대부분의 미국인들은 그다지 정치적인 삶을 살지 않습니다. 많은 사람들이 정치에 대해 전혀 생각하지 않습니다. 인구의 약 47%는 미국 역사상 가장 양극화된 2016년 대선 캠페인에 참여하지 않았습니다. 평균적으로 지난 12년 동안 각 선거에서 투표할 자격이 있었던 약 1억 명의 미국인이 투표하지 않기로 결정했습니다. 왜요? 나이트 재단에 따르면 공부하다, 그것은 그들이 선거 제도에 대한 믿음이 덜하고 뉴스에 덜 참여하고 단순히 누구에게 투표해야 할지 확신이 서지 않기 때문입니다. 많은 부모에게 더 간단합니다. 그들은 정책이 하루를 버티는 데 도움이 될 것이라는 믿음이 없습니다. 경제적인 의료 및 보육은 많은 사람들에게 먼 희망이며, 실직했을 때 다시 일어설 수 있는 충분한 쿠션을 갖는 것입니다. 직업이 두 개일 때 누가 토론을 따를 시간이 있습니까? 자녀를 볼 수 있는 시간이 몇 시간밖에 없는데 누가 정치를 할 시간이 있겠습니까?
지분은 2020년에만 증가했습니다. 하늘의 높은 실업률, 대유행으로 인한 워킹 부모(특히 엄마)의 이탈, 우리의 일생에서 볼 수 없었던 경제적 불평등으로 인해 암울한 그림을 그리기 쉽습니다. 정치인들은 바로 그 일을 하고 있습니다. 두려움을 부추기고 미국 생활의 한 측면을 묘사하지만 전체 그림을 그리는 것은 아닙니다.
그렇다면 2020년에 부모의 미국 생활은 실제로 어떤 모습일까요? 우리는 그것을 알고 싶었고 더 사실적인 묘사를 찾아 나섰습니다. 검색을 통해 조지아 주 샤프스버그에서 두 자녀를 둔 채드 배스와 레아 로빌로토 부부를 찾았습니다. 8-그레이엄 그리고 10살 마일즈. 지금 가족의 초점은 네 차례의 폐렴으로 시작된 신비한 병에 걸린 아들 Miles의 건강에 있습니다. 미국인 4명 중 1명이 의료비 지불에 어려움을 겪고 있습니다. Robilotto-Bass 가족은 Miles 간호를 위한 본인 부담 비용으로 약 $40,000를 지출했습니다. 마일즈의 상태에 대한 답을 찾는 것이 우선이며, 부채에 빠지지 않기 위해 노력하고 있습니다. 하고 있다.
Chad Bass와 그의 아내 Leah Robilotto는 조지아 주 샤프스버그에서 이사하기를 원합니다. 그들은 10년 넘게 살았던 휴스턴을 떠나 조금 서둘러 애틀랜타 교외로 이사했다. 쌍둥이 이벤트가 출발을 앞당겼습니다. 첫째, 허리케인 Harvey가 이 지역을 황폐화시켰고, 둘째 Chad는 Porsche에서 전기 자동차 엔지니어로 일하면서 일자리를 확보했습니다. Robilotto-Bass 가족이 이사를 갔을 때, 그들은 그렇게 많은 조사를 하지 않았고 이제 그들의 가치와 취향에 더 부합하는 가까운 이웃으로 이사하는 꿈을 꿉니다. 그러나 새 집을 찾는 것이 할 일 목록이나 예산 우선순위의 최우선 과제가 아니며 그럴만한 이유가 있습니다.
약 1년 전에 장남 Miles가 병에 걸렸습니다. 당시 9세였던 학교 육상 팀의 운동 선수인 Miles는 폐렴에 네 번이나 걸렸습니다.
Miles가 의학적 응급 상황을 겪은 것은 이번이 처음이 아닙니다(6개월에 아나필락시스 반응이 있었고 생명을 위협하는 아보카도 알레르기 진단을 받았습니다). 그러나 그것은 지금까지 가장 심각했습니다. 그는 2019년에 크룹으로 처음 내려왔다. 그런 다음 반복 폐렴. 결승전이 끝난 후 Miles는 너무 피곤해서 학교에 다닐 수 없었습니다.
주치의의 조언에 따라 Leah와 Chad는 풀타임 학교에 다니기 어려운 상태에 있는 아이들을 위한 프로그램인 Hospital Homebound에 Miles를 배정했습니다. 그곳에서 Miles는 아침에 직접 학교에 다닐 것입니다. 그러고는 11시에 데리러 와서 집에서 1~2시간 동안 과외 선생님과 함께 일했다. 그 후에 그는 잠을 잘 것입니다.
적어도 정기적인 계획은 그랬다. Miles의 병이 미스터리로 남아 있었기 때문에 그는 의사 약속을 위해 많은 학교에 결석해야 했습니다. 반년 동안 Chad와 Leah는 그를 호흡기 전문의, 이비인후과 의사, 신경과 의사, 위장병 전문의, 그리고 물론 소아과 의사에게 데려갔습니다. 2월에 그들은 대기자 명단이 너무 길어서 애틀랜타에서 받을 수 없었던 테스트를 위해 샤프스버그에서 휴스턴의 텍사스 아동 병원으로 비행기를 탔습니다.
의사는 스테로이드, 약물, 물리 요법, 두 가지 절차를 처방했습니다. Robilotto-Bass 가족은 적어도 네 번 병원에 갔다. Chad와 Leah는 매주 검사와 채혈을 위해 Miles를 데려가야 했습니다. 그들은 지연과 대기 시간과 많은 불신을 처리했습니다. 일주일 전 Miles의 폐에서 나온 액체에는 Miles가 학교에 가고 싶지 않다는 것을 암시하는 담즙이 있었습니다.
“우리는 그에게 무엇이 문제인지 알 수 없었습니다.”라고 Leah는 말합니다. “나는 단지 모든 사람들이 약간 다른 견해를 가지고 있다고 느꼈지만 아무도 서로에게 실제로 이야기하지 않았습니다.”
답을 찾지 못하는 좌절감은 말할 것도 없고 계속되는 약속의 흐름은 Robilotto-Bass 가족에게 큰 타격을 주었습니다. Miles의 약속 중 하나는 증조할머니의 장례식이 있는 날이었습니다. 그들은 작별 인사를 할 수 없었습니다.
마침내 Leah는 Miles를 Mayo Clinic에 입원하게 되었습니다. 3월에 가기로 되어 있었는데 코로나19가 닥쳤습니다. 마일즈는 몇 달 더 고생했습니다. 그리고 7월 중순 비행기를 타고(Leah는 접촉 알레르기가 두려워 마일즈의 좌석을 닦으며) 미네소타에서 오랜만에 레아는 아이가 다시 삶을 되찾을 수 있을 것 같은 기분이 들었습니다. 다시.
"5일 동안 말 그대로 의사 7명을 만났습니다."라고 그녀는 말합니다. “약속이 30번 있었어요.” 의사들이 Miles의 신장이 제대로 작동하지 않고 부신이 작동하지 않는다는 것을 처음 알게 된 것은 Mayo 클리닉이었습니다. 그들은 또한 그가 철분을 흡수하지 않고 그의 기관이 기형이라는 것을 알아차렸습니다.
"아무도 다루지 않은 일이 너무 많거나 여기저기서 언급했지만 '그건 그렇게 큰 문제가 아닙니다'라고 말했습니다."라고 Leah는 말합니다.
Mayo Clinic은 건강 관리에 대한 가족의 믿음을 다시 심어주었습니다. Leah는 실제로 서로 이야기를 나눴던 의사 팀을 만났습니다. Mayo 클리닉에서의 일주일은 육체적으로나 재정적으로 고갈되었습니다. 하지만 그녀는 오랜만에 안도감을 느꼈다.
하지만 이 모든 것 - 몇 달 동안 의사의 진료를 받고, 지친 아이가 학교에서 하루를 보낼 수 있도록 돕고, 의료 기록과 싸우는 의사와 고통으로 가득 찬 3개의 링 바인더는 가족을 위한 퍼즐의 한 조각에 불과합니다. 만성 질환은 가족 생활의 모든 측면을 소모하는 방식을 가지고 있습니다. 할 수 없다는 것을 제외하고. 청구서는 여전히 지불해야 하고, 작업을 완료해야 하고, 여전히 집도 돌봐야 하고, 요리도 해야 하고, 사랑하는 가족도 있어야 합니다.
Miles의 상태와 필요한 모든 검사 비용도 비쌌습니다. Chad는 좋은 건강 보험을 가지고 있어서 운이 좋습니다. 하지만 본인부담금을 충족한 후에도 건강보험이 적용되지 않는 비용이 발생합니다. 가스. 병원 주차권. 뜻밖의 식사비. 비행기 티켓. 호텔 객실. 렌트카. Miles가 2019년 7월에 처음 병에 걸린 이후로 Leah는 Miles가 의료비와 관련된 비용으로 최소한 40,000달러를 지출한 것으로 추정합니다.
"우리가 사는 방식이 확실히 바뀌었습니다."라고 Leah는 말합니다. “우리는 그것을 할 수 있는 자원이 있어서 운이 좋습니다. 그러나 많은 사람들이 질병 때문에 파산을 선언합니다.”
어느 시점에서, Leah는 그녀가 부모이자 직원이 될 수 없다는 것을 알았기 때문에 음식 알레르기 일과 함께 저글링을 하던 회사 직장을 떠났습니다. 이제 그녀는 자신의 사업을 운영하고 있으며 현실이 Chad의 고용을 더욱 중요하게 만듭니다. COVID가 강요한 직업 생활로의 모든 변화와 함께 그는 강조하고 있습니다. 그가 투입하고 있는 주 55시간 근무 시간 중 일부는 새벽 3~4시에 지속 가능하다고 느끼느냐는 질문에 그는 간단히 "아니오"라고 답하며 웃음을 터뜨렸다.
물론 코로나19 때문에 상황은 더 나빠졌다. 그러나 만성 질환을 관리하는 데 도움을 주는 가족의 경우 크게 다르지 않습니다.
“우리는 이미 각별한 주의를 기울여야 합니다.”라고 Chad는 말합니다. “어떤 면에서 우리는 그를 조심해야 한다는 더 높은 압력에 익숙해져 있습니다. 그는 알레르기나 의학적 문제가 없는 평범한 아이가 아닙니다. '이제 그냥 나가자'라는 말은 절대 아니었어요. 이제는 익숙해졌어요. 뉴 노멀일 뿐입니다.”
COVID-19가 발생하고 학교가 문을 닫은 이후로 가족은 완전히 격리되었으며 Leah가 언급한 대로 "격리팀"에는 다른 한 가족만 있습니다. 그렇지 않으면 Miles의 안전을 위해 완전히 궁지에 몰리게 됩니다. 8월 말에 학교가 다시 문을 열었을 때 Leah와 Chad는 건물이 결국 문을 열더라도 온라인 학교를 계속하기로 100% 약속했습니다. 결국 조지아의 전송률은 높습니다. 애틀랜타에서만 양성률이 5% 이상입니다. 그리고 Miles는 전염병의 한가운데에서 대면 학교로 돌아가지 않을 것이지만 Graham이 돌아갈 수 있도록 거품을 여는 것조차도 비참한 결과를 초래할 수 있습니다.
그들은 가능한 한 이 계획을 고수했습니다. 삶이 일어날 때까지.
3학년 Graham은 스펙트럼에 있으며 언어 처리 장애와 ADHD를 가지고 있습니다. 이것은 그에게 가상 학습을 거의 불가능하게 만들었습니다.
"매일 눈물이 납니다. 그는 바닥에 누워 울고 있습니다."라고 Leah는 말합니다. “우리는 그를 위해 모든 방해 요소가 없는 완벽한 학습 공간을 만들었습니다. 그러나 그는 화면에서 배울 수 없습니다.”
특히 심각한 고장 후, Leah는 Graham을 산책시키기로 결정했습니다. 그 때 그녀와 Chad는 그가 학교로 돌아가야 한다고 결정했습니다. 그녀는 임상적 우울증의 징후가 나타나고 있는 평소에는 행복한 8살짜리 소년을 바라보고 있었고 그것이 COVID-19에 관한 것만이 아님을 깨달았습니다. 그것은 그레이엄의 정서적 안녕에 관한 것이기도 했습니다.
결정은 분명히 내재된 위험을 수반하는 결정입니다. 예전에 그들의 집에 있던 방(그러나 지금은 집에서 일하기 때문에 Chad의 방이 되었다고 그는 의심하고 있습니다. 거의 무기한으로 사용됨)에는 완비된 욕실이 있습니다. 그레이엄은 학교에서 집으로 돌아오면 즉시 샤워를 하고 그의 옷을 세탁실에 던집니다.
“[Graham]은 그의 형이 정말 아프다는 것을 이해합니다. 그는 평생 이것을 가지고 살았습니다.”라고 Leah는 말합니다. 한 어린 소년이 감당하기에는 엄청난 압력입니다. 그녀가 할 수 있는 최소한의 일은 그가 친구들을 보게 하는 것이라고 그녀는 느낍니다.
모든 부모와 마찬가지로 Leah와 Chad는 자녀를 중심으로 생활을 정리했습니다. 이것은 특히 미국에서 급진적이지 않습니다. 그러나 그들의 삶의 조직은 그렇게 심각할 필요는 없는 것 같습니다. 다른 세계에서는 건강 관리가 훌륭한 직업을 갖는 것과 관련이 없을 수 있습니다. 공제액이 없을 수도 있습니다. 팬데믹은 그렇게 심각하지 않을 수 있습니다. Robilotto-Bass's는 가정이 안정적인지 확인하기 위해 매달 예산을 샅샅이 뒤지지 않아도 됩니다. 하지만 아닐 수도 있고 아닐 수도 있는 것은 현실 세계에 존재하지 않습니다. 대신 그들은 할 수 있는 모든 일을 합니다.
“우리는 지금 그들의 대학 계좌에 저축하고 있지 않습니다. 우리는 저축을 하지 않고 있으며, 월말에 얼마 남지 않았습니다.”라고 Leah는 말합니다. “우리는 휴가를 갈 수 없습니다. 우리는 올 봄 방학에 아이들을 레고랜드에 데려갈 계획이었습니다. 아이들이 레고랜드에 집착하기 때문입니다. 그리고 네, COVID는 우리가 가지 않는 한 가지 이유이지만 재정적으로는 일어나지 않고 있습니다.”
음식 알레르기가 있는 자녀가 있는 고객과 협력하는 Leah의 비즈니스가 더 일관적이었을 때 COVID 이전에는 상황이 덜 빡빡했습니다. 그러나 건강 관리 비용, 주차 비용, 음식 비용, 병원에서 보내는 시간의 순전히 비용과 함께 느린 사업으로 인해 빠듯한 예산이 더 빠듯해졌습니다.
“재정적으로 편안함을 느끼고 걱정할 필요가 없는 사람은 세상에 거의 없습니다.”라고 Chad는 말합니다. “우리는 평범한 가족보다 훨씬 더 나은 상황이지만 항상 스트레스가 있습니다. 마음 한 켠에는 항상 재정적 목표가 있으며, 당신은 최선을 다하고 있습니다.”
만성 질환과 전염병을 동시에 헤쳐 나가는 어려운 시기에 가족을 돕기 위해 많은 일을 할 수 있다는 것은 분명합니다. 조지아에서는 지난 3월 팬데믹으로 타격을 받은 이후로 코로나19 양성률이 높게 유지되고 있습니다. 가족은 갇힌 느낌, 가끔 가족 나들이를 갈 수 없음, 농구 경기를 볼 수 없음, 정상인처럼 느끼기 가족.
그러나 정부가 그들을 위해 무엇을 할 수 있는지에 대한 그들의 세탁 목록은 상대적으로 짧습니다.Leah는 자신감 있는 리더십을 원합니다. Chad는 큰 그림을 볼 수 있는 사람을 원합니다.
“저는 우리가 사회를 위해 더 많은 일을 할 수 있다고 생각합니다.”라고 그는 말합니다. “어느 시점에서 우리는 이렇게 많은 사람들을 빈곤선에 두는 것이 지속 가능하지 않다는 것을 깨달아야 할 것입니다. 더 이상 주주를 위해 돈을 버는 것만이 아닙니다.”
Chad는 침대와 벽 사이에 빽빽이 들어찬 식탁으로 지어진 그의 객실 사무실에서 이렇게 말합니다. Graham이 학교에서 집에 오자마자 매일 샤워를 하는 것과 같은 방입니다. 이상적이지 않습니다. 그러나 현재로서는 차드와 온 가족이 그렇게 해야 합니다.
