Tai buvo sindikuota iš Švęskite „We Will“. dėl Tėviškas forumas, tėvų ir influencerių bendruomenė, turinti įžvalgų apie darbą, šeimą ir gyvenimą. Jei norite prisijungti prie forumo, parašykite mums el TheForum@Fatherly.com.
Yra 10:17 val., o žaidimų kambarys dabar atidarytas Hematologijos ir onkologijos palatoje Miller vaikų ligoninėje Long Byče. Vaikai vienas po kito kreipiasi su tėvais, o už jų – IV krepšys ant ratų, eidami link knygų lentynos, menų ir amatų stalo arba televizoriaus su „Nintendo Wii“. „Child’s Life“ savanoriai pasisveikina ir, jei reikia, padeda įsikurti.
Dabar esame namuose, bet ten, žaidimų kambaryje, buvome praėjusį antradienį ir trečiadienį, bent 3 kartus per dieną. Claire labiausiai patiko žaislinis pirkinių krepšelis, plastikinis virtuvės komplektas ir baterijomis maitinamas kabrioletas „Volkswagen Beetle“. Stori įtvarai dengė jos dešinę ranką ir riešą, kad ji nesivaržytų su IV vamzdeliu, bet vis tiek padarė tiek, kiek galėjo. Ji bandė pasiimti per sunkius daiktus, o tada nusijuokė, kai iškrito iš jos užsmaugtos rankos ir atsitrenkė į linoleumą. Tris kartus per dieną po 2 valandas buvo lengva pamiršti, kad Claire buvo pacientė.
"Jie sakė, kad nemano, kad tai leukemija."
Tai Nikolas man pasakė telefonu pirmadienio popietę, tarp verkšlenimų, kaip ji paaiškino kad pediatrė mums patarė nuvežti Claire į greitosios pagalbos skyrių ir pasiruošti nakvynei likti. „Jie mano, kad tai tikriausiai kažkas, kas vadinama ITP. Kraujo tyrimas dar nebuvo grįžęs, bet pediatras buvo gana tikras, kad gydytojai norės stebėti ir gydyti Claire. Įstrigau nešiojamąjį kompiuterį į krepšį ir išskubėjau pro duris pasitikti jų ligoninėje.
Prasidėjo panikos banga, bet tai buvo lėta banga – tarsi tokia, kuri prasideda vandenyno viduryje ir palaipsniui įgauna garą eidama į krantą. Rimtumui sukurti ir augti reikėjo laiko. Kaltės nepadarė. Kaltė kilo žaibo žaibais.
Turėjau klausyti Nikolo. Ji kėlė klausimų apie Claire negražias mėlynes prieš 3 dienas, o aš pasakiau, kad ji dar tik vaikas, besimokantis vaikščioti. Ji paprašė manęs pasiimti vaistų kitą dieną, nes jie pablogėjo, ir aš pasakiau, kad jai tikriausiai reikia daugiau geležies. Ji norėjo kitą dieną paskambinti gydytojui, o aš pasakiau, kad duokime vaistams laiko veikti. Kitą dieną ji paskambino gydytojui, o mes tą naktį buvome skubios pagalbos skyriuje.
Labai galvojau, kaip anksčiau galėjau sulaukti Claire medicininės pagalbos. Taip pat pradėjau galvoti, kiek kainuos greitoji pagalba, ar nereikės praleisti kokio nors darbo, o kaip su bandomuoju automobiliu, su kuriuo važiuoju ligoninė, kuri turėjo grįžti po 3 dienų, ir daug kitų dalykų, kurie mane iškart suglumino, nes mano gyvenimo šviesa gali kovoti vėžys. Tai tebuvo žaibai, bet kiekvienas stiprino ateinančią bangą.
Buvome įvesti į skubios pagalbos kambarį ir apvyniojome Kler į mažiausią jų turėtą chalatą, kuris vis dar kabojo ant jos mažyčio kūno kaip langų užuolaidos. Atėjo gydytojai ir slaugytojai paaiškinti, kad ims kraują ir turėtume pasiruošti 3 naktų viešnagei – daug ilgiau nei tikėjomės; Nikolas mus supakavo tik vienai nakčiai.
Mačiau, kaip tas pasitikėjimas ir nekaltumas griauna ir išsisklaido, galiausiai pakyla iš jos kūno ir išplaukia, kad niekada nebegrįžtų.
Tačiau prieš tai jiems reikėjo paimti kraują ir įdėti IV, kad ją būtų galima gydyti. Iki šiol Claire apsiribojo savo lovytėmis, žaidė su žaislais, blaškėsi su chalatu ir entuziastingai šypsojosi slaugytojoms. Mes su Nikolu linktelėjome ir paguldėme ją, nuleidome kairę ranką ir koją, o viena slaugytoja laikė ją dešine puse žemyn, o kita ieškojo venos.
Claire jį prarado. Jos akyse matėte baimę ir sumišimą, kai ji protestuodama rėkė ir ieškojo kokios nors pagalbos ar gelbėjimo. Ji stebėjo, kaip slaugytoja paruošė veną, o paskui atsigręžė į mus, kai iš bejėgiškumo iš jos akių riedėjo ašaros. Iki šiol tai buvo labiausiai širdį veriantis dalykas, kurį aš kada nors mačiau savo gyvenime. Bandžiau pasakyti „Ššš“ ir „Viskas gerai, tau puikiai sekasi“, patrinti jai galvą ir sulaikyti ašaras. Bet kas kelias sekundes ji žiūrėdavo man į akis, maldaudavo, bet aš taip pat buvau bejėgis ir netrukus šaukdavau kartu su ja.
Po 5 minučių seselės baigė darbą, o Klerė suspaudė Nikolį į rankas. Seselės pasakė, kad grįš ir mus greitai perkels į kitą kambarį, o aš pasakiau ačiū ir jos išėjo. Dabar Klerė čiulpė pirštus, prisiglaudusi prie Nikolo ir švelniai verkšlendama stebėjo, kaip slaugės išeina. Ji neprarado pasitikėjimo mumis, bet jokia slaugytoja daugiau neprisiartins prie jos, apie tai neišgirdusi. Pamačiau, kaip tas pasitikėjimas ir nekaltumas griauna ir išsisklaido, galiausiai pakyla iš jos kūno ir išplaukia, kad niekada negrįžtų, ir aš nugriuvau. Banga trenkėsi į krantą kaip perkūnija, o aš prispaudžiau marškinius prie akių ir ašarojau. Dalis to buvo susiję su jos verkšlenimu. Dalis to buvo susiję su tuo, kad turėjome dar 3 naktis. Bent jau.
Mano mama ir jos vyras nuvažiavo ir atnešė mums vakarienės ir užkandžių, tada nuėjo į butą ir atsinešė kojines bei megztinį, nes ligoninėse šąla. Įsikūrėme savo kambaryje trečiame aukšte, kurio iki ryto neatrasime – Jonathano Jaqueso vaikų vėžio centro. Mes su Nikolu keisdavomės buvimu kietu akmeniu ir nykstančiomis vandens garų balomis – beveik nieko, vos ten, tarsi būtume nušluoti į jūrą. Jie neleido Claire nemiegoti iki 22.30 val., atlikdami patikrinimus, o tada ji galiausiai užmigo.
Kiekvieną vakarą seselės ateidavo į tamsų kambarį, kol mes miegodavome, ir patikrindavo Kler. Kartais tai būtų be incidentų. Dažniausiai tai būtų fiasko. Claire atsisakė, kad jos liestų ar prisiartintų jokia slaugytoja. Priklijuoti širdies monitorių prie kojos piršto? Ne. Įkišti termometrą jai į pažastį? Na-uh. Stetoskopas ant nugaros? Neigiamas. Ir geriau atsineškite atsarginę kopiją, kad prikabintumėte Benadryl arba IVIG gydymą prie jos rankos. Periodiškai miegodavome, susirangę ant kėdės su ištraukiama atrama kojoms, arba aš ant kėdės, o Nikol lovytėje su Claire. Iš tikrųjų tai buvo didelio dydžio kambarys su privačiu vonios kambariu ir daugybe erdvės – tikriausiai todėl, kad daugeliui pacientų, kuriems reikia kambario, jo reikia ilgą laiką.
Kitą rytą Nikolo mama nuvažiavo pas mus. Tai leido mums su Nikolu bėgti namo, nusiprausti, persirengti ir tinkamai susikrauti. Claire nusnūdo dvi su puse valandos ir vis tiek miegojo, kai grįžome į kambarį. Nikolas ir Gabriela nulipo į kavinę, o Klerė netrukus pabudo, pamatė mane ir nusišypsojo. Sugriebiau ją ir žaidėme, glaustėmės ir žiūrėjome Doc McStuffins, dainavau jos dainas ir kutenau jos kaklą. Atėjo slaugytoja pakeisti patalynės.
"Ar tu naujokas?"
„Am, ne. Aš esu Klerės tėtis.
– O, tu turbūt nusiskutai ar panašiai.
„Ne, mes greitai grįžome namo nusiprausti ir aš manau, kad aš nebeatrodau kaip bomžas“.
„O... ne. Tu neatrodei kaip... kaip... bomžas.
"Dėkoju."
Ta diena buvo gera diena. Iki to laiko sužinojome, kad Claire serga ITP, o ne leukemija, ir kad nors jos trombocitų skaičius kraujyje sumažėjo iki pavojingų 11 dieną, kai atvykome į greitąją pagalbą, jis vėl pakilo iki 17 (sveikas suaugęs žmogus turi mažiausiai 150 ir yra smegenų pažeidimo rizika 10). Jiems taip pat nereikės tirti jos kaulų čiulpų. Taigi turėjome pagrindo būti optimistiškais, kad gydymas Claire greitai atsistos ant kojų. Mes pasinaudojome žaidimų kambariu, o Claire greitai susidraugavo su kai kuriais kitais pacientais ir jų šeimomis. Nikolo tėtis atėjo prie mūsų prisijungti, o mano mama ir jos vyras vėl grįžo ištiesti ranką. Jaučiausi gana gerai, kai išnaudojau situaciją ir ketvirtadienį grįžau namo.
Pekseliai
Kai išėjau pasiimti vakarienės mūsų kambaryje vis gausėjančiai miniai, kartu su aukštu tamsiaplaukiu vyru įlipau į liftą. Mačiau jį ir jo žmoną salėje ir žaidimų kambaryje žaidžiančius su dukra, kuri atrodė maždaug 6 ar 7 metų. Ji turėjo slenkančius plaukus, bet buvo labai graži, nors ir mažai šypsojosi. Jis paspaudė fojė mygtuką ir linktelėjo man, o tai buvo arčiausiai jo šypsenos visą dieną. – Tai tavo dukra? Aš paklausiau. Jis tikriausiai pagalvojo, kad aš pasakiau: „Kaip laikosi tavo dukra?
„O, žinai“, - pasakė jis. „Geros dienos ir blogos dienos“. Tai neatrodė gerai, ir jis greitai mane nuvertė nuo ešerio. Jis man pasakė, kad jo dukra sirgo ūmine mieloidine leukemija, kad ji ir jos motina persikėlė į Jungtines Valstijas valstijų iš Indijos vos prieš 2 mėnesius ir kad buvo skausminga kiekvieną naktį iš jų palikti ir anksčiau miegoti namuose dirbti. Jis man viską papasakojo, kai išėjome iš lifto, per Miller Children vestibiulį ir išėjome į automobilių stovėjimo aikštelę. Ten jis sustojo ir atsigręžė į mane. Nežinojau, ką pasakyti, ar padrąsinantys žodžiai net padės. - Na, ji labai miela mergaitė, - pasakiau. „Ir tai puiki ligoninė“.
Jis sutiko, kad taip, tada atsisveikino ir apsisuko ir nuskubėjo į savo automobilį. Jis manęs neklausė apie mūsų viešnagę ir aš buvau labai dėkingas, kad jis to neklausė. Claire išgyveno kažką baisaus; ta šeima gyveno ir tebegyvena visišku košmaru. Pagalvojau, kad turėjau paklausti bent jo vardo, tada persigalvojau. Iš tikrųjų tai nebuvo socialinė aplinka, o kiek skaudėtų užmegzti ryšį su žmogumi, kurio dukra paliks vėžio skyrių gerokai anksčiau nei jūs? Kokios išminties įgijau per mažiau nei 24 valandas, kuri būtų galėjusi padėti jam įveikti pragarą?
Kokios išminties įgijau per mažiau nei 24 valandas, kuri būtų galėjusi padėti jam įveikti pragarą?
Prisiminiau, kad anksčiau tą dieną mes įsodinome Kler į triratį ir vedžiojome ją po sales. Jai patinka vėjas, tas mažas greičio demonas. Tai pakėlė jos ir mūsų nuotaiką. Tačiau Nikolas man pasakė, kai grįžome į kambarį, kad ji virš mažo berniuko galvų jo kambaryje pasakė mamai, kad nori, kad jis galėtų jodinėti. Dabar, visiškai ištuštėjęs mūsų tuščiosios eigos visureigyje, susimąsčiau, kiek kitų vaikų stebėjo Claire ir norėjo, kad jiems pasisektų. Jokių vamzdžių. Nėra ratuoto stovo, kurį būtų galima vilkti. Nėra plaukų slinkimo. Be skausmo. Tik IV ir nedidelis riešo įtvaras. Pakeliui pasiimti vakarienės parašiau Aronui žinutę: „Tiesiog sunku dalytis erdve su vaikais, kurie neina namo“, bet iškart pajutau kaltę, kad taip pagalvojau. Sunku man? Vargšas aš.
„Mums taip pasisekė“.
Tą naktį Claire išlindo milžiniškas danties iltis, dėl kurios ji nemiegojo ir rėkė tiesiai per Benadrylą ir plombavo. laikas nuo rėkimo per slaugytojo apžiūrą iki tiek trankymosi aplinkui, kad nutraukė per ją tekančią vaistų srovę IV. Jie paėmė daugiau kraujo, kad galėtų stebėti jos trombocitų skaičių. Pagaliau ji užmigo... Dabar nepamenu, gal 3.30 val. Nikolis vėl miegojo lovelėje.
Pixabay
Iš įpročio pabudome apie 7 valandą ryto ir išvalėme kambarį, kol Klerė užmigo. Hematologas mus aplankys po poros valandų ir sužinos apie jos pažangą. Staiga slaugytoja įkišo galvą ir paklausė, ar galėtų su mumis pasikalbėti. Turėtume palaukti, kol pasikalbėsime su hematologu, kad įsitikintume, bet Claire trombocitų skaičius buvo peržiūrėtas. Jie norėjo, kad jų skaičius padidėtų per 40. Po dviejų naktų gydymo jis buvo 93. Tai išsilaikydavo pati. – Žinojau, kad tu nori žinoti, – pasakė ji. Kitą rytą važiavome namo.
Mes su Nikolu griuvome vienas kito glėbyje. Negaliu apsakyti, kiek tai atnešė Nikolui. Ji miegojo retkarčiais, susigrūdusi lovelėje su dažnai rėkiu kūdikiu, pabusdama bet kada Claire norėjo slaugyti ir būti pagrindiniu asmeniu, kuris ją laiko, kai slaugytojoms reikėjo patikrinti ar priklijuoti ją. Iš viso per 60 valandų ligoninėje Nikol paliko Claire gal 90 minučių. Nuolatinis jos buvimas aiškiai išlaikė Claire ramią, nuramino ir santykinai sveiko proto. Bet kuri gera mama sutiktų su tokiu dalyku, ir Nikol tam tikra prasme sutiko šį iššūkį tai mane įkvėpė ir privertė dar labiau įsimylėti stipriausią, neįtikėtiniausią moterį, kokią tik kada nors esu žinomas.
Mes likome prispausti vienas prie kito, šluostėmės kito ašaras ir šnabždėjomės, kokie esame laimingi. Visas išbandymas buvo emocinė kelionė, kuri ištempė, iškreipė ir ištirpdė patį laiką, ir net puiki žinia, kad važiuojame namo, buvo šokas sistemai. Buvome pavargę ir psichiškai ruošėmės 10:30 val. Mes nebuvome pasiruošę puikioms naujienoms 7:30. Vis dėlto paimtume.
Tą dieną turėjome daug lankytojų. Nikolo tėvai vėl atėjo, kad Klerės veide daugiau šypsotųsi, o aš atsilošiau ant kėdės ir užsimerkiau. Kai vėl atidariau jas, Elisas ir Gabriela išėjo, mūsų gera draugė Teresė atėjo ir išėjo, o dar viena gera draugė Lora atvyko. Žaidimo laikas. Kai ji išvyko, į svečius atvyko kita gera draugė Sara ir jos žavinga dukra Savanna. Žaidimo laikas. Aaronas, Kristen ir jų mažytė daktarė Heili atsiuntė Claire meškiuką ir gražų balioną, kurį ji reikalavo visur neštis. Mano tėtis atėjo į svečius ir jiedu su Claire praleido dvi valandas kikendami vienas ant kito. Tačiau neilgai trukus vėl buvome tik trys iš mūsų, susidėję į šaltą ligoninės kambarį su Kempiniuku ir likusia teriyaki vištiena.
- Rytoj grįšime namo, - pasakiau.
„Pamišęs“, - pasakė Nikolas. Pabėgimas buvo už kelių valandų.
Vis dėlto nepakankamai arti. Prieš pat miegą Claire pagaliau susitvarkė su riešo įtvaru ir atsegė lipduką, vartydama dabar atidengtą IV vamzdelį. Aš ją sugriebiau ir Nikol vėl uždėjo petnešėles, bet kai apie tai pasakėme slaugytojai, ji pasakė, kad reikės vėl įkišti IV. Iš esmės, pradėkite nuo nulio.
Jie dar nebuvo pasiruošę įdėti naujo IV, todėl paguldėme Claire į lovą. Vos per porą dienų ligoninėje ji jau priprato prie vėlesnio ėjimo miegoti ir nuolatinio kontakto su mus, todėl ji rėkė ir aimanavo, kai išjungėme šviesą ir stovėjome už jos durų, laukdami, kol išgirs užsitęsusi tyla. Tai užtruko apie 15 minučių, bet pavargusios akys pagaliau atsileido. Kai grįžome į kambarį, Klerė gulėjo veidu žemyn į lovelę, suspaudusi kelius, užpakaliuką aukštai į orą, dešinėje rankoje suspaudusi balioną. Ji ištraukė jį per grotas, o dabar virvė iš jos pakilo kaip saulėgrąža ir balionas pati sklandė virš ligoninės lovelės kaip aureolė, prižiūrėdama mūsų miegančius, sveikstančius dukra. Tai atrodė kaip stebuklas. Tai turbūt gražiausias dalykas, kurį aš kada nors mačiau.
Visą tą naktį išgyvenome. Jie vėl įdėjo IV, sugrąžindami Claire į aimanuojančius, baisius vandentiekio įrenginius. Tada ji užmigo ir vėl pabudo rėkdama, kai jie užkabino Benadrilį. Tada ji užmigo ir vėl pabudo rėkdama, kai jie pradėjo IVIG gydymą. Nikolis miegojo ant krėslo, o aš sutraukiau dvi stalo kėdes ir bandžiau jose susigrūsti. Buvo 2:00 val. Tos nakties slaugytoja turėjo pačius girgždančius batus, kaip šuns guminį žaislą, ir ji ateidavo į kambarį kas dvidešimt minučių. Kartais daugiau, jei Claire pajudino raumenį ir IVIG srautas automatiškai išsijungia.
Ji patikrino Claire temperatūrą pažasties termometru, bet negalėjo gauti tinkamo rodmens, todėl per porą minučių septynis ar aštuonis kartus įkištų metalinį antgalį tarp rankos. Paklausiau, ar tikrai reikia suvilioti likimą pavargusiu, nusivylusiu kūdikiu. Ji pasakė, kad taip. Apie 3.30 val., per penktą ar šeštą to raundo bandymą, Claire atsimerkė ir pažvelgė į mane. Atsigręžiau. Nė vienas iš mūsų nejudėjo, kol aš lėtai papurčiau galvą ir tyliai maldavau jos nekreipti dėmesio į slaugytoją ir eiti miegoti. Klerė pažvelgė į motiną kitame kambaryje, kietai užmigusią tamsoje, ir taip pat užsimerkė.
Būdami tėvais, turite būti pasirengę pasitikėti savimi ir savo vaikais, kai viskas tampa sunku.
Nikolis pamiegojo porą valandų, o aš mažiau nei 2, bet atėjome iki ketvirtadienio ryto. Atėjo slaugytoja ir išėmė Claire IV. Hematologas suplanavo apžiūrą po 2 savaičių ir mus išrašė. Nuėjau paimti mašinos, o Nikolas nešė Kler ir baigė krauti daiktus. 10.35 val. prisegėme ją prie automobilio sėdynės ir palikome ligoninės teritoriją, labai dėkingi už jos sveikatą ir mūsų laisvę ir švelnią priežiūrą bei greitą gydymą iš viso Long Byčo memorialo ir Miller Children’s personalas.... aš nežinau... palengvėjimas, manau, yra geriausias žodis, buvo neapsakomas. "Ar tai tikrai atsitiko?" Aš paklausiau. Nikol tik papurtė galvą.
Netyčia palikome balioną. Palikome vardo etiketę, kurią Nikol nuspalvino ir priklijavome prie durų. Mes palikome „Kas aš esu? klausimyną, kuriame buvo nurodytas Claire amžius, mėgstamiausia TV laida ir geriausias draugas bei kiti dalykai. Daugelis kitų vaikų taip pat paskelbė apie tai prie durų. Ant vienos 15-metis berniukas parašė: „Kai aš bijau, aš... (Vėžys manęs bijo!)“ Nemačiau šalia 15-mečio. Pagalvojau, ar tiesiog jo pasiilgau mūsų viešnagės metu. Pagalvojau, ar jis negali išeiti iš savo kambario. Galvojau, ar žmonės pamatys, kaip medicinos seserys nuima nuo durų Klerės plakatus. Galvojau, ką kiti vaikai pasakytų, jei paklaustų, kur Klerė, ir išgirstų, kad ji turi grįžti namo. Kai kurie iš jų yra per jauni, kad suprastų, kodėl ji turėtų grįžti namo, o jie ne. Arba, dar blogiau, galbūt jų nėra.
Claire sekasi puikiai. Praėjus dviem dienoms po išvykimo iš ligoninės, ji vaikščiojo po Long Byčo valstijos miestelį ir Rančą Los Alamitosą, kad padarytų gimtadienio nuotraukų. Kitą dieną ji klajojo po OC mugę, glostydama ūkio gyvūnus ir skendydama vandens fontanuose, kurie tryško iš žemės aplink ją. Kitą dieną ji grįžo į darželį.
Ar tikrai taip atsitiko? Ar iš tikrųjų Claire imuninė sistema tiesiog privertė ją išgyventi fizinį ir emocinį skambesį? Ar ji tikrai su šypsena susidūrė su tuo ir pasirodė ne tik gerai, bet ir geriau?
Ji tai padarė, ir tikimės, kad mes niekada nebūsime priversti žiūrėti, kaip ji tai išgyvens. Būdami tėvais, turite būti pasirengę pasitikėti savimi ir savo vaikais, kai viskas tampa sunku. Vaikai kartais suserga, susižeidžia, jiems reikia pagalbos, kartais jie važiuoja į ligoninę. Kartą man į kaktą įstrigo metalinis vamzdis. Mano sesuo keletą kartų ilgai gulėjo ligoninėje per ankstyvą kovą su astma. Daugelis kitų išgyvena daug blogiau. Tai baisu, bet tu išgyveni tai, darai tai, ką gali, ir tikiesi geriausio.
Tai, ką turime Claire, yra geriausia. Tai, ką ji išgyveno, pareikalavo iš manęs ir Nikolo visko ir privertė mane giliau mąstyti, nei kada nors anksčiau gilinausi. Ji išplėtė mūsų emocinį ir protinį akiratį ir padarė mus stipresnius kaip šeimą ir komandą. Ji yra lobis, ir aš nuo šiol turiu būti jos vertas.
Mums taip pasisekė.
Ryanas ZumMallenas yra sporto rašytojas ir automobilių žurnalistas, gyvenantis Long Byče, Kalifornijoje, su žmona ir dukra. Galite rasti jį „Twitter“ adresu @Zoomy575M ir perskaityti daugiau jo tėvystės ir tėvystės tinklaraščių čia:
- Gyvenimo Žemės planetoje vadovas
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Ryano perspektyva.