Ja jūsu bērns ir saņēmis autisms diagnozi, galu galā jums tas būs jādalās ar viņiem. Pretējā gadījumā viņi nesaņems svarīgu informāciju gan par viņu izaicinājumiem, gan stiprajām pusēm un to, kā viņi piedzīvo pasauli savādāk nekā viņu vienaudži. Un jo ātrāk jūs viņiem pastāstīsit, jo labāk, saskaņā ar jaunu pētījumu.
Priekš pētījums, pētnieki aptaujāja 78 autistiskus koledžas studentus par viņu pieredzi, saņemot paziņojumu, ka viņi ir autisti. Viņi atklāja, ka studentiem, kuriem jaunākā vecumā tika teikts, ka viņi ir autisti, bija augstāka dzīves kvalitāte un labklājība kā pieaugušajiem.
"Jo ilgāk vecāki gaida, lai pastāstītu saviem bērniem, jo vairāk bērni apšaubīs savu identitāti un to, kāpēc viņi piedzīvoja savu dzīves pieredzi," saka pētījuma līdzautors. Bella Kofnere, kura nesen ieguva maģistra grādu speciālajā izglītībā (7.–12. klase) CUNY College of Staten Island un kura pati ir autisma.
“Ir ļoti svarīgi, lai bērni par viņu autismu tiktu stāstīti jau agri un valodā, kas viņiem to ļauj saprast, lai viņiem būtu laiks augt kā indivīdam, bet arī pārdomāt savu dzīves pieredzi,” viņa saka.
Piemēram, pastāstot bērnam, ka viņš ir autists, var palīdzēt viņam saprast, kāpēc viņam patīk peldēties pie baseina savā pagalmā vai pie baseina. kaimiņu mājā, bet viņus sāpīgi pārņem visas skaņas, smakas un cilvēki, kad viņi apmeklē peldēšanas nodarbības vietējā YMCA. Zinot par viņu diagnozi, daži autisma bērni var saprast, kāpēc viņi ir kavēta runa vai viņi nerunā, kāpēc viņiem nepatīk veidot acu kontaktu, lai gan viņu brāļi un māsas to neiebilst, vai kāpēc viņi cīnās ar izmaiņām savā ikdienā. Šāda izpratne varētu būt iemesls, kāpēc viņi izaug par pieaugušajiem, kuriem ir augstāka dzīves kvalitāte.
Ko autistiski bērni domā par autismu
Pirms pētījuma uzsākšanas pētnieki izvirzīja hipotēzi, ka studenti, kuri uzzināja par savu autismu jaunībā viņiem būtu pozitīvāks uzskats par autismu nekā tiem, kuri mācījās, kad viņi bija vecāks. Bet viņu rezultāti parādīja kaut ko sarežģītāku.
"Mēs faktiski atradām pierādījumus pretējā virzienā," saka Kristena Gilespī-Linča. Ph.D., ir psiholoģijas asociētais profesors CUNY's Graduate Center un Staten Island koledžā. "Cilvēki, kuri uzzināja vēlāk, uzzināja par autismu pozitīvāk."
Piemēram, viens students, kurš uzzināja, ka ir autisms 9 gadu vecumā, atbildēja, ka sākotnēji “neko nejuta” par autismu. Kā pieaugušais šī skolēna neitrālās jūtas pret autismu saglabājās.
Tomēr students, kurš uzzināja par savu autismu 13 gadu vecumā, atbildēja, ka viņi vispirms "raudāja, jo es beidzot uzzināju kāpēc es atšķīros, un tas bija gan atvieglojums, gan skumjas,” atbilde, ko pētnieki kodēja gan kā pozitīvu, gan negatīvs. Kā pieaugušais, tas pats dalībnieks teica, ka viņi “tagad jūtas ērti, pamatojoties uz atbalstu, ko saņēmu. … Es esmu spējis izprast simptomus, ieviest stratēģijas un nostiprināt sevi pārliecībā.
Cilvēkiem, kuri uzzināja par savu autismu vecākā vecumā, ir pozitīvāks skatījums uz autismu, vienlaikus arī zemāks garīgais līmenis labklājību pieaugušā vecumā, jo viņi joprojām varētu cīnīties ar dažiem izaicinošajiem simptomiem, kas noveda pie diagnozes, saka Stīvens Kaps, Ph.D., psiholoģijas pasniedzējs Portsmutas Universitātē Anglijā, kurš pats ir autisms. Bet, tā kā viņi ilgāk cīnījās ar simptomiem bez paskaidrojumiem, beidzot šī skaidrojuma iegūšana varēja sniegt lielāku atvieglojuma sajūtu.
Kaps, kurš uzzināja, ka viņš ir autists tūlīt pēc tam, kad viņam tika diagnosticēts 13 gadu vecumā, stāsta: "Mana māte teica, ka man ir dažādi vadi, un es domāju, ka tā. palīdzēja iegūt neiroloģisku skaidrojumu kaut kam, kur mans tēvs un tuvākais vecvecāks dažreiz teica, ka es īpaši necenšos pietiekami."
Sarunas(-u) sākšana par autismu
Tāpat kā daudzas citas tēmas, par kurām runājat ar savu bērnu, jums, iespējams, būs nepieciešama vairāk nekā viena saruna ar viņu par autisma diagnozi, tostarp par to, kā neirodiverģence ir daļa no viņu stiprajām pusēm un izaicinājumiem, ar kuriem viņi saskaras.
Kad pētnieki aptaujas respondentiem jautāja par to, kad vecākiem vajadzētu dalīties diagnozē ar saviem bērniem, dalībnieki neieteica konkrētu vecumu, saka Žilespī-Linča. "Daži cilvēki vienkārši teica:" Pastāstiet viņiem pēc iespējas ātrāk, " viņa atzīmē.
Citi dalībnieki apsprieda faktoringa nozīmi bērna attīstībā attīstības līmenis pirms pastāstīt viņiem visu, ko sniedz autisma diagnoze.
"Tas nav kā viss vai nekas, kad jūs vienkārši sakāt visu uzreiz. Jūs varat pateikt tā aspektus, tāpēc cilvēku izpratne laika gaitā attīstās," piebilst Žilespī-Linča. Piemēram, iespējams, jūsu četrgadīgais bērns var dzirdēt, ka viņa autismam, iespējams, ir kāds sakars ar viņu apsēstību ar tīģeriem un to, kāpēc viņi dodas uz logopēdi. Taču tas pats bērns, iespējams, nav gatavs dzirdēt, ar ko viņš atšķiras no daudziem vienaudžiem un ka, uzsākot skolas gaitas, viņam var būt nepieciešama noteikta mājvieta.
Pirms pastāstīt bērnam par viņa autismu, Kaps iesaka sagatavot sevi ar tādiem resursiem kā Laipni lūdzam Autisma kopienā, grāmata lejupielādei bez maksas un šī apsveikuma paciņa vecākiem no Autisma sieviešu un nebinārā tīkla.
Saprotiet, ka jūsu bērnam var būt dažādas emocijas, uzzinot, ka viņš ir autisms, un viņa jūtas var ievērojami atšķirties no jūsu jūtām. Jūs varat justies atvieglots, uzzinot vairāk par sava bērna neirodiverģenci, savukārt viņš var justies apmulsis, satraukts vai apātisks par savu autismu. Alternatīvi, jūs varētu justies noraizējies par dažām problēmām, ar kurām viņi var saskarties, savukārt jūsu bērns var justies priecīgs, uzzinot vairāk par šo savas identitātes aspektu.
Esiet atvērts tam, kā jūsu bērns var reaģēt, un atstājiet viņam vietu savām jūtām. "Ļaujiet viņiem zināt, ka būsiet viņiem līdzās un ka bērnam ir pareizi uzdot jautājumus," saka Kofners. Ļaujiet viņiem zināt, ka piedāvājumam nav norādīts derīguma termiņš, jo laika gaitā viņiem var rasties jauni jautājumi un dažādas sajūtas.
Tāpat esiet izvēlīgs, kur nolemjat pastāstīt savam bērnam, ka viņš ir autists. Kofner saka: "Jūs vēlaties, lai bērnam būtu vide, kurā viņš jūtas ērti", nevis uzbrukts vai pārslogots. Piemēram, mājās var labi sarunāties ar bērnu, kad viņš šūpojas savās iecienītākajās šūpolēs vai viņu ieskauj iecienītākās darbības figūras. Stāstīt viņiem, kad viņi ir izsalkuši un atrodas skaļā, pārpildītā restorānā, nedrīkst.
Dažiem bērniem, apspriežot piemērus plašsaziņas līdzekļos autisma tēli var būt noderīgi, saka Kofners. Viens piemērs ir Džūlija, autiste Sezama iela Muppet. Vienkārši paturiet prātā, ka plašsaziņas līdzekļos attēlotie autisma varoņi ir nepilnīgi un bieži vien pretrunīgi autisma kopienā. (Džūlija nav izņēmums.) Un meklējiet autisma pieaugušo reālās dzīves piemērus, par kuriem pastāstīt savam bērnam, piemēram, tos, kas iekļauti šajā autisma pētnieku saraksts vai cilvēki savā kopienā.
Atcerieties: nav universāla veida, kā pastāstīt bērnam par viņa autismu. Tā kā jūs viņus pazīstat vislabāk, varat pielāgot savu sarunu, lai tā atbilstu viņu pašreizējai attīstības stadijai, vienlaikus pastāstot viņiem par autismu agrīnā stadijā. Ja jums ir grūti atrast pareizos vārdus, pirms sarunas ar savu bērnu apsveriet iespēju meklēt terapeita atbalstu.
Pirmā saruna ar savu bērnu par autismu, visticamāk, nebūs pēdējā. Tāpēc sniedziet viņiem pietiekami daudz informācijas, lai saprastu viņu diagnozi, nepārslogojot viņus, pastāstot vairāk, nekā viņi spēj sagremot.