Esu žaidimų aikštelėje su savo 2 metų dvynukėmis šiltą pavasario rytą. Dangus giedras ir be debesų. Merginos rado balą, o Clementine nugrimzdo į jos vidurį, sukeldama audringą sesers Penelopės juoką, kuri greitai pasekė pavyzdžiu. Jie neabejotinai yra seserys. Ir šiandien jie elgiasi taip pat.
Bet jie skirtingi. Taip, bet koks brolių ir seserų rinkinys skiriasi. Bet ir daugiau. Penelopė reguliariai bendrauja su kitais mažyliais. Clementine labiau mėgsta būti viena, kai yra arti kitų. Ji taip pat linkusi vengti tiesioginio akių kontakto. Taip yra todėl, kad Clementine, mano žmona ir aš neseniai sužinojome, yra autistiškas.
Clementine buvo oficialiai diagnozuota autizmas sulaukęs 21 mėnesio. Mes su žmona nesame tikri, ar jos diagnozė pakeis gyvenimą, ar neturės jokios įtakos. Mums buvo pasakyta, kad jei tai būtų prieš kelerius metus, Clementine būtų diagnozuota Aspergerio.
Pirmą kartą išgirdę Clementine diagnozę, mūsų ir žmonos reakcijos buvo labai skirtingos. Ji iškart pravirko. Ji verkė ištisas dienas. Ir ji vis dar sielvartauja dėl „tobulo gyvenimo“, kurį įsivaizdavome savo vaikams. Mano emocinė reakcija nebuvo tokia greita.
Pirmiausia turėjau kontekstualizuoti Clemmy diagnozę. Pirmuosius 30 savo gyvenimo metų praleidau stengdamasis įveikti keletą nerimo sutrikimų. Nepaisant visų lūkesčių, įskaitant ir savo, dabar esu patyręs teisminis advokatas ir komikas. Mano žmona yra dar didesnė mįslė: klinikinė psichologė, serganti bipoliniu sutrikimu. Ji pristatoma kaip ši linksma, laiminga figūra, tačiau realybė tokia, kad ji nuolat linkusi į savižudybę ir kasdien stengiasi išlipti iš lovos. Pamaniau, kad jei „lengvas autizmas“ yra Klemio kryžius, tai nėra baisesnis už naštas, kurias mes su žmona jau įveikėme.
Didžiausia mano žmonos baimė yra ta, kad Clementine visą vaikystę bus negailestingai tyčiojamasi ir tyčiojamasi. Bet aš labiau jaudinuosi dėl to, kad Clementine jaučiasi prastesnė už Penelopę.
Aš tikrai ne be savo rūpesčių. Didžiausia mano žmonos baimė yra ta, kad Clementine visą vaikystę bus negailestingai tyčiojamasi ir tyčiojamasi. Mane labiau neramina, kad Clementine jaučiasi prastesnė už Penelopę, kuri, be abejo, kyla iš mano, kaip dvynių, patirties. 1983 metų rudenį su broliu įėjome į darželį. Daugeliui vaikų darželis buvo pusė dienos, bet man visa diena. Puikiai prisimenu tik vieną pirmosios mokyklos dienos dalį: nepamenu, kaip laukiau autobuso ar atsisveikinau su mama, bet vis tiek galiu įsivaizduoti, kaip brolis vidurdienį grįžta namo.
Prieš darželį laikėme stojamąjį egzaminą, kad pastebėtume galimas mokymosi problemas. Dėl mano akivaizdžiai žemo balo vienoje testo dalyje mokykla pasiūlė man darželio popietes praleisti dalyvaujant programoje, pavadintoje KEEP. Nelabai prisimenu, ką veikėme KEEP. Akivaizdu, kad man liko tai, kad jis išskyrė mane kaip „skirtingą“ – net iš mano paties brolio. Tikėjausi, kad mano dukrai bus kitaip.
Mūsų pediatras pirmą kartą išreiškė susirūpinimą dėl autizmo per 12 mėnesių Clementine sveikatos patikrinimą. Be jokio mūsų raginimo ji pavartojo žodį „savaiminio užsidegimo“, kad apibūdintų, kaip Clementine kartais ramindavosi apsilankymo metu. Žmona iškart suprato, ką siūlo pediatrė, ir sugedo vietoje.
Jau turėjome savo įtarimų, bet manėme, kad gydytojai per anksti teigti, kad ji autista. Specialistai, kurie specializuojasi diagnozuojant autizmą, net nebandys nustatyti tikslios diagnozės iki 18 mėnesių. Stimuliavimas yra elgesio bruožas, susijęs su autizmu, tačiau jis taip pat priklauso tipiško kūdikio elgesio sričiai. Kai susidūriau su pediatre tokia mintimi, ji atsitraukė ir atsiprašė, kad sukėlė bet kokį nereikalingą kančią.
Žinoma, tai nebūtų taip įkyrėjusi, jei tai nebūtų kažkas, apie ką jau galvojome. Dar nespėjus mūsų mergaitėms šliaužioti, pastebėjau ryškų kontrastą tarp Penelopės ir Clementine akių kontakto kokybės. Penny visada rodė didesnį susidomėjimą žmonėmis, demonstravo ypač intensyvų ir ilgalaikį akių kontaktą. Kita vertus, Clementine visada labiau domėjosi dalykais. Kol Penny tyrinėjo mano veido kontūrus, Clementine praleisdavo 30 minučių žaisdama su mažyte etikete, pritvirtinta prie jų mobiliojo telefono grindų. Penelopė nuolat žaidžia su mūsų kaimyno dukra, kuri yra keliais mėnesiais vyresnė. Clementine aiškiai nori su jais bendrauti, bet kažkas ją sulaiko.
Nepaisant visų šių pastebėjimų, mano žmona ir aš manėme, kad kontrastas tarp Penelopės ir Klementinos gali būti siejamas su asmenybe. Net juokautume, kad Penelopė buvo komikė kaip ir jos tėtis, o Clementine – mizantropė, kaip ir jos mama.
Praėjus kelioms savaitėms po apsilankymo sveikatingumo centre, aš ir mano žmona buvome labiau susirūpinę fiziniu Clementine vystymusi. Nors Penny pradėjo vaikščioti būdama 10 mėnesių, Clementine vis tiek sunkiai atsistojo. Ji buvo patvirtinta fizinei terapijai, bet mums buvo sunku susisiekti su tinkamu terapeutu. Vienintelis mūsų namuose pasirodęs terapeutas buvo alergiškas katėms ir net neperžengė slenksčio. Clementine pagaliau pradėjo vaikščioti būdama 16 mėnesių, neperžengdama įprasto amžiaus. Po viso to streso buvo daug triukšmo dėl nieko.
Bet kaip tik artėjant oro, atėjo laikas atlikti 18 mėnesių Clementine sveikatos patikrinimą. Suplanavome tai su kitu pediatru, kad išbandytume porą šviežių akių. Neplanavome diskutuoti apie autizmą, bet tai pasireiškė, kai išreiškėme susirūpinimą dėl Clementine kalbos raidos. Sulaukęs 18 mėnesių mažylis turėtų sugebėti pasakyti kelis (vienus) žodžius, pasakyti ir (arba) papurtyti galvą „ne“ ir parodyti kažkam, ko nori. Clementine nepateisino nė vieno iš šių lūkesčių.
Nors abu su žmona ėjome į vertinimą tikėdamiesi diagnozės, vis tiek kėlė nerimą, kai ji tapo oficialia.
Pediatras pateikė siuntimą, kad Clementine būtų įvertintas ankstyvosios intervencijos programos, įskaitant autizmo įvertinimą. Per kelias savaites Clementine buvo patvirtinta teikti paslaugas per ankstyvą intervenciją, įskaitant kalbos terapiją, darbo terapiją, specialius nurodymus ir autizmo įvertinimą. Iki to laiko, kai jai buvo nustatyta diagnozė, ji daugiau nei mėnesį buvo gydoma kas savaitę namuose.
Klementiną mūsų namuose įvertino psichologė. Ji sėdėjo ant grindų veidu į psichologą. Jis padėjo figūrų rūšiuotoją prie jos kojų ir pakvietė į ją sudėti daiktus. Tačiau kiekvieną kartą, kai ji bandė įkišti daiktą į skylę, jis užblokuodavo jį rankomis. Pasak jo, neurotipinis vaikas galiausiai žiūrės į vertintoją kaip į bendravimo formą. Tačiau Clementine išliko susitelkusi į objektus, ne kartą bandydama juos perkelti jėga. Jis net neleido jai išeiti iš svetainės, ir ji vis tiek nesugebėjo pasiūlyti jokio reikšmingo akių kontakto. Viso egzamino metu ji demonstravo ribotus gestus, prastus mėgdžiojimo įgūdžius, nenaudojo funkcionalios išraiškingos kalbos ir net sunkiai reaguodavo į savo vardą.
Nors abu su žmona ėjome į vertinimą tikėdamiesi diagnozės, vis tiek kėlė nerimą, kai ji tapo oficialia. Mano žmona bandė sulaikyti ašaras, bet vėl buvo priblokšta. Galbūt jos nenustebino diagnozė, bet ji dar nebuvo pasirengusi jos priimti.
Iš karto po vertinimo psichologas skyrė laiko kreipti į kambaryje esantį dramblį: „Ar mes, kaip tėvai, padarėme ką nors blogo? Trumpai tariant, jo atsakymas buvo ne. Gydytojo nuomone, autizmo priežastis greičiausiai yra genetinė ir neturi nieko bendra su jokiais tėvų sprendimais, kuriuos iki tol priėmėme. Tačiau, žinoma, natūralu pažvelgti atgal ir atspėti tam tikras praktikas ar pasirinkimus, kurie buvo padaryti pakeliui.
Laimei, mano žmona ir aš turime konkrečių įrodymų, kad aplinkos veiksniai nesukėlė Clementine autizmo. Turėjome tikro gyvenimo dvynių tyrimą. Penelopė buvo veikiama tų pačių aplinkos veiksnių ir nerodo jokių autizmo požymių.
Aš taip pat nerimauju dėl Penelopės. Po diagnozės sužinojau, kad maždaug septyni milijonai „paprastai besivystančių“ amerikiečių vaikai, turintys negalią turinčių brolių ir seserų, susiduria su daugeliu tų pačių iššūkių ir džiaugsmų, kaip ir jie tėvai.
Tėvai tikisi, kad dvyniai bus kitokie. Bet kaip kitaip, jūs niekada neįsivaizduojate. Dabar aišku, koks skirtingas jų augimas. Penelopė vystėsi aplenkdama kreivę ir toliau tobulėja daugelyje sričių. Kitą dieną ji, eidama kliūčių ruožą, pradėjo barškėti iš abėcėlės. Tai buvo nuostabu, ir vis dėlto jaučiausi kaltas, kad plojau jos sėkmei. Kartais sunku susijaudinti dėl Penny pasiekimų nesijaučiant kaltu dėl Clementine ribotumo. Mes nenorime, kad Clementine jaustųsi blogai dėl savo sugebėjimų, bet nenorime, kad Penelopė jaustųsi apleista, nutildydama mūsų jaudulį dėl savo pasiekimų.
Aš taip pat nerimauju dėl Penelopės. Po diagnozės sužinojau, kad maždaug septyni milijonai „paprastai besivystančių“ amerikiečių vaikai, turintys negalią turinčių brolių ir seserų, susiduria su daugeliu tų pačių iššūkių ir džiaugsmų, kaip ir jie tėvai. Tačiau jie taip pat susiduria su daugybe kitų problemų. Pavyzdžiui, kai kurie piktinasi reikalavimais, kuriuos jiems ankstyvame amžiuje kėlė broliai ir seserys; daugelis jaučiasi apleisti savo dažnai per daug apsunkintų tėvų.
Jau pajutome, kad patenkame į šiuos spąstus. Atrodo, kad to nedaryti neįmanoma. Nors žinojome apie šias galimas problemas, mano žmona ir aš nedelsdami nukreipėme savo emocinius išteklius į Clementine. Mes netyčia pradėjome mažiau dėmesio skirti jos seseriai dvynei. Prieš nustatant diagnozę, mano rytinė rutina su merginomis paprastai trukdavo valandą ar daugiau televizoriaus, arba kiek užtrukdavo, kol susitvarkiau. Dabar viskas priklauso nuo to, kuris kūdikis pabunda pirmasis. Jei tai tik aš ir Penny, tai viskas kaip įprasta (Peppa kiaule, sezamo gatvė, Išvirkščias, Moanair kt.). Tačiau jei Clementine yra ankstyvoji paukštė, pamoka vyksta. Jaučiu spaudimą bet kokia kaina vengti televizijos ir įtraukti ją į socialinius žaidimus ir veiklą.
Tai šiek tiek pribloškia. Laimei, mes turime pagalbos Clementine. Pagal Niujorko ankstyvosios intervencijos programą ji dabar gali gauti iki 20 valandų per savaitę gydymo ir mokymo. Be to, instruktoriai yra ne tik tam, kad padėtų Clementine. Didžioji jų darbo dalis yra išmokyti mane ir mano žmoną dirbti su autistu vaiku ir jį auklėti. Tyrimai rodo, kad ankstyva intensyvi elgesio intervencija gerina autizmu sergančių mažų vaikų mokymosi, bendravimo ir socialinius įgūdžius. Netgi gali būti, kad laikui bėgant Clementine išnyks kai kurie simptomai ir, kai ji įeis į darželį, simptomai nepasireikš. Nors nerimauju dėl tolimesnio kelio, optimistiškai žiūriu į jos ateitį.
Nors nerimauju dėl tolimesnio kelio, optimistiškai žiūriu į jos ateitį.
Vis dėlto prireiks šiek tiek laiko, kol su savo merginomis elgsiuos kitaip. Kitą dieną su žmona žaidėme su jais savo lauko terasoje. Penelopė ir Klementina piešė kreida – tai jiems abiem patinka pramoga. Jau gerą valandą buvome lauke, kai Penelopei staiga pasidarė nuobodu ir ji norėjo eiti į vidų. Ji išėjo. Po kelių minučių aš paklausiau Clementine, ar ji nori eiti į vidų, o tai buvo visiškai neatsakyta. Ji tiesiog toliau piešė piešinius be rūpesčių pasaulyje. Galiausiai atėjo laikas vakarienei, ir aš pasakiau Clementine, kad turime grįžti į vidų. Dar kartą ji toliau piešė piešinius. Nusprendžiau grįžti į vidų ir palaukti prie durų, tikėdamasi, kad Klementina seks paskui mane. Jei tai būtų Penny, ji būtų sprukusi paskui mane. Tačiau Clementine mane ignoravo.
Tada jis spustelėjo: Klementina ne tokia kaip dauguma vaikų. Nors nesu visiškai tikras, ką tai reiškia, pažįstu savo dukrą ir žinau, kad jai patinka vienatve. Negaliu jos pritraukti, bet gal galiu priversti ją savo buvimu. Taigi, aš grįžau į lauką. Klementina nusišypsojo nuo ausies iki ausies ir užlipo man ant kelių. Ji akimirką užtruko ir sugriebė mano nosį. Abu garsiai nusijuokėme. Po akimirkos ji numetė kreidą ir įėjo į vidų, net neatsigręždama į mane.
„Gal taip yra turėti autistišką vaiką“, – pagalvojau. Tada pirmą kartą nuo diagnozės palūžau. Nemanau, kad tai buvo liūdesio ašaros. Tai buvo iš džiaugsmo, kai išmokau suprasti savo dukrą.
