Niekas niekada nepradeda savo tėvystės kelionės galvodamas, kad jų vaikas turės specialių poreikių. Ypač tie, kurie apsunkins mokyklą ir socialinį bendravimą. Ir vis dėlto taip atsitinka. Liūdime, koreguojame savo gyvenimo viziją ir tada mokomės priimti naują normalų. Galiausiai nustojame įsitvirtinti fantazijoje, kurią įsivaizdavome, o įsimylime savo brangios mergaitės ar berniuko tikrovę.
Tai buvo mūsų patirtis prieš kelerius metus, kai pirmą kartą sužinojome, kad mūsų vyriausias sūnus, kuris pas mus atėjo įvaikinimo būdu, turėjo su alkoholiu susijusį neurologinį vystymosi sutrikimą. Šis sutrikimas atsirado dėl to, kad jo gimusi motina nėštumo metu vartojo narkotikus ir alkoholį.
Liūdėjome. Daug.
Išgyvenome daugybę emocijų, kurias jaučiate po to, kai gydytojas jus pasodino ir pateikia oficialią diagnozę. Jautėme pyktį, nusivylimą, liūdesį, nerimą, apmaudą ir baimę. Mūsų galvose sukosi klausimai ant klausimų: ką tai reiškia mūsų vaikui? Ar jam pavyks baigti mokyklą? Ar jis visur bus paženklintas etiketėmis? Ar kiti vaikai iš jo tyčiosis? Ar jis kada nors suras tikrą draugą, kuris nežiūrėtų į jį iš aukšto ir nesmerktų jo dėl sutrikimo? Ar kiti mūsų šeimos nariai pamatys tą patį gražų, brangų berniuką, kurį matome mes?
flickr / roujo
Ir tada yra įniršis, kurį jautėme jo gimusios motinos atžvilgiu. Daug metų nešiojome jį su savimi. Labiau panašu į apmaudą, sumaišytą su įniršiu, sumaišytą su nusivylimu, sumaišytą su daugybe kaltinimų: „Kaip tu galėjai? Vienas didelis emocijų kokteilis. Bet mes tai išgyvenome ir priėmėme naują įprastą.
Susipažinome su IEP (individualių ugdymo planų) susitikimais ir ne įprastų klasių scenarijais. Mes paaštrinome savo specialiųjų poreikių žodinius žodžius ilgiems pokalbiams su treneriais, mokytojais, sekmadieninės mokyklos mokytojais ir kaimynais, kurie rengė žaidimų pasimatymus. Apie savo sūnaus sutrikimą žinojome daugiau nei dauguma gydytojų. Mums netgi pavyko vienam iš mūsų jaunesniųjų sūnų diagnozuoti tą patį sutrikimą. Mums nebuvo taip sunku priimti jo diagnozę, kaip mūsų vyriausiojo sūnaus, vien dėl to, kad anksčiau buvome šiuo keliu.
Ir tada gyvenimas tęsėsi.
Savo šeimoje nustatome griežtas ribas, kurių nebūtinai reikia kitoms šeimoms. Miego laikas buvo iki 20 val. kiekvieną dieną, net ir savaitgaliais. Reikėjo laikytis specialių dietų, kurios padėtų sutelkti dėmesį ir sumažintų sukeltą elgesį. Žaidimų datos buvo ribotos toms šeimoms, kurios mažiau suprato, jei viskas labai greitai pakrypo į pietus. Tai buvo mūsų struktūra, mūsų kasdienybė, mūsų MO. Mūsų „naujas“ normalus tapo toks normalus, kad pradėjome pamiršti, kaip jaučiuosi „tikrasis“ normalus. Ir tai buvo gerai. Mylėjome savo vaikus, kad ir kas būtų, ir tikėjome jo ateitimi – nepaisant to, kas buvo rašoma popieriuje. Ir išmokome geros pusiausvyros su kitais savo vaikais, kurie neturėjo šio sutrikimo.
Arba taip manėme.
Jei atvirai, pokalbis jautėsi kaip smūgis į žarną. Mano jauniausio vaiko mokytoja pažvelgė į mus ir uždavė klausimą, kuris vis dar skamba man ausyje: „Ar svarstėte, kad jam būtų diagnozuota?
flickr / David Salafia
Tokio klausimo negirdėjome daugelį metų. Mūsų širdys nukrito iki žemiausio įmanomo taško krūtinėje. Mes verkėme, skaudėjome, meldėmės, kad tai netiesa. Matėme kai kuriuos požymius ir galėjome kartais susimąstyti bėgant metams, bet nepakankamai, kad paskatintume mus ieškoti oficialios diagnozės. Jei atvirai, mes neigėme.
Nors aš priėmiau savo kitų dviejų vaikų sutrikimą, vis tiek buvo nepaprastai sunku susidoroti su psichikos ir emociškai bei socialiniu požiūriu. ARND sukelia daug agresijos, impulsyvumo ir socialiai nepatogaus elgesio. Jau nekalbant apie tai, kad yra keletas rimtų stigmų, kurios yra įžeidžiančios ir nesąžiningos. Ar būtume pasirengę visa tai išgyventi dar kartą?
Bet štai mes vėl ieškojome diagnozės. Žinojau, kad būtų gerai sukurti IEP mano vaiko ugdymui. Bijojau bjaurių komentarų ir šiurkščių žvilgsnių tiek į mūsų šeimą, tiek į mano brangų sūnų. Gydytojas atskleidė, kad kitas mano vaikas turėjo šį baisų sutrikimą. Iš tikrųjų atrodė, kad stovėčiau prie kapo prie mylimo žmogaus karsto ir staiga supratau, kad jų nebėra.
Bet tada pajutau kažką galingesnio nei normalaus „praradimas“. Jaučiau ryžtą. Šis sutrikimas nereiškė mano vaiko istorijos pabaigos. Net nepanašu.
flickr / rashida s. mar b.
Kaip ir su kitais mano vaikais, mes tiesiog pereisime prie kito skyriaus. Matote, kapas, prie kurio mintyse stovėjau, nebuvo mano sūnaus ateities laidojimo vieta. Tai nesimbolizavo tos vilties, kurią vis dar turėjau jam, pabaigos. Tai buvo mano mintyse susikurtų lūkesčių mirtis. Tai buvo „vadinamasis“ grįžimas į normalų gyvenimą, kurio tikėjausi po daugelio metų rūpinimosi specialiais poreikiais. O gyvenimo lūkesčių praradimas, mano draugai, yra paminklas, prie kurio mes visi vienu ar kitu metu stovime šalia.
Gyvenimas klostosi ne taip, kaip mes manome, ir tai nebūtinai yra blogai. Tai palieka mus atvirus priimti naujas galimybes. Tiesa ta, kad naujausia diagnozė, su kuria susiduriame, nereiškia, kad žaidimas baigėsi. Nė kiek. Tai reiškia, kad atsiskleidžia didesnė ir geresnė istorija.
Šiandien aš esu žmogus, išgyvenęs sielvartą. Liūdnau dėl normalumo, kurį manėme turįs kaip šeima, bet to nedarome. Ir dabar aš su tuo taikiuosi. Aš visiškai nepykstu nei mūsų gyvenimu, nei savo brangiais vaikais. Tiesą sakant, aš juos myliu labiau nei bet kada. Kai žvelgiu į mūsų ateitį, matau daug šviesumo aplink mūsų šeimą, ir tai aš renkuosi.
Šis straipsnis buvo sindikuotas iš Kalbėti. Skaitykite daugiau iš Babble žemiau:
- Yra mokslinė priežastis, kodėl sumaišome savo vaiko vardą
- Neįtikėtina priežastis, kodėl nertas aštuonkojis gali padėti išlaikyti pirmenybę gyvą
- Projektas „Motinystė: perrašytas“ švenčia visus būdus, kaip moterys tampa motinomis
