Šis tika sindicēts no Ādama piezīmju grāmatiņa priekš Tēvu forums, vecāku un ietekmētāju kopiena ar ieskatiem par darbu, ģimeni un dzīvi. Ja vēlaties pievienoties forumam, rakstiet mums uz [email protected].
Kad Džūdai tika noteikta iespējamā Dauna sindroma diagnoze Nikolas grūtniecības pusceļā (mēs to neapstiprinājām līdz viņa piedzimšanai), viņa un es sākām veikt pētījumus. Mēs par to daudz nezinājām, tāpēc mācīšanās ātri kļuva par mūsu galveno prioritāti. Mums par lielu atvieglojumu netrūkst izglītojošas informācijas, kad runa ir par Dauna sindromu. Mani pārsteidza to vietņu skaits, kas veltītas ne tikai cilvēku izglītošanai par to, kas tas ir, bet arī izpratnes veicināšanai par to. Kā cilvēks, kurš lielākoties nebija izglītots un nezināja, es (diezgan ironiski) prātoju, kāpēc ir tik lielas bažas par “apziņas vairošanu”. Vai cilvēki jau neapzinās, ka Dauna sindroms ir lieta?
Es neapzinājos, ka apzināties, ka Dauna sindroms ir kaut kas, ir pavisam kas cits, nekā to saprast. Un pat tad, ja kāds saprot 21. trisomijas ģenētiskās iezīmes, viņš var nesaprast, ko nozīmē Dauna sindroms un cik svarīgi pasaulei ir cilvēki ar to. Es sapratu atšķirību pēc sarunas vairākus mēnešus vēlāk.
Wikimedia
Pēc Džūdas piedzimšanas es pastaigājos ar savu suni, kad saskrējos ar dažiem kaimiņiem. Es pastāstīju viņiem, ka viņš ir ieradies, un viņi izteica sajūsmu par mums. Kamēr mēs runājām, es atklāju, ka viņam ir Dauna sindroms. Mani pārsteidza tālāk izteiktais.
Paziņojums izskanēja ar patiesu līdzjūtību. Viņam bija patiesi žēl.
Bet piedod par ko? Toreiz es to uztvēru tā, ka viņam bija žēl, ka mums ir šāds bērns. Viņam bija žēl, ka mēs nedabūjām labāku. Viņš tikko bija mani apsveicis, bet tagad it kā apsveikumi vairs nebūtu kārtībā. Mums bija žēl.
Tas bija viens no tiem mirkļiem, ko es jūtos kā redzējis TV šovos. Vai zināt, kad varonis saka vai dara kaut ko neatbilstošu un gatavojas apgūt vērtīgu mācību? Jūs zināt mirkļus, kurus es domāju. Brīži, uz kuriem jūs pievēršat acis, jo tie nekad nenotiek reālajā dzīvē.
Tagad es saprotu, kā nezināšana par Dauna sindromu var likt cilvēkiem domāt par dažādām neveiksmīgām lietām.
Bet izrādās, ka cilvēki tiešām reizēm saka tādas lietas. Un, tā kā tas nebija tas, ko es gaidīju dzirdēt, es nebiju pilnīgi gatavs atbildēt.
Es īsti neatceros, ko tieši teicu atbildē. Es domāju, ka tas bija kaut kas līdzīgs: "Ak, nē, mēs esam viņam pateicīgi." Un mēs bijām. Un mēs noteikti joprojām esam. Un godīgi pret savu kaimiņu, es nedomāju, ka viņam bija kāds aizskarošs nolūks. Es noteikti nedomāju, ka viņš gribēja, lai es to uztveru tā, kā es to darīju. Bet, kopš tās dienas pārdomāju šo sarunu, man ir bijušas dažādas sajūtas. Sākumā es jutos šokēts. Tad es biju dusmīgs. Pavisam nesen dusmas ir pazudušas un aizstātas ar empātiju. Esmu sapratis, ka lielāko savas dzīves daļu es, iespējams, mazliet izjutu to, ko, šķiet, todien izteica mans kaimiņš.
Kad pirmo reizi parādījās iespēja diagnosticēt Dauna sindromu, man bija īss atteikuma periods. Kāpēc? Jo es acīmredzot uzskatīju, ka tas ir kaut kas nevēlams. Tas bija tāds pats pieņēmums, kas acīmredzot bija manam kaimiņam. Un neatkarīgi no tā, vai es tiešām būtu kaut ko tādu teicis jaunajam vecākam, tagad es saprotu, kā neziņa par Dauna sindromu var likt cilvēkiem domāt par dažādām neveiksmīgām lietām. Un es noteikti nebiju imūna.
Wikimedia
Tāpēc es uzskatu, ka ir tik svarīgi palielināt izpratni.
Apziņa, ka cilvēki nav "Dauna cilvēki", bet, pirmkārt, cilvēki, kuriem ir Dauna sindroms.
Apziņa, ka unikālās problēmas, ko var radīt Dauna sindroms, nav vienīgā medaļas puse.
Apziņa, ka Dauna sindroms nav slimība vai kāda veida postošas ciešanas.
Apziņa par cilvēku ar Dauna sindromu sasniegumiem (autovadītāja apliecības, grādi, darbs, laulības utt.).
Apziņa, ka cilvēki ar Dauna sindromu kopā ar pārējo cilvēci nes Dieva tēlu un viņus ir meistarīgi izstrādājis labs un gudrs Radītājs.
Un personīgā līmenī apzināšanās, ka lielāko daļu laika es nepavadu, domājot par to, ka manam dēlam ir Dauna sindroms. Ne tāpēc, ka es joprojām noliedzu, bet gan tāpēc, ka, kā jau daudzi ir norādījuši, mēs ar viņu esam vairāk līdzīgi, nekā mēs esam atšķirīgi.
Kamēr mēs runājām, es atklāju, ka viņam ir Dauna sindroms. Mani pārsteidza tālāk izteiktais.
Oktobris ir Dauna sindroma apzināšanās mēnesis. Jūs, iespējams, redzēsit daudz par to, kas nonāks jūsu sociālo mediju kontos un citur. Kad esat to izdarījis, lūdzu, veltiet dažas minūtes, lai to izlasītu un pastāstītu uzzināto ar citiem. Jūs varat uzzināt, ka daži no jūsu pieņēmumiem par Dauna sindromu ir maldīgi vai pat pilnīgi nepareizi.
Es zinu, ka tā ir daudzu manu pieņēmumu būtība. Mans dēls ir dāvana, un viņā nav nekā, ko es vēlētos mainīt. Kad es pirmo reizi uzzināju, ka viņam varētu būt Dauna sindroms, tas tā nebija.
Es pateicos Dievam, ka tagad esmu vairāk informēts.
Skatiet Ādama Morisa domas par dzīvi un tēvu viņa vietnē Ādama piezīmju grāmatiņa.
