Šis tika sindicēts no Quora priekš Tēvu forums, vecāku un ietekmētāju kopiena ar ieskatiem par darbu, ģimeni un dzīvi. Ja vēlaties pievienoties forumam, rakstiet mums uz [email protected].
Kā tas ir, ja bērns iziet Stenfordas pārtikas alerģijas izmēģinājumu?
Mani divi vecākie bērni izgāja Stenfordas pārtikas alerģijas klīniskos pētījumus. Viņi abi tika iesaistīti perorālās imūnterapijas (OIT) pētījumos smagas riekstu alerģijas gadījumā. Mana vecākā meita patiesībā bija pirmā paciente, kas tika iekļauta vairāku alergēnu pētījumā pasaulē. Sākotnēji viņa tika iekļauta zemesriekstu pētījumā, bet, kad pētījumu vadīja alerģists un imunologs, Dr. Kari Nado — ieguva atļauju lietot multialergēnus, mana vecākā meita sāka pētīt vairākus alergēnus, tostarp zemesriekstu un koku rieksti. Trīs gadus vēlāk arī mana jaunākā meita tika uzņemta OIT izmēģinājumā.
Sākumā ar manu vecāko meitu bija ļoti maz datu. Mēs bijām vieni no pirmajiem pacientiem — pionieriem. Godīgi sakot, tas bija diezgan biedējoši, jo mēs nebijām pārliecināti, ka mutiskā desensibilizācija darbosies un kāds būs rezultāts. Mums bija jāpārvietojas ļoti lēni, jo bija ierobežoti dati par drošību un tāpēc, ka manai meitai bija problēmas palielināt riekstu devu bez reakcijas. Sākotnēji mūsu mērķis bija samazināt anafilakses risku (kas ir ļoti augsts riekstu alerģiju gadījumā), taču gala rezultāts pārsniedza visas manas cerības — abas manas meitas bija pilnībā nejutīgas pret pārtikas alerģijām, kas nozīmē, ka viņas izārstēts.
Mana pieredze ar manu jaunāko meitu bija vairāk līdzīga tai, ko pacienti piedzīvo tagad. Mēs noritējām ātrāk, un tas bija daudz mazāk biedējoši, jo tajā brīdī bija pārliecinoši dati, ka mutes desensibilizācija darbojās. Mēs bijām Xolair filiālē, kas nozīmēja, ka viņa saņēma Xolair injekcijas (monoklonālas antivielas, kas paredzētas, lai samazinātu jutību pret alergēniem), kas palīdzēja paātrināt procesu.
Stenfordas OIT izmēģinājumu pamati ir šādi: kad pārtikas alerģija ir apstiprināta, pacienti sāk lietot nelielu daudzumu alergēna stingrā pētījuma uzraudzībā izmēģinājuma personāls. Pacienti atgriežas ik pēc divām nedēļām, lai palielinātu devu, un, ja viņi klīnikā panes lielāku devu, viņi dodas mājās un turpina lietot šo daudzumu mājās. Mērķis ir sasniegt 2000 mg alergēna (ja jūsu bērns tiek desensibilizēts pret vairāk nekā vienu alergēnu, daudzums var būt nedaudz liels, taču tas ir īslaicīgs). Pēc 2000 mg alergēna lietošanas dažus mēnešus pacients atgriežas atkārtotai pārbaudei, un, ja asins analīžu rezultāti uzlabojas, pacients samazina līdz balstdevai. Manu meitu apkopes protokols ir viens no visiem riekstiem, pret kuriem viņām bija alerģija — 3 reizes nedēļā. Tas ir neliels daudzums — mana vecākā viņa ēd trīs riekstus 3 reizes nedēļā, un mana jaunākā meita ēd piecus riekstus 3 reizes nedēļā. Mēs esam atklājuši, ka šis mazais daudzums ir ļoti pārvaldāms.
“Mēs bijām vieni no pirmajiem pacientiem — pionieriem. Tas bija diezgan biedējoši, godīgi sakot. ”
Tikšanās process ik pēc divām nedēļām klīnikā un alergēna devu turpināšana mājās, ir laikietilpīgs un dažreiz biedējošs (bažījas, ka jūsu bērnam būs alerģija reakcija). Taču doktore Nado un viņas komanda Stenfordā ir fantastiski un veic izmēģinājumus drošā, kontrolētā veidā. Ir diennakts uzticības tālrunis, kurā pacienti var sazināties ar personālu, ja bērnam ir reakcija mājās vai rodas jautājumi. Dr Nadeau ir pārsteidzošs, individuālo terapiju pacientam un strādā ar bērniem un ģimenēm, lai padarītu izmēģinājumu pārvaldāmu viņiem. Pētniecības izmēģinājumi ir piesaistījuši cilvēkus no daudzām dažādām valstīm (un pat dažādām valstīm) kuri lido ārstēties, un doktore Nado un viņas darbinieki strādā, lai padarītu to pēc iespējas ērtāku viņiem.
Un pats labākais — tiklīdz smagais darbs ir beidzies un jūsu bērns ir pabeidzis izmēģinājumu, tas pilnībā mainīs viņa dzīvi. Iepriekš mēs bijām māja bez riekstiem, un mēs uztraucāmies par katru skolas uzkodu, dzimšanas dienas ballīti, spēļu randiņu un restorāna apmeklējumu. Tas bija ļoti saspringts dzīvesveids, un, manuprāt, arī nereāli sagaidīt 100% izvairīšanos un bez negadījumiem vai kļūdām. Tagad mums visur mājā ir rieksti, un manas meitenes dodas pasaulē un ēd bez ierobežojumiem un bailēm.
Mišela Sandberga ir pediatre un dibinātājas padomes locekle Moms Amerikā pieprasa rīcību ieroču saprātam. Viņa ir publicēta žurnālos The Huffington Post un Slate.
