Pirmoji JK. nacionalinės gairės dėl autizmo diagnozavimo praėjusią savaitę buvo išleisti viešai konsultacijai. Tyrimų grupės ataskaita Autizmo CRC buvo užsakytas ir finansuojamas pagal Nacionalinę neįgalumo draudimo sistemą (NDIS) 2016 m. spalio mėn.
NDIS perėmė federalinės vyriausybės valdymą ankstyvos intervencijos programos kurios teikia specializuotas paslaugas šeimoms ir vaikams su negalia. Tai darydami jie paveldėjo problemą diagnostinis kintamumas. Biologinės diagnozės yra nustatomos. Genetinė būklė trapus X ksindromasPavyzdžiui, kuris sukelia intelekto negalią ir vystymosi problemų, gali būti diagnozuotas atliekant kraujo tyrimą.
Priešingai, autizmo diagnozė yra netiksli. Jis pagrįstas vaiko elgesiu ir funkcijomis tam tikru momentu, lyginamas su amžiaus lūkesčiais ir susidedantis iš kelių komponentų vienu metu. Sudėtingumas ir netikslumas atsiranda kiekviename etape, numanomai tiek sąlygai, tiek procesui. Taigi prasminga, kad NDIS paprašė objektyvaus požiūrio į autizmo diagnozę.
Šis straipsnis iš pradžių buvo paskelbtas
Pokalbis. Skaityti originalus straipsnis pateikė Michaelas McDowellas Kvinslando universiteto profesorius ir daktarė Jane Lesslie, vaikų vystymosi specialistė.
Autizmo CRC ataskaitoje daroma prielaida, kad diagnozės metodo standartizavimas padės išspręsti šią diagnostikos neapibrėžtumo problemą. Tačiau užuot siekę užtikrinti diagnostinį tikslumą realybės sudėtingumo ir netikslumo atžvilgiu Pasaulyje aktualesnis klausimas – kaip geriausia padėti vaikams, kai yra diagnostikos netikrumas neišvengiama.
Kas yra ataskaitoje?
Ataskaitoje rekomenduojama dviejų pakopų diagnostikos strategija. Pirmoji pakopa naudojama, kai vaiko raida ir elgesys aiškiai atitinka diagnostinius kriterijus.
Siūlomas procesas labai nesiskiria nuo dabartinės rekomenduojamos praktikos, išskyrus vieną svarbią išimtį. Šiuo metu vieninteliai specialistai, galintys „pasirašyti“ autizmo diagnozę, yra tam tikri medicinos specialistai, tokie kaip pediatrai, vaikų ir paauglių psichiatrai bei neurologai. Priimamų diagnostikos specialistų asortimentas dabar buvo išplėstas, kad į juos būtų įtraukti susiję sveikatos priežiūros specialistai, tokie kaip psichologai, logopedai ir ergoterapeutai.
Dėl to programai kyla keletas pavojų. Diagnozuotų vaikų skaičius gali dar padidėti, kai bus daugiau diagnostikų. Interesų konfliktas gali kilti, jei diagnostikai vėliau gali gauti naudos kaip finansuojamų gydymo intervencijų teikėjai. Ir nors psichologai ir kiti terapeutai gali turėti patirties autizmo srityje, jie nebūtinai atpažįsta svarbios sąlygos, kurios gali būti panašios į ją, taip pat kitos problemos, kurias vaikas gali turėti kartu autizmas.
Antroji rekomenduojama diagnozės pakopa skirta sudėtingoms situacijoms, kai neaišku, ar vaikas atitinka vieną ar kelis diagnostikos kriterijus. Tokiu atveju ataskaitoje rekomenduojamas specialistų grupės vertinimas ir susitarimas – žinomas kaip daugiadisciplininis vertinimas. Tai kelia svarbių iššūkių:
- Ankstyva intervencija prasideda anksti. Daugiadiscipliniškumas dažnai reiškia vėlyvą, su vėlavimų eilėse už ribotas paslaugas. Tikėtina, kad tai pablogės, jei tokio įvertinimo reikės daugiau vaikų.
- Daugiadisciplininiai vertinimai yra brangūs. Jei sveikatos sistemos mokės, atitinkamai sumažės galimybės vėliau padėti vaikams sveikatos priežiūros sektoriuje.
- Privačių paslaugų teikėjų grupės gali įsteigti vieno langelio diagnostikos centrus. Tai gali netyčia diskriminuoti tuos, kurie negali mokėti, ir gali būti linkę diagnozuoti tuos, kurie gali.
- Daugiadisciplininiai vertinimai diskriminuoja regionų ir kaimo vietovių, kuriose specialistų nėra lengvai prieinami, atžvilgiu. Telesveikata (konsultacija telefonu ar kompiuteriu) yra prastas tiesioginio stebėjimo ir sąveikos pakaitalas. Kaimo ir regioninių vietovių gyventojai jau dabar yra nepalankioje padėtyje dėl ribotos prieigos prie intervencijos paslaugų, todėl diagnostikos delsimas yra papildoma kliūtis.
Diagnostinis metodas atspindi gilesnę, esminę problemą. Metodologinis griežtumas yra būtinas akademinio tyrimo pagrįstumui, darant prielaidą, kad autizmas turi aiškias ir apibrėžiamas ribas.
Tačiau laikykitės dviejų beveik identiškų vaikų, kuriems jų reikia. Vienas tiesiog peržengia diagnostikos slenkstį, kitas – ne. Tai gali būti priimtina akademinėms studijoms, bet nepriimtina bendruomenės praktikoje. Savavališka diagnostinė riba neatspindi poreikio sudėtingumo.
Mes užduodame neteisingą klausimą
Pirmoji federalinės vyriausybės iniciatyva finansuoti ankstyvos intervencijos paslaugas vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas, buvo pristatyta 2008 m. The Pagalba autizmu sergantiems vaikams programa suteikė 12 000 Australijos dolerių kiekvienam diagnozuotam vaikui, taip pat ribotas paslaugas per Medicare.
The Geriau pradėti programa buvo pristatyta vėliau 2011 m. Pagal Geresnę pradžią intervencijos programos tapo prieinamos ir vaikams, kuriems diagnozuotas cerebrinis paralyžius, Dauno sindromas, trapusis X sindromas ir klausos bei regos sutrikimai.
Nors tai išplėtė finansuojamų negalių asortimentą, tai neišsprendė pagrindinės problemos diskriminacija dėl diagnozės. Čia vaikai, kurių poreikiai vienodi, bet dėl įvairių priežasčių nėra oficialiai diagnozuoti, yra pašalinami iš paramos paslaugų. Tačiau kažkas yra geriau nei nieko, ir šios programos padėjo 60,000 vaikų, kurių kaina viršija 400 mln.
Tačiau NDIS dabar taip pat susiduria su filosofiniu iššūkiu. The NDIS mano, kad finansavimas grindžiamas asmens gebėjimu veikti ir dalyvauti gyvenime bei visuomenėje, nepriklausomai nuo diagnozės. Priešingai, įėjimą į abi šias ankstyvosios intervencijos programas lemia diagnozė, neatsižvelgiant į funkcinius apribojimus.
Nors finansavimo paskatos negali pakeisti trapiojo X sindromo paplitimo mūsų bendruomenėje (dėl jo biologinio tikrumo), autizmo diagnozių rodikliai daugiau nei dvigubai nuo Pagalba autizmu sergantiems vaikams programa prasidėjo 2008 m. Autizmas tapo įprastu aspektu kiekvienam vaikui, kuris kovoja socialiai, elgsenai ar su jutimo dirgikliais.
Gydytojai sukūrė alternatyvius mąstymo būdus apie šią „pilkosios zonos“ problemą. Viena strategija yra teikti paramą proporcingai funkciniams poreikiams, laikantis NDIS filosofijos.
Kita strategija yra imtis atsako į intervenciją. Tai yra gerai išvystyta švietime, kur parama teikiama anksti ir priimamas netikrumas. Stebint vaiko modelį ir reakcijos greitį laikui bėgant, atsiranda daugiau informacijos apie nuolatinių vaiko poreikių pobūdį.
Autizmo CRC ataskaitoje siūloma vertinimo strategija sprendžia klausimą: „ar šis vaikas atitinka autizmo kriterijus? Tai nėra tas pats, kas „kas vyksta su šiuo vaiku ir kaip mes galime jam geriausiai padėti? Ir tai, ko gero, yra svarbesni klausimai mūsų vaikams.
