Jei jūsų vaikas gavo autizmas diagnozę, galiausiai turėsite tuo pasidalinti su jais. Priešingu atveju jie praleis svarbios informacijos apie savo iššūkius ir stipriąsias puses bei apie tai, kaip pasaulį patiria kitaip nei jų bendraamžiai. Ir kuo anksčiau jiems pasakysite, tuo geriau, remiantis nauju tyrimu.
Už studijuoti, mokslininkai apklausė 78 autistiškus koledžo studentus apie jų patirtį, kai buvo pasakyta, kad jie yra autistai. Jie nustatė, kad studentai, kuriems jaunesniame amžiuje buvo pasakyta, kad jie yra autistai, suaugusiųjų gyvenimo kokybė ir gerovė buvo aukštesnė.
„Kuo ilgiau tėvai laukia, kol pasakys savo vaikams, tuo labiau vaikai suabejos savo tapatybe ir tuo, kodėl jie patyrė savo gyvenimo patirtį“, – sako tyrimo bendraautorius. Bella Kofner, kuri neseniai įgijo specialiojo ugdymo magistro laipsnį (7–12 klasės) CUNY College of Staten Island ir pati yra autista.
„Labai svarbu, kad vaikams apie autizmą būtų pasakyta anksti ir tokia kalba, kuri tai leidžia suprasti, kad jie turėtų laiko augti kaip individai, bet ir apmąstyti savo gyvenimo patirtį“, – ji sako.
Pavyzdžiui, pasakydami vaikui, kad jie yra autistai, jie gali suprasti, kodėl jam patinka maudytis prie baseino savo kieme arba kaimyno namuose, bet juos skausmingai priblokšti visi garsai, kvapai ir žmonės, kai lanko plaukimo pamokas vietiniame YMCA. Žinojimas apie jų diagnozę gali padėti kai kuriems autistiškiems vaikams suprasti, kodėl jie vėlavo kalbėti ar nekalba, kodėl jie nekenčia užmegzti akių kontakto, nors jų broliai ir seserys neprieštarauja tai daryti, arba kodėl jiems sunku keisti savo kasdienybę. Turėdami tokį supratimą, jie gali tapti suaugusiais, kurių gyvenimo kokybė yra aukštesnė.
Ką autistiški vaikai galvoja apie autizmą
Prieš pradėdami tyrimą, mokslininkai iškėlė hipotezę, kad studentai, sužinoję apie savo autizmą jaunystėje turėtų daugiau teigiamų požiūrių į autizmą nei tie, kurie mokėsi tada, kai buvo vyresni. Tačiau jų rezultatai parodė kažką sudėtingesnio.
„Iš tikrųjų radome priešingos krypties įrodymų“, - sako Kristen Gillespie-Lynch. daktaras, yra psichologijos docentas CUNY absolventų centre ir Staten Island koledže. „Žmonės, kurie vėliau išmoko, autizmą vertino pozityviau, kai pirmą kartą sužinojo, kad yra autistai.
Pavyzdžiui, vienas studentas, sužinojęs, kad yra autistas būdamas 9 metų, atsakė, kad iš pradžių „nieko nejautė“ apie autizmą. Suaugusiesiems to mokinio neutralūs jausmai apie autizmą išliko.
Tačiau studentas, sužinojęs apie savo autizmą būdamas 13 metų, atsakė, kad jie pirmiausia „verkė, kaip aš pagaliau sužinojau kodėl aš buvau kitoks ir tai buvo ir palengvėjimas, ir liūdesys“, – atsakymą mokslininkai įvardijo kaip teigiamą ir neigiamas. Suaugęs tas pats dalyvis teigė, kad „dabar jaučiasi patogiai, remdamasis mano sulauktu palaikymu.... Man pavyko suprasti simptomus, parengti strategijas ir įgyti pasitikėjimo savimi.
Žmonės, kurie sužinojo apie savo autizmą vyresniame amžiuje, turi pozityvesnį požiūrį į autizmą, taip pat turi žemesnį psichikos lygį gerovę suaugus, nes jie vis dar gali kovoti su kai kuriais sudėtingais simptomais, dėl kurių buvo nustatyta diagnozė, sako Stevenas Kappas, daktaras, psichologijos dėstytojas Portsmuto universitete Anglijoje, kuris pats yra autistas. Tačiau kadangi jie ilgiau kovojo su simptomais be paaiškinimo, galiausiai gavus šį paaiškinimą būtų buvę galima pajusti didesnį palengvėjimą.
Kappas, kuris sužinojo, kad yra autistas iš karto po to, kai jam buvo diagnozuota 13 metų, sako: „Mano mama sakė, kad aš buvau prijungtas kitaip, ir aš manau, kad taip. padėjo rasti neurologinį paaiškinimą tam, kai mano tėvas ir artimiausi seneliai kartais sakydavo, kad aš nesistengiu pakankamai."
Pokalbio (-ų) apie autizmą pradžia
Kaip ir daugeliu kitų temų, kuriomis kalbate su savo vaiku, greičiausiai turėsite daugiau nei vieną pokalbį su juo apie autizmo diagnozę, įskaitant neurodivergencija yra jų stipriųjų pusių ir patiriamų iššūkių dalis.
Kai tyrėjai apklausos respondentų paklausė, kada tėvai turėtų pasidalyti diagnoze su savo vaikais, dalyviai nerekomendavo konkretaus amžiaus, sako Gillespie-Lynch. „Kai kurie žmonės tiesiog sakė: „Pasakyk jiems kuo greičiau“, – pažymi ji.
Kiti dalyviai aptarė faktoringo svarbą vaikui išsivystymo lygis prieš pasakodama jiems viską, ką atneša autizmo diagnozė.
„Tai nėra kaip viskas arba nieko, kai tu tiesiog pasakai viską iš karto. Galite pasakyti apie jo aspektus, todėl laikui bėgant žmonių supratimas vystosi“, – priduria Gillespie-Lynch. Pavyzdžiui, galbūt jūsų 4 metų vaikas gali išgirsti, kad jo autizmas tikriausiai yra susijęs su tigrų manija ir kodėl jie eina į kalbos terapiją. Tačiau tas pats vaikas gali būti nepasiruošęs išgirsti, kuo jis skiriasi nuo daugelio savo bendraamžių ir kad pradėjus lankyti mokyklą jam gali prireikti tam tikro būsto.
Prieš pasakodamas vaikui apie jo autizmą, Kapp rekomenduoja pasiruošti tokiais ištekliais kaip Sveiki atvykę į Autistų bendruomenę, knyga, kurią galima atsisiųsti nemokamai ir šis sveikinimo paketas tėvams iš autistiškų moterų ir nebinarinio tinklo.
Supraskite, kad jūsų vaikas gali patirti įvairių emocijų, kai sužinojo, kad jis yra autistas, ir jo jausmai gali labai skirtis nuo jūsų. Galite pajusti palengvėjimą, kai suprasite daugiau apie savo vaiko neurodivergenciją, o jis gali jaustis sutrikęs, nusiminęs ar apatiškas dėl savo autizmo. Arba galite jaustis susirūpinę dėl kai kurių iššūkių, su kuriais jie gali susidurti, o jūsų vaikas gali jaustis laimingas sužinojęs daugiau apie šį savo tapatybės aspektą.
Būkite atviri, kaip jūsų vaikas gali reaguoti, ir palikite jam vietos savo jausmams. „Praneškite jiems, kad būsite šalia jų ir kad vaikas gali užduoti klausimus“, - sako Kofneris. Praneškite jiems, kad pasiūlymo galiojimo laikas nenurodytas, nes laikui bėgant gali kilti naujų klausimų ir kitokių jausmų.
Be to, rinkitės, kur nuspręsite pasakyti savo vaikui, kad jis yra autistas. „Norite turėti aplinką, kurioje vaikas jaustųsi patogiai“, o ne užpultas ar perkrautas, sako Kofneris. Pavyzdžiui, gali gerai pasikalbėti su vaiku namuose, kai jis sūpuojasi ant mėgstamų sūpynių arba yra apsuptas mėgstamų veiksmo figūrų. Negali pasakyti jiems, kai jie alkani, ir triukšmingame, sausakimšame restorane.
Kai kuriems vaikams, aptariant pavyzdžius žiniasklaidoje autistiniai personažai gali būti naudinga, sako Kofneris. Vienas iš pavyzdžių – autistė Julija sezamo gatvė Muppet. Tiesiog atminkite, kad autizmo veikėjų vaizdavimas žiniasklaidoje yra netobulas ir dažnai prieštaringas autizmo bendruomenėje. (Julija nėra išimtis.) Ir ieškokite realaus gyvenimo autistiškų suaugusiųjų pavyzdžių, apie kuriuos papasakotumėte savo vaikui, pvz. autizmo tyrinėtojų sąrašas arba žmonės jūsų bendruomenėje.
Atsiminkite: nėra vieno būdo, kaip pasakyti savo vaikui apie jo autizmą. Kadangi jūs juos pažįstate geriausiai, galite pritaikyti savo pokalbį, kad jis atitiktų dabartinį jų vystymosi etapą, ir anksti papasakoti apie tai, kad jie serga autizmu. Jei jums sunku rasti tinkamus žodžius, prieš kalbėdami su vaiku apsvarstykite galimybę kreiptis pagalbos į terapeutą.
Pirmasis pokalbis su vaiku apie autizmą greičiausiai nebus paskutinis. Taigi suteikite jiems pakankamai informacijos, kad suprastų jų diagnozę, visiškai nesuvaržydami jų pasakydami daugiau, nei jie gali suvirškinti.
