그의 두 살배기 아들 헨리가 죽기 전, 코미디언 겸 배우 롭 딜레이니 실제로 "매우 아픈 아이들의 동료 부모"를 위한 책을 쓰고 있었습니다. 그러나 그가 뇌종양이 항상 올해 아들의 목숨을 앗아가다, Delaney는 책에서 일하는 것을 그만두고 아들이 임종을 맞이할 때 그곳에 있는 데 집중했습니다. 그리고 비극으로부터 8개월이 지난 지금, 세 아이의 아버지는 버려진 책 프로젝트의 일부를 게시하고 그것이 진정으로 무엇을 의미하는지에 대한 에세이로 바꾸었습니다. 만성 질환 아기의 부모.
딜라니 시작 버스를 타는 것과 같은 규칙적인 것들이 동시에 정상과 불규칙을 동시에 느끼기 시작한 방법을 분석하여. 모든 2세 어린이는 버스에서 신나는 모험을 좋아하지만 두 병원을 왔다갔다 해야 하기 때문에 모든 2세 어린이가 버스를 타는 것은 아닙니다.
“다른 호기심 많은 승객들과 씨름하고 싶지 않기 때문에 다른 병원으로 가는 버스에 그를 태우고 싶지 않습니다. 그의 기관절개관에 모인 타액과 점액을 빨아들이기 위해 그의 흡입기를 켜야 할 때”라고 Delaney는 말합니다. 썼다. “하지만 그는 버스를 타고 싶어합니다. 그는 두 명이다. 뇌종양 제거 수술로 인한 신체적 장애에도 불구하고 정신적으로 매우 예리하고 큰 빨간 2층 버스에 다른 어린 소년 못지않게 신이 났습니다.”
Delaney는 계속해서 아픈 아이를 키우는 데서 오는 피로에 대해 "뜨거운 쓰레기로 가득 찬" 얼굴. 그럼에도 불구하고 그가 매일 병원을 방문하는 것은 아닙니다. 즐거운.
“나는 항상, 항상 아침마다 병원에 가서 그를 뵙게 되어 기쁩니다. 그의 방에 들어가서 그를 보고 그가 나를 보는 것을 보는 것은 매일 흥미진진합니다. 그의 종양을 제거하는 수술은 그의 얼굴 왼쪽에 벨 마비를 남겼기 때문에 느슨하고 처져 있습니다. 그의 왼쪽 눈도 신경 손상으로 인해 안쪽으로 회전되어 있습니다. 그러나 그의 오른쪽 얼굴은 믿을 수 없을 정도로 표현력이 풍부하고 내가 방에 들어서면 그 얼굴이 바로 밝아집니다.”라고 Delaney는 썼습니다.
그는 계속해서 Delaney가 그의 아들이 구토하기 전에 개그나 비참한 행동을 하지 않는다고 그들 중 한 명에게 말했을 때 의사들은 Henry가 종양이 있다는 것을 알게 되었다고 설명했습니다. 뇌실막종(ependymoma)이라고 하는 일종의 종양이 이러한 반사를 조절하는 뇌 부분을 압박하고 있었습니다. 그럼에도 불구하고 종양을 제거하는 것은 헨리를 매우 무력하게 만들고 삼킬 기관절개관이 필요한 이유였습니다.
“최근 아내가 진단과 수술을 받기 전부터 울면서 옹알이 녹음을 들으며 저를 찾아왔습니다. 나는 그의 형제들이 Alan Partridge 인상을 주는 것을 녹음했고 Henry는 백그라운드에서 아마도 식기 세척기를 가지고 놀고 있었고 유창한 아기로 혼자 이야기하는 것 같았습니다. 빌어먹을 음악, 맙소사 그를 다시 듣고 싶어. 이제 그는 아름다운 목구멍에 거품이 있는 기관절개관을 가지고 있어 말을 하지 못하게 되었습니다.”라고 Delaney는 씁니다.
결국 Delaney는 아픈 아이들의 부모를 위해 책을 쓰고 싶었다고 설명합니다. 끊임없이 "피곤하고 슬픈 유령처럼 병원 복도를 걷는"것으로 묘사되지만 그는 그것을 할 수 없습니다. 더 이상.
"...우리 가족의 이야기는 내가 기대했던 것과 다른 결말을 가지고 있습니다."라고 그는 썼습니다. "앞으로 다른 책을 쓰게 될지도 모르지만 지금은 아름다운 헨리를 슬퍼하면서 가족과 나 자신에게 책임이 있습니다."
