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자녀에게 다운 증후군이 있다는 것을 알게 되면 어떤 기분이 듭니까?
우리 가족은 4명입니다. 미라와 아빠(Hannah와 Tim, 이 시점에서 "우리"라고 함)가 있고, 형 Austin(그는 5세)과 여동생 Laurie(그녀는 4세)가 있습니다.
Laurie는 인형을 침대에 눕히고, 학교에 가고, 트램펄린에서 뛰고 쫓기는 것을 좋아합니다. Laurie는 또한 9주에 다운 증후군 삼염색체 21 진단을 받았습니다.
오스틴 사랑 스타 워즈, 슈퍼맨, 박쥐, 공룡 그리고 커서 슈퍼히어로가 되고 싶어합니다. 우리는 평범한 가족입니다.
이제 상당히 대담한 표현입니다. 무엇이 정상입니까? 글쎄, 우리에게 정상적인 것은 일요일 점심 시간까지 잠옷을 입고 머무르는 것입니다. 보통은 2명의 어린이가 요정과 늑대인간으로 분장한 채 광선검을 놓고 싸우는 모습입니다. 모든 표준 가족 물건. 나는 우리가 우리 자신을 덧셈이나 노멀 플러스와 함께 평범하다고 생각하는 것을 좋아하는 것 같다.
Laurie는 2012년 4월 13일 오전 7시 30분에 매우 조용하고 매우 빠른 진통 후 집, 침실에서 태어났습니다. 오스틴은 그날 늦게 보육원에서 집으로 돌아온 후 그녀를 만났습니다. 우리는 "오스틴, 여기는 새 여동생 로리입니다."라고 말했습니다. 그는 그녀를보고 우리를보고 단순히 "Lalu"라고 말했습니다. 그리고 그것은 그녀를 가족과 친구들에게 그 이후로 부르게 된 것입니다.
우리는 또 다른 8주 동안 새로운 아기를 갖는 것을 계속했고 그녀의 8주 수표에서 우리는 GP에게 그녀의 발을 봐달라고 요청했습니다(그녀는 그녀의 엄지발가락과 두 번째 발가락 사이에 큰 간격이 있음) 그리고 일주일 후 우리는 다운 증후군 진단을 받았고, 이것이 우리 여정의 새로운 시작이었습니다.
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그것은 충격이었고 큰 조정이었습니다. 그래서 다음에 무슨 일이 일어났습니까?
우리는 잠시 가족 생활에 집중했습니다. 우리는 가족과 매우 친한 친구들에게 이야기했지만, 그 시점에서 다른 사람들에게 이야기하는 것에 대해 걱정하지 않았습니다. 가족으로서 일상적인 일을 하고 아이들에게 가능한 한 많은 사랑을 베풀어 우리가 기초를 유지하고 돌보는 데 도움이 되었습니다. 우리 스스로. 그런 다음 준비가 되었을 때 사람들에게 가족 소식을 알리고 당연히 그들이 묻고 싶어하는 질문에 대해 편안하게 이야기하고 대답할 수 있다는 것을 알게 했습니다.
우리는 양쪽에 있는 우리 가족이 환상적이라고 말할 수 있어 행운입니다. 그들은 우리의 일상적인 일과 그들이 도울 수 있는 일에 대해 모두 배우고 싶어합니다. 상황이 조금 어려울 때 누군가가 거기에 있다는 것을 아는 것은 매우 중요합니다. 때로는 그럴 수 있습니다.
우리는 딸 또는 다운 증후군 진단을 받은 개인이 정보와 의료 전문가(및 새로운 친구 모두)를 배우고 처리하는 방식에 대해 배웠습니다. Laurie가 주변 세계에 대해 배우고 참여하는 것을 즐기는 개인으로서 꽃을 피우고 번성하도록 돕는 기술과 도구를 제공하고 사용하도록 권장했습니다. 그녀의.
자녀가 커졌을 때 도울 방법과 부모가 없을 때 도울 방법을 정할 수 있습니다.
이것은 우리가 부모로서 우리 자신을 보는 방식에 긍정적인 영향을 미쳤습니다. 그녀가 배우는 방법, 생각하는 방법을 배우고 있으며 그녀가 잠재력이 있는 모든 것을 돕기 위해 최선을 다하고 있음을 알고 있습니다. 이다.
우리에게는 도전 과제가 있습니다. 때로는 힘든 싸움처럼 느껴질 때도 있습니다. 그러나 우리는 행운을 느끼고 축복을 느낍니다. 우리가 알았으면 하는 것들이 있습니까? 자, 복권 당첨 번호 1인분! 미래는 알 수 없지만 가족을 위한 계획은 세울 수 있습니다. 자녀가 커졌을 때 도울 방법과 부모가 없을 때 도울 방법을 정할 수 있습니다.
그러나 확실히 자신을 위해, 가족을 위해 가장 건강하게 사는 방법은 지금 여기에서 서로를 즐기고, 가족이 되고, 다가오는 도전을 받아들이는 것입니다. 왜냐하면 그들은 올 것이기 때문입니다. 그것이 삶이기 때문입니다.
우리가 지금 우리 자신에게서, 처음에 우리 자신에게 편지를 쓴다면 아마도 다음과 같을 것입니다.
“사랑하는 우리,
너무 걱정하지 마세요. 당신은 실제로 잘 될 것입니다.
당신의 아이들은 아름답고 놀랍고 놀랍고 때로는 짜증나고 화를 내고 매일 당신을 웃게 만들 것입니다.
아직 일어나지 않은 일에 대해 걱정하지 마십시오.
계획을 잘 세우되 하루하루를 즐기세요...
너는 괜찮아 질거다."
Tim Heyes는 기술 괴짜, 금속 팬, 기업가이자 다운 증후군 대사입니다. 아래 Quora에서 자세히 읽어보세요.
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