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나는 2010년 4월에 가장 완벽한 아기를 얻었다. 그리고 지난 6년 동안 나는 그에게 무엇이 잘못되었는지 알아내려고 노력했습니다.
그는 5주 일찍 태어났다. 그는 작고 완벽했습니다. 우리는 그가 병원에서 테스트에 실패했기 때문에 그의 청력에 대한 후속 조치의 유일한 숙제를 가지고 며칠 후에 집에 돌아왔습니다. 조카들에게 많이 일어난다., 그들은 말했다, 아마 아무것도 아닐거야. 그는 가장 달콤하고 행복한 아기였습니다. 몇 달 후 우리는 그가 왼쪽 귀에 중등도의 청력 손실이 있다는 것을 알게 되었습니다. 그래서 답을 찾기 시작했습니다.
플리커 / 제시카 메르츠
처음에 의사들은 청력 손실이 임신 중 발달 문제로 인한 것이라고 우려했습니다. 나는 청각이 시각, 신장, 심장과 동시에 발달한다는 것을 배웠습니다. 의사들은 거기에도 문제가 있을 수 있다고 우려했습니다. 그래서 나는 만족스러운 아기와 함께 소아 안과 의사를 만나고, 그의 신장 초음파 사진을 찍고, 그의 심장을 확인하기 위해 갔습니다. 다행히 모든 것이 정상이었습니다. 이러한 방문은 청력과의 약속 사이에 흩뿌려졌습니다. 그는 귀에 액체가 있어서 판독값이 부정확했기 때문에 절반의 시간은 효과가 없었습니다.
그래서 그랬습니다. 2번의 수술이 필요한 그의 청력과 내이 문제에 집중하면서 나는 가족력에 청력 상실을 목이 메었다. 저와 남편은 난청은 없지만 어머니의 가족력이 있습니다. 나는 그 원인을 찾아내는 데 별로 신경 쓰지 않았다. 내 소년은 육체적으로나 감정적으로 모두 사랑스럽고 강인한 믿을 수 없을 정도로 재미있는 작은 소년이었습니다.
그리고 유치원에 와서 똥이 팬을 때렸습니다.
청력 상실과 내이 문제로 언어 지연이 발생했습니다. 운동 및 기타 발달 지연도 있었습니다. 우리는 그에게 추가 지원을 제공하고 그의 청력에 대해 항상 경계하느라 매우 바빴습니다. 그는 행복했다. 그는 잘하고 있었다. 그는 유치원을 사랑했습니다. 그는 대부분의 이정표에 늦었지만 자신의 속도로 발전하고 있었습니다.
그리고 유치원에 와서 똥이 팬을 때렸습니다.
우리는 환상적인 공립 초등학교에서 모퉁이를 돌면 매우 운이 좋습니다. 내 큰 아들은 거기에서 번성하고 있습니다. 사람들은 특히 그 학교 때문에 이웃으로 이사했습니다. 그러나 여기에 모든 어린이와 잘 어울리지 않는 유치원에 대한 몇 가지 사실이 있습니다. 발달 지연이 있는 어린이에게는 분명히 좋지 않습니다. 이 5세 어린이는 휴식 시간이 없습니다. 한 번의 휴식 시간이 있습니다. 그들은 매일 4페이지의 숙제를 받습니다. 그들은 매주 수학 시험을 받습니다. 그들은 정기적으로 교감실로 보내진다. 오 잠깐, 그 마지막은 내 아이였어.
플리커 / 에릭 E 카스트로
어렸을 때 초등학교 1학년 때까지는 읽고 쓰는 법을 가르쳐주지 않았고, 유치원에서 숙제도 해주었어요. 어쨌든, 많은 학업과 놀 시간이 거의 없는 이 고도로 구조화된 환경은 제 아들에게 적합하지 않았습니다. 체력이 부족한 모습을 보이기 시작했습니다. 그는 하루 종일 그것을 만드는 데 어려움을 겪었습니다. 선생님들도 걱정하셨고 저도 마찬가지였습니다. 잘 먹고 밤에 11시간 푹 자는 꼬맹이가 학교 생활에 지장이 없겠죠? 그래서 떨어져서 우리는 다시 갔다. 그의 갑상선을 테스트합니다. 그의 신진 대사를 테스트합니다. 모든 것이 좋습니다. 모두 정상입니다. 그리고 학교 상황이 최악이었을 때 우리는 청력학자에게 정기 검진을 받으러 갔습니다.
새로운 오디오 판독은 다음에서 청력 상실을 나타냈습니다. 둘 다 귀. 변화는 청력 손실에 좋지 않습니다. 당신은 그것이 있는 그대로 있기를 원하고, 대부분의 경우 그렇게 하거나 나이가 들면서 악화됩니다. 하지만 사랑하는 아들의 청력 상실은 단순한 것이 아닙니다. 할아버지가 TV만 틀 수 있는 그런 친절함이 아닙니다. 제 아들은 감각신경이 예민해서 다른 사람보다 어떤 소리를 더 잘 듣습니다. 그래서 떨어져서 우리는 다시 갔다.
그리고 학교 상황이 최악이었을 때 우리는 청력학자에게 정기 검진을 받으러 갔습니다.
달팽이관 손상의 가능한 원인으로 많은 자가 면역 질환이 제기되었습니다. 우리는 그것들을 모두 배제했습니다. 공교롭게도 당시 우리는 소아과 의사를 변경하고 있었고 그의 새 의사는 2분 분량의 병력을 듣고 유전자 검사를 제기했습니다. 나는 마치, 여하앗? 너무 공상 과학처럼 들렸습니다. 끝이 보이지 않는 어두운 터널을 걷는 게 지겹고 지쳐서 어퍼 이스트 사이드로 올라갔습니다. 우리는 하나의 테스트를 했습니다. 잘 돌아왔습니다. 우리는 더 복잡한 것에 갔고 3개월 후에 결과를 얻었습니다.
제 아들은 ACTG1 관련 Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrome이 있습니다. 현재까지 50건의 문서화된 사례가 있으므로 이에 대한 기록은 거의 없습니다. 진행성 난청 및 발달 문제가 있습니다. 혀에서 굴러떨어지지는 않지만 그 빌어먹을 이상한 이름이 내 어깨를 한순간에 무겁게 했다. 6년 간의 검색 끝에 우리는 코드를 해독했습니다.
언스플래쉬 / 메이저리 베르트랑
몇 주 전에 그가 다른 학교로 전학할 수 있다는 소식을 들었습니다. 이 학교는 NYC 전체에서 유일하게 완전히 통합된 공립 초등학교입니다. 특별한 도움이 필요한 아이들도 예외가 아닌, 그들이 느낄 수 있는 학교 정상, 그들은 학생 인구의 절반을 구성합니다. 소규모 초등학교에 학년당 ICT 수업을 하고 소수의 아이들을 위해 최선을 다하는 대신 이 모델이 복제될 것이라고 생각할 것입니다. 수정은 Bill de Blasio에게 맡기겠습니다.
다가오는 학교 변화는 큰 햇살이고, 진단은 그런 느낌을 많이 받습니다. 짜증나는 만큼, 그것에 대한 연구가 거의 없는 만큼, 나는 마침내 그것이 무엇인지에 대해 걱정하는 것을 멈출 수 있습니다. 지난 6년 동안 한 명의 의사는 내 아들의 문제가 어디에서 왔는지, 어떻게 해결해야 하는지에 대해 무지했습니다. 문제의 진실은 그는 Shakira보다 더 힙한 게임을 가진 미친 행복한 매력적인 괴물입니다. 그의 힘은 많은 의사 사무실에서 나를 견제했습니다. 이 진단은 마침내 나를 다소 명확한 길로 안내합니다. 틀림없이 울퉁불퉁한 길로, 많이 탐구되지는 않았지만 그럼에도 불구하고 길입니다.
나는 내 전체 엄마 곰 수트에서 그를 위해 길을 인도할 것입니다. 우리의 다음 장으로.
테레사 라거만(Teresa Lagerman)은 브루클린 메이커스, 지역 장인의 재능을 기리는 블로그 및 온라인 상점.
