Visas mano gyvenimas buvo užpildytas žodžiais – dideli, drąsūs, gražūs žodžius. Užburiantys žodžiai iš vaikiškos istorijos mama man skaitė; sprogstamieji žodžiai iš Komiksai Aš rinkau paauglystėje; aukšti žodžiai iš kolegijos vadovėlių; informatyvūs žodžiai, kuriuos įdėjau į laikraščių puslapius kaip žurnalistė.
Kai gimė dukra, nekantravau, kol ji pasens, kad pagaliau galėčiau išgirsti jos balsą ir branginti pirmuosius jos žodžius: Mamytė. Pienas. Daugiau. tėtis.
Tačiau iki 18 mėnesių jos žodžiai nebuvo išgirsti. Skambėjo priebalsių garsai. Buvo burbuliavimas (ma-ma-ma-ma).
Netgi buvo šokama ir dūzgiama pagal muziką.
Bet nei vieno žodžio.
Su žmona susirūpinome. Mūsų dukra Emarie (dar žinoma kaip Emmy) nesakė „labas“ ir „viso“, kai išleidome ją į darželį, kaip ir kitus vaikus. Jos pediatro siuntimas paskatino vertinimą, kuris atskleidė, kad Emmy vystymosi vėlavimas atsirado dėl jutimo apdorojimo. Sutrikimas, neurologinė būklė, sukelianti sunkumų apdorojant informaciją iš penkių pojūčių: skonio, regos, lytėjimo, kvapo ir klausos.
Nė vienas iš tėvų nenori išgirsti, kad jų vaikui kažkas negerai. Bet jei yra kažkas, tikimės, kad tai pavyks pataisyti arba įveikti.
Taigi, būdama 19 mėnesių, Emmy pradėjo gydymą tris kartus per savaitę pas ergoterapeutą, vystymosi terapeutą ir kalba- kalbos patologas.
Po šešių mėnesių ji nuolat mojavo „labas“ ir „viso gero“, gestais norėdama dalyvauti mėgstamose dainose („Wheels on the Bus“, Itsy Bitsy Spider), dažniau mėgdžioja žodžiu, vartoja žargoną su į suaugusiuosius panašiu linksniavimu ir spontaniškai vartoja apie 10 žodžių arba frazės: oi, oi, ne, daugiau, valgyk, viskas padaryta, nosis, stumk, vidu, pop, taip.
Ši pažanga buvo džiuginanti, bet nė iš tolo neprilygsta 2 metų vaikui, aprašytam el. laiškų serijoje „Mano kūdikis šią savaitę“, kuriuos prisiregistravau gauti iš Kūdikių centras kuri padeda tėvams sekti vaiko vystymąsi pagal jo gimimo datą: „Jūsų mažylis yra pradedantysis pašnekovas, net jei jūs daugiausia kalbate. Jis pradeda užduoti daug klausimų... "
Tačiau Emmy neuždavė jokių klausimų, todėl kilo toks klausimas: kodėl?
Mums buvo pasakyta, kad kiekvienas vaikas žydi pagal savo laiko juostą ir turėtume tęsti anksti intervencinę terapiją ir stebėti Emmy vystymąsi, kai jai artėjo treji metai, kada tai bus laikas perėjimas į ikimokyklinę įstaigą.
Gyvenimas tęsėsi. Emmy, protinga, meili ir energinga mergaitė, užaugo ir šiek tiek išraiškingesnė. Ji pamėgo peliuką Mikį, blizgančius batus ir Cezario skonio žaliųjų žirnelių traškučius. Ji užmezgė draugystę darželyje su vaikučiu, vardu Džeksonas. Ji išmoko išsivalyti dantis, eikite į puodukas, nusiplauti rankas, suskaičiuoti iki 10, nurodyti kryptį (kartais), važiuoti a triratis, padėti mamai laistyti balkono augalus ir atrakinti mūsų iPhone telefonus, kai neieškojome.
Vieną rytą, kai padėjau jai apsirengti, ji staiga mane apkabino ir sušuko: „Tu pati geriausia! - komplimentą sakau jai beveik kasdien. Mano širdis ištirpo.
Sužinojau iš savo tyrimų AutismSpeaks.org kad jutimų apdorojimo sutrikimas yra glaudžiai susijęs su autizmu, nes dauguma autistiškų vaikų turi jutimo problemų. Bet aš atmečiau mintį, kad Emmy gali būti autistiškas nes ši liga yra daug dažnesnė berniukams nei mergaitėms.
Vis dėlto pastebėjau, kaip Emmy nusimins pasikeitus savo kasdienybei (galvoje iškyla žodis „tirpimas“), kaip ji neatrodė sinchronizuoti su aplinkiniu pasauliu, kaip ji dažnai kartojo žodžius ar frazes iš kitų kalbos arba iš savo mėgstamiausių animacinis filmas (elgesys žinomas kaip „scenarijus“, sužinojau vėliau), bet negalėjau palaikyti pokalbio pirmyn ir atgal.
Tada saulėtą birželio rytą, likus dviem mėnesiams iki trečiojo Emmy gimtadienio, įėjau į konferencijų salę mūsų rajone. ikimokyklinio ugdymo įstaigoje ir sėdėjo prie stalo su mokytoja, logopedu, socialiniu darbuotoju, psichologu ir profesine terapeutas. (Mano žmona Rhonda turėjo prisijungti prie susitikimo telefonu.) Jie susirinko pranešti naujienų: Emmy turėjo visus autizmo požymius.
Prieš dvi dienas ikimokyklinio ugdymo įstaigos darbuotojai atliko Emmy įvertinimą žaidimu ir nustatė, kad jos elgesio ypatybės buvo panašios į vaikų, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas (ASD), manoma, kad tai paveikia 1 iš 68 vaikų Jungtinėse Valstijose – 1 iš 42 berniukų ir 1 iš 189 mergaičių.
Ši žinia buvo ir palengvėjimas, ir nerimas. Man buvo palengvėjimas pagaliau patvirtinęs kaltininką, atsakingą už mano dukters vystymosi stabdymą, bet nerimauju, ką neurologinis kitoks reiškinys reikš jos ateičiai. Kadangi personalo išvados nebuvo medicininė diagnozė, jie patarė mums pasikonsultuoti su Emmy pediatru dėl tolesnio įvertinimo. Tai buvo geras patarimas, bet tą akimirką man nereikėjo sinoptikų, kuris pasakytų, kad lyja.
Darbuotojai atrodė kiek nustebę, kad mano pirmoji reakcija buvo girdimas palengvėjimas. Tarsi jie tikėjosi, kad konferencijų salėje palūžsiu ir verksiu. Tik vėliau, kai buvau namuose vienas, manyje užplūdo emocijų banga ir jaučiausi užvaldyta - pykčio, noro kažką daryti, popierizmo lavinos. reikalingas norint užregistruoti Emmy į ikimokyklinio ugdymo įstaigą, pagal specialiojo ugdymo pasaulio žargoną ir akronimus: funkcinis efektyvumas, vietinė švietimo agentūra, IEP (individualizuotas ugdymas programa).
Kodėl tai atsitiko mano dukrai? Ar tai buvo todėl, kad laukiau, kol man sueis beveik 40 metų, kad susilaukčiau vaikų? Skaičiau, kad „pažengęs tėvų amžius“ padidino autizmo riziką vaikams, gimusiems vyresnio amžiaus tėvams. Ar tai buvo paveldima? Nes negalėjau pagalvoti apie šeimos narius, turinčius panašią būklę. Mane apėmė netekties jausmas, tarsi mano dukros ateitis būtų pavogta.
Palaipsniui suprantu, kad atsakymai į šiuos klausimus vis mažiau svarbūs, nes priimu Emmy diagnozę ir sutelkiu dėmesį į visos pagalbos suteikimą, kurios jai prireiks visą gyvenimą trunkančioje kelionėje su autizmu.
Aš moku, kad kai jūsų vaikas yra „spektro“, kaip sakoma kalba, jūs esate spektre su juo – gerų ir blogų dienų, pažangos ir nesėkmių, džiaugsmo ir nusivylimo spektre.
Mokausi vertinti tai, kas daro mano dukrą išskirtinę – žodį, kuris jai seka nuo gimimo, kai ji atvyko į gimdymą kambarys su dviem savybėmis, kurių nesitikėjome: krištolo mėlynos akys (kurios dabar yra lazdyno spalvos) ir mėsingas šeštasis pirštas ant kairės rankos (nuo pašalintas). Kaip ir tie netikėti bruožai, autizmas yra tik dar vienas Emmy aspektas, o ne pagrindinis.
Jei Emmy turi būti apibrėžta kuo nors, tegul tai yra jos tėvų meilė, kurie galiausiai daro tai, ką turi daryti visi tėvai, turintys vaikų, turinčių ar ne, – mylėti vaiką, kurį tau davė Dievas. Galų gale, tai žodis, kuris yra svarbiausias: meilė.
Džonatonas E. Briggsas yra viešųjų ryšių profesionalas ir superherojus (dar žinomas kaip Emarie tėtis), rašantis tinklaraščius adresu FatherhoodAtForty.net. Per savo 11 metų karjerą žurnalistikoje jis dirbo „The Chicago Reporter“, „Los Angeles Times“, „The Baltimore Sun“ ir „Chicago Tribune“. Džonatonas ir jo šeima gyvena „Čikagos pakraščiuose“. Taip pat galite jį rasti Facebook.
