Ja nesen uzzinājāt, ka jūsu bērns ir autists, iespējams, jūs piedzīvojat dažādas emocijas. Varbūt jūs jūtaties atvieglots, uzzinot vairāk par viņiem neirodiverģence, bet baidās no tā, ko var atnest nākotne. Iespējams, jūs ar prieku palīdzat viņiem piekļūt atbalstam, kas palīdzēs viņiem attīstīties, taču esat noraizējies par to, kā sazināties ar šiem pakalpojumiem un naktsmītnēm. Visas šīs emocijas ir pilnīgi saprotamas.
"Pirmais solis ir dziļi ieelpot un pārliecināties, ka jums ir tas, kas jums ir nepieciešams emocionāli," saka Zoja Grosa, Zoja Grosa, organizācijas aizstāvības direktore. Autisma pašaizstāvības tīkls (ASAN). “Daudziem vecākiem ir ļoti grūti, kad viņi saņem autisma diagnoze,” saka Gross.
Stigma un bailes ir spēcīgi spēki, kas ietekmē to, kā mūsu kultūra uzskata un runā par autismu. Bet izglītojot sevi par autismu, jūs varat labāk izprast savu bērnu, cīnīties pret stigmatizāciju un “mācīties šīs invaliditātes realitāte”, kas autisma cilvēkiem ir tikai veids, kā mēs dzīvojam savu dzīvi,” Gross saka. "Mums tas nav biedējoši."
Terapijas, iejaukšanās un izmitināšanas veidi, kas jūsu bērnam būs nepieciešami, ir atkarīgi no viņa individuālās situācijas. Kad jūsu bērns autisms tiek diagnosticēts, "dažas vietas būs ļoti preskriptīvas, un tās būs kā: "Jūsu bērns ir autisms, un viņam tas ir vajadzīgs, jo visiem autisma bērniem tas ir vajadzīgs"," saka Gross. Tomēr ir svarīgi koncentrēties uz bērna īpašo vajadzību un grūtību risināšanu, "jo tas, kas ikvienam ir vajadzīgs, ir tik atšķirīgs".
"Ja jūsu bērnam nav uzticama saziņas veida, tā ir pirmā prioritāte," saka Gross. Ir ļoti svarīgi palīdzēt bērnam atrast veidu, kā izteikt savas vēlmes un vajadzības. Dažiem autisma bērniem tas nozīmē runas terapiju. Citi izmanto teksta pārvēršanas runā ierīces vai rīkus, kas ļauj cilvēkiem sazināties, nerunājot.
Fiziskā terapija, darba terapija un psihoterapija ir visas iespējas, kas var palīdzēt jūsu bērnam iegūt jaunas prasmes. Ja jūsu bērnam ir grūtības ar savu rokrakstu vai, piemēram, mācās piesiet apavus, var palīdzēt ergoterapija. Ja viņi varētu izmantot palīdzību, staigājot un pārvietojoties koordinētāk, fizikālā terapija varētu būt laba izvēle. Ja viņi jūtas nemierīgi, satriekti vai nomākti vai ja viņiem ir grūti saprast, kā viņi jūtas un kā reaģēt uz savām jūtām, var būt nepieciešama sarunu terapija. Piekļūstiet visiem terapijas veidiem, no kuriem jūsu bērns varētu gūt labumu; tikai viens var neatbilst visām viņu vajadzībām.
Atelpas pakalpojumi ir vēl viens resurss. "Pie autisma aprūpētājiem var nākt kāds, kas viņus aprūpēs pēcpusdienā vai nedēļas nogalē, lai viņi varētu atpūsties," saka Gross. Ja jums ir nepieciešams nedaudz laika sev vai kopā ar draugiem, ģimeni vai savu terapeitu, apstrādājot savas jūtas par bērna autismu, varētu palīdzēt atelpas pakalpojumi.
Piekļuve autisma pakalpojumiem
Ja tavs autisma bērns mācās valsts skolā un saņem t.s Speciālā izglītība, viņiem juridiski jāsaņem individuālais izglītības plāns (IPP), kas ietver bērna izglītības mērķus un ceļvedi to sasniegšanai. Šim plānam, ko izstrādā skola, “jābūt izstrādātam vienam skolēnam un tam ir jābūt patiesam individualizēts dokuments,” norāda ASV Izglītības departaments. Skolotāji, vecāki, skolu administratori, citi profesionāļi, piemēram, konsultanti, un dažreiz arī paši skolēni var piedalīties šajos plānos.
Atkarībā no jūsu bērna vajadzībām skola var nodrošināt terapijas, individuālus palīgus klasē, alternatīvas un papildinošas saziņas ierīces un daudz ko citu.
Ja jūsu bērns ir pārāk jauns, lai apmeklētu valsts skolu, tas varētu būt piemēroti agrīnās iejaukšanās pakalpojumiem, saskaņā ar Slimību kontroles un profilakses centru.
Papildus tam, lai noskaidrotu, kādas terapijas un pakalpojumi ir nepieciešami jūsu bērnam, ir svarīgi arī nodrošināt, lai jūsu bērns nesaņem pakalpojumus, kuru pamatā ir kaitīgas idejas par autisma cilvēkiem. "Ja pakalpojums ir saistīts ar to, ka autisma cilvēks nav autisms, nevis koncentrējas uz to, kas viņam nepieciešams, tas mums ir patiešām sarkans karogs," saka Gross. "Mēs iesakām pret ABA [lietišķo uzvedības analīzi]", kas būtībā ir atlīdzības un sodu izmantošana, lai liktu kādam parādīt noteiktu uzvedību, " viņa saka.
ABA ir visplašāk izmantotā autisma terapija. Tomēr šī pieeja, kas radusies 20. gadsimta 60. gados, ir slēpta vēsturē, kad autisma cilvēki tiek izdarīti, lai tie atbilstu idejām par to, kā izskatās “normāla” uzvedība – būtībā iedrošinoša. autisma maskēšana, piemēram, piespiežot bērnus ar autismu veidot acu kontaktu, pārtraukt vicināšanu ar rokām vai nerunāt par savām īpašajām interesēm. Kādā 2018. gadā pētījums Autisma bērniem un pieaugušajiem pētnieki atklāja, ka gandrīz puse cilvēku, kuriem agrā bērnībā tika veikta ABA terapija, "atbilda PTSS diagnostikas slieksnim".
Sazinoties ar savu skolas rajonu, varat atteikties no pakalpojumiem, kurus nevēlaties saņemt bērnam. "Vecāki noteikti var teikt, ka nevēlas, lai viņu bērns iegūtu ABA," saka Gross. "Viņi var pārliecināties, ka IEP nav nekā par to, lai bērns izskatītos neautists, ka tam nav nekā par samazināšanu. stimmēšana, ka tas neļauj bērnam izmantot ierobežojumus vai izolētību,” viņa piebilst.
Galu galā mērķis ir palīdzēt jūsu bērnam būt laimīgam, veiksmīgam un plaukstošam — nevis izdzēst viņa autismu.
Papildu autisma resursi vecākiem
- ASAN "Sāciet šeit: ceļvedis autisma bērnu vecākiem" aptver to, kas ir autisms un kādi pakalpojumi ir pieejami (un kā novērtēt šo pakalpojumu kvalitāti). Tajā arī tiek kopīgota informācija par ASV likumiem, kas aizsargā jūsu bērna tiesības. Viens no šādiem likumiem ir Amerikāņu ar invaliditāti likums, kas “aizliedz diskrimināciju invaliditātes dēļ nodarbinātībā, valsts un vietējā līmenī valdība, sabiedriskās naktsmītnes, tirdzniecības objekti, transports un telekomunikācijas. Vēl viens ir Izglītības likums par personām ar invaliditāti, kas paredz, ka valsts skolām visiem bērniem ar invaliditāti ir jānodrošina bezmaksas atbilstošu sabiedrības izglītību vismazāk ierobežojošā vidē, kas atbilst viņu indivīdam vajadzībām.”
- Autisma ceļvedis domājošai personai, organizācija, kas apvieno resursus, piemēram, izglītojošu saturu par autismu un informāciju par autisma kopienu un aizstāvības organizācijām.
