Tai buvo sindikuota iš Quora dėl Tėviškas forumas, tėvų ir influencerių bendruomenė, turinti įžvalgų apie darbą, šeimą ir gyvenimą. Jei norite prisijungti prie forumo, parašykite mums el [email protected].
Kaip atrodo, kad vaikas išgyvena Stanfordo alergijos maistui tyrimą?
Mano du vyriausi vaikai išgyveno Stanfordo maisto alergijos klinikinius tyrimus. Jie abu buvo įtraukti į geriamosios imunoterapijos (OIT) tyrimus dėl sunkios alergijos riešutams. Mano vyriausia dukra iš tikrųjų buvo pirmoji pacientė, įtraukta į daugelio alergenų tyrimą pasaulyje. Iš pradžių ji buvo įtraukta į žemės riešutų tyrimą, bet kai tyrimui vadovavo alergologas ir imunologas dr. Nadeau – gavo patvirtinimą dėl daugelio alergenų, mano vyresnioji dukra pradėjo kelių alergenų tyrimą, įskaitant žemės riešutus ir medžius riešutai. Po trejų metų mano jaunesnė dukra taip pat buvo įtraukta į OIT tyrimą.
Ankstyvosiomis dienomis su mano vyresniąja dukra buvo labai mažai duomenų. Buvome vieni iš pirmųjų pacientų – pradininkų. Tiesą sakant, tai buvo gana baisu, nes nebuvome tikri, ar burnos desensibilizacija veiks ir koks bus rezultatas. Turėjome judėti labai lėtai dėl ribotų duomenų apie saugumą ir dėl to, kad mano dukrai buvo sunku didinti riešutų dozę be reakcijos. Iš pradžių mūsų tikslas buvo sumažinti anafilaksijos riziką (kuri yra labai didelė esant alergijai riešutams), tačiau galutinis rezultatas viršijo visus mano lūkesčius – abi mano dukros buvo visiškai nejautros dėl maisto alergijos, tai reiškia, kad jos išgydytas.
Mano patirtis su jaunesne dukra buvo panašesnė į tai, ką dabar patiria pacientai. Bandymas vyko greičiau ir tai buvo daug mažiau bauginanti, nes tuo metu buvo patikimų duomenų, kad burnos desensibilizacija veikė. Mes buvome Xolair filiale, o tai reiškė, kad ji gavo Xolair injekcijas (monokloninį antikūną, skirtą sumažinti jautrumą alergenams), kurios padėjo pagreitinti procesą.
OIT bandymų Stanforde pagrindai yra šie: kai patvirtinama alergija maistui, pacientai pradeda vartoti nedidelį alergeno kiekį, atidžiai stebimi tyrimo metu teisiamieji darbuotojai. Pacientai grįžta kas dvi savaites, kad padidintų dozę, o jei klinikoje toleruoja didesnę dozę, jie grįžta namo ir toliau vartoja tą kiekį namuose. Tikslas yra pasiekti 2000 mg alergeno (jeigu jūsų vaikas desensibilizuojamas daugiau nei vienam alergenui, kiekis gali būti šiek tiek didelis, bet laikinas). Keletą mėnesių vartojęs 2000 mg alergeno, pacientas grįžta pakartotiniam tyrimui, o jei kraujo tyrimų rezultatai gerėja, pacientas mažinamas iki palaikomosios dozės. Mano dukterų priežiūros protokolas yra vienas iš kiekvieno riešuto, kuriam jos buvo alergiškos – 3 kartus per savaitę. Tai nedidelis kiekis – mano vyriausioji ji suvalgo tris riešutus 3 kartus per savaitę, o mano jaunesnė dukra – penkis riešutus 3 kartus per savaitę. Mes nustatėme, kad šis nedidelis kiekis yra labai valdomas.
„Mes buvome vieni iš pirmųjų pacientų – pradininkų. Tiesą sakant, tai buvo gana baisu.
Paskyrimų procesas kas dvi savaites klinikoje ir nuolatinės alergeno dozės namuose, užima daug laiko ir kartais gąsdina (nerimaujama, kad jūsų vaikas bus alergiškas reakcija). Tačiau daktarė Nadeau ir jos komanda Stanforde yra fantastiški ir atlieka tyrimus saugiai, kontroliuojamai. Yra 24 valandas per parą veikianti karštoji linija, kuria pacientai gali susisiekti su personalu, jei jų vaikas namuose reaguoja arba turi klausimų. Daktaras Nadeau puikiai individualizuoja paciento terapiją ir dirba su vaikais bei šeimomis, kad jiems būtų lengviau atlikti tyrimą. Tyrimų bandymai pritraukė žmones iš daugelio skirtingų valstybių (ir net skirtingų šalių). kurie atskrenda gydytis, o daktarė Nadeau ir jos darbuotojai stengiasi, kad tai būtų kuo patogiau juos.
Ir geriausia – kai sunkus darbas baigsis ir jūsų vaikas baigs bandymą, tai visiškai pakeis gyvenimą. Anksčiau buvome namuose be riešutų ir nerimavome dėl kiekvieno mokyklos užkandžio, gimtadienio vakarėlio, žaidimų pasimatymo ir apsilankymo restorane. Tai buvo labai įtemptas gyvenimo būdas ir, mano nuomone, nerealu tikėtis 100 procentų išvengimo ir jokių nelaimingų atsitikimų ar klaidų. Dabar mes visur namuose turime riešutų, o mano mergaitės išeina į pasaulį ir valgo be apribojimų ir baimės.
Michelle Sandberg yra pediatrė ir steigėjos valdybos narė Mamos reikalauja veiksmų dėl ginklo jausmo Amerikoje. Ji buvo paskelbta „The Huffington Post and Slate“.
