Lielākā daļa amerikāņu nedzīvo pārāk politisku dzīvi. Daudzi par politiku vispār nedomā. Apmēram 47 procenti iedzīvotāju nepiedalījās 2016. gada prezidenta vēlēšanu kampaņā, kas ir viena no polarizējošākajām Amerikas vēsturē. Vidēji aptuveni 100 miljoni amerikāņu, kuriem ir tiesības balsot katrās vēlēšanās pēdējo 12 gadu laikā, izvēlas to nedarīt. Kāpēc? Saskaņā ar Knight Foundation pētījums, tas ir tāpēc, ka viņi mazāk tic vēlēšanu sistēmām, mazāk iesaistās ziņās un vienkārši nav pārliecināti, par ko balsot. Daudziem vecākiem tas ir vienkāršāk: viņi netic, ka politika viņiem palīdzēs pārdzīvot dienu. Pieejama veselības aprūpe un bērnu aprūpe daudziem ir tāla cerība, tāpat kā pietiekams spilvens, lai atgūtos pēc darba zaudēšanas. Kuram ir laiks sekot debatēm, ja jums ir divi darbi? Kuram ir laiks politizēt, ja jums ir tikai dažas stundas, lai redzētu savus bērnus?
Likmes ir pieaugušas tikai 2020. gadā. Ar debesīm augsto bezdarba līmeni, pandēmijas izraisītu strādājošu vecāku (īpaši māmiņu) aizplūšanu un ekonomiskajām atšķirībām, kas mūsu dzīves laikā nav novērotas, ir viegli uzzīmēt drūmu ainu. Politiķi rīkojas tieši tā — mazina bailes un plašos vilcienos attēlo kādu Amerikas dzīves aspektu, bet diez vai pilnu attēlu.
Tātad, kāda amerikāņu dzīve patiesībā izskatās vecākiem 2020. gadā? Mēs gribējām zināt un devāmies meklēt reālistiskāku tās attēlojumu. Veicot meklējumus, mēs atradām Čadu Basu un Leu Robiloto, pāri no Šarpsburgas, Džordžijas štatā ar diviem bērniem: 8.gadu vecais Grehems un 10 gadus vecais Mailzs. Ģimenes uzmanības centrā šobrīd ir viņu dēla Mailsa veselība, kuru piemeklējusi noslēpumaina slimība, kas sākās ar četrām pneimonijas lēkmēm. Tāpat kā katram ceturtajam amerikānim, arī viņiem ir problēmas ar medicīnisko rēķinu apmaksu. Robiloto-Basu ģimene ir iztērējusi aptuveni 40 000 USD, lai segtu Mailsa aprūpi, un, kamēr ģimene prioritāte ir atrast atbildes uz Mailsa stāvokli, viņi arī smagi strādā, lai neiekristu kropļojošos parādos. darot to.
Čads Bass un viņa sieva Lea Robiloto labprāt pārvāktos no Sharpsburg, Džordžijas štata, apkaimes. Viņi nedaudz steigā pārcēlās uz Atlantas priekšpilsētu pēc Hjūstonas pamešanas, kur viņi bija nodzīvojuši vairāk nekā desmit gadus. Dvīņu notikumi paātrināja viņu aizbraukšanu: pirmkārt, viesuļvētra Hārvijs izpostīja apkārtni, un, otrkārt, Čada bija nodrošinājusi darbu Porsche, strādājot par viņu elektrisko transportlīdzekļu inženieri. Kad Robilotto-Bass ģimene pārcēlās, viņi nebija veikuši tik daudz pētījumu, un tagad viņi sapņo pārcelties uz tuvējo apkaimi, kas vairāk atbilst viņu vērtībām un gaumei. Taču laba iemesla dēļ jaunas mājas atrašana nav viņu uzdevumu saraksta vai budžeta prioritāšu augšgalā.
Apmēram pirms gada viņu vecākais dēls Mails saslima. Atlētisks bērns, kurš bija savas skolas trases komandā, Mailss, kuram tobrīd bija 9 gadi, četras reizes saslima ar pneimoniju.
Šī nebija viņa pirmā reize, kad Mailsam bija neatliekamā medicīniskā palīdzība (6 mēnešos viņam bija anafilaktiska reakcija un viņam tika diagnosticēta dzīvībai bīstama alerģija pret avokado). Bet tas bija visnopietnākais. Pirmo reizi viņš saslima ar krupu 2019. gadā. Pēc tam atkārtota pneimonija. Pēc pēdējās cīņas Mailss palika tik noguris, ka nevarēja izturēt skolas dienu.
Pēc ārsta ieteikuma Lea un Čads ievietoja Milesu slimnīcā Homebound — programmā bērniem ar apstākļiem, kas apgrūtina pilna laika skolas apmeklēšanu. Tur Mailzs no rīta klātienē apmeklēja skolu. Pēc tam viņš tika uzņemts pulksten 11 un stundu vai divas strādāja kopā ar pasniedzēju no mājām. Pēc tam viņš gulēja.
Tāds vismaz bija parastais plāns. Tā kā Mailza slimība palika noslēpums, viņam bija jākavē daudz skolas, lai apmeklētu ārstu. Pusgada laikā Čads un Lea atveda viņu pie pulmonologa, ausu, deguna un rīkles ārsta, neirologa, gastroenterologa un, protams, pie sava pediatra. Februārī viņi lidoja no Šārpsburgas uz Hjūstonas Teksasas bērnu slimnīcu, lai veiktu pārbaudi, ko viņi nevarēja saņemt Atlantā, jo gaidīšanas saraksts bija tik garš.
Ārsti izrakstīja steroīdus, medikamentus, fizikālās terapijas, divas procedūras. Robiloto-Basu ģimene vismaz četras reizes devās uz slimnīcu. Čadam un Leai bija jānogādā Mailss iknedēļas pārbaudēs un asins noņemšanā. Viņi tika galā ar kavēšanos un gaidīšanas laiku un lielu neticību: vienā tikšanās reizē ārsts, kurš bija iztukšots Šķidrums no Mailsa plaušām nedēļu iepriekš lika domāt, ka Mailss vienkārši nevēlas iet uz skolu.
"Mēs nevarējām saprast, kas ar viņu bija nepareizi," saka Lea. “Man vienkārši likās, ka visiem ir nedaudz atšķirīga attieksme, taču neviens īsti nerunāja savā starpā.
Pastāvīgā tikšanos straume — nemaz nerunājot par neapmierinātību, ka nav atrastas nekādas atbildes — ietekmēja Robilotto-Bass ģimeni. Viena no Mailza tikšanās reizēm bija viņa vecvecmāmiņas bēru diena. Viņi nevarēja būt tur, lai atvadītos.
Visbeidzot, Lea panāca, ka Mails tika uzņemts Mayo klīnikā. Viņiem bija jādodas martā, un tad skāra Covid-19. Miles cieta vēl dažus mēnešus. Tad jūlija vidū viņi iekāpa lidmašīnā (Lea noslaucīja Mailza sēdekli, baidoties no kontakta alerģijas) un lidoja uz Minesota, kur Lea pirmo reizi pēc ilga laika juta, ka viņas bērns varētu atgūt dzīvību atkal.
"Mēs burtiski redzējām septiņus ārstus piecu dienu laikā," viņa saka. "Mums bija 30 tikšanās." Tieši Mayo klīnikā ārsti pirmo reizi pamanīja, ka Mailsa nieres nedarbojas pareizi un ka viņa virsnieru dziedzeri nedarbojas. Viņi arī pamanīja, ka viņš neuzsūc dzelzi un ka viņa traheja bija nepareizi veidota.
"Bija tik daudz lietu, kurām neviens nebija pievērsies, vai arī viņi to pieminēja šeit vai tur, bet viņi teica:" Tā nav tik liela problēma, " saka Lea.
Mayo klīnika no jauna ieaudzināja ģimenē ticību veselības aprūpei. Lea satika ārstu komandu, kas koordinēja, kuri faktiski runāja viens ar otru. Nedēļa Mayo klīnikā bija fiziski un finansiāli nogurdinoša. Bet tā bija arī pirmā reize pēc ilga laika, kad viņa juta atvieglojumu.
Bet tas viss — mēneši, kad tiekot pie ārstiem, palīdzot nogurušam bērnam izturēt skolas dienu, slinkojot apkārt. trīs gredzenu stiprinājumi, kas ir pilni ar medicīniskajiem dokumentiem un cīnās ar ārstiem un sāpēm - patiesībā ir tikai viens no ģimenes mīklas gabaliņiem. Hroniska slimība ir veids, kā patērē katru ģimenes dzīves aspektu. Izņemot to, ka nevar. Vēl jāsamaksā rēķini, jāpabeidz darbi, vēl jākopj māja, jāgatavo ēdienreize, jāsamīļo ģimene.
Arī Miles stāvoklis un visas tam nepieciešamās pārbaudes bija dārgas. Čadai ir paveicies ar lielisku veselības apdrošināšanu. Bet pat pēc pašriska izpildes rodas izmaksas, kuras nekad nesedz veselības apdrošināšana. Gāze. Slimnīcas autostāvvietas caurlaides. Negaidītas maltītes izmaksas. Lidmašīnas biļetes. Viesnīcas numuriņi. Nomas automašīnas. Kopš Mailsa pirmo reizi saslima 2019. gada jūlijā, Lea lēš, ka viņi ir iztērējuši vismaz 40 000 USD, lai segtu izmaksas, kas saistītas ar viņa medicīnisko aprūpi.
"Tas noteikti ir mainījis mūsu dzīvesveidu," saka Lea. "Mums ir paveicies, ka mums ir resursi, lai to paveiktu. Bet daudzi cilvēki pasludina bankrotu slimības dēļ.
Vienā brīdī Lea pameta korporatīvo darbu, ko viņa žonglēja paralēli darbam ar pārtikas alerģiju, jo atklāja, ka nevar vienlaikus būt iesaistīts vecāks un darbinieks. Tagad viņa vada savu biznesu, kas padara Čadas nodarbinātību vēl svarīgāku. Viņš uzsver, ņemot vērā visas pārejas uz profesionālo dzīvi, ko COVID ir piespiedusi. Uz jautājumu, vai 55 stundu darba nedēļas, ko viņš iegulda (dažas no šīm stundām 3 vai 4 no rīta), jūtas ilgtspējīgas, viņš atbild ar vienkāršu “nē” un smejoties.
Protams, situācija ir sliktāka COVID-19 dēļ. Bet ģimenei, kas palīdz pārvaldīt hroniskas slimības, tās nav tik atšķirīgas.
“Mums jau tagad jābūt īpaši piesardzīgiem,” saka Čads. "Savā ziņā mēs esam pieraduši pie lielāka spiediena, kas rodas, uzmanoties no viņa. Viņš nav tikai ikdienas bērns, kuram nav alerģiju vai medicīnisku problēmu. Nekad nebija tā, ka “Dodamies prom.” Tagad mēs pie tā esam pieraduši. Tas ir tikai jauns normāls. ”
Kopš Covid-19 uzliesmojuma un skolu slēgšanas ģimene ir bijusi pilnībā karantīnā, un tikai viena cita ģimene ir iekļauta viņu “karantātā”, kā uz to norāda Lea. Pretējā gadījumā viņi ir pilnībā noraizējušies par Miles drošību. Kad augusta beigās skola tika atsākta, Lea un Čada bija 100% apņēmušies turpināt mācības tiešsaistē, pat ja ēka beidzot tiktu atvērta. Galu galā pārraides ātrums Gruzijā ir augsts. Pozitīvisma līmenis Atlantā vien pārsniedz 5 procentus. Un, lai gan Mailss nekad neatgrieztos uz klātienes mācībām pandēmijas vidū, pat burbuļa atvēršana, lai ļautu Grehemam atgriezties, varētu radīt postošas sekas.
Viņi turējās pie šī plāna, cik vien varēja. Līdz dzīve notika.
Grehems, kurš mācās 3. klasē, ir uz spektra, un viņam ir valodas apstrādes traucējumi, kā arī ADHD. Tas viņam padarīja virtuālo mācīšanos gandrīz neiespējamu.
"Katru dienu ir asaras, viņš guļ uz grīdas un raud," saka Lea. “Mēs viņam radījām perfektu mācību telpu, kurā nav nekādu traucēkļu. Bet viņš vienkārši nevar mācīties uz ekrāna.
Pēc īpaši smagas avārijas Lea nolēma izvest Grehemu pastaigāties. Toreiz viņa un Čads nolēma, ka viņam jāatgriežas skolā. Viņa paskatījās uz savu 8 gadus veco, parasti laimīgo zēnu, kuram parādījās klīniskas depresijas pazīmes, un saprata, ka runa nav tikai par Covid-19. Tas bija arī par Grehema emocionālo labsajūtu.
Acīmredzot lēmums ir saistīts ar risku. Viņu mājā kādreizējā viesu istabā (bet tagad, viņaprāt, viņš strādā no mājām, tagad ir Čads) ir pilnībā aprīkota vannas istaba. Kad Grehems nāk mājās no skolas, viņš nekavējoties ieiet dušā, un viņi iemet viņa drēbes tieši veļā.
"[Grehems] saprot, ka viņa brālis patiešām ir slims. Viņš ar to ir nodzīvojis visu savu dzīvi, ”saka Lea. Vienam jaunam zēnam tas ir neticami liels spiediens. Viņa uzskata, ka ļaut viņam redzēt savus draugus ir mazākais, ko viņa var darīt.
Tāpat kā visi vecāki, arī Lea un Čada ir organizējuši savu dzīvi ap saviem bērniem. Tas nav radikāli, it īpaši Amerikas Savienotajās Valstīs. Taču viņu dzīves organizācijai, šķiet, nav jābūt tik smagai. Citā pasaulē veselības aprūpe var nebūt saistīta ar lielisku darbu. Pašriska var nebūt. Pandēmija var nebūt tik smaga. Robilotto-Bass var nebūt katru mēnesi pārtērēt savu budžetu, lai nodrošinātu viņu mājsaimniecības stabilitāti. Bet tas, kas varētu nebūt un varētu nebūt, reālajā pasaulē nepastāv. Tā vietā viņi dara visu, ko var.
“Pašlaik mēs neuzkrājam līdzekļus viņu koledžas kontos. Mēs neliekam uzkrājumus, mēneša beigās mums nav tik daudz pāri, ”saka Lea. "Mēs nevaram doties atvaļinājumā. Mēs bijām plānojuši savus bērnus vest uz Legolendu šajā pavasara brīvdienā, jo viņi ir ar to apsēsti. Un, jā, COVID ir viens no iemesliem, kāpēc mēs neiesim, bet finansiāli tas nenotiek.
Situācijas nebija tik saspringtas pirms COVID, kad Leas bizness, strādājot ar klientiem, kuriem ir bērni ar pārtikas alerģijām, bija konsekventāks. Taču lēnāka uzņēmējdarbība līdzās veselības aprūpes izmaksām, stāvvietu izmaksām, pārtikas izmaksām un milzīgajām slimnīcā pavadītā laika izmaksām ir padarījusi ierobežoto budžetu stingrāku.
“Es teiktu, ka pasaulē ir ļoti maz cilvēku, kuri jūtas ērti finansiāli un kuriem nav par ko uztraukties,” saka Čads. "Mums ir daudz labāk nekā vidusmēra ģimenei, taču vienmēr ir tāds stress. Finanšu mērķis vienmēr ir prātā — un jūs darāt visu iespējamo.
Ir skaidrs, ka varētu daudz darīt, lai palīdzētu ģimenei grūtā laika dubultā laikā — vienlaikus pārvarot hronisku slimību un pandēmiju. Gruzijā COVID pozitivitātes rādītāji ir saglabājušies augsti, kopš štatu martā skāra pandēmija, un ģimene jūtas noslēgta, nevar ik pa laikam doties ģimenes izbraukumā, redzēt basketbola spēli, justies kā parasti ģimene.
Taču viņu saraksts ar to, ko valdība varētu darīt viņu labā, ir salīdzinoši īss.Lea vēlas pārliecinošu vadību. Čads vēlas kādu, kas spēj aplūkot kopainu.
"Es domāju, ka mēs varētu darīt vairāk sabiedrības labā," viņš saka. “Kādā brīdī mums būs jāsaprot, ka tik daudz cilvēku uz nabadzības sliekšņa nav ilgtspējīgi. Tas vairs nav tikai naudas pelnīšana akcionāriem.
Čads to saka no sava viesu istabas biroja, kas uzbūvēts no virtuves galda, kas ir saspiests starp gultu un sienu. Tā ir tā pati telpa, kurā Grehems iet dušā katru dienu, tiklīdz viņš nāk mājās no skolas. Tas nav ideāli. Bet pagaidām Čadai un visai ģimenei tas būs jādara.
