Prieš jo dvejų metų sūnaus Henrio mirtį, komikas ir aktorius Robas Delaney iš tikrųjų dirbo prie knygos, skirtos „labai sergančių vaikų tėvams“. Bet kai jis sužinojo, kad smegenų auglys visada bus šiais metais atėmė sūnaus gyvybę, Delaney nustojo dirbti šioje knygoje, kad galėtų padėti sūnui gyvenimo pabaigoje. O dabar, praėjus aštuoniems mėnesiams nuo tragedijos, trijų vaikų tėvas paskelbė dalį apleistos knygos projekto ir pavertė jį esė apie tai, ką iš tikrųjų reiškia būti chroniškai sergančio kūdikio tėvas.
Delaney pradeda suskaidžius, kaip įprasti dalykai, tokie kaip važiavimas autobusu, pradėjo jaustis ir normalūs, ir nereguliarūs tuo pačiu metu. Visi dvimečiai mėgsta jaudinančius nuotykius autobuse, tačiau ne kiekvienas dvejų metų vaikas važiuoja autobusu, nes juos reikia vežti pirmyn ir atgal tarp dviejų ligoninių.
„Nenoriu jo vežti autobusu į kitą ligoninę, nes nenoriu stumdytis su kitais smalsiais keleiviais. kai turiu įjungti jo siurbimo aparatą, kad išsiurbčiau seiles ir gleives, kurios kaupiasi jo tracheotomijos vamzdelyje“, – sakė Delaney. rašė. „Tačiau jis norėtų važiuoti autobusu. Jam dveji. Nepaisant fizinės negalios, kurią jis turi dėl smegenų auglio pašalinimo operacijos, jis yra labai aštrus protiškai ir jaudinasi dėl didelio raudono dviaukščio autobuso kaip ir bet kuris kitas mažas berniukas.
Toliau Delaney išsekimą auginant sergantį vaiką apibūdina kaip kažką panašaus į jūsų veidas „prikimštas karštų šiukšlių“. Nepaisant to, dėl to jo kasdieniai apsilankymai ligoninėje nebuvo mažesni džiaugsmingas.
„Aš visada džiaugiuosi, kad kiekvieną rytą įeinu į ligoninę ir pamatysiu jį. Įdomu kiekvieną dieną įeiti į jo kambarį ir pamatyti jį bei matyti, kaip jis mato mane. Po auglio pašalinimo operacijos kairėje veido pusėje jam buvo paralyžiuotas Bellas, todėl jis buvo suglebęs ir nukritęs. Kairė akis taip pat pasukta į vidų dėl nervų pažeidimo. Tačiau dešinė jo veido pusė yra neįtikėtinai išraiškinga, o ta pusė pašviesėja, kai įeinu į kambarį“, – rašė Delaney.
Toliau jis paaiškino, kad gydytojai tik tada suprato, kad Henris turi auglį, kai Delaney vienam iš jų pasakė, kad jo sūnus prieš vėmimą niekada neužkimšdavo ir nepyksta. Tam tikras navikas, vadinamas ependimoma, slėgė smegenų dalį, kuri kontroliuoja tuos refleksus. Vis dėlto, pašalinus auglį Henris buvo toks neįgalus ir jam reikėjo tracheotominio vamzdelio, kad jį nurytų.
„Mano žmona neseniai priėjo prie manęs verkdama ir klausydama įrašų, kuriuose jis bambėjo prieš diagnozę ir operaciją. Įrašiau, kaip jo broliai daro Alano Partridge'o įspūdžius, o Henris buvo fone, tikriausiai žaidė su indaplove ir tiesiog kalbėjosi su savimi, sklandžiai kalbant kūdikiui. Sušikta muzika, o Dieve, aš noriu dar kartą jį išgirsti. Dabar jo gražioje gerklėje yra tracheotomijos vamzdelis su putplasčiu, todėl jis nutildo“, – rašo Delaney.
Viso to pabaigoje Delaney paaiškina, kad norėjo parašyti knygą sergančių vaikų tėvams apibūdinamas kaip nuolat „pavargęs ir liūdnas, kaip vaiduokliai, vaikštantis ligoninių koridoriuose“, bet jis tiesiog negali to padaryti daugiau.
„...mūsų šeimos istorija turi kitokią pabaigą, nei aš tikėjausi“, – rašė jis. „Galbūt ateityje parašysiu kitokią knygą, bet dabar esu atsakinga prieš savo šeimą ir save, kai sielvartaujame savo gražuolį Henriką.
