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저는 31세에 자가 진단을 받은 자폐아 아빠 그렉입니다. 저에게는 3살짜리 쌍둥이가 있는데 그 중 한 명은 자폐증입니다. 나는 내 아들이 내 파트너 Meg와 나를 우리가 잘 알지 못했던 세계에 대해 소개했다는 점에서 자폐증 커뮤니티에 처음입니다. 자폐 스펙트럼에 있는 많은 성인들처럼, 나는 시간이 지남에 따라 아들의 독특한 행동을 관찰한 후에야 자의식을 갖게 되었으며, 그 중 많은 부분이 이상하게 친숙하게 느껴졌습니다. 그는 사회적 상호 작용을 요구하지 않고 오랜 시간 동안 혼자서 만족스럽게 놀 수 있습니다. 나는 그것을 할 수 있을 뿐만 아니라 그것을 원하고 종종 필요로 한다.
잘 자라는 욕망을 기억합니다. 나는 다른 사람들과 교류하기보다 문을 닫고 내 방에 혼자 앉아 기타를 치거나 글을 쓰고 음악을 듣는 것을 선호합니다. 대학 1학년 때 룸메이트 2명과 함께 아파트에 살았을 때, 나는 주로 버스를 타고 싶은 자신을 발견했습니다. RI, 프로비던스 시내 또는 항상 헤드폰을 끼고 혼자 도시를 산책하거나 서점에 가서 바로 읽을 수 있습니다. 선반. 나는 할 수 있는 모든 곳을 돌아다녔고 그 모든 순간을 완전히 즐겼습니다.
플리커 / 도니 레이 존스
그런 자유로움은 내가 전혀 공감할 수 없는 두 명의 룸메이트와 교류하는 것보다 더 좋았다. 그들과 관계를 맺고 싶지 않아서가 아니라 어떻게 해야 할지 몰랐기 때문입니다. 그들처럼 끊임없이 대마초를 마시고 담배를 피우고 싶은 마음이 없다는 것은 도움이되지 않았습니다. 사회적 관계의 복잡성은 나에게 수수께끼로 남아 있습니다. 시간이 지나면 지치는 경우가 많지만 감정적인 수준에서 사람들과 관계를 맺는 것은 제 능력을 넘어서는 것 같은 "수다"에 만족합니다.
이러한 "문제" 중 일부는 부모가 될 때까지 이어집니다. 집에서 아이들을 돌보는 일은 늘 부담스럽습니다. 성인기의 가장 기본적인 것들이 나에게 끊임없이 압도적으로 존재하기 때문에 이것은 놀라운 일이 아닙니다. 일을 하기 전에 일에 대해 생각하는 것 외에는 선택의 여지가 없습니다. 양치질만 하기 보다는 우선 걱정스럽게 생각하고 패배를 포기하고 그냥 '이겨내자'.
나는 내 아이들에게 "멋진" 아빠가 될 수 있기를 바랍니다. 작은 노력으로도 바닥에 내려앉아 놀고, 나이에 맞는 말투를 할 수 있는 아빠.
이것은 자폐 스펙트럼의 삶을 경험하지 않은 사람들에게는 이상하게 들립니다. 몇 가지 작업은 수행해야 하며 아무 생각 없이 수행하기만 하면 됩니다. 그러나 우리에게 삶은 결코 그렇게 단순하지 않습니다. 신경증이 있는 성인은 종종 자녀를 돌보는 것이 그들이 할 수 있는 가장 힘든 일이며 그들에게 질문할 이유가 없다는 것을 인정할 것입니다. 나는 그 느낌을 압니다. 다만 나는 자폐 스펙트럼에 있는 사람들을 위해 그 어려움이 증폭될 수 있다는 것을 제출할 것입니다.
멀티태스킹에 대한 나의 무능력은 아이들을 돌보는 데까지 이어지며, 그것은 나를 끊임없는 스트레스 상태에 빠뜨립니다. 나는 한 번에 2개의 청각 소스를 처리하기 위해 열심히 노력하고 있으며, 나에게는 같은 또래의 2명의 자녀가 있고, 1명은 자폐증입니다. 저는 대학 다닐 때 수업 시간에 필기를 할 수 없었습니다. 나는 교수가 말하는 것을 동시에 종이에 넣을 수 없습니다. 그렇게 하려고 하면 글을 쓰는 동안 정보가 들리지 않거나, 머릿속에 모두 저장하려고 하는 과정에서 필연적으로 정보를 잊어버리게 됩니다. 이것은 대수학과 같은 수학 수업에서 특히 어려웠습니다. 문제를 종이에 적는 것은 교수로부터 구두 지시를 잃어버리고 즉시 급우들에게 뒤처지게 됨을 의미했습니다. 한마디로 멀티태스킹은 기껏해야 어렵고, 멀티태스킹은 한 번에 두 아이를 돌봐야 하는 필수 조건이다.
언스플래쉬 / 팀 마샬
나는 아이들에게 공감을 나타내지 못하는 것에 대해 더 걱정하고 있습니다. 내가 공감을 느낀다는 것은 의심의 여지가 없지만 파트너처럼 직관적으로 표현할 수는 없습니다. 내 아이들이 어떤 종류의 정서적 지원을 위해 나보다 어머니를 찾는 것이 조금 놀랍습니다. 나는 차갑고, 무관심하고, 로봇처럼 보일 수 있지만 결코 그럴 의도도, 바라지도 않습니다. 가족과 함께 삶을 즐기는 것의 일부는 가족과 기쁨을 나눌 수 있는 것과 관련이 있습니다.
아이들이나 아내와 일대일로 이 일을 하는 것이 편하지만, 기쁨을 모든 사람과 눈에 띄게 공유하기는 정말 어렵습니다. 나는 평생 동안 가족과 즐거운 순간을 공유하는 것을 불편하게 여겼습니다. 나는 아버지가 박람회장에서 놀이기구를 타면서 웃지 않는 이유를 물으셨을 때를 결코 잊지 못할 것입니다. 당시 나는 초등학교에 다니고 있었고, 웃으면서 기뻐하는 것이 왜 그렇게 불편한지 몰랐다. 나는 로봇이 아니다. 나는 감정을 느낀다. 어떻게 표현해야 할지 모르겠고, 하고 나면 엄청나게 불편하고 어색하다. 이러한 모든 행동 문제는 나와 내 아이들과의 관계에 문제를 제기합니다. 나는 때때로 내 아이들과 눈맞춤을 어색하게 피하는 자신을 발견합니다. 대부분은 제 극단적인 내성적 경향과 심각하게 상반되는 성격을 가진 제 비 스펙트럼 아들입니다.
감정적인 수준에서 사람들과 관계를 맺는 것은 제 능력을 넘어선 것 같습니다.
나의 최선의 노력에도 불구하고, 그리고 이 어린 나이에도 아이들이 나의 어려움을 얼마나 이해해주기를 바라는지 충분히 알고 있음에도 불구하고, 나는 만성적으로 부족하고 그들의 필요를 충족시킬 수 없다고 느낍니다. 하지만 부족하다는 느낌은 평생 느껴온 것입니다. 나는 초기에 발병한 정신 질환에 대처하기 위해 10년 넘게 항우울제를 복용해 왔습니다. 나는 내 아이들에게 "멋진" 아빠가 될 수 있기를 바랍니다. 작은 노력으로도 바닥에 내려앉아 놀고, 나이에 맞는 말투를 할 수 있는 아빠. 대신 아이들과 놀면서 어떻게 다가갈지 먼저 생각해야 해요.
나는 모든 젊은이들과 관계를 맺는 데 어려움을 겪고 내 모노톤을 쉽게 끌 수 없기 때문에 나이에 맞지 않는 방식으로 그들과 이야기합니다. 나는 내 아이들이 만날 가능성이 가장 적은 사람입니다. 나는 항상 같은 회색과 파란색 옷을 입고 패션 감각에 대한 기본적인 이해를 거의 유지하지 못합니다. 아빠가 된다는 것은 누구에게나 힘든 일입니다. 자폐 스펙트럼의 아빠가 되는 것은 쉽게 극복할 수 없는 독특한 도전을 제공합니다. 내 아스퍼거 증후군은 그 자체로 어려움을 제공하지만, 아빠가 된다는 것은 정말 무력하게 느껴질 수 있습니다. 저는 이러한 도전을 받아들이는 법을 배우고 있으며 제 아이들이 저를 있는 그대로 사랑하는 법을 배우기를 바랍니다.
Greg Love는 아버지이자 작가입니다.
