Visa mana dzīve ir piepildīta ar vārdiem - lieli, drosmīgi, skaisti vārdus. Burvīgi vārdi no bērnu stāsti mana māte man lasīja; sprādzienbīstami vārdi no Komiksi Es savācu kā tīne; augsti vārdi no koledžas mācību grāmatām; informatīvus vārdus ievietoju avīžu lapās kā žurnāliste.
Kad mana meita piedzima, es nevarēju sagaidīt, kad viņa kļūs vecāka, lai es beidzot varētu dzirdēt viņas balsi un lolot viņas pirmos vārdus: Mammīte. Piens. Vairāk. tētis.
Bet līdz 18 mēnešu vecumam viņas vārdi nebija nākuši. Atskanēja līdzskaņu skaņas. Bija pļāpāšana (ma-ma-ma-ma).
Bija pat dejas un dungošana mūzikas pavadībā.
Bet ne vārda.
Mēs ar sievu satraucāmies. Mūsu meita Emarija (pazīstama arī kā Emmy) neteica “čau” un “čau”, kad mēs viņu aizvedām uz bērnudārzu tāpat kā citus bērnus. Pēc pediatra nosūtījuma tika veikts novērtējums, kurā atklājās, ka Emijas attīstības kavēšanās, šķiet, ir radusies sensorās apstrādes rezultātā. Traucējumi, neiroloģisks stāvoklis, kas rada grūtības apstrādāt informāciju no piecām maņām: garšas, redzes, taustes, ožas un dzirde.
Neviens vecāks nevēlas dzirdēt, ka ar viņu bērnu kaut kas nav kārtībā. Bet, ja ir kaut kas, mēs ceram, ka to var labot vai pārvarēt.
Un tā 19 mēnešu vecumā Emmija sāka terapiju trīs reizes nedēļā kopā ar ergoterapeitu, attīstības terapeitu un runa- valodas patologs.
Pēc sešiem mēnešiem viņa konsekventi vicināja "čau" un "čau", izdarot žestus, lai piedalītos savās iecienītākajās dziesmās (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), mutiski imitējot biežāk, izmantojot žargonu ar pieaugušajiem līdzīgu locījumu un spontāni izmantojot apmēram 10 vārdus vai frāzes: ak, nē, vēl, ēd, viss darīts, deguns, spied, iekšā, pop, jā.
Šis progress bija iepriecinošs, taču ne tuvu nebija 2 gadus vecs, kas aprakstīts e-pasta ziņojumu sērijā “Mans mazulis šonedēļ”, kuru saņemšanai no BabyCenter kas palīdz vecākiem izsekot bērna attīstībai, pamatojoties uz viņa dzimšanas datumu: “Jūsu mazais ir jauns sarunu biedrs, pat ja jūs runājat lielāko daļu sarunu. Viņš sāk uzdot daudz jautājumu…”
Bet Emmija neuzdeva nekādus jautājumus, kas noveda pie šī jautājuma: kāpēc?
Mums teica, ka katrs bērns uzzied pēc savas laika skalas, un mums vajadzētu turpināt agri intervences terapiju un izsekot Emmijas attīstībai, kad viņa tuvojas trīs gadu vecumam laiks lai pāreja uz pirmsskolu.
Dzīve turpinājās. Emija, gudra, sirsnīga un pārpilna meitene, kļuva garāka un nedaudz izteiksmīgāka. Viņai radās tieksme pēc Mikipeles, dzirkstošām kurpēm un zaļo zirņu kraukšķiem ar Cēzara garšu. Viņa izveidoja draudzību dienas aprūpes iestādē ar mazu bērnu vārdā Džeksons. Viņa iemācījās iztīri viņai zobus, dodieties uz podiņš, nomazgā rokas, saskaiti līdz 10, paņem virzienu (dažreiz), brauc a trīsritenis, palīdziet viņas mātei laistīt balkona augus un atbloķējiet mūsu iPhone tālruņus, kad mēs to nemeklējām.
Kādu rītu, kad palīdzēju viņai ģērbties, viņa pēkšņi mani apskāva un iesaucās: "Tu esi labākā!" — komplimentu es viņai saku gandrīz katru dienu. Mana sirds izkusa.
Es mācījos no sava pētījuma par AutismSpeaks.org ka maņu apstrādes traucējumi ir cieši saistīti ar autismu, jo lielākajai daļai autismu bērnu ir jušanas problēmas. Bet es noraidīju domu, ka tā varētu būt Emija autists jo šī slimība ir daudz biežāka zēniem nekā meitenēm.
Tomēr es pamanīju, cik Emmija sarūgtinās, mainot viņas ikdienas dzīvi (nāk prātā vārds “izkušana”), kā viņa nešķita būt sinhronizācijā ar apkārtējo pasauli, kā viņa bieži atkārtoja vārdus vai frāzes no citu runas vai no savas iecienītākās karikatūra (uzvedību, kas pazīstama kā “skriptu veidošana”, es uzzināju vēlāk), taču nevarēju noturēt sarunu turp un atpakaļ.
Tad kādā saulainā jūnija rītā, divus mēnešus pirms Emijas trešās dzimšanas dienas, es iegāju konferenču zālē mūsu rajonā. pirmsskolā un apsēdās pie galda kopā ar skolotāju, logopēdu, sociālo darbinieku, psihologu un arodbiedrību. terapeits. (Manai sievai Rondai bija jāpiedalās sapulcē pa tālruni.) Viņi bija sapulcējušies, lai sniegtu ziņas: Emijai bija visas autisma pazīmes.
Divas dienas iepriekš pirmsskolas darbinieki veica Emijas novērtēšanu, kas balstīta uz spēlēm, un noteica, ka viņas uzvedības īpašības ir līdzīgas bērniem, kuriem diagnosticēts autisma spektra traucējumi (ASD), tiek lēsts, ka tas skar 1 no 68 bērniem Amerikas Savienotajās Valstīs – 1 no 42 zēniem un 1 no 189 meitenēm.
Šīs ziņas bija gan atvieglojums, gan satraukums. Es jutos atvieglots, beidzot apstiprinot vainīgo, kas ir atbildīgs par manas meitas attīstības kavēšanu, taču uztraucos par to, ko neiroloģiski atšķirīgas sekas varētu nozīmēt viņas nākotnei. Tā kā personāla konstatējumi nebija medicīniska diagnoze, viņi ieteica mums sazināties ar Emmy pediatru, lai veiktu turpmāku novērtējumu. Tas bija saprātīgs padoms, taču tajā brīdī man nebija vajadzīgs laikapstākļi, kas man pateiktu, ka līst.
Personāls šķita nedaudz pārsteigts, ka mana sākotnējā reakcija bija dzirdama atvieglojuma sajūta. It kā viņi būtu gaidījuši, ka konferenču telpā salūzīšu un raudāšu. Tikai vēlāk, kad biju mājās viena, manī uzvirmoja emociju uzplūdi un es jutos pārņemta — dusmu, steigas kaut ko darīt, dokumentu lavīnas. nepieciešams, lai reģistrētu Emiju pirmsskolā, saskaņā ar speciālās izglītības pasaules žargonu un akronīmiem: funkcionālais sniegums, vietējā izglītības aģentūra, IEP (individualizēta izglītība programma).
Kāpēc tas notika ar manu meitu? Vai tas bija tāpēc, ka gaidīju līdz gandrīz 40 gadu vecumam, lai dzemdētu bērnus? Es lasīju, ka “palielināts vecāku vecums” palielina autisma risku bērniem, kas dzimuši vecākiem tēviem. Vai tas bija iedzimts? Jo es nevarēju iedomāties nevienu ģimenes locekli ar līdzīgu stāvokli. Mani pārņēma zaudējuma sajūta, it kā nākotne, ko biju iedomājusies savai meitai, būtu nozagta.
Pamazām uzzinu, ka atbildēm uz šiem jautājumiem ir arvien mazāka nozīme, jo pieņemu Emijas diagnozi un koncentrējos uz visa atbalsta sniegšanu, kas viņai būs nepieciešams mūža ceļojumā ar autismu.
Es mācos, ka tad, kad tavs bērns ir “uz spektra”, kā teikts mēlē, tu esi kopā ar viņu — labu un sliktu dienu, progresa un neveiksmju, prieka un neapmierinātības spektru.
Es mācos novērtēt to, kas padara manu meitu unikālu, vārdu, kas viņai seko kopš dzimšanas, kad viņa ieradās dzemdībās istaba ar divām iezīmēm, ko mēs negaidījām: kristālzilas acis (kas tagad ir lazdas krāsas) un gaļīgs sestais pirksts uz viņas kreisās rokas (kopš noņemts). Tāpat kā šīs negaidītās iezīmes, autisms ir tikai vēl viena Emmy šķautne, nevis noteicošā.
Ja Emija ir jādefinē ar kaut ko, lai tā ir viņas vecāku mīlestība, kuri galu galā dara to, kas jādara visiem vecākiem, kuriem ir bērni, kas ir vai ārpus spektra: mīl bērnu, ko Dievs jums ir devis. Galu galā šis vārds ir vissvarīgākais: mīlestība.
Džonatons E. Brigs ir sabiedrisko attiecību profesionālis un supervaronis (pazīstams arī kā Emarija tētis), kurš raksta emuārus vietnē FatherhoodAtForty.net. Savas 11 gadus ilgās žurnālistikas karjeras laikā viņš strādāja laikrakstos The Chicago Reporter, Los Angeles Times, Baltimore Sun un Chicago Tribune. Džonatons un viņa ģimene dzīvo "Čikāgas priekšpilsētās". Jūs varat arī viņu atrast vietnē Facebook.
