Daniel Wilkenfeld는 스펙트럼에 있는 어린이를 위한 주요 치료법인 응용 행동 분석에 대해 처음 들었습니다. 자폐증 진단. 뭔가 즉시 그에게 맞지 않았습니다. 응용 행동 분석 요법(ABA)은 눈을 마주치거나 독립적으로 작업을 완료하고 손을 펄럭이거나 다른 형태의 자극. 치료는 집중적이며 매일 몇 시간이 걸립니다.
Wilkenfeld는 "재빨리 알람 벨이 울렸습니다."라고 말합니다. 부모로서의 역할 외에도 윌켄펠트 University of Pittsburgh School of Medicine의 간호 윤리 교수이며 박사 학위를 받았습니다. 철학에서. 그의 아이가 자폐증 진단을 받은 직후, 그는 자신도 자폐 스펙트럼에 있다는 것을 알게 되었습니다.
Wilkenfeld는 ABA의 목표가 아이들이 가장 행복하고 안전한 자아가 되도록 돕는 것이 아니라 아이들이 조화를 이루도록 하는 것 같았습니다. 구조화된 보상 시스템을 갖춘 치료는 그에게 강압적으로 보였습니다. 그는 자신의 자녀가 자신이 아닌 다른 사람이 되는 것을 보고 싶지 않았습니다.
“우리는 그들의 자폐적 자아를 좋아합니다. 우리는 그들이 물건에 지나치게 집중하는 것을 좋아합니다.”라고 Wilkenfeld는 말합니다. “때때로 실망 스러울 수 있습니다. 매일 같은 촌극을 반복해서 하는 것이 항상 재미있는 것은 아니지만, 그것은 그들이 누군지 같았습니다. 그리고 우리는 그들이 다른 일을 하도록 훈련시키고 싶지 않았습니다.”
수년 동안 자폐인들은 ABA를 비난해 왔습니다. 많은 사람들이 치료의 결과로 지속적인 외상, 낮은 자존감, 경계 설정의 어려움을 설명합니다. 한편 의료 및 보험 제공자는 ABA가 가장 효과적이라고 선전합니다. 자폐 아동의 부모에게는 이 분열된 환경을 탐색하는 것이 혼란스러울 수 있습니다. 누구의 말을 들어야 합니까?
사람들에게 그들의 감각적 경험이 그렇게 나쁘지 않다고 말하면 아이가 무언가를 반복해서 반복하게 만드는 것은 학대입니다.
다른 연구자 및 지지자들과 함께 Wilkenfeld는 우리가 다음을 믿을 적기라고 주장합니다. 자폐증 환자의 경험 — 자폐아동에게 "효과적인" 치료가 무엇을 의미하는지 질문하고 성인.
ABA를 선호하는 사람들은 종종 ABA가 아이들에게 사회적 상황에서 독립적으로 더 잘 기능할 수 있는 기술을 제공한다고 주장합니다. 이러한 기준에 따르면 작동합니다. 스페인 연구자들은 ABA에 대한 26개의 서로 다른 연구 결과를 모았습니다. 저널에 게재된 결과 임상 심리학 검토, ABA는 지적 기능, 언어, 일상 생활 기술 및 사회적 기능에 중간에서 큰 효과가 있음을 발견했습니다.
그러나 자폐 옹호자들은 이러한 기준이 ABA를 겪는 사람들의 정신 건강을 고려하지 않는다고 지적합니다. 그들은 ABA가 권장한다고 말합니다. "마스킹" 또는 더 신경 전형으로 보이도록 행동을 변경합니다. 가면을 쓴 자폐인은 더 높은 위험에 처해 있습니다. 우울증, 불안 그리고 자살. 그리고 일부 연구에 따르면 치료는 다음과 관련이 있습니다. 외상 후 스트레스 장애(PTSD).
어렸을 때 ABA를 겪은 성인들은 압도적이거나 고통스럽게 경험한 소리나 감각을 견뎌내야 한다고 보고합니다. 일부는 작업을 완료할 때까지 음식과 안락한 물건을 보류했습니다.
“사람들에게 그들의 감각 경험이 그렇게 나쁘지 않다고 말할 때, 아이에게 무언가를 반복하게 할 때 계속해서, 그것은 가학적인 것입니다.” 언어 및 언어 병리학자이자 그만큼 치료사 신경다양성 집단.
Wilkenfeld와 마찬가지로 Roberts는 ABA가 근본적으로 강압적이라고 생각합니다. 그녀는 아이들이 다른 사람들이 하기를 원하는 일을 하도록 보상으로 훈련시키는 것을 걱정합니다. 그 중 일부는 아이들이 편안하지 않을 수 있습니다.
"이 아이들이 자라서 착취의 위험이 더 높은 것은 놀라운 일이 아닙니다."라고 Roberts는 말합니다. 자폐아동은 더 ~할 것 같은 성적으로, 신체적으로, 정서적으로 신경질적인 또래보다 학대받는 것.
참가자 중 누구도 ABA가 어떤 방식, 형태 또는 형태로든 효과적이지 않다고 주장하지 않았습니다. 그것은 그들의 요점이 아닙니다. 그들의 요점은 그것이 그들에게 해롭다는 것입니다.
많은 아이들에게 ABA가 나쁜 것만은 아니라고 Laura K는 지적합니다. Anderson, 특수 교육자이자 Ph.D. 자폐증과 교육 포함을 연구하는 후보. 올해 초 자폐인 Anderson은 저널에 연구를 발표했습니다. 자폐성 그녀는 ABA 치료 경험에 대해 7명의 자폐 성인을 인터뷰했습니다. 그들의 기억과 비판은 미묘했습니다. 이 성인들은 보도에서 안전하게 머무르는 방법과 같이 ABA를 통해 배운 몇 가지 실용적인 기술과 그들이 얻은 언어 및 의사 소통의 향상에 대해 감사했습니다.
앤더슨은 “참가자 중 누구도 ABA가 어떤 식으로든 효과가 없다고 주장하지 않았습니다. “그건 그들의 요점이 아니었습니다. 그들의 요점은 그것이 그들에게 해롭다는 것입니다.” 앤더슨의 인터뷰 대상자들은 신체적 조작을 당했고, 선호하는 물건을 빼앗겼으며, 주체성과 자율성을 전반적으로 상실했다고 말했습니다.
Wilkenfeld는 자신의 자녀 진단을 경험한 후 ABA에 대한 자체 연구를 시작했습니다. 그는 결국 ABA가 생명 윤리의 네 가지 주요 교리에 어떻게 부합하는지에 대한 분석을 공동 저술했습니다. 자율성, 무해성("해를 끼치지 않음" 원칙), 선행성(환자가 잘하고 있음), 정당성. 에 게재된 그의 논문에서 케네디 윤리 연구소 저널, Wilkenfeld는 ABA가 네 가지 모두를 위반한다고 주장했습니다.
그의 가장 큰 관심사는 자율성의 원칙이었습니다. 어린 아이들은 일반적으로 스스로 의료 결정을 내리지 않지만 Wilkenfeld는 부모가 자녀의 자유를 가장 존중하는 결정을 내릴 필요가 있다고 썼습니다. 그는 ABA가 강요의 요소 때문에 그렇지 않다고 주장합니다.
그는 또한 위장 행동이 정신 건강에 미치는 부정적인 영향에 대한 증거를 고려할 때 사회적 위장을 조장하는 모든 치료법은 "해를 끼치지 않는다" 원칙을 위반하는 것이라고 주장했습니다.
앤더슨은 그러한 피해 없이 ABA의 이점을 얻을 수 있는 방법이 있다고 말합니다. 예를 들어 앤더슨이 ABA에 대해 좋아하는 한 가지 요소는 복잡한 작업을 따라하기 쉬운 단계로 나누는 과정인 작업 분석입니다. 그러나 작업 분석은 ABA에만 국한되지 않습니다. 보상 시스템과 체계적인 연습을 제외한 작업 치료에서도 일반적입니다.
자폐 아동을 대상으로 하는 작업에서 자폐인인 Roberts는 기술과 주변 사람들을 더 좋게 만드는 것이 아니라 환자의 삶의 질을 향상시킬 지식 편안한. 그녀의 목표는 완전한 독립이 아닙니다. "그것이 반드시 정신 건강에 도움이 되는 것은 아닙니다."라고 그녀는 말합니다.
우선 Roberts는 위장을 기대하지 않고 환자에게 동료의 신경형 경험에 대해 가르칩니다. "그들은 신경학적 경험이 다를 수 있다는 것을 이해해야 합니다."라고 그녀는 말합니다. Roberts는 또한 고객과 협력하여 자신감, 즉 진정한 자폐 정체성에 대한 자신의 감각을 개발합니다. 그런 다음 그녀는 건전한 경계와 친구와 괴롭힘의 차이와 같은 희생을 피하는 기술에 대해 가르칠 것입니다. Roberts의 접근법에 대한 공식적인 이름은 없지만 그녀는 그것을 "신경 다양성 정보" 또는 "트라우마 정보" 요법이라고 부르는 것을 좋아합니다.
가치 있는 삶으로 간주되는 것을 사회가 정의한 목표를 갖는 것은 종종 실수입니다.
인지 행동 치료, 작업 치료 및 놀이 치료와 같이 자폐 아동을 지원하는 데 유용할 수 있는 많은 유형의 치료가 있습니다. 그러나 각 유형의 개입은 시행 방식에 따라 자폐인에게 해를 끼칠 수 있습니다. 치료법이 윤리적이고 효과적인지 단서가 될 수 있는 단 하나의 문구나 키워드는 없습니다. 하지만, Autistic Self Advocacy Network의 이 가이드 자폐인의 관심사를 중재에 통합하는 것과 같이 치료에서 찾아야 할 관행을 설명합니다. 음성 생성과 같은 보조 기술을 사용하지 않도록 자폐인에게 요구하는 것과 같은 주의해야 할 위험 신호 장치.
Roberts는 근본적으로 수용하는 치료사를 찾는 것이 쉽지 않다는 것을 인정합니다. 신경다양성, 특히 많은 ABA 제공자가 동일한 언어를 사용하는 경우. 그녀는 치료 목표에 대해 공급자를 인터뷰할 것을 제안합니다. 가장 중요한 것은 자녀의 정신 건강을 개선하는 것입니다. 조심해야 할 위험 신호: 자녀의 약속에 참석하지 못하게 하는 치료사 또는 자녀가 괴로워하는 것을 보았을 때 끼어들지 말라고 요청하는 치료사.
신경다양성에 기반한 치료는 어린이가 전통적인 교실 환경에서 방해받지 않을 것이라고 보장하지 않습니다. 그것은 그들이 독립적으로 살 수 있다는 것을 보장하지는 않지만 아마도 그것이 어떤 치료의 목표가 되어서는 안 된다고 Wilkenfeld는 말합니다. "가치있는 삶으로 간주되는 것을 사회가 정의한 목표를 갖는 것은 종종 실수입니다."
로버츠도 동의합니다. "다른 사람의 편안함을 극대화하기 위해 다른 인간으로 전환할 필요는 없습니다."