Tai buvo sindikuota iš Adomo užrašų knygelė dėl Tėviškas forumas, tėvų ir influencerių bendruomenė, turinti įžvalgų apie darbą, šeimą ir gyvenimą. Jei norite prisijungti prie forumo, parašykite mums el [email protected].
Kai Jude'ui buvo nustatyta tikėtina Dauno sindromo diagnozė maždaug įpusėjus Nicole nėštumui (mes to nepatvirtinome, kol jis gimė), ji ir aš pradėjome tyrinėti. Mes daug apie tai nežinojome, todėl mokymasis greitai tapo svarbiausiu mūsų prioritetu. Mums labai palengvina tai, kad kalbant apie Dauno sindromą, netrūksta mokomosios informacijos. Mane nustebino daugybė svetainių, skirtų ne tik šviesti žmones, kas tai yra, bet ir informuoti apie tai. Kadangi dažniausiai buvau neišsilavinęs ir nieko nežinantis, aš (gana ironiškai) susimąsčiau, kodėl buvo taip rūpinamasi „sąmoningumo didinimu“. Ar žmonės jau nežino, kad Dauno sindromas yra dalykas?
Aš nesupratau, kad suvokimas, kad Dauno sindromas yra dalykas, visiškai skiriasi nuo jo supratimo. Ir net jei kas nors supranta genetines Trisomy 21 ypatybes ir trūkumus, jie gali nesuprasti, ką reiškia turėti Dauno sindromą ir kokie svarbūs jį turintys asmenys pasauliui. Skirtumą supratau po pokalbio po kelių mėnesių.
Wikimedia
Po Jude'o gimimo vedžiojau šunį, kai užvažiavau į kai kuriuos kaimynus. Aš pasidalinau su jais, kad jis atvyko, ir jie išreiškė susijaudinimą dėl mūsų. Kai mes kalbėjomės, aš atskleidžiau, kad jis turi Dauno sindromą. Mane nustebino tai, kas buvo išsakyta toliau.
Šis pareiškimas nuskambėjo su nuoširdžios užuojautos tonu. Jis tikrai gailėjosi.
Bet atsiprašau už ką? Tuo metu aš supratau, kad jis gailisi, kad susilaukėme tokio kūdikio. Jis gailėjosi, kad negavome geresnio. Jis ką tik mane pasveikino, bet dabar tarsi sveikinimai nebetinka. Mūsų buvo gaila.
Tai buvo viena iš tų akimirkų, kurias jaučiuosi lyg mačiusi televizijos laidose. Žinote, kai veikėjas sako ar daro ką nors netinkamo ir ruošiasi išmokti vertingą pamoką? Žinote, kokias akimirkas turiu omenyje. Akimirkos, kurias numetate akimis, nes jų niekada nebūna realiame gyvenime.
Dabar suprantu, kaip nežinojimas apie Dauno sindromą gali paskatinti žmones galvoti apie visokius nelaimingus dalykus.
Bet pasirodo, kad žmonės tikrai retkarčiais kalba tokius dalykus. Ir kadangi tai nebuvo tai, ko tikėjausi išgirsti, buvau visiškai nepasiruošęs atsakyti.
Tiksliai nepamenu, ką atsakiau. Manau, kad tai buvo kažkas panašaus į „O, ne, mes jam dėkingi“. Ir mes buvome. Ir mes tikrai vis dar esame. Ir, tiesą sakant, mano kaimyno atžvilgiu, nemanau, kad jis turėjo kokių nors žalingų ketinimų. Tikrai nemanau, kad jis ketino, kad aš elgčiausi taip, kaip aš. Tačiau nuo tos dienos galvojau apie tą pokalbį, pajutau keletą skirtingų jausmų. Iš pradžių jaučiausi šokiruota. Tada aš supykau. Visai neseniai pyktis dingo ir jį pakeitė empatija. Aš supratau, kad didžiąją savo gyvenimo dalį galėjau šiek tiek pajusti tai, ką tą dieną, regis, išsakė mano kaimynas.
Kai pirmą kartą iškilo Dauno sindromo diagnozės galimybė, trumpam neigiau. Kodėl? Nes aš, matyt, maniau, kad tai yra kažkas, kas nepageidautina. Tai buvo ta pati prielaida, kurią, matyt, turėjo ir mano kaimynas. Ir nesvarbu, ar būčiau ką nors panašaus sakęs naujam tėvui, dabar suprantu, kaip nežinojimas apie Dauno sindromą gali paskatinti žmones galvoti apie visokius nelaimingus dalykus. Ir aš tikrai nebuvau apsaugotas.
Wikimedia
Todėl manau, kad taip svarbu didinti sąmoningumą.
Suvokimas, kad žmonės nėra „Dauno žmonės“, o pirmiausia žmonės, turintys Dauno sindromą.
Suvokimas, kad unikalūs iššūkiai, kuriuos gali sukelti Dauno sindromas, nėra vienintelė medalio pusė.
Suvokimas, kad Dauno sindromas nėra liga ar kažkokia niokojanti kančia.
Žmonių, sergančių Dauno sindromu, pasiekimų supratimas (vairuotojo pažymėjimai, laipsniai, darbai, santuokos ir kt.).
Suvokimas, kad žmonės su Dauno sindromu turi Dievo paveikslą kartu su likusia žmonija ir yra meistriškai sukurti gero ir išmintingo Kūrėjo.
O asmeniniu lygmeniu – supratimas, kad daugeliu dienų aš neskiriu didžiosios laiko dalies galvodamas apie tai, kad mano sūnus turi Dauno sindromą. Ne todėl, kad vis dar neigiau, o todėl, kad, kaip jau daugelis pažymėjo, jis ir aš esame panašesni nei mes skirtingi.
Kai mes kalbėjomės, aš atskleidžiau, kad jis turi Dauno sindromą. Mane nustebino tai, kas buvo išsakyta toliau.
Spalis yra Dauno sindromo supratimo mėnuo. Tikriausiai daug apie tai pamatysite savo socialinės žiniasklaidos paskyrose ir kitur. Kai tai padarysite, skirkite kelias minutes jai perskaityti ir pasidalinti tuo, ką sužinojote, su kitais. Galite sužinoti, kad kai kurios jūsų prielaidos apie Dauno sindromą yra klaidingos arba net visiškai klaidingos.
Žinau, kad tai yra daugelio mano paties prielaidų prigimtis. Mano sūnus yra dovana, ir nėra nieko, ką norėčiau jame pakeisti. Kai pirmą kartą sužinojau, kad jis gali turėti Dauno sindromą, taip nebuvo.
Dėkoju Dievui, kad dabar esu sąmoningesnis.
Peržiūrėkite Adamo Morriso mintis apie gyvenimą ir tėvystę jo svetainėje Adomo užrašų knygelė.
