც სპეციალიზირებულია ეპილეფსიაში). მან ასევე აღნიშნა, რომ რასაც ჩვენ ვაკვირდებოდით და ჩვენმა შედეგებმა აჩვენა, ერთმანეთს არ ემთხვეოდა. ჩვენმა ნევროლოგმა შაბათ-კვირას დაუთმო დრო ჩვენი წინა MRI-ს გადასახედად და სურდა ჩვენი ნახვა. მან რაღაც იპოვა და სხვა რადიოლოგთან დაადასტურა. ექიმებმა პირველად გამოტოვეს. ჩვენმა ეპილეპტოლოგი მაშინვე უბრძანა კიდევ ერთი MRI (ამჯერად სუპერ მაღალი გარჩევადობის აპარატზე) და კიდევ ერთი EEG კვლევა, ამჯერად მთელი კვირა გაგრძელდა.

ჩვენ გავაკეთეთ მეორე MRI და დავიწყეთ ახალი EEG კვლევა შედეგების მიღებამდე. სანამ საავადმყოფოში ვიყავით, ჩვენმა ეპილეპტოლოგი გვიჩვენა შედეგები. აი, როგორ გამოიყურებოდა:

მზადება ოპერაციისთვის ამ ამბების დრო საშინელი იყო. სულ რაღაც 2 კვირით ადრე გავიგეთ, რომ ჩემი ცოლი მეორე შვილზე იყო ორსულად. ჩვენ ვიყავით მოწყობილი ბავშვთა ნეიროქირურგთან კონსულტაციისთვის. მანამდე ჩვენმა ეპილეპტოლოგი მოგვცა რამდენიმე რჩევა, რომელიც ჩვენთვის ძალიან სასარგებლო აღმოჩნდა.

ჩაწერეთ ყველა კითხვა, რომელიც გაქვთ თქვენს ქირურგთან
ასევე გქონდეთ მათი ჩაწერის ადგილი ადვილად ხელმისაწვდომი (მე და ჩემი მეუღლე გამოვიყენეთ Google Doc). მთელი დღის განმავლობაში თქვენ აპირებთ შემთხვევით იფიქროთ რამეზე. იმ მომენტში, როდესაც ის თქვენს თავში მოვა, ჩაწერეთ. არაფრის თხოვნით ცუდად არ უნდა იგრძნოთ თავი.

Google Your Doctors
როდესაც ჩვენ ეს გავაკეთეთ, ჩვენი ნეიროქირურგი იყო ახალი ამბების გამო, რომელიც აკეთებდა რამდენიმე დიდ საქმეს, მაგრამ ასევე მისი სახელი ასოცირდებოდა რამდენიმე საკითხთან, რომლებიც არ იყო ასახული ძალიან პოზიტიურად. ასე რომ, ჩვენ დავამატეთ ჩვენი კითხვები იმის შესახებ, რაც ვნახეთ სიახლეებში. და ჩვენ მას ვკითხეთ ამის შესახებ. თქვენ აბსოლუტურად უნდა გქონდეთ 100 პროცენტიანი ნდობა თქვენი ექიმების მიმართ. მან განმარტა, რა მოხდა, რატომ და რას აკეთებენ ახლა, რომ ყველაფერი კარგად წავიდეს. ჩვენ კმაყოფილი ვიყავით მისი პასუხით და კომფორტულად ვმოძრაობდით წინ.

შემდეგ მოვიდა ოპერაციის დაგეგმვა. ჩვენ ვიყავით ისეთ მდგომარეობაში, როდესაც ოპერაცია არ იყო საჭირო სასწრაფოდ, მაგრამ ასევე ვერ ვიტანდით ამას წლების განმავლობაში. რაც უფრო ახალგაზრდაა ბავშვი, მით მეტი მოქნილობა აქვს ქირურგს იმაში, რისი გაკეთებაც შეუძლია. და იმის გამო, რომ ჩემი მეუღლე ახლახანს ორსულად იყო, გადავწყვიტეთ, რაც შეიძლება მალე დაგვენიშნა.

სცადეთ დაგეგმოთ ოპერაცია, რათა მოახდინოთ თქვენი ბავშვის მოვლის უნარი
ჩვენთვის ყველაზე მნიშვნელოვანი ფაქტორი იყო იმის უზრუნველყოფა, რომ ჩემი ცოლი არ იყო ძალიან შორს ორსულობის დროს. ჩვენ გვინდოდა, რომ ჩვენი ქალიშვილი სრულად გაგვეკეთებინა და გამოჯანმრთელებულიყო მეორე შვილის დაბადებამდე. საბედნიეროდ, ამისგან გამოჯანმრთელების დრო საკმაოდ მოკლეა, თუ ყველაფერი კარგად წავა. ამ ტიპის ქირურგიული ჩარევისთვის ამ პატარა ბავშვებში, განკურნების 80 პროცენტზე მეტი შანსია. თუმცა იყო რაღაცეები დასაფიქრებელი.

გაიგე ყველა პოტენციური გვერდითი ეფექტი
იმის გამო, რომ ისინი აჭრიდნენ ჩემს შვილს ტვინის ნაწილს, არსებობს პოტენციური პრობლემები მის ფიზიკურ გამოჯანმრთელებასთან დაკავშირებით, ძირითადად სხეულის ერთ მხარეს სისუსტის სახით. არ იყო იმის გაგება, თუ როგორი იქნებოდა ეს, მაგრამ ამან ასევე იმოქმედა, როდესაც ოპერაცია დავნიშნეთ.

ქირურგია ამ სტატიის მიხედვით, მე და ჩემი მეუღლე 11 წელზე მეტია ერთად ვართ. ამ დროის განმავლობაში ის ამბობს, რომ 3-ჯერ მინახავს ტირილი. ორი მათგანი ამ დღეს იყო.

ჩვენ შევეცადეთ ავუხსნათ ჩვენს ქალიშვილს რა მოხდებოდა ამ ოპერაციის ფარგლებში. მაგრამ ჯერ არ არის 3 წლის, ვფიქრობ, რომ მან ბოლომდე ვერ გაიგო. წინა ღამეს ყველა გვიანობამდე დავრჩით და უბრალოდ ვითამაშეთ. ჩვენ მას ვუმზადებდით საჭმელს, რაც მას სურდა, ვუყურებდით ტელევიზორს ან ფილმს, რაც მას სურდა და ვცდილობდით, რაც შეიძლება მეტი გართობა.

მეორე დილა ადრე დაიწყო. იქ უნდა ვყოფილიყავით დილის 6:30 საათზე და ის მთელი დღე საოპერაციოში იქნებოდა. პროცესი დაიწყო იმით, რომ აისლინმა გამოიცვალა ერთ-ერთი იმ მშვენიერი საავადმყოფოს კაბა. შემდეგ მას მიეცათ აბი, რამაც გააუქმა, რათა მათ შეეძლოთ ყველა IV-ის მიღება. შესვლამდე ყველა ექიმი ჩვენს თვალწინ შეიკრიბა და განიხილეს გეგმა. მათ ასევე მონიშნეს ყური იმ მხარეს, რომლის ოპერაციასაც აპირებდნენ.

დარწმუნდით, რომ ეს არის ყველა ექიმისა და ექთნის პროცესის ნაწილი, რათა განიხილონ რა ხდება ოპერაციამდე
შესვლამდე მისი ბოლო სურათი მივიღეთ.

შემდეგი, რაც მოხდა, ყველაზე ცუდი მომენტი იყო ჩემს ცხოვრებაში. დარწმუნებული არ ვარ, რისი გაკეთება შეუძლია ნებისმიერ მშობელს, რომ მოემზადოს ბავშვის ასეთი ოპერაციისთვის ბორბლიანი გადაყვანისთვის. ის მომენტი, როცა მასთან ვეღარ ვიქნებოდი, ის ოფიციალურად დავკარგე. ვისურვებდი, რომ მქონოდა რჩევა ამისთვის. Მე არა.

მე და ჩემმა მეუღლემ რამდენიმე წუთი დაგვჭირდა OR მოსამზადებელ ზონაში შესაგროვებლად, სანამ მოსაცდელში გავედით. ჩვენ ყველაფერი გავაკეთეთ იმისთვის, რომ მზად ვიყოთ ხანგრძლივი ლოდინისთვის, მაგრამ გულწრფელად რომ ვთქვა, აქ დიდი რჩევა არ მაქვს. საბანი და ტაბლეტი მოვიტანეთ, რომ მაქსიმალურად შეგვეშალა თავი. რამდენჯერმე გავისეირნე და თითოეულს გარკვეული დრო დაგვჭირდა საჭმელად წასასვლელად. საავადმყოფოს წესი იყო, რომ ერთ-ერთი ჩვენგანი ყოველთვის მოსაცდელ ოთახში უნდა ყოფილიყო და ამას მაინც ვგეგმავდით.

მოსაცდელში იყო მონიტორი, რომელიც აჩვენებდა პაციენტების სტატუსს. ბევრი უკვე შევიდა და გამოვიდა, ხოლო აისლინის სტატუსი დარჩა უბრალოდ "ოპერაციულ ოთახში". დაახლოებით 5-ის შემდეგ გავიდა საათი, რამდენიმე ექიმი (ჩვენ გვითხრეს, რომ სულ მცირე 8 მონაწილეობდა მის ოპერაციაში) გამოვიდა სასაუბროდ. ჩვენ. მათ ახლახან დაასრულეს მისი ტვინის რუკა, მაგრამ ხელით ჯერ არაფერი გაჭრეს. მათ ასევე შეძლეს კრუნჩხვის ჩასატარებლად საჭირო უბნის სტიმულირება, რაც იმას ნიშნავს, რომ ახლა ზუსტად იცოდნენ, საიდან მოდიოდნენ. მაგრამ, იყო პრობლემა. სიმსივნე სახიფათოდ ახლოს იყო მის საავტომობილო ქერქთან და ჩვენ გვემუქრებოდა ფიზიკური პრობლემების გამოწვევის რისკი (ანუ კიდურების არ ფუნქციონირება), რაც საჭიროებდა თვეების რეაბილიტაციას და შესაძლო მუდმივ დაზიანებას.

სთხოვეთ თქვენს ექიმებს ახსნან ისეთები, რომლებიც გონივრული იქნება თქვენთვის
უნდა მიგვეღო გადაწყვეტილება, გავაგრძელოთ თუ არა. ექიმების რეკომენდაცია იყო გაგრძელება, რადგან მთლიანი სიმსივნის არ მიღებამ შეიძლება გამოიწვიოს კრუნჩხვები გაგრძელდეს და მოითხოვდეს კიდევ ერთი ოპერაცია მაინც. სამუშაოს ტიპში, რომელსაც ვაკეთებ, ვაფასებ ნივთებს (რისკების ჩათვლით) სტატისტიკური ალბათობების საფუძველზე. მე ვთხოვე ქირურგთან დალაპარაკება, რათა მისი ნდობის დონე მიმეღო საავტომობილო ქერქის არ დარტყმის შესახებ. მან გასცა ზოგადი ტიპის პასუხი და მე ვთხოვე მეთქვა, რა პროცენტული შანსი იყო მისი აზრით, რომ პრობლემა გამოგვექმნა. ოცდაათი პროცენტი.

იპოვეთ გზა, რომ შეინარჩუნოთ იგი ერთად, გადაწყვეტილების მისაღებად
ჩემს მეუღლეს გადავხედე და ის აშკარად მიყურებდა, რომ დარეკვა. რამდენიმე წამი ვიგრძენი, მაგრამ, სავარაუდოდ, რამდენიმე წუთი მომიწია ჩემი ვარიანტების ასაწონად, სანამ ძლივს მოვახერხე სიტყვების წარმოთქმა. სწორედ ამის შემდეგ დავკარგე მეორედ. ერთ-ერთი იყო ექიმები, რომლებმაც მოხალისეებად გამომიგზავნეს განახლებები, რაც, დარწმუნებული ვარ, ეწინააღმდეგება რაიმე სახის ოფიციალურ საკომუნიკაციო კოდს. მაგრამ მე ნამდვილად ვაფასებდი განახლებების მიღებას, როდესაც ისინი შემოვიდნენ. ჩვენ მივიღეთ მრავალი განახლება მომდევნო რამდენიმე საათის განმავლობაში, ბოლოდან კი არსებითად ნათქვამია, რომ მათ ყველაფერი გამოიტანეს და შეძლეს საავტომობილო ქერქის დარტყმის თავიდან აცილება. ისინი საბოლოოდ გაკეთდა.

ნეიროქირურგი გამოვიდა და სასიხარულო ამბავიც მოგვაწოდა. ჩვენ ავედით პედიატრიის ICU-ში (PICU), სადაც ისინი იღებდნენ აისლინს.

ოპერაციიდან გამოსვლის შემდეგ, თქვენი შვილი არეულობა იქნება. აისლინი ტიროდა და ძალიან სუსტი და მღელვარე ხმით იმეორებდა სიტყვებს „და და“. ექთნებს რამდენიმე წუთი დასჭირდათ ყველა საჭირო კაბელისა და შტეფსელის ამოხსნას და ხელახლა დამაგრებას. ბოლოს, როცა მისი დაჭერის საშუალება მომეცა, მან ტირილი შეწყვიტა. ასევე ვერ მივხვდი, რომ გადავედი სუპერ მამის დამცავ რეჟიმზე და რამდენიმე საათის განმავლობაში ვეხვეწებოდი, არ მეგონა, რომ შესაძლოა ჩემს ცოლსაც სურდა მისი შვილის დაჭერა. ყველასთვის გრძელი დღე იყო.

შეფუთეთ ტანსაცმლის დამატებითი ცვლილებები
იმ საღამოს აისლინმა ორჯერ შემაწუხა და სახლში გამოსაცვლელად და შხაპის მისაღებად მომიწია, სანამ საღამოს საავადმყოფოში გავატარებდი (ამჯერად მეტი ტანსაცმლით). მე და ჩემმა მეუღლემ მასთან ერთად საწოლში ძილი ვიცვალეთ და რაღაც მომენტში უბრალოდ დავკარგე საღამოს ზოგიერთი აქტივობა. ეს იყო ძალიან გრძელი ღამე, რომელიც მოიცავდა კომპიუტერული ტომოგრაფიის ჩატარებას, რადგან ამოვარდნა შეიძლება იყოს ტვინის შეშუპების სიმპტომი.

საოპერაციოში წასვლისას ვიცოდით, რომ თმის მოცილება მოუწევდა. ოპერაციის დაწყებამდე ქირურგმა თქვა, რომ შეეცდებოდა დაზოგოს რაც შეიძლება მეტი. ჩვენ ვუთხარით, თუ რაიმე მნიშვნელოვანი თანხის წაღება მოუწევს სამუშაოდ, უბრალოდ გაიპარსე ყველაფერი. სანამ აისლინს PICU-ში შევხვდებოდით, მთელი მისი თმის ტომარა გადმოგვცეს. არ ვიცი რატომ, მაგრამ მე უბრალოდ მიმაჩნია, რომ ეს არის ერთ-ერთი ყველაზე ლამაზი სურათი, რომელიც გადავიღეთ ჩემს ქალიშვილზე. ეს მეორე დილით ავიღეთ.

გამოიყენეთ მშობლებისთვის ხელმისაწვდომი ადგილობრივი საქველმოქმედო ორგანიზაციები
საავადმყოფოების უმეტესობას პედიატრიული განყოფილებით, რომლებიც აკეთებენ ამ სახის საქმეებს, აქვთ საქველმოქმედო ორგანიზაცია ადგილზე, რათა უზრუნველყონ მშობლების გარკვეული კომფორტი. ყველაზე დიდი არის რონალდ მაკდონალდ ჰაუსი, რომელიც შეიძლება მოიძებნოს მსოფლიოს მრავალ საავადმყოფოში. ჩვენ პირადად ვიყენებდით JW სახლი. იმისთვის, რომ შვილზე იზრუნოთ, საკუთარ თავზეც უნდა იზრუნოთ. ისინი ასევე უზრუნველყოფენ ძალიან ხელმისაწვდომ საცხოვრებელს ოჯახებისთვის. ისეთი ძირითადი რამის მიღება, როგორიცაა კარგი თბილი კვება, დიდ გზას ადგას. გამოიყენეთ ეს საშუალებები და თუ შეგიძლიათ, დააბრუნე [1].

მოძებნეთ სურათები, თუ როგორი იქნება ოპერაციის შედეგები
თუ თქვენ ასეთ სიტუაციაში ხართ, დიდია შანსი, რომ ოპერაცია თქვენს შვილს დაუტოვებს რაიმე თვალსაჩინო მინიშნებას, რომ მას ახლახან ჩაუტარდა ოპერაცია. აისლინის შემთხვევაში, ეს აშკარა იყო. უაღრესად გირჩევთ Google-ის სურათებს, თუ როგორი იქნება ის წინასწარ, ასე რომ თქვენ მზად იყოთ ნახოთ, რა იქნება. ასე გამოიყურება პატარა ბავშვის ტვინის ოპერაციის შედეგები:

https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto

ამ მომენტისთვის, ჩვენ შეგვიძლია ვთქვათ, რომ ოპერაცია დიდი წარმატებით დასრულდა. მას ყველანაირი საქმის გაკეთება უპრობლემოდ შეეძლო. ის დარბოდა, იცინოდა, თამაშობდა და ა.შ. რამაც ის მართლაც გააცოცხლა, მხოლოდ საავადმყოფოს ოთახიდან გასვლა იყო.

როდესაც ამის გაკეთება მედიცინაში კარგია, დაბრუნდით სახლში რაც შეიძლება სწრაფად
როგორც პატარების მშობლების უმეტესობამ იცის, მათ აქვთ რუტინა და გარემო, რომელშიც ყველაზე კომფორტულია. საავადმყოფო არ არის ერთ-ერთი მათგანი. მესამე დღეს აისლინი უკვე თამაშობდა გარეთ სათამაშო მოედანზე, რაც ცხადი გახდა, რა სჭირდებოდა მას. მაგრამ ეს მხოლოდ მცირე ხნით იყო და ვერ მოითმინა მეტის გაკეთებას. ის, რისი დაჯერებაც დღემდე არ შემიძლია, არის ის, რომ ოთხშაბათს ოპერაცია გავიკეთეთ და შაბათს ნაშუადღევს სახლში ვიყავით. მაგრამ ეს უდავოდ საუკეთესო იყო მისთვის.

მოხარული ვართ, რომ ყველაფერი დავამთავრეთ, როცა ეს გავაკეთეთ. აისლინი საოცრად მუშაობს. ოპერაციის შემდეგ მას არაფერი ცუდი არ შევამჩნიეთ. 3 თვეზე ცოტა მეტი გავიდა და არც ერთი გულყრა არ გვინახავს. ექიმები, ექთნები, საავადმყოფოს პერსონალი იყო ყველაფერი საუკეთესო, რაც შეგვეძლო გვეთხოვა. რამდენადაც თავად გამოცდილება მწარეა, ეს იყო საუკეთესო რამ, რაც შეგვეძლო გაგეკეთებინა მისთვის. აი ის ახლა, ახლახან 3 წლის გახდა:

კრის შრეიდერი გამოქვეყნებულია Forbes-ის, Quartz-ისა და Software Engineering Daily-ის მიერ. წაიკითხეთ მეტი Quora-დან ქვემოთ:

• რა არის ყველაზე მტკივნეული მომენტი, რაც გქონიათ როგორც მშობელი?

• რა არის ის წვრილმანი, რაც შენმა მშობლებმა გააკეთეს შენთვის, რამაც უდიდესი გავლენა მოახდინა?

• რა ისტორიები გაქვთ მამაზე, რომელთა შესახებაც გსურთ, რომ ბავშვებმა იცოდნენ?