Jūs žinote Gregą Grunbergą. Jis linksmas „Twitter“ tėtis, ir žmogus apie miestą daugybėje jums patinkančių filmų. Dėl Žvaigždžių karai gerbėjai, jis yra tas vaikinas, kuris atliko žvalgybą Starkiller bazėje ir be baimės skrido savo X-Wing kartu su Poe Dameronu. Jėga nubunda. Tačiau Grunbergas nebijo ir kitos temos: epilepsijos. Vyriausiam jo sūnui Džeikui prieš metus buvo diagnozuota epilepsija, o po to, kai jis brido per didžiulę nežinojimo jūrą šia tema, Grunbergas nusprendė surinkti labai vertingą realaus pasaulio apžvalgą šia tema ir pasidalinti ja su tėvais ir globėjais. visame pasaulyje.
Tėviškas Neseniai susitiko su Grunbergu ir pakalbėjo apie savo fondą, TalkAboutIt.org. Be to, išsirinkome jo mintis apie tai, ką tėvai gali padaryti, kad liktų laimingi ir nebūtų erzinantis vaikinas, kuris niekada neprašo pagalbos.
Papasakokite šiek tiek, kodėl įkūrėte TalkAboutIt.org
Mūsų vyriausiam Džeikui, kai jam buvo septyneri, prasidėjo priepuoliai, kurių mes išmokome. Neturėjome supratimo. Jis sekundę žiūrėjo į kosmosą ir penkias sekundes. Manėme, kad jis mus ignoruoja, ir tarsi priekaištavome. Ir tada, kai buvome jo septynerius metus trukusioje apžiūroje, pasakėme gydytojui: „O, jis tarsi žiūri į truputį." Ir gydytojas pasakė: „Tai gali būti priepuoliai“. Ir nuo to prasidėjo visa mūsų kelionė tai.
Epilepsija yra sudėtinga, nes ji nepasireiškia taip, kaip gali atsirasti dėl kitos būklės, kai ji yra akivaizdi, ir jūs norite būti atsargūs. Viskas apie epizodų, priepuolių normalizavimą ir kontrolę. Džeikui dabar 22 metai, bet tada jūs tiesiog ieškojote visko ir visko, kad suvaldytumėte tuos priepuolius. Taigi nuėjome pasikalbėti su šiuo gydytoju, o paskui su tuo gydytoju. Pagaliau rado tinkamą gydytoją ir tinkamą vaistų bei terapijos derinį.
Ką gali padaryti tėvai?
Viskas dėl kalbėjimo, viskas apie sąmoningumą. Visa tai yra žinoti, kas ten yra, kalbėtis su kitais tėčiais. Pradėjau apie tai kalbėti darbe. ir, Ir kalbėdamasis su kitais žmonėmis, kurie tuo užsiima, sužinojau apie VNS Terapija, kuris stimuliuoja Vagalinį nervą ir gali užkirsti kelią priepuoliams prieš jiems prasidedant arba sustabdyti jei jie tai daro. Jis prijungtas prie Vagalo nervo per a mažas prietaisas, patalpintas po oda krūtinės.
Koks yra didelis klaidingas tėvų supratimas apie epilepsiją?
Na, numeris vienas yra tai, kad jie negali dirbti įprasto darbo, negali būti įprastoje klasėje. Žmonės bijo etikečių, tai tėvams yra didžiausias dalykas. Taigi, frazė yra viskas. Mes nekenčiame termino „epilepsija“. Džeikas yra ne kažkas, jis turi kažkas, jis turi tam galią. Jis serga epilepsija, epilepsija jo neserga. Tačiau daugelis tėvų neigia. Visa tai neleidžia susitikti su geriausiais gydytojais, ieškoti geriausių gydymo būdų ir gauti geriausius vaistus. Kiekvienas turi kažką. Tu žinai? Didelis cholesterolio kiekis, astma ar kt. Niekas niekada neturėtų gėdytis, kad turi ką nors turėti, ką nors turi tavo vaikas, ar dar kas nors. Susitvarkyk. Tikrai, tai yra didžiausia stigma, kurią aš mačiau.
Kaip tos stigmos pasireiškia realiame gyvenime?
Žmonės sako, kad supranta autizmą ar bet kurią kitą ligą, tačiau tol, kol nesate iš tikrųjų toje situacijoje, to iš tikrųjų nesuprantate. Kai Džeikas ištiktų priepuolių, žmonės pabėgdavo. Jie nežinojo, ką daryti, jam nepadės, bijojo. Mokykloje, žaidimų aikštelėje ar bet kur žmonės bėgdavo. Šiandien žmonės bijo, nes esame tokia ginčytina visuomenė. "Nelieskite jo, galite jį labiau įskaudinti" ar dar ką nors. Yra sveiko proto dalykų: kuo daugiau žmonių aplink jūsų vaiką žinos, ką daryti arba kas gali nutikti, tuo jūsų vaikas gali būti saugesnis.
Kodėl tėčiams taip sunku pripažinti, kad kažkas negerai?
Jei tu ir aš važiuojame ir neturime nuorodų, mes nesustosime ir prašysime pagalbos, mes tai išsiaiškinsime. „Aš tai išsiaiškinsiu! Aš tai išsiaiškinsiu! Ne, ne, ši gatvė čia. Tai turi vesti prie to“. Mes patys blogiausi, tėveliai. Mes tokiu būdu esame patys blogiausi. Tačiau tiesa yra ta, kad jei iškelsite baltą vėliavą ir pradėsite klausinėti savo gydytojo. Pradėkite klausinėti kitų šalia esančių žmonių, sužinosite apie šiuos kitus gydymo būdus ir kitus dalykus, kurie gali padėti jūsų situacijai.
Kaip tai atsiskleidžia jūsų darbe su jūsų pagrindu?
Net kai aš einu, kalbuosi, einu į mokyklą ir kalbėsiu su mokytojais. Jie sako: „O, aš mačiau, kaip vaiką ištiko priepuolis, aš žinau, kas vyksta“. Aš sakau: „Taigi, štai kas atsitinka“, ir sakau jiems, kaip elgtis su priepuoliu ir ko tikėtis. Ir devynis kartus iš dešimties jie sako: „O, aš net neįsivaizdavau“.
Tai tas pats tėčio reikalas. Mes norime būti tie, kurie viską žino ir viską susitvarko be pagalbos. Tai tiesiog netinka jokiai ligai, jau nekalbant apie epilepsiją. Labai daug išmokstu kalbėdamas su kitais tėčiais.
Gregas Grunbergas filme „Jėga nubunda“ („Lucasfilm“)
Turite gana įspūdingą karjerą. Kaip subalansavote karjerą ir šeimą?
Visada supratau, kad jei tai atrodo kaip darbas, aš niekada neuždirbsiu tiek pinigų ar nepasieksiu tiek sėkmės, kiek galėčiau būti, jei tikrai investuoju ir visa širdimi stengiuosi ką nors padaryti. Tai visada atsipirks, jei tai jūsų aistra.
Žinoma, pirmiausia šeima. Tačiau tiesiog apsižvalgykite aplink save ir tuos dalykus, kurie jums patinka. Kaip tai subalansuoti, tai yra sunkiausias dalykas pasaulyje. Ypač tada, kai turite vaiką su specialiaisiais poreikiais, tai tikrai sunku.
Kitas dalykas, nebijokite atsiremti į savo sutuoktinį. Ir, jei esate išsiskyręs, jei esate vienišas tėvas, nebijokite atsiremti į giminaitį, atsiremkite į tėvą, atsiremkite į draugą. Nes tau to reikia, tau to tikrai reikia. Jūs negalite to padaryti vienas, žmogau.
Kaip tėčiai gali įsitikinti, kad jie yra linksmi tėčiai? Tau lengva, tu esi „Žvaigždžių karuose“…
Cha! Aš turiu galvoje, jei esate veiksmo veikėjas, jūs pasitikite savo vaiku. Bet man tiesiog pasisekė su tuo, ką darau. Bet aš visada buvau vaikinas ant žemės su savo vaikais, žaidžiančiais, linksminantis, užsiėmęs su jais. Jūs negalite kalbėtis su savo vaikais taip, kaip su kitais suaugusiais. Nepripraskite prie to. Kai vaikai maži, o jie maži, taip puiku tiesiog. Pažvelkite į linksmybes, kurias jie jums teikia, pasinerkite į jų linksmybes. Jei jie yra kamuoliukų duobėje, kartu su jais šokite į kamuoliukų duobę. Tu žinai? Kada vėl turėsite galimybę tai padaryti? Nesistenkite padaryti savo linksmybių, linksmybių jiems.
Tu mirksi akimis ir tos dienos praeis.
1 iš 26 žmonių gyvenime susiduria su epilepsija ar traukuliais.Sužinokite daugiau adresu talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, ir epilepsija.com
Šiuo metu vaidina Gregas Grunbergas Gimsta žvaigždė, dabar kino teatruose. Jis pakartos savo vaidmenį kaip X-Wing starpilot Snap Wexley Žvaigždžių karai: IX serija.
