Dauguma amerikiečių gyvena ne itin politiškai. Daugelis apie politiką visai negalvoja. 2016 m. prezidento rinkimų kampanijoje, kuri yra viena poliariškiausių Amerikos istorijoje, neįtraukė maždaug 47 procentai gyventojų. Vidutiniškai apie 100 milijonų amerikiečių, turinčių teisę balsuoti kiekvienuose rinkimuose per pastaruosius 12 metų, nusprendžia nebalsuoti. Kodėl? Pasak Knight Foundation studijuoti, taip yra todėl, kad jie mažiau tiki rinkimų sistemomis, yra mažiau įsitraukę į naujienas ir tiesiog nežino, už ką balsuoti. Daugeliui tėvų viskas paprasčiau: jie netiki, kad politika padės ištverti dieną. Įperkama sveikatos priežiūra ir vaikų priežiūra daugeliui yra tolima viltis, kaip ir pakankamai pagalvėlės atsitiesti, kai netenkama darbo. Kas turi laiko sekti diskusijas, kai turi du darbus? Kas turi laiko užsiimti politika, kai turi tik kelias valandas susitikti su savo vaikais?
Statos tik išaugo 2020 m. Esant didžiuliam nedarbo lygiui, pandemijos skatinamam dirbančių tėvų (ypač mamų) emigracijai ir ekonominiams skirtumams, kurių per visą mūsų gyvenimą nematėme, lengva nupiešti niūrų vaizdą. Politikai būtent tai ir daro – kursto baimes ir plačiais potėpiais piešia tam tikrą Amerikos gyvenimo aspektą, bet vargu ar pilną vaizdą.
Taigi, kaip iš tikrųjų atrodo amerikietiškas tėvų gyvenimas 2020 m.? Norėjome sužinoti ir išėjome ieškoti tikroviškesnio jo pavaizdavimo. Ieškodami radome Chad Bass ir Leah Robilotto, porą iš Sharpsburg, Džordžijos valstijoje su dviem vaikais: 8-metukų Greimą ir 10 metų Miles. Šiuo metu šeima daugiausia dėmesio skiria sūnaus Mileso sveikatai, kurį užklupo paslaptinga liga, prasidėjusi keturiais plaučių uždegimo priepuoliais. Kaip ir vienam iš keturių amerikiečių, jiems taip pat sunku apmokėti medicinines sąskaitas. Robilotto-Bass šeima išleido apie 40 000 USD nemokamoms Miles priežiūros išlaidoms. prioritetas yra rasti atsakymus į Mileso būklę, jie taip pat sunkiai dirba, kad nepakliūtų į skolą. tai darant.
Chadas Bassas ir jo žmona Leah Robilotto norėtų išsikraustyti iš Sharpsburg, Džordžijos valstijos, kaimynystės. Iš Hiustono, kur gyveno daugiau nei dešimtmetį, jie kiek skubėdami persikėlė gyventi į Atlantos priemiestį. Dvyniai įvykiai paspartino jų išvykimą: pirma, uraganas Harvey nusiaubė vietovę, antra, Čadas užsitikrino darbą „Porsche“, dirbdamas jų elektromobilių inžinieriumi. Kai Robilotto-Bass šeima persikėlė, jie neatliko tiek daug tyrimų ir dabar svajoja persikelti į netoliese esantį rajoną, kuris labiau atitinka jų vertybes ir skonį. Tačiau naujų namų paieška nėra jų darbų sąrašo ar biudžeto prioritetų viršuje ir dėl geros priežasties.
Maždaug prieš metus jų vyriausias sūnus Milesas susirgo. Atletiškas vaikas, buvęs savo mokyklos trasos komandoje, Milesas, kuriam tada buvo 9 metai, keturis kartus susirgo plaučių uždegimu.
Tai nebuvo jo pirmas kartas, kai Milesui buvo suteikta skubi medicininė pagalba (6 mėnesių jis patyrė anafilaksinę reakciją ir jam buvo diagnozuota gyvybei pavojinga alergija avokadui). Bet tai buvo rimčiausia. Pirmą kartą jis nukrito su krupu 2019 m. Tada pakartotinė pneumonija. Po paskutinės kovos Milesas liko toks pavargęs, kad negalėjo ištverti mokyklos dienos.
Gydytojo patarimu Lėja ir Čadas įkėlė Milesą į Hospital Homebound programą, skirtą vaikams, kurių būklės sunku lankyti visą darbo dieną mokyklą. Ten Milesas ryte asmeniškai lankydavosi mokykloje. Tada jis buvo paimtas iki 11 ir valandą ar dvi dirbo su mokytoju iš namų. Po to jis miegojo.
Tai buvo bent įprastas planas. Kadangi Mileso liga liko paslaptis, jis turėjo praleisti daug mokyklos, kad galėtų lankytis pas gydytojus. Per pusę metų Chadas ir Lėja atvedė jį pas pulmonologą, ausų, nosies, gerklės ligų gydytoją, neurologą, gastroenterologą ir, žinoma, savo pediatrą. Vasario mėnesį jie skrido iš Šarpsburgo į Hiustono Teksaso vaikų ligoninę atlikti testo, kurio negalėjo atlikti Atlantoje, nes laukimo sąrašas buvo toks ilgas.
Gydytojai skyrė steroidų, vaistų, fizinės terapijos, dvi procedūras. Robilotto-Basų šeima į ligoninę važiavo mažiausiai keturis kartus. Chadas ir Leah turėjo nuvežti Milesą kassavaitiniams tyrimams ir kraujo paėmimui. Jie susidorojo su vėlavimais, laukimo trukme ir daugybe netikėjimo: Vieno susitikimo metu gydytojas nusausino skystis iš Mileso plaučių prieš savaitę leido suprasti, kad Milesas tiesiog nenorėjo eiti į mokyklą.
„Negalėjome suprasti, kas jam negerai“, – sako Leah. “Tiesiog jaučiau, kad visi turi šiek tiek kitokį požiūrį, bet niekas iš tikrųjų nekalbėjo vienas su kitu.
Nuolatinis susitikimų srautas – jau nekalbant apie nusivylimą neradus atsakymų – paveikė Robilotto-Bass šeimą. Vienas iš Mileso susitikimų buvo jo prosenelės laidotuvių diena. Jie negalėjo atsisveikinti.
Galiausiai Leah paguldė Milesą į Mayo kliniką. Jie turėjo išvykti kovo mėnesį, o tada užklupo COVID-19. Milesas kentėjo dar kelis mėnesius. Tada liepos viduryje jie įsėdo į lėktuvą (Leah nušluostė Miles sėdynę, bijodama kontaktinės alergijos) ir skrido į Minesota, kur Leah pirmą kartą per ilgą laiką pajuto, kad jos vaikas gali susigrąžinti gyvybę vėl.
„Per penkias dienas mes tiesiog matėme septynis gydytojus“, - sako ji. „Turėjome 30 susitikimų“. Mayo klinikoje gydytojai pirmą kartą pastebėjo, kad Mileso inkstai neveikia tinkamai ir jo antinksčiai neveikia. Jie taip pat pastebėjo, kad jis neįsisavina geležies ir kad jo trachėja buvo netinkamai suformuota.
„Buvo tiek daug dalykų, kurių niekas nenagrinėjo – arba jie paminėjo tai čia ar ten, bet pasakė: „Tai nėra tokia didelė problema“, – sako Leah.
Mayo klinika iš naujo įkvėpė šeimos tikėjimą sveikatos apsauga. Lėja susitiko su koordinuojančių gydytojų komanda, kuri iš tikrųjų kalbėjosi tarpusavyje. Savaitė Mayo klinikoje buvo fiziškai ir finansiškai išsekusi. Tačiau tai buvo pirmas kartas po ilgo laiko, kai ji pajuto palengvėjimą.
Bet visa tai – mėnesiai, kai lankėsi gydytojai, padeda išsekusiam vaikui ištverti mokyklos dieną, slampinėja Trijų žiedų segtuvas, pilnas medicininių įrašų ir kovojantys gydytojai bei skausmai – iš tikrųjų yra tik viena šeimos galvosūkio dalis. Lėtinė liga turi įtakos visais šeimos gyvenimo aspektais. Išskyrus tai, kad negali. Dar reikia apmokėti sąskaitas, dar reikia atlikti darbus, dar reikia prižiūrėti namus, gaminti maistą, pamilti šeimą.
Mileso būklė ir visi reikalingi bandymai taip pat buvo brangūs. Čadui pasisekė, kad jis turi puikų sveikatos draudimą. Tačiau net ir patenkinus frančizę, atsiranda išlaidų, kurių niekada nepadengia sveikatos draudimas. Dujos. Ligoninės parkavimo leidimai. Netikėtos maitinimo išlaidos. Lėktuvo bilietai. Viešbučio kambariai. Automobilių nuoma. Nuo tada, kai Milesas pirmą kartą susirgo 2019 m. liepos mėn., Leah apskaičiavo, kad jie išleido mažiausiai 40 000 USD išlaidoms, susijusioms su jo medicinine priežiūra.
„Tai tikrai pakeitė mūsų gyvenimo būdą“, - sako Leah. „Mums pasisekė, kad turime išteklių tai padaryti. Tačiau daug žmonių skelbia bankrotą dėl ligos.
Vienu metu Lėja paliko darbą įmonėje, kurią ji žongliravo kartu su darbu, susijusiu su alergija maistui, nes suprato, kad negali vienu metu būti dalyvaujančia tėvu ir darbuotoja. Dabar ji vadovauja savo verslui, todėl Čado užimtumas yra dar svarbesnis. Jis pabrėžia, kad COVID privertė pereiti prie profesinio gyvenimo. Paklaustas, ar 55 valandų darbo savaitės, kai kurios iš tų valandų dirbama 3 ar 4 val. ryto, yra tvarios, jis atsako paprastu „ne“ ir juokiasi.
Žinoma, viskas yra blogiau dėl COVID-19. Tačiau šeimai, kuri padeda valdyti lėtines ligas, jie nėra tokie skirtingi.
“Jau dabar turime būti ypač atsargūs“, – sako Chadas. „Tam tikra prasme esame įpratę prie didesnio spaudimo jo saugotis. Jis nėra tik kasdienis vaikas, neturintis alergijos ar medicininių problemų. Niekada nebuvo taip: „Tiesiog išeikime“. Dabar jau esame prie to įpratę. Tai tiesiog naujas normalus.
Nuo tada, kai užklupo COVID-19 ir uždarytos mokyklos, šeima buvo visiškai karantine ir tik viena kita šeima yra jų „karante“, kaip tai nurodo Leah. Priešingu atveju jie yra visiškai pasimetę dėl Miles saugumo. Kai mokykla vėl atidaryta rugpjūčio pabaigoje, Leah ir Chadas buvo 100 procentų įsipareigoję tęsti mokymąsi internetu, net jei pastatas galiausiai būtų atidarytas. Juk perdavimo sparta Gruzijoje yra didelė. Vien Atlantoje pozityvumo rodiklis viršija 5 procentus. Ir nors Milesas niekada negrįžtų į asmeninę mokyklą pandemijos viduryje, net ir burbulo atidarymas, leidžiantis Grehemui grįžti atgal, gali turėti pražūtingų pasekmių.
Jie laikėsi šio plano tol, kol galėjo. Kol atsitiko gyvenimas.
Grahamas, kuris mokosi 3 klasėje, turi kalbos apdorojimo sutrikimą ir ADHD. Dėl to virtualus mokymasis jam tapo beveik neįmanomas.
„Kiekvieną dieną ašaroja, jis guli ant grindų ir verkia“, – sako Leah. „Sukūrėme jam puikią mokymosi erdvę, kurioje nėra jokių trukdžių. Bet jis tiesiog negali mokytis ekrane.
Po ypač blogo gedimo Lėja nusprendė išvesti Grehemą pasivaikščioti. Tada ji ir Chadas nusprendė, kad jam reikia grįžti į mokyklą. Ji žiūrėjo į savo 8-metį, paprastai laimingą berniuką, kuriam išsivystė klinikinės depresijos požymiai, ir suprato, kad tai ne tik apie COVID-19. Tai taip pat buvo susijusi su Grahamo emocine gerove.
Akivaizdu, kad sprendimas yra rizikingas. Anksčiau jų namuose buvusiame svečių kambaryje (bet dabar jis yra Čado, nes jis, kaip jis įtaria, beveik neribotą laiką dirba iš namų), yra pilnas vonios kambarys. Kai Greimas grįžta iš mokyklos, jis iškart nusiprausia ir jo drabužius meta tiesiai į skalbinius.
„[Grahamas] supranta, kad jo brolis tikrai serga. Jis gyveno su tuo visą savo gyvenimą“, – sako Leah. Tai neįtikėtinas spaudimas vienam jaunam berniukui. Ji mano, kad leisti jam pamatyti savo draugus yra mažiausia, ką ji gali padaryti.
Kaip ir visi tėvai, Lėja ir Čadas savo gyvenimą organizavo aplink savo vaikus. Tai nėra radikalu, ypač Jungtinėse Valstijose. Tačiau jų gyvenimo organizavimas, atrodytų, nebūtinai turi būti toks griežtas. Kitame pasaulyje sveikatos priežiūra gali būti nesusijusi su puikiu darbu. Išskaitos gali nebūti. Pandemija gali būti ne tokia sunki. „Robilotto-Bass“ gali nereikėti kas mėnesį perkrauti savo biudžeto, kad užtikrintų, jog jų namų ūkis yra stabilus. Tačiau gali nebūti ir negali būti realiame pasaulyje. Vietoj to, jie daro tai, ką gali.
“Šiuo metu netaupome jų kolegijos sąskaitose. Nededame santaupų, mėnesio pabaigoje neturime tiek daug“, – sako Leah. „Negalime eiti atostogų. Šią pavasario atostogas planavome nuvežti savo vaikus į Legolendą, nes jie yra jo apsėsti. Ir taip, COVID yra viena iš priežasčių, kodėl mes nesiruošiame, bet finansiškai tai neįvyksta.
Prieš COVID reikalai buvo ne tokie įtempti, kai Leah darbas su klientais, turinčiais alergiškų maistui vaikų, buvo nuoseklesnis. Tačiau lėtesnis verslas, kartu su sveikatos priežiūros išlaidomis, automobilių stovėjimo, maisto išlaidomis ir didžiulėmis ligoninėje praleisto laiko sąnaudomis, sumažino griežtą biudžetą.
“Sakyčiau, pasaulyje yra labai mažai žmonių, kurie jaučiasi patogiai finansiškai ir neturi dėl ko jaudintis“, – sako Chadas. „Mums daug geriau nei vidutinei šeimai, bet visada yra tas stresas. Visada mintyse yra tas finansinis tikslas – ir jūs tiesiog darote viską, ką galite.
Akivaizdu, kad būtų galima daug nuveikti, kad padėtų šeimai dvigubu sunkiu laikotarpiu – kartu įveikti lėtinę ligą ir pandemiją. Gruzijoje pozityvumo COVID rodikliai išliko aukšti nuo tada, kai valstiją dar kovo mėnesį užklupo pandemija. šeima jaučiasi uždara, negali retkarčiais išvykti į šeimos išvyką, pamatyti krepšinio rungtynių, jaustis kaip įprasta šeima.
Tačiau jų skalbinių sąrašas, ką vyriausybė galėtų padaryti dėl jų, yra gana trumpas.Lėja nori pasitikėti savimi. Čadas nori žmogaus, kuris galėtų pažvelgti į bendrą vaizdą.
„Manau, kad galėtume padaryti daugiau visuomenės labui“, – sako jis. „Kažkuriuo metu turėsime suprasti, kad tiek daug žmonių prie skurdo ribos nėra tvaru. Tai nėra vien tik pinigų uždirbimas akcininkams.
Čadas tai sako iš savo svečių kambario biuro, pastatyto iš virtuvės stalo, suspausto tarp lovos ir sienos. Tai tas pats kambarys, kuriame Greimas prausiasi po dušu kiekvieną dieną, kai tik grįžta iš mokyklos. Tai nėra idealu. Tačiau kol kas tai turės padaryti Čadui ir visai šeimai.
