너무 밝고 구름 한 점 없었어요 밖의 내 아들은 내 아내와 내가 우리를 얻으려고 노력하는 동안 계속 야유 질문 밖으로 의사. 나는 정박하지 않은 느낌을 받았고 단지 원했습니다 - 아니, 필요한 — 한 가지를 알기 위해: 쌕쌕거리는 소리는 어떤가요?
아들이 보였다 건강한 그날 오후. 그는 17세기 모피 사냥꾼처럼 종이 조각을 검사하기 전에 검사 테이블에 있는 종이를 긁으면서 호흡기내과의 사무실을 돌았습니다. 그는 끊임없이 미소를 지었다. 하지만 그는 병든. 그리고 우리는 무엇을 해야 할지 몰랐습니다.
그는 지난 달에 두 번 입원했습니다. 호기심 많고 시끄럽고 몸무게가 30파운드인 18개월 된 아기가 이제 두 번이나 콧물 야생 호흡 곤란에. 위험할 정도로 낮은 산소. 호흡이 너무 힘들어서 그의 작은 몸이 숨을 내쉴 때마다 앞으로 휘젓기 시작했습니다. 두 번째로 그는 너무 아파서 PICU에서 이틀을 보냈습니다.
두 에피소드 모두에서 그는 재빠르게 거절했습니다. 6시간도 채 안 되어 병원에 입원하기 위해 코를 킁킁거렸습니다. 두 에피소드 모두에서 실험실 결과는 무난했습니다: 라이노바이러스. 감기. 어떻게 그렇게 불쌍하고 흔한 추위가 우리 아들을 중환자실에 데려갔고 우리는 무릎을 꿇었습니다.
두 에피소드 모두 병원에서 며칠을 보낸 후 내 아들은 다시 나을 것입니다. 그는 말 그대로 그의 병원 침대에서 튕겨 나갈 것입니다. 의사와 간호사는 현명하게 고개를 끄덕이며 "멋져요!"라고 말할 것입니다.
그리고 열흘 정도 동안 그는 그렇게 할 것입니다. 그런 다음 코를 킁킁거리며 콧물이 나고 그는 토끼굴 아래로 내려갔습니다.
나는 이 공포에 대한 답이 없었다. 나는 우리 삶의 많은 부분이 잠시 동안 바뀔 것이라는 것을 배웠습니다. 이제 막 정착한 나의 세계가 변하고 있었습니다. 내가 떠올릴 수 있는 모든 큰 질문은 나를 얼렸다. 이것이 얼마나 나빠질 수 있습니까? 내 아들에게 무슨 일이? 이 질문에 대한 답변이 얼마나 좋지 않습니까?
나는 무엇인가, 붙잡을 무언가가 필요했습니다. 그래서 한 가지를 원했습니다. 진료실에서 다른 질문을 한 후 천명이 무엇인지 알고 싶었습니다. 정확히.
어떤 소리가 났나요?
의사가 말했다, "뭐?"
"쌕쌕거림. 정확히 어떻게 들립니까." 내가 말했다.
“우리는 그것이 귀를 기울여야 할 핵심이라고 들었지만 그것이 무엇인지 아직 확신할 수 없기 때문입니다.”라고 아내가 덧붙였습니다.
"음, 폐에 있는 공기를 쉽게 움직일 수 없어 폐포가 강제로 움직여야 할 때 나는 소리야..."
아내는 그를 막고 "알았어. 그러나 그것은 무엇을합니까 소리 처럼?"
"일종의 휘파람 소리, 그렇습니다." 의사가 말했다.
나는 “당신은 그것을 모방할 수 있습니까?”라고 물었다.
그는 멈췄다. 마치 우리가 그에게 시간 여행을 해보라고 한 것처럼 우리를 바라보았다.
이 의사는 지난 한 시간 동안 우리와 눈을 마주치지 않고 컴퓨터의 체크리스트를 살펴보느라 보냈습니다. 그는 "음"과 "어 허"의 음울하고 리허설 패턴으로 우리 아들의 병에 대한 우리의 타임 라인에 응답했습니다. 그는 자신의 질문이나 의견을 묻지 않았습니다. 우리에게 그는 인간과 함께 일하도록 훈련받은 메트로놈이었습니다.
더 필요했습니다. 어떻게 휘파람? 기차 호루라기처럼? 빌어먹을 주석 휘파람 거대한? 노래하는 새처럼? 천 개의 휘파람이 있습니다. 어서 해봐요. 어느 것?
이번 겨울의 모든 것 중에서 나는 천명을 정의할 수 있다면 다시 아버지가 될 수 있다고 느꼈다. 쌕쌕거리는 소리와 같이 어리석고 사소한 것에 이름을 붙일 수 있다면 통제력을 어느 정도 되돌릴 수 있습니다.
나는 이번 겨울에 우리 아들의 몸에서 새로운 무서운 소리가 나는 것을 들었습니다. 타오르는 기침, 목구멍처럼 그의 기도를 덮은 콧물의 숨막히는 신음. 나는 우리가 곧 우리 아들을 휩쓸 질병의 조류를 이겨낼 수 있다고 생각했기 때문에뿐만 아니라 무언가 이름을 붙이고 싶었기 때문에 연기에서 헐떡거림을 포착하고 싶었습니다.
***
나는 1월의 첫날 밤을 망설였다. 우리는 뭔가 잘못되었다는 것을 알고 있었습니다. 내 아들은 잠들 수 있지만 거기에 머물 수 없습니다. 그는 약간의 기침을 했다. 나는 말했다. 그는 너무 피곤하다. 그를 흔들어 보도록 하죠.” 그는 졸고, 한 시간 동안 자고, 눈 덮인 언덕을 스스로 끌어올리려는 동물처럼 헐떡이며 매 호흡을 위해 일하고 다시 일어나려고 했습니다.
새벽 4시가 조금 넘은 시간에 아내가 아들의 셔츠를 들어 가슴을 보더니 “너도 그렇게 보이나?”라고 물었다. 그의 피부는 흉곽을 가로질러 당겨졌고 그는 그의 머리와 목을 펌핑하기 시작했습니다 (곧 "늑간 수축"및 "굴곡"과 같은 설명어를 배울 것이지만 이 시점에서 나는 무서운 의료 자귀). 간호사 라인에 전화를 걸었습니다. 간호사는 전화로 그의 호흡을 들어보라고 요청했다. 그녀는 한. 그녀는 “지금 당장 병원에 가야 한다.
나는 아들을 후속 조치에 데려갔습니다. 의사들과 간호사들은 내 아들이 얼마나 시끌벅적하고 다정하고 상냥한지 웃으며 고개를 저었다. 아무도 대답이 없었습니다. "미친 겨울, 그렇지?" 누군가가 말했다.
우리는 북쪽 텍사스를 가로질러 마치 어제 지어진 것처럼 보이는 병원으로 차를 몰고 대초원 자정에 주차할 들판만 있었습니다. 우리는 문을 열고 통제를 포기했습니다. IV, 산소 튜브, 흉부 엑스레이, 심술궂은 간호사, 친절한 응급실 의사, 기관지 확장제, clarithromycin, 무릎에서 침대로, 그리고 등 뒤로 우리 아들을 조종하는 것은 모두 괜찮았습니다.
입원한 지 3일 만에 아들이 집에 돌아왔습니다. 병원에서는 그것이 세균성 폐렴일 수도 있고, 세대적으로 나쁜 독감 시즌에 대한 일회성 반응일 수도 있다고 생각했습니다(결국 끔찍한 독감 시즌이었습니다. 텍사스에서만 12명 이상의 어린이가 독감과 감기로 사망했습니다. 나는 아들을 후속 조치에 데려갔습니다. 의사들과 간호사들은 내 아들이 얼마나 시끌벅적하고 다정하고 상냥한지 웃으며 고개를 저었다. 아무도 대답이 없었습니다. "미친 겨울, 그렇지?" 누군가가 말했다.
2주 후에 우리 아들이 다시 아팠습니다. 우리가 무슨 일이 일어나고 있는지 알고 있다는 것이 더 악화되었습니다. 오후 10시까지 숨을 헐떡이며 오후에 콧물. 이번에는 아내가 차를 몰고 병원에 갔다. 나는 뒷좌석에 앉았고, 아들은 내 집게손가락을 손에 쥐고 코를 킁킁거리며 헐떡이며 동물들이 상처를 숨기려고 할 때 눈을 마주쳤습니다. 고속도로에 불빛만 있어도 그의 손가락과 볼이 붉어지는 것이 보였다.
병원에서는 상황이 악화되었습니다. 지난 시간에 효과가 있었던 치료법이 지금은 그렇지 않습니다. 병실에 있는 의사, 간호사, 기술자의 수는 두 배로 늘어났습니다. 그런 일이 발생하면 잘 진행되지 않는다는 것을 알 수 있습니다. 가운과 안경을 한 겹 더 껴입으면 더 나쁩니다.
병원에서는 상황이 악화되었습니다. 지난 시간에 효과가 있었던 치료법이 지금은 그렇지 않습니다. 병실에 있는 의사, 간호사, 기술자의 수는 두 배로 늘어났습니다. 그런 일이 생기면 잘 되지 않는다는 것을 알게 됩니다.
참석자들은 고유량 산소 프로토콜이 우리가 기대한 결과를 제공하지 못하는 방법에 대해 이야기하기 시작하면서 땀을 흘리고 있었습니다.
“우리가 PICU에 가는 것 같군요.” 내가 그의 말을 끊으며 말했다.
의사는 고개를 끄덕이며 “당신은 PICU에 갈 것입니다.”라고 내쉬었다.
IV가 찢어지지 않도록 기저귀와 양말, 양말을 손에 얹은 것 외에는 알몸으로, 우리 아들은 밤새 헐떡거렸다. 프레드니손. 다른 비율에서 더 많은 산소. 그의 코와 목을 진공 청소기로 청소하는 것은 부비강에서 나온 피 조각과 그의 몸에서 나온 콧물 줄과 섞일 정도로 가혹했습니다. 우리는 레퍼토리 기술자가 목구멍에서 큰 콧물 덩어리를 뽑았을 때 펑하는 소리를 들었습니다. 공기가 공간을 채우는 소리를 들을 수 있었습니다.
아내와 나는 홀에 있는 의사들에게 자세한 가족 병력을 전달하고 우리 부부의 습관에 대해 논의했습니다. 두 마리의 개가 우리 아들의 얼굴을 핥는지 여부는 아들이 하는 동안 낼 수 있는 작은 소리를 회상하려고 했습니다. 먹는다. 나는 그의 삶의 첫 해에 모든 통계를 끄집어내고 사소한 변화를 이야기할 수 있다는 것이 자랑스러웠습니다. 나의 부모님은 다양한 지점에서 병원에서 일하셨습니다. 나는 죽음에 대한 두려움이 거의 없다고 스스로에게 말한다. 나는 아직도 그렇게 생각한다.
두려움과 고통을 어디에 두어야 할지, 고대 이집트 지하 세계의 캐노피 항아리처럼 무게를 달아야 할지 잘 모르겠습니다.
이틀 후, 아들은 안정되었습니다. 그는 보충 산소가 필요하지 않았습니다. 그는 미소를 지으며 주스 상자를 삼키며 병원 침대에서 말 그대로 행진했습니다. 그는 간호사와 우리와 기본적인 앞뒤로 짹짹거리는 소리를 내고 있었습니다. 연구소는 이전과 같은 대답을 가지고 돌아왔습니다. 바로 리노바이러스입니다.
충분하지 않았습니다. 집에서 아내와 나는 선교 사업을 하고 있었다. 우리는 외부 세계에서 우리 아들을 제거했습니다. 우리는 그를 다른 아이들, 즉 수업, 친구와의 상황에서 끌어냈습니다. 침실을 침대 시트, 목재 가구, 공기 필터까지 모두 벗겼습니다. 나는 집에서 포인트를 잡기 위해 프리랜서에서 물러났다. 제 아내는 매우 힘든 재정 업무를 맡은 첫 해에 한 번에 두 곳에서 일하기 위해 부단하고 단호한 노력을 기울였습니다. 우리 아들의 유모는 비강 청소기, 분무기 및 기타 장비 사용법을 배웠습니다.
더 나은 의사를 찾았습니다. 분무기의 샘 말론이 되었습니다. 나는 기계, 의수, 장비를 전문으로 하는 어린이 병원의 대기실에서 내 인생에서 가장 강렬한 아침을 보냈다. 모두가 힘든 일을 겪고 있는 것이 사실입니다. 하지만 당신은 심하게 아픈 아이, 즉 당신보다 객관적으로 더 아픈 아이와 함께 세상을 움직이는 가족을 봅니다(우리는 우리 아들이 그렇지 않다는 것을 알고 있었습니다. 낭포성 섬유증과 같은 질병이 있음) — 그리고 두려움, 고통, 고대 이집트의 캐노피 항아리처럼 무게를 달아야 할 위치를 잘 모릅니다. 하계.
그리고 한 달 전, 우리 아들은 세 번째 호흡 에피소드를 겪었습니다. 이번에는 우리가 그를 병원에 데려가지 못하게 했습니다. 제 아내와 저는 플라토닉 2분할 모드에 있었습니다. 우리는 약과 장비를 잠갔습니다. 나는 Nebulizer용 튜브를 설치하여 우리 중 한 명이 자는 동안 그의 얼굴에서 1밀리미터 거리에 마스크를 착용하지 않고도 유아용 침대 옆에 앉을 수 있도록 했습니다. 우리는 오래된 프로처럼 느껴졌습니다. 우리의 근면은 결실을 맺었습니다. 그는 아팠고 우리는 그를 도왔고 그는 나아졌습니다.
***
그의 마지막 방송 이후 한 달이 지났다. 쌕쌕거리는 소리가 정확히 무엇인지 설명할 수 있는 사람은 아무도 없었습니다. 범위가 있다고 생각합니다. 우리 각자에게 다르게 들릴 것입니다.
아들의 병 초기에 그토록 바라던 통제력이 조금 흐려졌다. 나는 아버지가 당신 앞에 있는 반짝이는 목표, 평생 동안 울리는 고귀한 성취의 종소리라는 생각에 덜 끌립니다. 이번 겨울은 부모에게 통제력 상실이 필요하다는 것을 보여주었습니다. 당신은 아무것도 모르고 계속해야합니다.
제 아들은 치료가 가능한 나쁜 소아 천식을 앓고 있습니다. 아마도 다른 것, 그의 면역 체계에 미묘하고 만성적인 것입니다. 미국에서 상부 호흡기에 대한 모든 것이 세대적으로 나쁜 해였습니다. 내 아들은 다른 아이들의 얼굴에 달콤하게 일어나는 것을 좋아하는 병원체 자석입니다. 이것들은 모두 그저 지나가는 사실일 뿐입니다. 그들은 사실입니다. 그러나 그의 주위에는 또 다른 100개의 어둠이 있고, 조금은 알 수 없고, 더 넓은 공백이 있습니다. 걱정을 빌리지 않기가 어렵습니다.
하지만 지금은 따뜻합니다. 그는 흡입기를 챔피언처럼 사용합니다. 그는 안녕과 부라는 단어를 마스터했습니다. 그는 더 많이 나옵니다. 그는 잔디밭을 가로 질러 달리고 "새!"라고 자신의 버전을 짖습니다. 새들에게. 나는 그 소리를 알고 있다. 그게 내가 들을 수 있는 전부야.
