"그녀는 그녀의 절반을 잃었다. 듣기 그녀가 마지막으로 검사를 받았을 때부터요.” 의사가 나에게 말했다.
“얼마 전이었습니까?” 나는 물었다.
“6개월 전쯤.”
나는 이 시점에서 의사의 의자에 몸을 웅크리고 긴 검은 머리로 얼굴을 가린 딸을 바라보았다.
"그녀 이후에 무슨 일이 청력을 잃다?” 나는 물었다.
“그녀는 달팽이관 이식을 받을 자격이 있을 수 있지만 한쪽 귀에만 있습니다. 나는 누군가가 그렇게 짧은 시간에 그렇게 많은 청력을 잃는 것을 본 적이 없습니다. 나는 그녀의 귀에 잘 보이지 않았기 때문에 아마도 체액 청력 손실을 일으키는 것입니다. 만일을 대비하여 항생제를 처방하겠습니다.” 그 말과 함께 의사는 방을 나갔다.
지난 몇 달 동안 아내와 나는 딸의 청력이 점점 나빠지는 것 같다는 것을 알아차렸습니다. 그녀가 우리의 말을 들을 수 있도록 계속해서 목소리를 높이고 반복해야 했습니다. 우리는 다른 방에서 그녀에게 말을 걸고 대답을 기대했지만 침묵에 휩싸였습니다. 우리 중 한 명이 그녀를 찾으러 갈 때, 그녀는 우리가 그녀의 이름을 부르고 있다는 사실도 모른 채 인형을 가지고 놀고 있을 것입니다.
이 이야기는 아버지 같은 리더. 이야기에 표현된 의견은 작가의 의견을 반영하지 않습니다. 아버지 같은 출판물로. 그러나 우리가 그 이야기를 인쇄하고 있다는 사실은 그것이 흥미롭고 가치 있는 읽을거리라는 믿음을 반영합니다.
우리 텔레비전의 볼륨은 레벨 30에서 최대인 50으로 늘었습니다. 그리고 밤에 내가 그녀를 안아줄 때 나는 그녀가 "사랑해, 잘 자"라는 말을 들을 수 있도록 그녀의 귀에 내 입술을 대야 했습니다.
나는 의사의 의자에 앉아 있는 내 딸을 바라보았다. 그녀의 생일은 다음 주였고 그녀는 9세. 그녀는 고개를 들고 "왜 여기 올 때마다 항상 안 좋은 소식만 듣는 거지? 이제 나는 새들이 지저귀는 소리나 그런 소리를 듣지 않을 것입니다."
나와 그녀의 눈에 눈물이 고이기 시작했다.
나는 웅크리고 있었다. “청력을 잃게 된다면 가장 듣고 싶은 말은 무엇입니까?”
그녀는 망설임 없이 “오페라. 오페라를 듣고 싶어요.”
그녀가 말할 수 있는 세상의 모든 것 중에서 내가 기대한 것은 그것이 마지막이었다.
"괜찮아. 내일 나는 우리에게 오페라 티켓을 사줄게.”
나는 그녀의 작은 몸을 껴안고 꽉 쥐었다.
의사는 처방전을 가지고 돌아왔다. "나는 그녀가 다음 달에 또 다른 청력 검사를 위해 다시 와서 그것이 그녀의 귀에 있는 액체가 청력 상실을 일으키는지 알아보도록 하고 싶습니다."
나는 그것이 내 딸의 청력 상실을 일으키는 액체가 아니라는 것을 알고 처방전을 받았습니다. 범인은 스티클러 증후군이라는 유전질환이다. 눈, 뼈, 귀와 같은 부위에서 결합 조직이 발달하지 못하게 하는 콜라겐 형성을 제한하는 유전자의 돌연변이로 인해 발생합니다.
딸이 태어났을 때부터 보청기를 착용했지만 아내와 나는 그녀가 나중에야 청력을 잃지 않을 거라고 생각했습니다. 희망찬 생각이라든가 어리석은 낙관론이라고 부르지만, 나는 내 딸이 더 이상 우리의 목소리를 들을 수 없는 날이 오지 않기를 바랐다.
나는 울고 싶었다. 솔직히 그 진료실에서 잃어버리고 감정적으로 무너질 거라고 생각했는데 그럴 수가 없었어요. 내 딸은 나에게 의존하고 있었다. 그녀는 안심과 위안을 위해 나를 찾고 있었다.
기적이 아니면 피할 수 없는 일이 온다는 것을 잘 알고 있는 자녀가 심각한 진단을 받았을 때 부모는 어떻게 자녀를 받아들이고 위로합니까?
제 딸은 이렇게 태어났습니다. 이것이 그녀의 9세 삶이다. 그녀는 이미 눈과 귀에 여러 차례 수술을 받았습니다. 그녀는 청력과 시력 상실을 결정하지 않았습니다. 그녀는 날마다 겪었던 신체적 결함을 안고 태어나고 싶지 않았습니다.
'우리는 파이터다'라는 생각밖에 들지 않았다. 나와 우리 가족은 우리보다 크신 분을 믿습니다. 우리는 내 딸의 인생에서 이 한 에피소드가 그녀 혼자가 아니라 우리가 견뎌야 하는 더 큰 여정의 일부라고 믿습니다.
완전한 청력 상실을 향한 일방통행의 길에 있다는 것을 알고 있는 아이를 위로하는 것은 고통스럽습니다. 아버지로서 당신이 할 수 있는 일이 아무것도 없다는 것을 알면서도 무거운 흐느낌으로 우는 아이를 보면 가슴이 뭉클합니다.
우리가 집으로 향하는 동안, 내 딸은 그녀에게 임박한 청력 상실에 대한 소식을 어머니와 누이에게 알려줄 사람을 부탁했습니다. 눈물이 흘렀다.
나중에 t모자 밤, 나는 그녀와 그녀의 언니를 침대에 눕혔다. 몇 분 후, 나는 그들의 방에서 바스락거리는 소리를 듣고 큰 딸이 작은 딸을 안고 있는 것을 발견했습니다.
"뭐가 문제 야?" 나는 물었다.
"그녀는 가지고 있었다 악몽"라고 큰아이가 대답했다.
막내는 “꿈을 꿨는데 너랑 엄마가 얘기하는 거 못 들었어. “난 귀머거리가 되고 싶지 않아. 듣고 싶어.”
고맙게도 내 입술을 깨물고 눈물이 떨어지기 시작하면서 불이 꺼져 있었다. 이번에는 그녀의 머리카락에 얼굴을 숨겼습니다. 나는 우리의 목소리가 어둠 속으로 사라지고 돌아오지 않기까지 시간이 제한되어 있다는 것을 알고 그녀에게 키스했습니다. 침실 문을 닫으면서 “하나님, 하루만 더 주십시오. 우리의 목소리가 사라지지 않게 해주세요.”
다음 날 나는 도로시 챈들러 파빌리온에 가서 플라시도 도밍고의 새 오페라 '엘 가토 몬테스'의 표를 샀다.
오페라가 몇 달 남지 않았기 때문에 두 가지 요청을 게스트 서비스에 이메일로 보냈습니다.딸아이가 소리를 들을 수 있도록 도와주는 적응형 장치와 출연진을 만나 사진을 찍을 수 있는 기회. 일주일 후 그들은 이렇게 대답했습니다. 적응형 장치가 있고 공연 전에 백스테이지로 갈 수 있습니다.
내 유일한 희망은 내 딸의 청력이 오래 지속되어 그녀의 삶에 많은 기쁨과 빛을 가져다줄 음악과 목소리를 들을 수 있다는 것입니다.
Zachery Román은 로스앤젤레스에 거주하는 스피치 작가이자 프리랜스 저널리스트입니다. 그는 두 딸의 아버지이며 샤워를 하며 오페라를 부르는 것을 즐깁니다. 아내의 안타까운 일입니다.
