Het volgende is gesyndiceerd van: Ouderschap op wielen voor Het Vaderlijke Forum, een community van ouders en influencers met inzichten over werk, gezin en leven. Als je lid wilt worden van het Forum, stuur ons dan een bericht op [email protected].
Ouder zijn is moeilijk. En het is moeilijker als je gehandicapt bent, niet in het minst omdat we niet echt praten over mensen met een handicap die dingen als gezinnen hebben. En hoewel ik geen grootheidswaanzin heb, heb ik mijn werk gedaan als zelfs maar één persoon dit leest en iets nieuws leert over handicaps. Dus ik ben terug en klaar om wat meer licht te werpen op het unieke van ouderschap met een handicap.
Ik heb deze theorie waar ik al heel lang mee opereer. Het lijkt alsof het grote publiek meestal maar 2 soorten gehandicapten ziet. Degenen die fulltime zorg nodig hebben en niet onafhankelijk zijn, en degenen die een "Supercrip" zouden worden genoemd (niet mijn termijn!). Dit zijn het soort mensen die dingen doen zoals een berg beklimmen zoals totale badasses en nationaal nieuws maken.
Het probleem is dat dit leidt tot de verkeerde veronderstelling dat alle mensen met een handicap in deze categorieën vallen. Terwijl velen van ons in werkelijkheid ergens tussen deze uitersten in zitten en gewoon hetzelfde leven leiden als niet-gehandicapte mensen - alleen met beter parkeren. Denk je dat dit niet gebeurt? Denk nog eens na. Eens verliet ik een voetbalwedstrijd van Ithaca College, me koesterend in de gloed van een nieuwe overwinning van Bombers. Terwijl ik het stadion uitloop, houdt een man me tegen en zegt: "Je doet het geweldig!" Ik had werkelijk geen idee waar hij op doelde. Het enige wat ik had gedaan, was om wat verdediging schreeuwen en een hotdog eten. Toen drong het tot me door: hij bedoelde dat ik buiten liep.
Oké, eerlijk gezegd, Ithaca's Butterfield Stadium, hoewel een geweldige plek om een wedstrijd te kijken, is niet 's werelds meest toegankelijke plek. Maar toch, ik was daar naar bijna 100 wedstrijden gegaan. Voor mij was dit een natuurlijke plek om op een herfstmiddag te zijn. En toch lokte deze vrij normale activiteit lof uit van een totale vreemdeling. Waarom? Omdat het in die niet-besproken middenzone viel.
Ik maak me soms zorgen dat ze zich, als ze ouder is, zal afvragen waarom ik de dingen niet kan doen zoals mijn vrouw ze doet.
Ik noem deze anekdote om twee redenen. Ten eerste, omdat elk excuus om te vermelden Ithaca College voetbal is welkom op deze blog. Maar vooral omdat mijn vrouw gisteren mijn dochter Cora liet zien aan een vrouw die in ons appartementencomplex woont. Deze vrouw vroeg in alle ernst aan mijn vrouw of ik kon helpen om voor Cora te zorgen. Toen mijn vrouw antwoordde dat ja, ik was, leek deze vrouw terecht verbaasd.
Ik ben niet boos op deze vrouw. Voor zover ik weet, heeft ze niet veel mensen in een rolstoel ontmoet. Ze was ouder, wat betekent dat ze opgroeide in een tijd waarin gehandicapte mensen niet de dingen hadden die ze nu hebben, zoals, weet je, bescherming tegen de overheid. Soms weet je niet wat je niet weet.
Maar hierdoor realiseerde ik me iets: als samenleving, als we zeggen dat gehandicapte mensen alles kunnen, laten we ze niet 'iets' doen. We laten ze zien hoe ze bergen beklimmen en medailles winnen. We laten ze niet zien dat ze een dagelijks leven leiden. Dit is waarom een tv-show als Sprakeloos op ABC is zo belangrijk. Omdat het het dagelijkse leven van een persoon met een handicap laat zien. En we laten het dagelijkse leven niet genoeg zien.
Ik ben geen superouder. Ik heb niet alles op een rijtje. Een paar weken geleden nam mijn vrouw onze hond mee naar de dierenarts en liet ze me een uur thuis met de baby. In die periode verloor ik 3 fopspenen, verschoonde ik een luier en toen mijn vrouw thuiskwam, huilde Cora* en had ze geen broek aan.
* Eerlijk gezegd huilde ze niet de hele tijd dat mijn vrouw weg was.
Het punt is, ik werk eraan. Ik kan geen bergen beklimmen. Ik kan geen medailles winnen. Ik doe heel weinig dat nieuwswaardig is. Maar je kunt er zeker van zijn. Ik kan voor mijn dochter zorgen.
Ik kan een fles maken en haar voeden.
Ik heb nu 34 jaar voor mezelf gezorgd, en afgezien van een paar bezoekjes aan de eerste hulp, is het best goed gegaan. Voor mijn dochter zorgen is een hele nieuwe uitdaging, en een die ik elke dag overwin. Het is niet altijd mooi. Als ze op mijn schoot zit en ik moet haar op mijn schouder leggen, duurt het even. Soms, om haar op te tillen, moet ik met de ene hand haar shirt vastpakken en met de andere hand haar hoofd ondersteunen. Luiers zijn nog steeds een werk in uitvoering.
Ik ben geen superouder. Ik heb niet alles op een rijtje.
Soms wordt Cora kieskeurig als ik dit doe. Ik snap het. Mijn vrouw, Ashley, is een pro en een half in al deze taken. Zij is de Julio Jones van het opvoeden van een baby. Ze kan dingen doen op een niveau waar de meesten van ons alleen maar van dromen. De meeste dagen probeer ik gewoon Taylor Gabriel te zijn en de gemakkelijke dingen niet te verknoeien.
Ik denk dat Cora dit begrijpt. Ze is pas 3 en een halve maand oud, maar ze is best slim. Soms zal ze huilen als ik haar probeer te voeden, of haar te laten boeren, of haar te kalmeren, en ik stel me voor dat ze zegt: "Nee, papa! Doe het zoals mama!” Ik maak me soms zorgen dat ze zich, als ze ouder is, zal afvragen waarom ik de dingen niet kan doen zoals mijn vrouw ze doet.
Maar andere keren zal Cora me zo aankijken, en ik zal onthouden: mijn dochter houdt heel veel van me. En ze weet dat ik voor haar kan zorgen, en daar is ze dankbaar voor. Ik ook.
Patrick Bohn is een vader met hersenverlamming die de blog schrijft Ouderschap op wielen. Hij woont in de staat New York met zijn vrouw Ashley, hun dochter Cora en hun hond Banjo.
