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부모가 되는 것은 어렵습니다. 그리고 당신이 장애인일 때 더 어렵습니다. 적어도 우리는 장애인이 가족과 같은 것을 갖는 것에 대해 실제로 이야기하지 않기 때문입니다. 그리고 나는 장엄함에 대한 망상이 없지만 한 사람이라도 이것을 읽고 장애에 대해 새로운 것을 배운다면 나는 내 일을 한 것입니다. 그래서 저는 돌아와서 장애를 가진 육아의 독특함에 대해 좀 더 밝힐 준비가 되었습니다.
나는 오랫동안 운영해 온 이 이론을 가지고 있다. 일반인들은 보통 두 종류의 장애인만 보는 것 같다. 풀타임 케어가 필요하고 자립하지 못하는 사람들, 그리고 "슈퍼 크립"이라고 불리게 될 사람들(아니다. 내 기간!). 이것들은 일을하는 사람들의 유형입니다. 산을 오르는 것처럼 총체적 난국을 좋아하고 전국적인 뉴스를 만듭니다.
문제는 이것이 모든 장애인이 이러한 범주에 속한다는 잘못된 가정으로 이어진다는 것입니다. 실제로 우리 중 많은 사람들이 이러한 극단 사이 어딘가에 있으며 더 나은 주차 공간에서 비장애인과 같은 삶을 살고 있습니다. 이것이 일어나지 않는다고 생각하십니까? 다시 생각 해봐. 한번은 Ithaca College 미식축구 경기를 떠나 또 다른 Bombers 승리의 빛을 쬐고 있었습니다. 경기장을 나서는데 한 남자가 저를 멈추고 "잘하고 있습니다!"라고 말합니다. 나는 그가 무엇을 언급하고 있는지 전혀 몰랐습니다. 내가 한 것은 방어를 위해 소리를 지르고 핫도그를 먹는 것뿐입니다. 그리고 그것은 나를 때렸다. 그는 내가 밖에 걸어가는 것을 언급하고 있었다.
자, 공평하게 말해서 Ithaca의 Butterfield Stadium은 경기를 관람하기에 좋은 장소지만 세계에서 가장 접근하기 쉬운 장소는 아닙니다. 그래도 그곳에서 거의 100경기를 치렀다. 나에게 이곳은 가을 오후의 자연스러운 장소였다. 그럼에도 불구하고 이 꽤 정상적인 활동은 완전히 낯선 사람으로부터 칭찬을 받았습니다. 왜요? 그 말도 안 되는 중간 영역에 빠졌기 때문이다.
나는 때때로 그녀가 나이가 들면 아내가 하는 방식으로 일을 할 수 없는 이유를 궁금해할까봐 걱정합니다.
내가 이 일화를 언급하는 이유는 2가지입니다. 첫째, 언급할 핑계가 있기 때문에 이타카 대학 축구 이 블로그에 오신 것을 환영합니다. 그러나 주로 어제 아내가 우리 아파트 단지에 사는 여성에게 내 딸 Cora를 과시했기 때문입니다. 이 여성은 내가 Cora를 돌보는 것을 도울 수 있는지 진지하게 아내에게 물었습니다. 아내가 예라고 대답했을 때 이 여성은 당연히 놀란 것 같았습니다.
나는 이 여자에게 화를 내지 않는다. 내가 아는 한, 그녀는 휠체어를 탄 사람을 많이 만나지 못했습니다. 그녀는 나이가 많았습니다. 즉, 그녀는 장애가 있는 사람들이 지금 가지고 있는 것이 없었을 때 성장했습니다. 정부로부터의 보호. 가끔, 당신은 당신이 무엇을 모르는지 모릅니다.
하지만 이를 통해 깨달은 것이 있습니다. 사회에서 일반적으로 장애인은 무엇이든 할 수 있다고 말할 때 우리는 그들에게 "아무것도" 하는 모습을 보여주지 않습니다. 우리는 그들에게 산을 오르는 것을 보여주고 우승 메달. 우리는 그들에게 일상 생활을 보여주지 않습니다. 그렇기 때문에 TV 프로그램은 다음과 같습니다. 말 못하는 ABC에서 매우 중요합니다. 장애인의 일상을 보여주기 때문이다. 그리고 우리는 일상을 충분히 보여주지 않습니다.
나는 슈퍼 부모가 아닙니다. 나는 모든 것을 파악하지 못했습니다. 몇 주 전에 아내가 강아지를 수의사에게 데려가 한 시간 동안 아기와 함께 집에 남겨 두었습니다. 그 기간 동안 젖꼭지 3개를 잃어버리고 기저귀를 갈아줬고, 아내가 집에 왔을 때 코라는 바지도 없이 울고* 있었습니다.
*솔직히 아내가 없는 동안 그녀는 울지 않았다.
요점은 내가 작업하고 있다는 것입니다. 나는 산을 오를 수 없습니다. 메달을 따지 못합니다. 나는 뉴스 가치가 있는 일을 거의 하지 않는다. 그러나 당신은 확신할 수 있습니다. 나는 내 딸을 돌볼 수 있습니다.
병을 만들어 그녀에게 먹일 수 있습니다.
저는 34년 동안 자신을 돌보았고 몇 번의 응급실 출장을 제외하고는 아주 잘 지냈습니다. 딸을 돌보는 것은 완전히 새로운 도전이자 매일 극복하고 있는 도전입니다. 항상 예쁘지는 않습니다. 그녀가 내 무릎에 앉아 있고 내가 그녀를 어깨에 올려야 한다면 시간이 조금 걸립니다. 때때로 나는 그녀를 데리러 한 손으로 그녀의 셔츠를 잡고 다른 손으로 그녀의 머리를 받쳐야 합니다. 기저귀는 아직 작업 중입니다.
나는 슈퍼 부모가 아닙니다. 나는 모든 것을 파악하지 못했습니다.
가끔 코라는 내가 이런 일을 하면 짜증이 난다. 나는 그것을 얻는다. 제 아내 Ashley는 이 모든 일에 전문가 반입니다. 그녀는 훌리오 존스 아기를 키우는 것. 그녀는 우리 대부분이 도달하는 것에 대해 꿈꾸는 수준에서 일을 할 수 있습니다. 대부분의 날, 나는 Taylor Gabriel을 시도하고 쉬운 것을 엉망으로 만들지 않습니다.
나는 Cora가 이것을 이해한다고 생각합니다. 3개월 반밖에 안됐지만 꽤 똑똑해요. 가끔 내가 먹이를 주거나 트림을 하거나 달래려고 할 때 그녀가 울고, 나는 그녀가 "안돼, 아빠! 엄마처럼 해!” 나는 때때로 그녀가 나이가 들면 아내가 하는 방식으로 내가 일을 할 수 없는 이유를 궁금해할까봐 걱정합니다.
하지만 다른 때는 Cora가 저를 이런 식으로 바라볼 것이고 저는 기억할 것입니다. 제 딸이 저를 무척 사랑합니다. 그리고 그녀는 내가 그녀를 돌볼 수 있다는 것을 알고 있고 그것에 대해 감사합니다. 나도 그래.
Patrick Bohn은 블로그를 쓰는 뇌성 마비를 가진 아버지입니다. 바퀴 달린 육아. 그는 아내 Ashley, 딸 Cora, 강아지 Banjo와 함께 뉴욕 북부에 살고 있습니다.
