Jūs zināt Gregu Grunbergu. Viņš ir jautrs Twitter tētis, un cilvēks par pilsētu daudzās jums iecienītajās filmās. Priekš Zvaigžņu kari fani, viņš ir puisis, kurš veica izlūkošanu Starkiller bāzē, bezbailīgi lidojot ar savu X-Wing kopā ar Po Demeronu. Spēks mostas. Bet Grunbergs ir bezbailīgs arī par citu tēmu: epilepsiju. Viņa vecākajam dēlam Džeikam pirms gadiem tika diagnosticēta epilepsija, un pēc tam, kad viņš bija izgājis cauri milzīgai neziņas jūrai par šo tēmu, Grunbergs nolēma apkopot ļoti vērtīgu reālās pasaules izpēti par šo tēmu un dalīties tajā ar vecākiem un aprūpētājiem visā pasaulē.
Tēvišķīgi nesen sazinājās ar Grunbergu, lai runātu par viņa fondu, TalkAboutIt.org. Turklāt mēs izvēlējāmies viņa prātu par to, ko tēvi var darīt, lai paliktu laimīgi un izvairītos no tā, ka viņš nekad nelūdz palīdzību.
Pastāstiet man mazliet par to, kāpēc dibinājāt TalkAboutIt.org
Mūsu vecākajam Džeikam, kad viņam bija septiņi gadi, viņam sākās lēkmes, ko mēs iemācījāmies. Mums nebija ne jausmas. Viņš vienu sekundi skatījās kosmosā un piecas sekundes skatījās. Mēs domājām, ka viņš mūs ignorē, un mēs viņam kaut kā aizrādījām. Un tad, kad bijām viņa septiņus gadus ilgajā pārbaudē, mēs teicām ārstam: “Ak, viņš kaut kā skatās mazliet." Un ārsts teica: "Tas varētu būt krampji." Un ar to sākās viss mūsu ceļojums šis.
Epilepsija ir sarežģīta problēma, jo tā neizpaužas tā, kā varētu rasties cita slimība, ja tā ir acīmredzama, un jūs vēlaties būt uzmanīgiem. Tas viss ir tikai epizožu, lēkmju normalizēšana un kontrole. Džeikam tagad ir 22 gadi, bet toreiz jūs vienkārši meklējāt jebko un visu, lai kontrolētu šīs lēkmes. Tāpēc mēs devāmies runāt ar šo ārstu un pēc tam ar to ārstu. Beidzot atradu pareizo ārstu un pareizo medikamentu un terapijas kombināciju.
Ko vecāki var darīt?
Tas viss ir saistīts ar runāšanu, tas viss ir saistīts ar izpratni. Tas viss nozīmē zināt, kas tur notiek, runāt ar citiem tētiem. Es sāku par to runāt darbā. Un, Un, runājot ar citiem cilvēkiem, kas ir iesaistīti šajā jautājumā, kas ar to nodarbojas, es uzzināju par VNS Terapija, kas stimulē vagālo nervu un var novērstu krampjus pirms to sākuma vai stop ja viņi to dara. Tas ir savienots ar vagāla nervu caur a maza ierīce, novietots zem ādas no krūtīm.
Kāds ir lielais vecāku nepareizs priekšstats par epilepsiju?
Nu, pirmais ir tas, ka viņi nevar strādāt normālu darbu, viņi nevar atrasties parastā klasē. Cilvēki baidās no etiķetēm, tas vecākiem ir vissvarīgākais. Tātad formulējums ir viss. Mēs ienīst terminu "epilepsija". Džeiks ir nevis kaut kas, viņš ir kaut ko, viņam ir vara pār to. Viņam ir epilepsija, epilepsijai viņa nav. Bet daudzi vecāki to noliedz. Tas tikai liedz jums satikties ar labākajiem ārstiem, meklēt vislabākās terapijas un iegūt labākās zāles. Ikvienam ir kaut kas. Jūs zināt? Augsts holesterīna līmenis, astma vai kas cits. Nevienam nekad nav jākaunas par to, ka viņam ir kaut kas, vai jūsu bērnam ir kaut kas, vai kas cits. Samierinies ar to. Tiešām, tā ir lielākā aizspriedumi, ko esmu redzējis.
Kā šīs stigmas izpaužas reālajā dzīvē?
Cilvēki saka, ka viņi saprot autismu vai jebkuru citu stāvokli, bet, kamēr neesat īsti iedziļinājies, jūs to īsti nesaprotat. Kad Džeiku piemeklēja lēkmes, cilvēki bēga. Viņi nezināja, ko darīt, viņi viņam nepalīdzēs, viņi bija nobijušies. Skolā vai rotaļu laukumā, vai jebkur, cilvēki bēga. Mūsdienās cilvēki baidās, jo mēs esam tik strīdīga sabiedrība. "Nepieskarieties viņam, jūs varētu viņu sāpināt vairāk," vai kas cits. Ir veselā saprāta lietas, kuras, jo vairāk cilvēku ap jūsu bērnu zina, ko darīt vai kas var notikt, jo drošāks var būt jūsu bērns.
Kāpēc tētiem ir tik grūti atzīt, ka kaut kas nav kārtībā?
Ja jūs un es braucam ar automašīnu un mums nav norādes, mēs neapstāsimies un nelūgsim palīdzību, mēs to izdomāsim. "Es to izdomāšu! Es to izdomāšu! Nē, nē, šī iela šeit augšā. Tam ir jānoved pie tā. ” Mēs esam vissliktākie, tēti. Tādā veidā mēs esam sliktākie. Bet patiesība ir tāda, ja jūs izmetat balto karogu un sākat uzdot jautājumus savam ārstam. Sāciet uzdot jautājumus citiem apkārtējiem cilvēkiem, un jūs uzzināsit par šīm citām ārstēšanas metodēm un citām lietām, kas var palīdzēt jūsu situācijā.
Kā tas izpaužas jūsu darbā ar tonālo krēmu?
Pat tad, kad es eju un runāju, un es dodos darbā, es iešu uz skolu un runāšu ar skolotājiem. Viņi saka: "Ak, es esmu redzējis, ka bērnam ir lēkme, es zinu, kas notiek." Un es saku: "Lūk, kas notiek," un es viņiem saku, kā rīkoties ar lēkmi un ko sagaidīt. Un deviņas reizes no desmit viņi saka: "Ak, man nebija ne jausmas."
Tā ir tā pati tēva lieta. Mēs vēlamies būt tie, kas visu zina un tiek ar visu galā bez palīdzības. Tas vienkārši neattiecas uz jebkuru stāvokli, nemaz nerunājot par epilepsiju. Es tik daudz uzzinu, kad runāju ar citiem tētiem.
Gregs Grunbergs filmā "Spēks mostas" (Lucasfilm)
Jums ir diezgan iespaidīga karjera. Kā esat sabalansējis karjeru un ģimeni?
Es vienmēr esmu atklājis, ka, ja tas jūtas kā darbs, es nekad nepelnīšu tik daudz naudas vai būšu tik veiksmīgs, cik es varētu būt, ja esmu patiesi ieguldīts un ar visu savu sirdi kaut ko nodarbosies. Tas vienmēr atmaksāsies, ja tā ir jūsu aizraušanās.
Ģimene pirmajā vietā, protams. Bet vienkārši paskatieties sev apkārt un lietām, kas jūs aizrauj. Kā to līdzsvarot, tā ir visgrūtākā lieta pasaulē. It īpaši, ja jums ir bērns ar īpašām vajadzībām, tas ir ļoti grūti.
Otra lieta ir, nebaidieties paļauties uz savu dzīvesbiedru. Un, ja esat šķīries, ja esat viens no vecākiem, nebaidieties paļauties uz radinieku, paļaujieties uz tēvu, paļaujieties uz draugu. Jo jums tas ir vajadzīgs, jums tas patiešām ir vajadzīgs. Jūs to nevarat izdarīt viens cilvēks.
Kā tēti var pārliecināties, ka viņi ir jautri tēti? Jums ir viegli, jūs esat Zvaigžņu karos…
Ha! Es domāju, ja jūs esat aktiera tēls, jūs esat uzticīgi savam bērnam. Bet man vienkārši ir paveicies ar to, ko es daru. Taču es vienmēr biju tas puisis, kurš spēlējās, izklaidējās un saderinājās ar saviem bērniem. Jūs nevarat runāt ar saviem bērniem tā, it kā viņi būtu citi pieaugušie. Nepieradiniet to. Kad bērni ir mazi un viņi ir mazi, ir tik lieliski vienkārši. Paskatieties uz viņu sniegto prieku un iedziļinieties viņu izklaidē. Ja viņi atrodas bumbiņu bedrē, lec ar viņiem bumbu bedrē. Jūs zināt? Kad jums būs iespēja to darīt vēlreiz? Nemēģiniet viņiem sagādāt prieku.
Jūs mirkšķināsit acis, un šīs dienas paies garām.
1 no 26 cilvēkiem savā dzīvē saskaras ar epilepsiju vai krampjiem.Uzziniet vairāk vietnē talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, un epilepsija.com
Pašlaik filmā piedalās Gregs Grunbergs Zvaigzne ir dzimusi, tagad teātros. Viņš atkārtos savu lomu kā X-Wing starppilots Snap Wexley Zvaigžņu kari: IX sērija.
