Buvo per šviesu ir be debesų lauke o mano sūnus ir toliau klykė, o mes su žmona stengėmės gauti mūsų klausimus išeiti į gydytojas. Jaučiausi neprišvartuota ir tiesiog norėjau – ne, reikia - žinoti vieną dalyką: Kaip skamba švokštimas?
Mano sūnus pažiūrėjo sveikas tą popietę. Prieš apžiūrėdamas popieriaus juosteles, kaip XVII a. gaudytojas kailiniais gaudyklėmis, jis puolė po pulmonologo kabinetą. Jis nuolat šypsojosi. Bet jis buvo serga. Ir mes nežinojome, ką daryti.
Per pastarąjį mėnesį jis du kartus buvo paguldytas į ligoninę. Mūsų smalsus, garsus, 30 kilogramų sveriantis 18 mėnesių vaikas jau du kartus išėjo iš bėganti nosis į laukinį kvėpavimo sutrikimą. Pavojingai mažas deguonies kiekis. Kvėpavimas taip apsunkino, kad jo mažasis kūnas su kiekvienu iškvėpimu ėmė plakti į priekį. Antrą kartą jis taip sirgo, kad dvi dienas praleido PICU.
Abiejuose epizoduose jis greitai atsisakė: pateko į ligoninę greičiau nei per šešias valandas. Abiejuose epizoduose laboratoriniai rezultatai buvo blankūs: rinovirusas. Peršalimas. Kaip gali būti toks apgailėtinas dalykas ir
Abiejuose epizoduose, kai jis keletą dienų praleido ligoninėje, mano sūnus vėl būtų gerai. Jis tiesiogine prasme šokinėjo savo ligoninės lovoje. Gydytojai ir slaugytojai išmintingai linktelėjo ir sakydavo: „Jis puikiai atrodo!
Ir maždaug dešimt dienų jis bus. Tada uostymas tapo gleivių lakštais ir jis nuėjo į triušio duobę.
Neturėjau atsakymų į šį terorą. Sužinojau, kad didžioji mūsų gyvenimo dalis kurį laiką pasikeis. Mano tik įsitvirtinusi rutinoje pasaulis pasikeitė. Visi dideli klausimai, kuriuos galėjau užburti, mane užšaldė: Kaip tai gali būti blogai? Kas nutiks mano sūnui? Kokie blogi atsakymai į šiuos klausimus?
Man reikėjo kažko, ko nors, už ką sugriebti. Taigi aš norėjau vieno dalyko. Gydytojo kabinete, uždavus kitus klausimus, norėjau sužinoti, kas yra švokštimas. Būtent.
Kaip tai skambėjo?
Gydytojas pasakė: "Ką?"
„Švokštimas. Kaip tiksliai tai skamba, – pasakiau.
„Kadangi mums buvo pasakyta, kad tai yra pagrindinis dalykas, kurio reikia klausytis, ir mes vis dar nesame tikri, kas tai yra“, - pridūrė mano žmona.
„Na, hm, tai garsas, kuris sklinda, kai kas nors negali lengvai pajudinti oro plaučiuose, o alveoliniai maišeliai turi priverstinai...“
Mano žmona jį sustabdė: „Gerai. Bet ką tai daro garsas Kaip?"
„Taip, savotiškas švilpimo garsas“, - sakė gydytojas.
Aš paklausiau: „Ar galite tai pamėgdžioti?
Jis stabtelėjo. Žiūrėjo į mus taip, lyg būtume ką tik paprašę jo keliauti laiku.
Šis gydytojas praėjusią valandą praleido peržiūrėdamas kontrolinį sąrašą savo kompiuteryje, neužmegzdamas akių kontakto su mumis. Į mūsų sūnaus ligos laiko juostą jis atsakė niūriais, repetuotais „mmm“ ir „uh huh“ modeliais. Jis neturėjo jokių klausimų ar komentarų, į kuriuos būtų galima įtraukti. Mums jis buvo metronomas, išmokytas dirbti su žmonėmis.
Man reikėjo daugiau. Kaip švilpukas? Kaip traukinio švilpukas? Prakeiktas skardinis švilpukas iš Titanikas? Kaip paukštis giesmininkas? Yra tūkstantis švilpukų. Nagi. Kuris?
Iš visų dalykų šią žiemą jaučiau, kad jei galėčiau apibrėžti švokštimą, vėl galėčiau tapti tėvu. Jei galėčiau pavadinti tokį kvailą ir nereikšmingą dalyką kaip švokštimas, galėčiau šiek tiek kontroliuoti.
Šią žiemą iš mūsų sūnaus kūno girdėjau naujus siaubingus garsus – liepsnojantį kosulį, duslią snarglio dejonę, kuri kaip kamštis dengė jo kvėpavimo takus. Norėjau sugauti švokštimą ne tik todėl, kad maniau, kad galime įveikti ligos bangą, kuri netrukus užplūs mūsų sūnų, bet ir dėl to, kad norėjau ką nors įvardyti, priminti.
***
Pirmą sausio naktį dvejojau. Žinojome, kad kažkas negerai. Mano sūnus galėjo užmigti, bet ne ten likti. Jis šiek tiek kosėjo. Aš sakiau: „Ne, ne, pabandykime dar kartą jį nuleisti. Jis toks pavargęs. Leisk man pabandyti jį sužavėti“. Jis bandydavo užsnūsti, pamiegoti valandą, tada vėl pakildavo, dirbdamas kiekvieną atodūsį, dūkdamas kaip gyvūnas, bandantis keltis į sniegu padengtą kalvą.
Šiek tiek po 4 valandos mano žmona pakėlė sūnaus marškinius, pažvelgė į jo krūtinę ir paklausė manęs: „Ar tau irgi tai atrodo blogai? Jo oda buvo pertraukta per šonkaulį ir jis pradėjo siurbti galvą ir kaklą (netrukus išmokau tokius aprašus kaip „tarpšonkaulinis atitraukimas“ ir „pasilenkimas“, bet šiuo metu neturėjau siaubingų medicininių terminai). Iškvietėme slaugytojų liniją. Slaugytoja paprašė pasiklausyti jo kvėpavimo telefonu. Ji padarė. „Tau dabar reikia eiti į ligoninę“, - sakė ji.
Nuvežiau sūnų į paskesnius tyrimus. Gydytojai ir slaugytojai šypsojosi, kaip audringai, mielai ir nuoširdžiai atrodė mano sūnus, ir purtė galvas. Niekas neturėjo atsakymų. – Beprotiška žiema, tiesa? kažkas pasakė.
Nuvažiavome per Šiaurės Teksaso išsidėstymą į ligoninę, kuri atrodė taip, lyg būtų pastatyta vakar, viena su automobilių stovėjimo aikštelėmis vidurnakčio prerijoje. Įlipome pro duris ir atsisakėme kontrolės. Viskas buvo gerai: IV, deguonies vamzdeliai, krūtinės ląstos rentgeno spinduliai, niūrios seselės, malonus skubios pagalbos gydytojas, bronchus plečiantys vaistai, klaritromicinas, manevruojantis mūsų sūnui nuo kelių iki lovos ir atgal.
Praėjus trims dienoms po priėmimo, mano sūnus buvo namuose. Ligoninė manė, kad tai gali būti bakterinė pneumonija, gal tik vienkartinė reakcija į kartoms blogą gripo sezoną (Galų gale, tai buvo baisus gripo sezonas; vien Teksase nuo gripo ir peršalimo mirė daugiau nei tuzinas vaikų). Nuvežiau sūnų į paskesnius tyrimus. Gydytojai ir slaugytojai šypsojosi, kaip audringai, mielai ir nuoširdžiai atrodė mano sūnus, ir purtė galvas. Niekas neturėjo atsakymų. – Beprotiška žiema, tiesa? kažkas pasakė.
Po dviejų savaičių mūsų sūnus vėl susirgo. Tai dar labiau pablogino tai, kad žinojome, kas vyksta. Sloga po pietų, užgniaužtas kvapas iki 22 val. Mano žmona šį kartą nuvažiavo į ligoninę. Sėdėjau ant galinės sėdynės, sūnaus ranka laikydama mano rodomąjį pirštą, jis niurnėjo ir dūkdamas užmezga tokį akių kontaktą, kokį užmezga gyvūnai, kai bando nuslėpti sužalojimą. Netgi kai greitkelyje degė žibintai, mačiau, kad jo pirštai ir skruostai parausta.
Ligoninėje padėtis pablogėjo. Gydymas, kuris veikė praėjusį kartą, dabar nepadėjo. Ligoninės patalpoje gydytojų ir slaugytojų bei technikų skaičius išaugo dvigubai. Kai taip nutinka, žinai, kad nesiseka gerai; kai jie visi nuslysta ant papildomų chalatų ir akinių sluoksnių, yra blogiau.
Ligoninėje padėtis pablogėjo. Gydymas, kuris veikė praėjusį kartą, dabar nepadėjo. Ligoninės patalpoje gydytojų ir slaugytojų bei technikų skaičius išaugo dvigubai. Kai taip nutinka, žinai, kad nesiseka gerai.
Dalyvis prakaitavo, kai pradėjo kalbėti apie tai, kad didelio deguonies srauto protokolai neduoda mums tokių rezultatų, kokių tikėjomės, ir dėl to…
„Atrodo, kad eisime į PICU“, – pasakiau jį nutraukdama.
Gydytojas linktelėjo ir iškvėpė: „Tu eini į PICU“.
Nuogas, išskyrus vystyklą, kojines ir kojines ant rankų, kad neišplėštų IV, mūsų sūnus dūko per naktį. Prednizonas. Daugiau deguonies skirtingais santykiais. Jo nosies ir gerklės siurbimas buvo toks griežtas, kad kraujo gabalėliai iš sinusų susimaišė su snarglių virvėmis, išlindusiomis iš jo kūno. Išgirdome triukšmą, kai repertuaras ištraukė iš gerklės didelį snarglio gabalą. Girdėjome, kaip oras užpildo erdvę.
Su žmona salėje gydytojams pristatėme išsamias šeimos ligos istorijas, aptarėme mūsų įpročius du šunys ir ar jie laižo mūsų sūnaus veidą, bandė prisiminti menkus garsus, kuriuos jis gali skleisti valgo. Aš didžiavausi, kad galėčiau sugriauti kiekvieną statistiką ir papasakoti nedidelius posūkius pirmaisiais jo gyvenimo metais. Mano tėvai dirbo įvairiose ligoninėse. Sakau sau, kad mažai bijau mirties. Manau, vis dar darau.
Nežinote, kur dėti savo baimę, kančias, kaip jas pasverti taip, lyg tai būtų baldakimi stiklainiai Senovės Egipto požemio pasaulyje.
Po dviejų dienų sūnus stabilizavosi. Jam nereikėjo papildomo deguonies. Jis šypsojosi ir rijo sulčių dėžutes ir žygiavo – tiesiogine to žodžio prasme – žygiavo ant savo ligoninės lovos. Jis su slaugytojomis ir mumis išbandė pagrindinius čirpimus pirmyn ir atgal. Laboratorija grįžo su tuo pačiu atsakymu, kaip ir anksčiau: rinovirusas.
Tai nebuvo pakankamai gerai. Namuose su žmona buvome misijoje. Mes pašalinome savo sūnų iš išorinio pasaulio. Mes atitraukėme jį nuo situacijų su kitais vaikais - klasėmis, draugais. Nurengė miegamąjį iki paklodės ant lovelės, medinių baldų ir oro filtro. Atsitraukiau nuo laisvai samdomo darbo, kad galėčiau paimti tašką namuose. Mano žmona, pirmaisiais metais dirbdama itin daug pastangų reikalaujančio finansinio darbo, nuolat, atkakliai stengėsi būti dviejose vietose vienu metu. Mūsų sūnaus auklė išmoko naudotis nosies siurbliais, purkštuvais ir kita įranga.
Radau geresnius gydytojus. Aš tapau purkštuvų Sam Malone. Intensyviausią savo gyvenimo rytą praleidau vaikų ligoninės, kurios specializacija yra mašinos, protezai ir įranga, laukiamajame. Visiems yra sunku, tai tiesa, bet jūs matote, kaip šeima juda per pasaulį su sunkiai sergančiu vaiku – objektyviai labiau sergančiu vaiku nei jūsų (žinojome, kad mūsų sūnus to nedaro). sergate tokia liga, kaip cistine fibroze) ir nežinote, kur dėti savo baimę, kančias, kaip jas pasverti taip, lyg senovės egiptiečių laikais tai būtų buteliai su baldakimu. požemio pasaulis.
Ir tada, prieš mėnesį, mūsų sūnui buvo trečias kvėpavimo epizodas. Šį kartą neleidome jam patekti į ligoninę. Mano žmona ir aš buvome platoniškoje dviejų pusių režime. Turėjome užrakinti vaistus ir įrangą. Įrengiau vamzdelius purkštuvui, kad vienas iš mūsų galėtų sėdėti prie lovelės, o ne laikyti kaukę milimetro atstumu nuo veido, kol jis miega. Jautėmės kaip seni profesionalai. Mūsų darbštumas pasiteisino. Jis sirgo, mes jam padėjome, ir jis pasveiko.
***
Praėjo mėnuo nuo paskutinio jo epizodo. Niekas negalėjo tiksliai apibūdinti, kaip skamba švokštimas. Įsivaizduoju, kad yra diapazonas. Tikiuosi, kiekvienam iš mūsų tai skamba skirtingai.
Kontrolė, kurios taip troškau pirmosiomis sūnaus ligos dienomis, šiek tiek išblėso. Mane mažiau traukia mintis apie tėvystę kaip prieš akis mirksintį tikslą, kilnų laimėjimų varpelio toną, skambantį visą likusį gyvenimą. Ši žiema man parodė, kad tėvams reikia prarasti kontrolę. Nieko nežinai ir turi eiti toliau.
Mano sūnus serga sunkia, gydoma vaikystės astma. Tikriausiai kažkas kito, kažkas subtilaus ir lėtinio su jo imunine sistema. Tai buvo blogi metai JAV dėl visų viršutinių kvėpavimo takų ligų. Mano sūnus yra patogenų magnetas, kuriam patinka mielai keltis į kitų vaikų veidus. Visa tai tik praeinantys faktai. Jie yra tikri. Tačiau aplink jį yra dar 100 tamsos taškų, mažai nežinomųjų ir platesnių tuščių dėmių. Sunku nesiskolinti rūpesčių.
Bet dabar šilčiau. Jis ima inhaliatorių kaip čempionas. Jis įvaldė žodžius „bye-bye“ ir „boo“. Jis daugiau išeina. Jis bėga per pievelę ir loja savo „paukštelio“ versiją! prie paukščių. Aš žinau tą garsą. Tai viskas, ką galiu išgirsti.
