따뜻한 봄날 아침, 나는 2살짜리 쌍둥이 딸들과 함께 놀이터에 있습니다. 하늘은 맑고 구름 한 점 없습니다. 소녀들은 웅덩이를 발견했고, 클레멘타인은 그 한가운데에 주저앉았고, 그녀의 여동생 페넬로페는 소란스러운 웃음을 터뜨렸고, 페넬로페도 재빨리 그 뒤를 따랐습니다. 그들은 의심할 여지 없이 자매입니다. 그리고 오늘날에도 그들은 똑같이 행동합니다.
그러나 그들은 다릅니다. 형제 자매의 방식은 다릅니다. 그렇습니다. 하지만 더 그렇습니다. 페넬로페는 일상적으로 다른 유아들과 교류합니다. 클레멘타인은 다른 사람들과 가까이 있을 때 혼자 있는 것을 선호합니다. 그녀는 또한 직접적인 눈 접촉을 피하는 경향이 있습니다. 그 이유는 나와 내 아내가 최근에 알게 된 클레멘타인이 자폐증.
클레멘타인은 공식적으로 다음과 같은 진단을 받았습니다. 자폐성 21개월에. 아내와 나는 그녀의 진단이 삶을 바꾸는 질환인지 아니면 전혀 영향을 미치지 않는지 확신할 수 없습니다. 몇 년 전이었다면 클레멘타인은 다음과 같은 진단을 받았을 것입니다. 아스퍼거.
처음으로 클레멘타인의 진단을 들었을 때, 나와 아내의 반응은 매우 달랐습니다. 그녀는 즉시 울음을 터뜨렸습니다. 그녀는 며칠 동안 울었습니다. 그리고 그녀는 우리가 아이들에게 상상했던 '완벽한 삶'을 아직도 슬퍼하는 과정에 있습니다. 내 감정적 반응은 그다지 즉각적이지 않았습니다.
나는 먼저 Clemmy의 진단을 상황에 맞게 설명해야 했습니다. 나는 생애 첫 30년을 여러 가지 불안 장애를 극복하기 위해 애썼습니다. 저를 포함한 모든 기대에 반하여 저는 이제 노련한 재판 변호사이자 스탠드업 코미디언이 되었습니다. 제 아내는 훨씬 더 수수께끼입니다. 양극성 장애를 앓고 있는 임상 심리학자입니다. 그녀는 유쾌하고 낙천적인 모습을 보여주지만 현실은 그녀가 만성적으로 자살 충동을 느끼고 매일 침대에서 일어나기 위해 애쓰고 있다는 것입니다. “경미한 자폐증”이 클레미가 짊어져야 할 부담으로 판명된다면, 그것은 아내와 내가 이미 극복한 부담보다 더 이상 두렵지 않을 것이라고 생각했습니다.
내 아내의 가장 큰 두려움은 클레멘타인이 어린 시절 내내 무자비하게 조롱당하고 괴롭힘을 당할 것이라는 점입니다. 하지만 클레멘타인이 페넬로페보다 열등감을 느끼는 게 더 걱정이에요.
나는 확실히 걱정이 없지는 않습니다. 내 아내의 가장 큰 두려움은 클레멘타인이 어린 시절 내내 무자비하게 조롱당하고 괴롭힘을 당할 것이라는 점입니다. 나는 클레멘타인이 페넬로페보다 열등감을 느끼는 것이 더 걱정되는데, 이는 분명히 쌍둥이로서의 내 경험에서 비롯된 것입니다. 나와 남동생은 1983년 가을에 유치원에 입학했습니다. 유치원은 대부분의 아이들에게 반나절이었지만 나에게는 하루 종일이었습니다. 나는 학교 첫날의 한 부분만을 생생하게 기억합니다. 버스를 기다리거나 엄마에게 작별 인사를 한 기억은 없지만 정오에 형이 집에 가는 모습은 아직도 생생합니다.
유치원 이전에는 잠재적인 학습 문제를 파악하기 위해 입학 시험을 치렀습니다. 시험의 한 부분에서 명백히 낮은 점수를 받은 결과, 학교에서는 유치원 오후 시간을 KEEP이라는 프로그램에 참석하여 보낼 것을 제안했습니다. KEEP에서 무엇을 했는지는 잘 기억나지 않습니다. 분명히 나에게 남아 있는 것은 그것이 나를 “다른” 사람으로 골라냈다는 사실입니다. 심지어 내 형제와도 다릅니다. 내 딸에게는 달라지기를 바랐습니다.
우리 소아과 의사는 클레멘타인의 12개월 건강검진에서 처음으로 자폐증에 대한 우려를 제기했습니다. 그녀는 우리에게 아무런 재촉도 없이 "라는 단어를 사용했습니다.스스로 자극하는” 클레멘타인이 방문하는 동안 때때로 자신을 달래는 방식을 설명했습니다. 아내는 소아과 의사의 말을 즉각 깨닫고 그 자리에서 무너졌다.
우리는 이미 의심을 품고 있었지만 의사가 그녀를 자폐증이라고 말하기에는 너무 이르다고 생각했습니다. 자폐 진단을 전문으로 하는 전문가들은 18개월이 될 때까지 명확한 진단을 시도조차 하지 않습니다. 자극은 자폐증과 관련된 행동 특성이지만 전형적인 유아 행동 영역에도 속합니다. 이런 생각으로 소아과 의사를 대면했을 때, 그녀는 불필요한 괴로움을 끼친 것에 대해 물러서며 사과했습니다.
물론, 우리가 이미 생각하고 있던 것이 아니었다면 그다지 찔리지 않았을 것입니다. 우리 딸들이 기어가기도 전에 나는 페넬로페와 클레멘타인 사이의 눈맞춤의 질이 극명하게 대조되는 것을 발견했습니다. 페니는 항상 사람들에게 더 많은 관심을 보였으며 특히 강렬하고 오랫동안 눈을 마주쳤습니다. 반면에 클레멘타인은 항상 사물에 더 관심이 많았습니다. 페니가 내 얼굴의 윤곽을 연구하는 동안 클레멘타인은 바닥 모빌에 부착된 작은 태그를 가지고 30분을 보내곤 했습니다. 페넬로페는 정기적으로 우리 이웃의 딸과 함께 놀아요. 그 딸은 몇 달 위입니다. 클레멘타인은 분명히 그들과 교류하고 싶어하지만 무엇인가가 그녀를 방해하고 있습니다.
이러한 모든 관찰에도 불구하고 아내와 나는 페넬로페와 클레멘타인의 차이가 성격 때문일 수 있다고 생각했습니다. 우리는 페넬로페가 그녀의 아버지처럼 코미디언이고 클레멘타인이 그녀의 엄마와 마찬가지로 염세주의자라고 농담하기도 했습니다.
웰니스 방문 후 몇 주 동안 아내와 저는 클레멘타인의 신체 발달에 더욱 몰두했습니다. 페니는 10개월에 걷기 시작했지만 클레멘타인은 여전히 앉는 데 어려움을 겪었습니다. 그녀는 물리치료 승인을 받았지만 적합한 치료사와 연결하는 데 어려움을 겪었습니다. 우리 집에 나타난 유일한 치료사는 고양이 알레르기가 있어서 문지방도 넘지 않았습니다. 클레멘타인은 마침내 정상 연령 범위에 속하는 16개월에 걷기 시작했습니다. 그 스트레스를 다 받고 나니 아무 일도 일어나지 않았습니다.
그런데 우리가 비행기를 타러 나오던 중, 클레멘타인의 18개월 건강검진 시간이 되었습니다. 우리는 새로운 눈을 시험해 보기 위해 다른 소아과 의사와 함께 이번 수술을 예약했습니다. 우리는 자폐증에 대해 논의할 계획이 없었지만, 클레멘타인의 언어 발달에 대한 우려를 표현했을 때 그 사실이 드러났습니다. 18개월이 되면 유아는 여러 단어(단어)를 말할 수 있고, "안돼"라고 말하고 고개를 흔들며 자신이 원하는 것을 다른 사람에게 보여줄 수 있어야 합니다. 클레멘타인은 이러한 기대를 전혀 충족하지 못했습니다.
저와 아내는 진단을 기대하며 평가에 들어갔지만, 공식적으로 발표된 후에도 여전히 혼란스러웠습니다.
소아과 의사는 자폐증 평가를 포함하여 조기 개입 프로그램에 대해 Clementine을 평가하도록 의뢰했습니다. 몇 주 안에 Clementine은 언어 치료, 작업 치료, 특수 교육 및 자폐증 평가를 포함한 조기 개입을 통한 서비스 승인을 받았습니다. 진단을 받을 당시 그녀는 한 달 넘게 매주 가정에서 치료를 받고 있었습니다.
클레멘타인은 우리 집에 있는 심리학자로부터 평가를 받았습니다. 그녀는 심리학자를 바라보며 바닥에 앉았습니다. 그는 그녀의 발 밑에 모양 분류기를 놓고 그녀에게 그 안에 물건을 놓도록 권유했습니다. 그러나 그녀가 구멍에 물건을 넣으려고 할 때마다 그는 손으로 그것을 막았습니다. 신경전형적인 어린이는 결국 평가자를 의사소통의 한 형태로 보게 될 것이라고 그는 말했습니다. 그러나 클레멘타인은 물체에 계속 집중하면서 강제로 물체를 움직이려고 반복적으로 노력했습니다. 그는 심지어 그녀가 거실에서 나가지 못하도록 막았고, 그녀는 여전히 의미 있는 눈맞춤을 하지 못했습니다. 시험 내내 그녀는 제한된 몸짓, 낮은 모방 능력, 기능적 표현 언어를 사용하지 않았으며 심지어 자신의 이름에 응답하는 데 어려움을 겪었습니다.
저와 아내는 진단을 기대하며 평가에 들어갔지만, 공식적으로 발표된 후에도 여전히 혼란스러웠습니다. 아내는 눈물을 참으려고 노력했지만 또다시 압도당했습니다. 그녀는 진단에 놀라지 않았을 수도 있지만 아직 그것을 받아들일 준비가 되지 않았습니다.
평가 직후, 심리학자는 방에 있는 코끼리에게 "우리가 부모로서 잘못한 것이 있었나요?"라고 말하는 시간을 가졌습니다. 그의 대답은 간단히 말해서 '아니요'였습니다. 의사에 따르면 자폐증의 원인은 유전적일 가능성이 높으며 그 시점까지 우리가 내린 양육 결정과는 아무런 관련이 없습니다. 하지만 물론, 그 과정에서 이루어진 특정 관행이나 선택을 되돌아보고 다시 추측하는 것은 자연스러운 일입니다.
다행히도 나와 아내는 환경적 요인이 클레멘타인의 자폐증을 유발하지 않았다는 구체적인 증거를 가지고 있습니다. 우리는 실제 쌍둥이 연구를 했습니다. 페넬로페는 동일한 환경 요인에 노출되었으며 자폐증의 징후를 보이지 않았습니다.
페넬로페도 걱정됩니다. 나는 진단 후 약 700만명의 "전형적으로 발달 중인" 미국인이 있다는 것을 알게 되었습니다. 장애가 있는 형제자매가 있는 어린이는 자신이 겪은 어려움과 기쁨에 직면합니다. 부모.
부모는 쌍둥이가 다르기를 기대합니다. 그러나 얼마나 다른지는 상상도 할 수 없습니다. 이제 그들의 성장이 얼마나 다른지 분명해졌습니다. 페넬로페는 시대에 앞서 발전해 왔으며 여러 분야에서 계속 뛰어난 성과를 거두고 있습니다. 얼마 전 그녀는 장애물 코스를 횡단하면서 알파벳을 덜컥거리기 시작했습니다. 그것은 놀라운 일이었지만 나는 그녀의 성공에 박수를 보내는 것에 대해 죄책감을 느꼈습니다. 때로는 클레멘타인의 한계에 대해 죄책감을 느끼지 않고 페니의 성취에 대해 흥분하기가 어렵습니다. 우리는 클레멘타인이 자신의 능력에 대해 안타까움을 느끼는 것을 원하지 않지만, 페넬로페가 그녀의 성취에 대한 우리의 흥분을 묵살함으로써 소외감을 느끼는 것도 원하지 않습니다.
페넬로페도 걱정됩니다. 나는 진단 후 약 700만명의 "전형적으로 발달 중인" 미국인이 있다는 것을 알게 되었습니다. 장애가 있는 형제자매가 있는 어린이는 자신이 겪은 어려움과 기쁨에 직면합니다. 부모. 그러나 그들은 또한 다른 문제들에 직면해 있습니다. 예를 들어, 어떤 사람들은 어린 나이에 형제자매들이 그들에게 요구하는 것을 싫어합니다. 많은 사람들은 종종 과도한 부담을 안고 있는 부모로부터 소외감을 느낍니다.
우리는 이미 이 함정에 빠졌음을 느꼈습니다. 그렇게 하지 않는 것은 불가능하다고 느껴집니다. 이러한 잠재적인 문제를 알고 있음에도 불구하고 아내와 나는 즉시 감정적 자원을 클레멘타인으로 옮겼습니다. 우리는 의도치 않게 그녀의 쌍둥이 자매에게 덜 관심을 기울이기 시작했습니다. 진단을 받기 전에 소녀들과 함께하는 아침 일과에는 일반적으로 한 시간 정도 TV가 포함되었습니다. 또는 내 방향을 바로잡는 데 시간이 걸렸습니다. 이제 모든 것은 어느 아기가 먼저 깨어나는지에 달려 있습니다. 나와 Penny만 있다면 평소와 다름이 없습니다(페파피그, 세서미 스트리트, 뒤집어서, 모아나, 등.). 하지만 클레멘타인이 일찍 일어나는 학생이라면 수업이 진행 중입니다. 나는 무슨 수를 써서라도 TV를 피하고 그녀를 친사회적 게임과 활동에 참여시켜야 한다는 압박감을 느낍니다.
조금 압도적입니다. 다행히 클레멘타인에 대한 도움이 있습니다. 뉴욕의 조기 개입 프로그램을 통해 그녀는 이제 일주일에 최대 20시간의 치료와 교육을 받을 수 있습니다. 게다가 강사들은 단지 클레멘타인을 돕기 위해 존재하는 것이 아닙니다. 그들의 임무 중 대부분은 아내와 나에게 자폐 아동과 함께 일하고 교육하는 방법을 가르치는 것입니다. 연구에 따르면 조기 집중 행동 중재는 자폐증이 있는 어린이의 학습, 의사소통 및 사회적 기술을 향상시킵니다. 클레멘타인이 시간이 지남에 따라 일부 증상을 나타내다가 유치원에 입학할 때쯤에는 증상이 나타나지 않을 수도 있습니다. 앞길이 걱정되지만 그녀의 미래는 낙관적입니다.
앞길이 걱정되지만 그녀의 미래는 낙관적입니다.
하지만 딸들을 다르게 대하는 데는 시간이 좀 걸릴 것입니다. 일전에 아내와 나는 야외 테라스에서 그들과 놀고 있었습니다. 페넬로페와 클레멘타인은 둘 다 즐기는 취미인 분필로 낙서를 하고 있었습니다. 페넬로페가 갑자기 지루해져서 안으로 들어가고 싶어했을 때 우리는 거기에서 즐거운 시간을 보냈습니다. 그녀는 왼쪽. 몇 분 후 나는 클레멘타인에게 안으로 들어가고 싶은지 물었지만 전혀 응답이 없었습니다. 그녀는 그저 아무 걱정 없이 낙서를 계속했을 뿐입니다. 결국 저녁 식사 시간이 되었고, 나는 클레멘타인에게 다시 안으로 들어가야 한다고 말했습니다. 이번에도 그녀는 계속 낙서를 했다. 나는 안으로 돌아가서 클레멘타인이 나를 따라올 것이라고 기대하면서 문 옆에서 기다리기로 결정했습니다. 페니였다면 그녀는 나를 쫓아 달려갔을 것이다. 하지만 클레멘타인은 나를 무시했습니다.
그런 다음 클릭했습니다. 클레멘타인은 대부분의 어린이와 다릅니다. 그것이 무엇을 의미하는지 정확히는 모르겠지만, 나는 내 딸을 알고 있고 그 딸이 고독을 즐긴다는 것을 알고 있습니다. 나는 그녀를 끌어들일 수는 없지만 나의 존재만으로도 그녀를 강요할 수는 있을 것입니다. 그래서 나는 다시 밖으로 나갔다. 클레멘타인은 귀에서 귀까지 미소를 지으며 내 무릎 위로 올라갔습니다. 그녀는 잠시 머뭇거리더니 내 코를 잡았다. 우리 둘 다 크게 웃었어요. 잠시 후 그녀는 분필을 떨어뜨리고 나를 돌아보지도 않은 채 안으로 들어갔습니다.
'어쩌면 자폐아를 둔다는 게 이런 건 아닐까'라고 생각했어요. 그러다가 진단 이후 처음으로 무너졌습니다. 슬픔의 눈물이 아닌가 싶습니다. 딸을 이해하는 법을 배우는 기쁨에서 비롯되었습니다.
