Pirmkārt, jums noteikti jābrīnās: kāda veida glāze puspilna, sūdīgs, optimists nāk klajā ar šādu sarakstu? Varbūt tas ir puisis, kuru notrieca Domino piegādes šoferis, un tagad viņam ir vairāk naudas, ko viņš var saskaitīt? Vai varbūt viņš bija Tonija Robinsa otrais numurs, tāpēc viņš bija labi sagatavots, lai tiktu galā ar traģisko dzīvi, kad viņš ir pilnībā paralizēts?
Nu, es neesmu Domino impērijas mantinieks, kā arī nestrādāju par motivācijas runātāju. Es tomēr esmu optimists. Un es būšu nolādēts, ja ļausim savai situācijai mani pārspēt.
Esmu pilnīgi paralizēta, izņemot dažus spītīgus sejas muskuļus, kas atsakās atmest. Mans stāvoklis nenotika vienas nakts laikā. Tas bija ārkārtīgi pakāpenisks process, kas notiek kopš 2010. gada vasaras.
Tās metodiskās deģenerācijas vaininieks ir neiroloģiska slimība, kas pazīstama kāamiotrofiskā laterālā skleroze jeb ALS. Jūs varētu atcerēties, ka dzirdējāt par to Ice Bucket Challenge laikā, kas ir globāla parādība, kas piešķīra slimībai 15 minūtes slavas. Neskatoties uz simtiem miljonu dolāru, kas tika savākti 2014. gada vasarā, joprojām nav zināms iemesls vai zāles.
Man par laimi, neskatoties uz to, ka man ir nepieciešams ventilators, lai elpotu, barošanas caurule, lai ēst, planšetdators, lai rakstītu, un elektriskā krēsls, lai pārvietotos, dzīve ir laba. Nopietni. Man ir skaista, laipna un gudra sieva. Es esmu arī tēvs nākamajai pasaules RBG, mūsu trīs gadus vecajai meitai Eliotai Monro. Perspektīva ir viss, un es noteikti neļaušu manai situācijai noteikt manu noskaņojumu. Tāpēc es gribēju rakstīt par daži par manas dzīves pozitīvajiem aspektiem. Lūk.
- Kad runa ir par mājas darbu izlaišanu, tas nav vieglāk, kā izvilkt ALS karti. Man ne reizi nav nācies mazgāt traukus. Netīrās autiņbiksītes? Nē paldies! Izrādās, ka abu uzdevumu veikšanai nepieciešama smalkā motorika.
- Nepieciešama palīdzība vairākuzdevumu veikšanā? Es esmu tavs vīrietis. Pateicoties tam, ka esmu pilnībā paralizēts, es varu rakstīt e-pastus, vienlaikus apgriežot nagus, un tajā pašā laikā pusdienot! Viegli vēss mazulis, pateicoties acu skatiena tehnoloģijai, aprūpētājam un barošanas caurulei.
- Vai ir kas sliktāks par malku svaigi spiestas apelsīnu sulas uzreiz pēc zobu pastas? Vai debatēt par kafijas tasi pēc tam, kad esat tikko iztīrījis zobus? Ne man, man nekad nav jāuztraucas par šādu mīklu.
- Es neesmu Kerija Bredšova, lai gan kādreiz Ņujorkā kabīnes aizmugurē atradu pāris Manolo Blahniku. Bet mana apavu spēle ir spēcīga. Man ir daudz pēc pasūtījuma izstrādātu Nike kedas. Pats labākais, lai gūtu sitienus un atrastos ratiņkrēslā, ir tas, ka manas kurpes vienmēr ir apskatāmas. Nemaz nerunājot par to, ka tie nekad nesasmērējas, jo nekad nepieskaras zemei.
- Visi kakā. Tā nav tikai lieliska grāmata, tā ir dzīves fakts. Tagad man ir vajadzīgi divi dažādi cilvēki, kas palīdz man veikt savu uzņēmējdarbību, un es esmu diezgan regulārs. Divām laimīgajām personām, kuras pievienojas man, ir ļoti noteikti pienākumi. Vārds domāts. Viens cilvēks mani paceļ augšā lāča apskaušanas kustībā, bet otrs norauj manas bikses. Taču, pateicoties tehnoloģijām, tā patiešām ir vienīgā pieredzes daļa, kurai nepieciešama praktiska palīdzība. Man ir brīnišķīga bidē, kurai ir vairāk iestatījumu nekā Sharper Image atpūtas krēslam. Jūs neesat dzīvojis līdz brīdim, kad ziemas vidū sajutāt apsildāma tualetes sēdekļa siltumu.
- Lady Gaga nav vienīgā ar pokera seju. Pateicoties ALS, es varu saglabāt taisnu seju neatkarīgi no tā, cik lielas ir likmes. Manās uzacīs ir neliela kustība, un tā es dodu signālu jā vai nē, kad man nav planšetdatora. Šo niansēto valodu cilvēkiem ir grūti pilnībā saprast. Tomēr tas man un manai sievai sniedz neticami intīmu saziņas veidu.
- Es novelku robežu narkotiku kontrabandai pāri ārzemju robežām, bet izņemot to, ja jums ir kontrabandas vai "turēšanas" lietas? Es esmu tavs vīrietis. Nekas neliek apsargam justies sliktāk, kā noglaudīt pilnīgi paralizētu puisi, kurš runā ar acīm. Es arī esmu diezgan šerpa. Ja mēs esam tirdzniecības centrā vai Disnejā un es varu turēt somas. Uzmet tos uz muguras un ripināsim.
Šo sarakstu bija pārsteidzoši viegli izveidot. Es esmu patiesi pozitīvs cilvēks, bet es neesmu eņģelis vai kāda hipija-dipija sula, kurai galva ir mākoņos. Es uzskatu, ka mana dzīve ir grūta, bet tā nav grūtāka par jūsu. Mums visiem ir cīņas un cīņas. Izvēle ļaut tai diktēt jūsu noskaņojumu vai to, kā jūs redzat pasauli, ir tieši tā, izvēle. Ko tu izvēlies?
Kevins Svons ir tēvs, vīrs un rakstnieks. Viņš nodibināja bezpeļņas organizācijuDzīvesstāstu fonds lai palielinātu izpratni par ALS un palīdzētu atrast zāles pret to. Viņš raksta ar acīm.
