Pirmo reizi paņēmu savu meita, Lūsija, pastaigāties pa parku viņā ratiņi, mani gandrīz paralizēja bailes. Es pārbaudīju garīgo kontrolsarakstu par neparedzētiem gadījumiem un medicīniskajiem piederumiem, kas man būtu nepieciešami, lai risinātu katru no tiem. Es pārliecinājos, ka mans mobilais tālrunis ir pilnībā uzlādēts, un atkārtoti pārbaudīju, vai man ir mājas atslēgas, pirms aizvēru aiz sevis ārdurvis.
Tas bija 2015. gada agrā pavasarī, kad Lūcijai bija aptuveni 9 mēneši. Lūsija piedzima iepriekšējā jūnijā 26 grūtniecības nedēļā: viņa svēra tikai vienu mārciņu, sešas unces. Viņa bija jāpiegādā ārkārtas C sadaļā trīs mēnešus pirms noteiktā termiņa, kad manai sievai tika diagnosticēta smaga preeklampsija un potenciāli letāla slimība, ko sauc par HELLP. Lūsija tika intubēta trīs nedēļas, kas nozīmē, ka viņa sāka dzīvi, uzturot dzīvību, un pavadīja 141 dienu Jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļa Beth Israel Deaconess medicīnas centrā Bostonā.
Šo stāstu iesniedza a Tēvišķīgi lasītājs. Stāstā izteiktie viedokļi ne vienmēr atspoguļo viedokļus
Kad beidzot varējām atved Lūsiju mājās Pirmo reizi viņai joprojām bija nepieciešams diennakts skābekļa atbalsts caur deguna kanulu, un viņa tika barota tikai ar kuņģa-zarnu trakta barošanas zondi jeb G zondi. Mums bija nepārtraukti jāuzrauga viņas sirdsdarbība un asins skābekļa līmenis, izmantojot pulsa oksimetru, kuram bija zonde, kas aptīta ap viņas pēdu. Katru dienu bija četras stundas, kad mēs viņu nebarojām pa zondi, bet citādi viņa visu laiku bija piestiprināta pie trim medicīniskā aprīkojuma vienībām. Kā vēlāk novēroja mana sieva, atnākšana mājās bija atrašanās vietas maiņa, nevis situācija.
Mēs arī atvedām Lūsiju mājās sliktākajā iespējamajā gada laikā: novembra sākumā, gada vidū saaukstēšanās un gripas sezona. NICU medmāsas teica, ka mūsu pirmā ziemas mājvieta būs "augstākā līmeņa cietums", un tieši tā jutās. Visa mūsu fiziskā un garīgā enerģija tika izmantota, lai saglabātu Lūsiju dzīvu un aizsargātu viņu no mikrobiem, kas varētu viņu nogādāt slimnīcā. Vienīgā reize, kad Lūsija izgāja no mājas, bija iknedēļas tikšanās ar viņu pediatrs un pulmonologs.
Neskatoties uz mūsu pūlēm, Lūsija tajā ziemā tika uzņemta Bostonas Bērnu slimnīcā četras reizes. Pirmā, sirdi plosošā uzņemšana notika tikai 10 dienas pēc tam, kad viņa tika izrakstīta no Beth Israel. Otrā uzņemšana notika decembra vidū, un mēs beidzot pavadījām savus pirmos Ziemassvētkus kopā kā ģimene slimnīcā, kas šķita dīvaini piemēroti. Viņa tika uzņemta arī janvārī un vēlreiz februārī. Mēs bijām neapmierināti un apmulsuši un nezinājām, kāpēc nevarējām viņu neļaut no slimnīcas.
Neatkarīgi no tā, vai mēs esam mājās vai slimnīcā, mūsu nervi bija nobružāti no pastāvīgi satraucošā medicīniskā aprīkojuma. Mēs nevarējām atraut acis no pulsa vērša, jo tā draudīgi sarkanie cipari norāda uz Lūsijas skābekļa piesātinājuma līmeni. Kad viņas “sats” noslīdēja pārāk zemu, ieslēdzās pulsa oksa trauksme, un mums bija jāpārbauda, vai zonde labi lasīja, kanule bija iznākusi no deguna, vai arī viņa patiešām "atsēdās" un vajadzēja vairāk skābeklis. Es toreiz uzrakstīju skaņdarbu ar nosaukumu “Emotion Machine”, kas ar nolūku skan kā distopisks romāns. Tas sākas ar lūgumu lasītājiem iedomāties dzīvošanu ar mašīnu, kas visu laiku kontrolē viņu emocijas dienā un naktī.
Martā Lūsija tika galā ar savu pirmo kalendāro mēnesi bez hospitalizācijas. Pēc siltām dienām es biju apņēmības pilna viņu izvest pastaigā uz tuvāko parku, kas atrodas apmēram septiņus kvartālus no mūsu mājas. Pēc divu dienu ilgas attaisnošanās, lai neietu, es sev teicu: “Tas ir smieklīgi. Man vajadzētu būt iespējai izvest savu meitu pastaigāties ārā! Šī ikdienišķā darbība mūsu mazuļa izstumšanai parks viņas ratiņos simbolizēja visu, kas mums bija liegts no brīža, kad mēs kļuvām vecākiem.
Es izskatīju savu kontrolsarakstu. Es nomainīju Lūsijas kanulu no skābekļa koncentratora uz pārnēsājamu skābekļa tvertni. Es pārbaudīju, vai tvertne ir pilna un nav noplūdes. Es pārliecinājos, ka Pulse Ox akumulators ir pilnībā uzlādēts un arī mans mobilais tālrunis. Es pārliecinājos, ka autiņbiksīšu soma ir iesaiņota ar parastajām bērnu lietām, kā arī rezerves medicīnas piederumiem: Pulse Vērša zondes, papildu deguna kanulas, G-caurules pārsēji un lentes, šķēres, zāles, šļirces, inhalatori un starplikas. Tad es pēdējo reizi pārbaudīju, vai man ir mājas atslēgas, pirms iznesu Lūsiju pa ārdurvīm.
Pulse Ox sāka satraukties, pirms mēs pat sasniedzām sava bloka beigas. Es apstājos, lai novērtētu situāciju, un šķita, ka zonde vienkārši nesaņēma labus rezultātus. Es uzspiedu tālāk. Kad bijām apmēram trīs kvartālu attālumā no parka, Pulse Ox atkal sāka satraukt. Kanula joprojām atradās viņas degunā, un zonde šķita labi nolasāma, kas nozīmēja, ka kaut kas cits ir izslēgts. Pēkšņi radās sajūta, ka esam bīstami tālu no mājas. Es pagriezos un paātrinātā solī devos mājup. Nākamajos mēnešos mēs uzzināsim, bet vēl nezinājām, ka Pulse Ox nedarbojas ļoti labi, kamēr tas tiek stumts pa bedrainu pilsētas ietvi.
Es biju apņēmības pilns netikt uzvarēts, tāpēc nākamajā dienā mēģināju vēlreiz. Šoreiz sasniedzām parku. Pēc viena apgrieziena ap bumbu laukumiem es noparkojos pie koka soliņa rotaļu laukuma malā. Es paskatījos uz Lūsiju un viņas neskaitāmajiem vadiem un caurulēm. Es ieelpoju pavasara gaisu, bet nevarēju beigt skatīties uz Pulsa Vērša sarkanajām gaismām. Pie tuvējā soliņa trīs māmiņas ar ratiem tērzēja, malkojot kafiju. Viņi atradās tikai aptuveni 15 pēdu attālumā no mums, taču šķita, ka viņi atrodas jūdžu attālumā.
Nākamajos gados man un manai sievai bieži bija grūti sazināties ar vecākiem, kuru bērni ir veseli, parasti attīstās. Kopš brīža, kad kļuvām par vecākiem, esam gājuši tik atšķirīgu ceļu, kas mūs ieveda un no slimnīcām un daudzām klīnikām un pieprasīja, lai mēs vispirms būtu Lūsijas aprūpētāji un vecāki otrais. Tā vietā mēs izveidojām saikni ar citiem medicīniski sarežģītu bērnu vecākiem, ļaudīm, kuri “to vienkārši saprot”, kuri Sargājiet viņu bērnus, kad viņi ir slimi, un neapšaubiet mūsu gandrīz reliģisko uzticību dezinfekcijas līdzeklis.
Lūcijai tagad ir gandrīz 5 gadi, un kopš tās pavasara dienas 2015. gadā ir nogājusi garu ceļu, pārvarot ievērojamas attīstības problēmas. Pirms dažām nedēļām es sēdēju uz soliņa parkā rotaļu laukuma malā un malkoju kafiju. Es nekad to nebiju darījis: vēl pagājušajā rudenī viņai joprojām bija nepieciešama palīdzība, lai pārvietotos pat mazuļu rotaļu struktūrās. Bet tad es pirmo reizi apsēdos, dzēru kafiju un skatījos, kā viņa spēlē.
Rojs Linkolns Karps ir Bostonā dzīvojošs ārštata rakstnieks, pedagogs un žurnālists Dorčesteras reportieris.
