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Jude는 Nicole의 임신 중반쯤에 다운 증후군 진단을 받았을 때(태어날 때까지 확인하지 않았습니다) 그녀와 저는 연구를 시작했습니다. 우리는 그것에 대해 많이 몰랐기 때문에 배우는 것이 빨리 우리의 최우선 과제가 되었습니다. 다행스럽게도 다운 증후군에 관한 교육 정보는 부족하지 않습니다. 나를 놀라게 한 것은 사람들에게 그것이 무엇인지 교육할 뿐만 아니라 인식을 높이는 데 전념하는 웹사이트의 수였습니다. 대부분 교육을 받지 못하고 의식이 없는 사람으로서 나는 (오히려 아이러니하게도) 왜 "인식 제고"에 대한 관심이 있는지 궁금했습니다. 사람들은 이미 다운 증후군이 문제라는 것을 알고 있지 않습니까?
내가 깨닫지 못한 것은 다운 증후군을 인식하는 것과 그것을 이해하는 것은 상당히 다른 일이라는 것입니다. 그리고 누군가가 21번 삼염색체증의 유전적 특성을 이해하더라도 다운 증후군이 있다는 것이 무엇을 의미하는지 또는 다운 증후군을 가진 개인이 세상에 얼마나 중요한지 이해하지 못할 수 있습니다. 몇 달 후 대화를 통해 차이점을 깨달았습니다.
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주드가 태어난 후 나는 개를 산책시키다가 이웃을 만났습니다. 나는 그가 도착했고 우리에 대한 흥분을 표현했다고 그들과 공유했습니다. 이야기를 나누다 보니 그가 다운증후군을 앓고 있다는 사실이 밝혀졌습니다. 다음에 표현한 내용에 놀랐습니다.
진심 어린 동정의 말과 함께 성명이 나왔다. 그는 정말로 미안했다.
하지만 무엇을 위해 미안? 그 당시 나는 그가 우리에게 이런 아기를 낳은 것을 유감스럽게 생각한다는 의미로 받아들였습니다. 그는 우리가 더 나은 것을 얻지 못한 것을 유감스럽게 생각했습니다. 그는 방금 나에게 축하를 해주었지만, 이제는 더 이상 축하를 받을 필요가 없는 것 같았다. 우리는 불쌍했다.
TV 프로그램에서 본 것 같은 느낌이 드는 순간 중 하나였습니다. 등장인물이 뭔가를 말하거나 행동하고 가치 있는 교훈을 배우려고 할 때? 당신은 내가 의미하는 순간을 알고 있습니다. 현실에서는 절대 일어나지 않는 일이기 때문에 눈이 휘둥그레지는 순간.
이제 나는 다운증후군에 대한 무지가 사람들로 하여금 온갖 불행한 일들을 생각하게 할 수 있다는 것을 깨달았습니다.
그러나 사람들은 실제로 때때로 그런 말을 하는 것으로 밝혀졌습니다. 그리고 내가 예상한 것이 아니었기 때문에 나는 대답할 준비가 전혀 되어 있지 않았습니다.
내가 뭐라고 대답했는지 정확히 기억나지 않는다. "오, 아니, 우리는 그에게 감사합니다."와 같은 것이었다고 생각합니다. 그리고 우리는 그랬다. 그리고 우리는 여전히 그렇습니다. 그리고 제 이웃에게 공평하게 말씀드리자면, 그가 어떤 해로운 의도를 가지고 있었던 것 같지는 않습니다. 나는 그가 내가 한 방식으로 나를 받아들일 의도가 있다고 생각하지 않습니다. 하지만 그날 이후로 그 대화를 곰곰이 생각해보면서 나는 여러 가지 다른 감정을 느꼈다. 처음에는 충격을 받았습니다. 그러자 화가 났습니다. 최근에는 분노가 사라지고 공감으로 대체되었습니다. 나는 내 삶의 더 나은 부분에 대해 내 이웃이 그날 표현한 것 같은 느낌을 조금 느꼈을 수도 있다는 것을 알게 되었습니다.
다운증후군 진단 가능성이 처음 나왔을 때 나는 잠시 부정했다. 왜요? 바람직하지 않은 일이라고 생각했기 때문입니다. 그것은 내 이웃이 분명히 가지고 있던 것과 같은 가정이었습니다. 그리고 내가 실제로 새 부모에게 그런 말을 했을지 아닌지, 나는 이제 다운 증후군에 대한 무지가 사람들로 하여금 온갖 불행한 일을 생각하게 할 수 있다는 것을 깨달았습니다. 그리고 나는 확실히 면역이 아니었다.
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그래서 인지도를 높이는 것이 중요하다고 생각합니다.
사람들은 "다운의 사람들"이 아니라 가장 먼저 다운 증후군을 앓는 사람들이라는 인식.
다운 증후군이 제시할 수 있는 고유한 문제가 동전의 유일한 면이 아니라는 인식.
다운 증후군은 질병이나 일종의 파괴적인 고통이 아니라는 인식.
다운 증후군 환자의 성취에 대한 인식(운전 면허증, 학위, 직업, 결혼 등).
다운 증후군을 가진 사람들은 나머지 인류와 함께 하나님의 형상을 지니고 있으며 선하고 지혜로운 창조주에 의해 솜씨 좋게 만들어졌다는 인식.
그리고 개인적인 차원에서, 나는 대부분의 날에 내 아들이 다운 증후군을 앓고 있다는 사실에 대해 생각하는 데 대부분의 시간을 보내지 않는다는 것을 인식합니다. 내가 여전히 부정하기 때문이 아니라 많은 사람들이 이미 지적했듯이 그와 나는 우리가 다르다기보다 더 비슷하기 때문입니다.
이야기를 나누다 보니 그가 다운증후군을 앓고 있다는 사실이 밝혀졌습니다. 다음에 표현한 내용에 놀랐습니다.
10월은 다운증후군 인식의 달입니다. 소셜 미디어 계정과 다른 곳에서 그것에 대해 많이 보게 될 것입니다. 그럴 때 잠시 시간을 내어 그것을 읽고 배운 내용을 다른 사람들과 공유하십시오. 다운 증후군에 대한 가정 중 일부가 잘못되었거나 완전히 틀렸다는 것을 알 수 있습니다.
나는 그것이 내 자신의 많은 가정의 본질이라는 것을 알고 있습니다. 내 아들은 선물이고 그에 대해 내가 바꾸고 싶은 것은 아무것도 없습니다. 그가 다운 증후군일 수 있다는 것을 처음 알았을 때, 그것은 사실이 아니었습니다.
이제야 알게 된 것을 하나님께 감사드립니다.
그의 웹사이트에서 삶과 아버지에 대한 Adam Morris의 생각을 확인하십시오. 아담의 메모장.
