Kai vaikui diagnozuojama kaip autistiškas, jų tėvai linkę tapti per daug saugūs. Tam tikra prasme gerai, kad autistiškų vaikų tėvai dažnai taip įsitraukia. Tai gali padėti jų vaikams gauti paramą, kurios jiems reikia ankstyvame amžiuje, kad jie augtų ir klestėtų. Tačiau kai kurie tėvai tai per toli. Jie neverčia savo autistiškų vaikų lavinti įvairiausių įgūdžių, nes bijo paleisti.
Temple Grandin, PhD, viena iš labiausiai pasaulyje gerbiamų ekspertų autizmo srityje ir „Emmy“ bei „Auksinį gaublį“ laimėjusio filmo tema, pavadinta jos vardu, nori, kad tėvai iš naujo pagalvotų apie savo vaiko autizmą. Užuot sutelkusi dėmesį į diagnozę ir vaiko apribojimus, ji nori, kad jie matytų savo vaiką kaip asmenybę, turinčią stipriųjų pusių. Ji nori, kad tėvai paskatintų savo autistiškus vaikus ugdyti neakademinius įgūdžius, kurie jiems padėtų realiame pasaulyje.
Aukščiau esančiame vaizdo įraše Grandin ir Debra Moore, mokslų daktarė, psichologas, daug dirbęs su autistiškais vaikais, paaugliais ir suaugusiais, kalba su moderatore Micaela Birmingham apie autizmo permąstymą. Šioje dalyje
Toliau pateikta informacija buvo redaguota siekiant apimties ir aiškumo.
Daktare Grandinai, ar galėtumėte šiek tiek papasakoti apie savo vaikystę ir kada pirmą kartą buvo diagnozuotas autizmo spektras?
Temple Grandin: Na, aš gimiau 1947 m., todėl gydytojai mažai žinojo apie autizmą. Kai man buvo pustrečių metų, neturėjau kalbos, visi klasikinio autizmo simptomai, ir mama nuvedė mane pas neurologą. Man buvo diagnozuotas smegenų pažeidimas, bet ji įsitikino, kad man ne. Tada aš lankiau labai gerą logopedinę mokyklą, kurią du mokytojai mokė ne savo namuose. Ir šiek tiek vėliau, kai man buvo maždaug penkeri, tada jie užklijavo autizmo etiketę. Bet aš turėjau klasikinius simptomus.
Daktare Moore, kaip Temple patirta patirtis palyginama su šiandieniniais vaikų diagnozavimo metodais?
Debra Moore: Šiandien mes žinome daugiau, bet tai vis tiek priklauso nuo to, kur gyvenate, kokiai bendruomenei priklausote ir kokie yra ištekliai. Mums dar liko ilgas kelias. Kai mokiausi abiturientų mokykloje, mums buvo pasakyta, kad niekada nesutiksime vaiko, sergančio autizmu, todėl mums tikrai nereikėjo per daug apie tai mokytis.
TG: Autizmas yra labai įvairus. Elonas Muskas, per Saturday Night Live jis visiems sakė, kad yra autistas. Ir tada jūs turite kai kurių, kurie išlieka daug sunkesni, jie niekada neišmoksta kalbėti. Ir tarp jų yra visi skirtingi lygiai.
Yra daug skirtingų protų tipų, ir jie visi turi savo stipriąsias puses. Daktare Grandinai, manau, sakei, ir man tai tikrai įstrigo, pasauliui reikia visų tipų protų. Ir nors šiuo metu daug dėmesio skiriama STEM mąstytojams, tai gali palikti kai kuriuos kitaip mąstančius vaikus. Ar galite šiek tiek paaiškinti, kodėl taip manote?
TG: Aš esu ekstremalus vizualinis mąstytojas – mokslininkai tą objektų vizualizatorių vadintų – nes viskas, ką aš Pagalvokite apie paveikslėlį, visiškai tikrovišką paveikslėlį, pavyzdžiui, „PowerPoint“ skaidrę ar mažus trumpus vaizdo įrašus. Kita proto rūšis yra labiau matematinė – tai vizualinis-erdvinis. Jie mąsto šablonais. Taigi yra matematikos protas, tada meninis protas, o tada daugelis žmonių yra mišiniai. Tada jūs turite verbalinį mąstytoją, kuris visiškai mąsto žodžiais.
Šie skirtingų tipų protai turi papildomų įgūdžių. Pažvelkime į kažką panašaus į „Zoom“. Vaizdinis mąstytojas sukuria sąsają, bet matematikas turi priversti ją veikti. Reikia turėti abu. Kaip ir šiuo metu aš dirbu prie kitos knygos apie vizualinį mąstymą, dirbu su savo puikia bendraautore Betsy, ji yra visiškai žodinė. Aš rašau pirmąjį juodraštį, o tada ji gražiau pertvarko. Aš tiesiog nežinau, kaip ji tai daro. Tai skirtingi protai, dirbantys kartu. Ji moka organizuoti taip, kaip aš nemoku, bet ji negalėtų sukurti tos pačios pirminės medžiagos.
Dr. Moore, norėčiau, kad šiek tiek paaiškintumėte apie šią mąstymo koncepciją. Žinau, kad jūsų knygoje daugiausia dėmesio skiriama kelioms skirtingoms mąstysenoms, bet kaip tai yra svarbus būdas pažvelgti į autizmo spektrą?
DM: Manau, kad visų mąstysenų bendrumas yra tas, kad norime žiūrėti į visą vaiką. Autizmo etiketė yra tiesiog to vaiko dalis. Yra daug kitų asmenybės, temperamento dalių. Ir jei pamiršite tai ir per daug sureikšminate autizmą, na, pirmas, dažnai tai padarysite per daug sureikšminkite trūkumus, nes toks yra apibrėžimas, kai galvojate apie autizmą ir diagnostiniai kriterijai. Jie nenurodo jokių privalumų. Jie tik nurodo iššūkius, tačiau yra tiek pat stiprybių. Taigi mąstymas vis grįžta prie šios koncepcijos. Pagalvokite apie visą vaiką, kurkite tas stiprybes, atskleiskite tą vaiką, kad galėtumėte atrasti tas stipriąsias puses, paruoškite vaiką tikrajam pasauliui ir darykite tai taip, kad jis kalbėtų ta kalba, kuria vaikas mąsto.
TG: Manau, kad turime atskleisti vaikams daugybę dalykų. Manęs nuolat klausia, ką daryčiau, jei galėčiau patobulinti mokyklas. Jei galėčiau padaryti vieną dalyką, sugrąžinčiau visas praktines pamokas: dailės, siuvimo, medžio apdirbimo, maisto gaminimo, teatro, medienos parduotuvės, automobilių parduotuvės ir suvirinimo. Mano mokykloje buvo teatras, kai mokiausi pradinėje mokykloje. Man nebuvo įdomu būti spektaklyje, bet kūriau dekoracijas ir kostiumus. Scenografai ir kostiumai – tai kažkas, kas gali virsti karjera. Štai kodėl taip svarbu išlaikyti šiuos dalykus. Manau, kad jų pašalinimas iš mokyklų yra vienas iš blogiausių dalykų, kuriuos padarė mokyklos.
DM: Vienas iš dalykų, prie kurio mes su Temple taip pat grįžtame, yra vaizdo žaidimų ir interneto keliami pavojai, nes neketinate išmokti įrankių ir nedaryti dalykų, jei sėdėsite priešais ekraną Laikas.
Mes paprašėme kai kurių „Scary Mommy“ bendruomenės narių atsakyti iš jūsų, daktaro Grandin, citatos, kurioje jūs pasakėte: „Svarbiausia, ką žmonės padarė dėl manęs. turėjo atskleisti mane naujiems dalykams“. Atsakydami į tą citatą turime pateiktą klausimą: „Mano sūnus priešinasi viskam, kas nauja, ką bandau jį atskleisti. Tai beveik sukelia žlugimą, todėl nerimauju, kad kova bus labiau įtempta nei atlygis, kurio tikiuosi jis gaus. Kaip sumažinti žlugimo tikimybę ir padidinti norą gauti atlygį?
TG: Leiskite pasirinkti, ką išbandyti, tai kažkas padės. Kitas dalykas yra tai, kad turime saugotis jutimo problemų. Buvau labai jautrus dideliems garsams, pavyzdžiui, mokyklos skambučiui. Vienas geriausių būdų mane įveikti, kai mokykloje nevyksta sesija, nueiti į direktoriaus kabinetą ir leisti man tiesiog paspausti mygtuką ir paspausti mygtuką. Nes kartais jūs galite priversti vaiką bijoti tokio triukšmo, jei jis gali jį inicijuoti. Tas pats su garso signalu sporto salėje, plaukų džiovintuvais, dulkių siurbliais ir bet kokiu iš tų triukšmingų dalykų.
Mama man visada duodavo rinktis užsiėmimus, svarbu šiuos vaikus ištempti. Jūs ne tik priverčiate juos į itin garsų „Walmart“. Jei vaikas patiria nesėkmę „Walmart“, leiskite jam kontroliuoti. Nuneškite juos ten, kai jis nėra užimtas, ir galbūt, kai jie duos šį rankos signalą, jūs juos išimsite arba jei jie yra jautrūs ir jie nekenčia automatinių durų, tada perveža jas ten, kai nėra užimta, ir leidžia žaisti su durimis ten, kur jas valdo. Tai vienas iš raktų, padedančių sumažinti jautrumą kai kurioms jutimo problemoms.
Aptardami kai kurias iš šių baimių ar jautrumo, matome vaikus, kurių judesiai pasikartoja arba kurie pernelyg susikoncentruoja į tam tikrus dalykus. Neurotipiniams suaugusiems kai kuriose situacijose tai gali būti sudėtinga. Ką patartumėte tėvams šiomis akimirkomis, kai jiems išties sunku?
TG: Kai man reikėdavo nusiraminti, pasikartodavau, o mama duodavo man laiko ir vieta, kur tai padaryti, pavyzdžiui, po pietų savo kambaryje, kitaip aš siūbuoju, sukiuosi aplink jį, tokie dalykų. Tada yra kai kurie neverbaliniai asmenys, kurie iš tikrųjų negali kontroliuoti judesių. Ar yra jutimų problema? Kas čia tiksliai vyksta? Ar pasikartojantis elgesys nusiraminti, ar tai neverbalinis asmuo, kuris negali kontroliuoti savo judesių?
DM: Norėčiau pasakyti vieną dalyką: jei įmanoma, o ne visada įmanoma, jūs norite atskirti, ar toks elgesys yra streso perdavimas, ar tai save raminantis elgesys? Nes jūs labai skirtingai reaguosite į šiuos du dalykus.
TG: Kitas dalykas, susijęs su nuosmukiu, aš peržvelgiu kontrolinį sąrašą, pirmas dalykas, kurį gavau atmesti, ypač jei asmuo yra neverbalinis arba iš dalies verbalinis, ar yra paslėpta, skausminga medicininė problema problema? Pilvo skausmas, ausų skausmas, rūgšties refliuksas? Ar tai vyksta triukšmingoje, chaotiškoje vietoje? Tada kitas didelis dalykas – nusivylimas nemokėjimu bendrauti. Prisimenu nusivylimą, kai negaliu bendrauti. Jūs turite duoti neverbaliniam vaikui būdą bendrauti. Kai kurie žmonės moko gestų kalbos. Yra įmantrios komunikacijos priemonės. Yra kartono gabalas su paveikslėliais. Tačiau jie turi turėti būdų bendrauti.
Ir tada yra tokių, kurie yra grynai elgesio. Prisimenu, kad kai kuriuos priepuolius suteikdavau vien tam, kad ištrūkčiau nuo kažko, arba pasitempdavau, kad atkreipčiau dėmesį. Bet pirmiausia noriu atmesti juslinį bendravimą ir skausmingą medicininę problemą.
Anksčiau apibūdinote, kaip ženklinimas labai jauname amžiuje gali neleisti tėvams ar gydytojams atpažinti ar paskatinti unikalius vaiko įgūdžius ir stipriąsias puses. Ar galėtumėte papasakoti apie kai kuriuos šių etikečių pavojus?
DM: Mums reikia etikečių, nes turime gauti išteklių, o jūs negalite gauti išteklių, jei neturite etiketės. Bet kai turite šią etiketę, turite atsiminti, kad tai yra tas pats vaikas, kurį turėjote prieš gaudami etiketę. Niekas nepasikeitė. Tai baisu. Tėvams sunku. Tačiau susitvarkykite savo išteklius ir tada grįžkite į tai, kas yra tas vaikas. Kas jiems patinka? Kuo jie džiaugiasi? Kuo jie domisi?
Įsivaizduoju, kad būtų tam tikrų situacijų, kai ši etiketė iš tikrųjų galėtų padėti paaiškinti kai kuriuos praeitį sunkumų, kuriuos jie galėjo patirti, nesvarbu, ar tai būtų santykiai, draugaujimas ar kitos jų dalys gyvenimą. Ar tai kažkas, ką matėte?
TG: Tai ypač pasakytina apie suaugusiuosius, kurie yra visiškai verbaliniai. Jie išėjo ir gavo darbą, bet jų santykiai klostosi blogai. Štai čia etiketė suteikia palengvėjimo jausmą, nes dabar jie žino, kodėl yra socialiai nepatogūs.
Tačiau man neramu, kad matau per daug vaikų, kurie nesimoko pagrindinių įgūdžių, nesimoko apsipirkti. Jie nesimoko tokių dalykų kaip maisto užsakymas restoranuose. Kitas svarbus dalykas yra darbo įgūdžiai. Kad galėtų gerai pereiti iš paauglystės į pilnametystę visiškai verbaliniu spektru, prieš baigdami vidurinę mokyklą, jie turi dirbti du darbus. Turėjau daug darbo patirties. Mama išvežė mane į tetos rančą. Piešiau iškabas ir pardaviau. Mūsų mokykloje trejus metus valdžiau tvartą. Nesimokau, bet berniuk, išmokau valdyti arklių tvartą. Man tikrai sekėsi valyti prekystalius. Dabar suprantu, kad išmokti tą darbo įgūdį buvo tiesiog labai svarbu: laiku, buvau atsakingas, teisingai juos maitindavau, įdėdavau ir išnešdavau.
Ką patartumėte tėvams, kurie padėtų savo vaikams pasitempti? Jūs girdite šias istorijas, kai gydytojas pasakys: „O, jis niekada nekalbės“ arba „Ji niekada neis į koledžą“.
TG: Tai per daug pesimistiška. Jūs turite pasitempti. Mes jų nekrauname giliame baseino gale. Turite palaipsniui pradėti daryti naujus dalykus, duoti pasirinkimų, ką jie galėtų išbandyti. Kai man buvo 15 metų, bijojau eiti į rančą. Mama man davė pasirinkimą: galiu išvykti savaitei ir grįžti namo, arba galiu likti visą vasarą. Išėjau ten ir man tai patiko. Turite priversti juos išbandyti įvairius dalykus.
Taigi kūdikis žingsniuoja, suteikdamas jiems pasirinkimą.
TG: Jūs tai darote mažais žingsneliais. Tarkime, einame apsipirkti. Viename oro uoste su manimi pasikalbėjo 12 metų mergaitė, ir iš jos mamos sužinojau, kad ji niekada nepirko. Iš rankinės išsitraukiau 5 dolerius ir pasakiau: „Eik į tą parduotuvę koridoriuje ir ką nors nusipirk“. Matėme duris; tai buvo tik kitoje salėje. Ji nuėjo, nusipirko gėrimo, atnešė atgal ir davė man pinigų. Tai buvo pirmasis jos apsipirkimas. Aš rekomenduoju tokius kūdikio žingsnius, o tada palaipsniui jį didinti. Bet aš matau kai kurias mamas, kurioms sunku paleisti.
DM: Nebijokite, kad jūsų vaikas negalės kažko padaryti. Leisk jiems vis tiek pabandyti. Gerai, kad nepavyks. Taip mes mokomės. Jei neleidžiate vaikui patirti nesėkmių, tikriausiai nepakankamai stengiatės, nes tai tik bus dalis naujo elgesio ir naujų įgūdžių mokymosi. Tėčiai linkę šiek tiek daugiau spausti ir su tuo susitaikyti. Mamos tikrai įpranta saugoti, kai vaikas yra mažesnis, o kartais tai daro, nors vaikas tai jau peraugo.
Patikrinkite savo nerimą prie durų, nes jei tai jus sulaiko. Galite tai supainioti su savo vaiko nerimu. Galbūt jūsų vaikas nėra toks nerimastingas kaip jūs, tokiu atveju tai yra meškos paslauga jūsų vaikui. Man teko dirbti su mamomis tiek, kiek teko dirbti su vaikais. Kartais juos sulaikydavo ne vaiko, o jų nerimas.
Ką patarti tėvams, turintiems neurotipinį vaiką, kai jie bendrauja su vaiku, kuris gali būti spektre? Kaip vienas vaikas gali padėti palaikyti kitą?
TG: 50-aisiais jie naudojo auklėjimo metodą, kurį pavadinau „mokomomis akimirkomis“. Sėdėdavome prie valgomojo stalo, ir kai padariau klaidą, pavyzdžiui, įkišau pirštus į bulvių košę ar paėmiau mėsą į rankas, mama to nedarė rėkti. „Ne“, – pasakytų ji, – „Naudok šakutę“. Ji duodavo nurodymus, o jei aš eidavau papietauti į gretimo kaimyno vaikų namus, gretimos kaimynės mama duodavo nurodymus. 50-aisiais suaugusieji pataisė mažus vaikus ir jie ant jų nerėkė. Jie jums pasakys, ką turėtumėte daryti, po vieną konkretų pavyzdį. Vienas konkretus pavyzdys tuo metu, kai mokoma manierų. Ir darbo vietoje tas pats: viršininkui reikia patraukti autistą į šalį ir pasakyti: „Ne, tu negali pasakyti Jonui, kad jis kvailas. Jūs turėsite už tai atsiprašyti“.
Be to, darbo vietoje turite labai tiksliai pasakyti, ką jie turėtų daryti savo darbe. Tai turi būti aišku. Nesakyk tik: „Sutvarkyk parduotuvę“. Turite jiems pasakyti: „Turite įsitikinti, kad šampūno kaina yra ant skaitytuvo ir atitinka etiketę, esančią lentynos priekyje. Tai būtų konkretus pavyzdys nurodymas.
Kai vaikas atsilieka nuo gairių, koks yra geriausias būdas pasisakyti už ankstyvą intervenciją?
DM: Norėčiau padrąsinti mamas, kurios nuveda savo vaiką pas gydytoją ir jei gydytojas sako: „O, Džonis nekalba, bet žinote, jis yra berniuk, kartais berniukai nekalba, o palauksime ir pamatysime. Jei mama jaučiasi tarsi „ne, tai neteisinga“, aš išmokau pasitikėti mamos. Turėjau per daug klientų, kuriems buvo pasakyta: „Tik palauk“. Ir jie tiesiog iššvaistė metus, o tų metų negrąžinsi. Taigi mano patarimas mamoms yra pasitikėti savo nuojauta. Jūs turite būti savo vaiko advokatas. Sunku ir vargina, bet negalima visą laiką pasikliauti profesionalais.
TG: Bet kitas dalykas, aš mačiau, kaip mamas per daug saugo. Niekada nepamiršiu mamos, kuri turėjo 16 metų berniuką, visiškai verbalą, ir aš pasiūliau jam nueiti į parduotuvę ir ką nors nusipirkti. Ir ji sako: „Aš negaliu paleisti“. Visiškai žodinis, geras mokinys mokykloje, niekada nebuvo ėjęs apsipirkti. Čia mamos per daug įsijaučia į etiketę ir nemato vaiko. Žiūriu į vaiką ir sakau: „Atrodo, jis turėtų eiti dirbti į vieną iš technologijų įmonių. Jis turi išmokti apsipirkti.
DM: Vienas dalykas yra tai, kad yra prielaida, kad dėl to, kad jūsų vaikas yra autistiškas, yra toks skėtinis atsakymas. Nėra. Tai tikrai priklauso nuo kiekvieno vaiko. Tai yra mąstymo akcentavimo esmė. Tai yra akcento, kad jūs turite matyti visą vaiką. Vėlgi, kas tinka vienam vaikui, gali būti visiškai neteisinga kitam vaikui. Nesvarbu, kad jie abu gavo tą pačią diagnozę. Jie gali turėti tas pačias penkias diagnozes, tą patį veikimo lygį ir vis tiek turėti labai skirtingus poreikius. Vienas vaikas gali turėti labai skirtingus poreikius, kai jam yra penkeri, ir kai jam yra penkeri su puse ar šešerių. Keičiasi dalykai, keičiasi aplinka. Žinau, kad visi norime gražių atsakymų, bet jūs tikrai turite pažinti savo vaiką. Turite įsigilinti į labai specifinius dalykus, ir tai taikoma gydytojams, mokytojams ir tėvams.
