아무도 자녀에게 특별한 도움이 필요하다고 생각하면서 육아 여정을 시작하지 않습니다. 특히 학교와 사회적 상호 작용을 어렵게 만들 것입니다. 그런데도 발생합니다. 우리는 슬퍼하고 삶의 비전을 조정한 다음 새로운 표준을 받아들이는 법을 배웁니다. 우리는 결국 상상했던 환상에 집착하지 않고 오히려 소중한 우리 아기 소녀 또는 소년의 현실과 사랑에 빠지게 됩니다.
이것은 몇 년 전에 입양을 통해 우리에게 온 큰 아들이 알코올 관련 신경 발달 장애를 가지고 있다는 것을 처음 발견했을 때의 경험이었습니다. 이 장애는 그의 생모가 임신 중 약물과 알코올을 섭취한 직접적인 결과였습니다.
우리는 슬퍼했다. 많이.
우리는 의사가 당신을 앉히고 공식적인 진단을 내린 후 느끼는 무수한 감정을 겪었습니다. 우리는 분노, 좌절, 슬픔, 걱정, 분개, 두려움을 느꼈습니다. 질문에 대한 질문이 머리를 맴돌았습니다. 이것이 우리 아이에게 무엇을 의미합니까? 그는 학교를 통과할 수 있을까요? 그가 가는 곳마다 낙인이 찍힐까요? 다른 아이들이 그를 놀릴까요? 그는 자신을 무시하거나 자신의 장애를 판단하지 않는 진정한 친구를 찾을 수 있을까요? 나머지 가족들도 우리가 보는 그 아름답고 소중한 아이를 볼 수 있을까요?
플리커 / 루조
그리고 우리가 그의 생모에 대해 느꼈던 분노가 있습니다. 수년 동안 우리는 그것을 가지고 다녔습니다. 분노와 분노가 뒤섞이고, 좌절이 뒤섞이고, 온갖 비난이 뒤섞인 것처럼, "어떻게 그럴 수가 있어?" 하나의 큰 감정 칵테일. 그러나 우리는 그것을 극복했고 우리의 새로운 표준을 받아들였습니다.
우리는 IEP(개별 교육 계획) 회의 및 비주류 수업 시나리오에 익숙해졌습니다. 우리는 코치, 교사, 주일학교 교사 및 놀이 날짜를 주최한 이웃과의 긴 대화를 위해 특별 요구 언어를 날카롭게 했습니다. 우리는 대부분의 의사보다 아들의 장애에 대해 더 많이 알고 있었습니다. 우리는 심지어 어린 아들 중 한 명이 같은 장애를 진단받아서 해냈습니다. 우리는 이전에 이 길을 가본 적이 있기 때문에 큰 아들의 진단을 받아들이는 데 거의 어려움을 겪지 않았습니다.
그러면서 인생은 계속됐다.
우리는 다른 가족에게 꼭 필요한 것은 아닌 엄격한 경계를 가족에게 설정합니다. 취침 시간은 주말에도 매일 오후 8시였습니다. 집중을 돕고 유발 행동을 최소화하는 특별한 식단이 있었습니다. 플레이 날짜는 상황이 매우 빨리 남쪽으로 떨어지면 이해가 덜한 가족과 함께 제한되었습니다. 이것이 우리의 구조, 루틴, MO였습니다. 우리의 "뉴" 노멀이 너무 평범해져서 "실제" 노멀이 더 이상 어떤 느낌인지 잊어버리기 시작했습니다. 그리고 괜찮았습니다. 우리는 무슨 일이 있어도 우리 아이들을 사랑했고 그의 미래를 믿었습니다. 그리고 우리는 이 장애가 없는 다른 아이들과 좋은 균형을 배웠습니다.
또는 그렇게 생각했습니다.
솔직히 말해서, 그 대화는 내장에 펀치처럼 느껴졌습니다. 막내 담임선생님이 우리를 쳐다보더니 아직도 귓가에 맴도는 질문을 하셨습니다.
플리커 / 데이비드 살라피아
우리는 몇 년 동안 그런 질문을 듣지 못했습니다. 우리의 가슴은 가능한 한 가장 낮은 곳으로 가라앉았다. 우리는 울고, 아프고, 사실이 아니기를 기도했습니다. 우리는 몇 가지 징후를 보았고 몇 년 동안 이따금 궁금했을지 모르지만 공식적인 진단을 받도록 촉구하기에 충분하지 않았습니다. 솔직히 말하면 우리는 거부했습니다.
다른 두 아이의 장애를 인정하면서도 정신적으로, 정서적으로, 사회적으로 대처하기가 여전히 매우 어려웠습니다. ARND는 많은 공격성, 충동 및 사회적으로 어색한 행동을 유발합니다. 말할 것도 없이, 상처를 주고 불공평한 심각한 판단적 낙인이 있습니다. 우리는 이 모든 것을 다시 겪을 준비가 되어 있습니까?
그러나 우리는 다시 한 번 진단을 찾고 있었습니다. 나는 그것이 내 아이의 교육을 위한 IEP를 만드는 면에서 좋을 것이라는 것을 알고 있었습니다. 내가 두려웠던 것은 우리 가족과 사랑하는 아들에 대한 불쾌한 말과 가혹한 시선이었습니다. 의사는 내 아이들 중 다른 한 명이 이 끔찍한 장애가 있다고 밝혔습니다. 정말로, 사랑하는 사람의 관 옆에 무덤 옆에 서 있는 것 같았고, 갑자기 그들이 사라졌다는 것을 깨달았습니다.
그러나 그때 나는 정상의 '상실'보다 더 강력한 무언가를 느꼈다. 결의를 느꼈다. 이 장애가 내 아이의 이야기의 끝을 의미하지는 않았습니다. 근처에도 안.
플리커 / 라시다 s. 3월 b.
다른 두 자녀와 마찬가지로 우리는 다른 장으로 넘어가곤 했습니다. 그러고 보니 내 마음 속 옆에 서 있던 무덤은 내 아들의 미래가 묻힌 곳이 아니었다. 그것은 내가 그에게 가지고 있던 희망의 끝을 상징하지 않았습니다. 내 마음속에 쌓아둔 기대의 죽음이었다. 특별한 도움이 필요한 사람들을 수년간 돌본 후 예상했던 정상으로의 "소위" 복귀였습니다. 그리고 친구 여러분, 기대 수명의 상실은 우리 모두가 한 번쯤은 옆에 서 있는 기념비입니다.
인생은 우리가 생각하는 대로 되지 않으며, 그것이 반드시 나쁜 것만은 아닙니다. 그것은 우리가 새로운 가능성을 받아들일 수 있도록 열어줍니다. 문제의 진실은 우리가 직면한 최신 진단이 게임 오버를 의미하지 않는다는 것입니다. 적어도. 더 크고 좋은 이야기가 펼쳐질 것을 의미합니다.
오늘 나는 슬픔을 겪은 사람입니다. 나는 우리가 가족으로서 가질 것이라고 생각했지만 그렇지 않은 평범함을 슬퍼했습니다. 그리고 지금은 그것에 대해 안심하고 있습니다. 나는 우리의 삶이나 내 소중한 아이들을 전혀 원망하지 않습니다. 사실, 나는 그 어느 때보다 그들을 사랑합니다. 우리의 미래를 들여다보면 우리 가족 주변에 많은 밝음이 있고, 그것이 바로 내가 포용하기로 선택한 것입니다.
이 기사는 신디케이트되었습니다. 떠드는 소리. 아래 Babble에서 자세히 읽어보십시오.
- 우리가 우리 아이의 이름을 혼동하는 과학적 이유가 있습니다
- 뜨개질 문어가 조산아를 살릴 수 있는 놀라운 이유
- "Motherhood: Rewrite" 프로젝트는 여성이 어머니가 되는 모든 방법을 기념합니다.
