Op één foto is het hoofd van de baby weggedraaid van de camera, terwijl iemand zijn arm omhoog houdt om het roze gebied op zijn rug te laten zien. In een andere ring rinkelt een cluster van rode bultjes het gebied waar de arm en rug van de baby elkaar ontmoeten, en een derde, van de borst van het kind, toont wat lijkt op een hobbelige rode uitslag bij de navel.
"Hallo allemaal - lijkt dit op een allergische reactie?" vraagt de poster in een Facebook-groep voor allergieouders.
“Heb je al een natuurgeneeskundige of chiropractor geprobeerd? En het toevoegen van probiotica en vitamine D om [sic] dieet te verbergen?” leest een reactie.
Je zou denken dat dit bericht op sociale media, gepresenteerd door Dr. David Stukus aan een zaal vol experts op de jaarlijkse bijeenkomst van het American College of Allergy, Astma, and Immunology, voor opschudding zou zorgen. Waarom zou een ouder zich met zo'n heftige reactie tot Facebook wenden? Wie heeft het lef om als deskundige te reageren en zo'n misleidend advies te geven?
Het feit is dat er geen "genezing" is voor voedselallergieën, die meer dan 4 miljoen kinderen treffen, of 5 procent van de kinderen in de VS.
Als ouders alles geloofden wat ze online lezen over voedselallergieën, zouden ze zich zorgen maken dat stinkende uitwerpselen een glutenintolerantie zouden kunnen signaleren. Ze zouden $ 250 betalen voor voedselallergietests thuis en zouden houtskoolbriketten van hun grills verbieden. Ze zouden denken dat een "ontgiftend" elixer allergieën zou kunnen "genezen" en dat het lichaam allergieën kan "omkeren" met behulp van vitamine B5, probiotica en "gekristalliseerde zwavel". Ze zouden een kind maken met een anafylactische allergische reactiedrank actieve kool en hopen op het beste. Ze zouden de overheid de schuld geven van de opkomst van pinda-allergieën bij kinderen omdat ze in de jaren zestig pinda-olie in vaccins begonnen te gebruiken.
Veel ouders van kinderen met voedselallergieën begrijpen goed dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor de bovenstaande beweringen. Maar een aanzienlijk deel heeft de lessen gemist en deelt maar al te graag ongefundeerde clickbait met dubieuze gezondheidsclaims via talloze online podia die de slecht geïnformeerden een megafoon aanbieden. talloze Facebook groepen voor allergieouders zijn opgedoken, waarvan er vele tientallen hebben duizenden van leden. Mensen bieden anekdotisch advies op allergieblogs en Youtube filmpjes, en, in mindere mate, op allergiegerelateerde Instagram-accounts (er zijn meer dan 50.000 Instagram-berichten met de tag #allergymom.).
Het feit is dat er geen "genezing" is voor voedselallergieën, die van invloed zijn op mmeer dan 4 miljoen kinderen, of 5 procent van de kinderen in de VS, volgens de Astma- en Allergiestichting van Amerika. En hoewel de Food and Drug Administration is bijna goedgekeurd een nieuwe behandeling voor pinda-allergie, momenteel, de enige beschikbare behandelingen voor voedselallergieën zijn het vermijden van allergenen en eventueel medicatie en immunotherapie. Helaas hopen veel ouders echter op valse en vaak dure allergieoplossingen die door hun allergologen worden ontmoedigd en die nutteloos blijken te zijn.
Het zijn niet alleen goedbedoelende maar slecht geïnformeerde ouders die slecht advies over voedselallergie verspreiden. Onverantwoordelijke bloggers en bedrijven die supplementen, kruiden, behandelprogramma's, doe-het-zelf-allergietests en chiropractie verkopen diensten op basis van rommelwetenschap jagen op ouders die te maken hebben met de angstaanjagende nieuwe wereld van ernstige kindervoeding allergieën. Bovendien kunnen zelfs goed geïnformeerde ouders soms klikken op een belofte van een nieuwe behandeling of remedie die is in het beste geval tijdverspilling en kan in het slechtste geval leiden tot gevaarlijke medische beslissingen die de gezondheid van hun kind beïnvloeden Gezondheid.
Een lid van een Facebook-allergiegroep, een vader van een 15 maanden oude zoon met een anafylactische allergische reactie op sesamzaad, pinda's, cashewnoten en pistachenoten, bood zijn verhaal aan als bewijs: "Ik ben behoorlijk sceptisch", zegt de man die vroeg om te blijven anoniem. Hij en zijn vrouw volgen de instructies van de dokter op en doen hun eigen onderzoek als het gaat om allergiebehandelingen of restaurantmenutips die ze online lezen. Veel van dat onderzoek begint voor hen in Facebook-groepen voor allergieouders die soms goed geciteerde informatie bieden die ze vervolgens verifiëren. Maar er zijn ook tal van berichten en advertenties die te mooi zijn om waar te zijn en die moeilijk te weerstaan zijn, geeft hij toe. "Ik moet zeggen, als vader met een allergische zoon, zou ik echt willen dat ik de krantenkoppen kon geloven en wou dat ik kon denken:" Oh, het komt goed met hem, ze hebben een remedie gevonden." Omdat allergieën nog steeds een beetje een wetenschappelijk mysterie zijn, "zegt hij, is het een rijp terrein voor clickbait en valse informatie die zich voordoet als 'wetenschap'."
"Dit is wat waarzeggers doen: ze werpen een groot net uit totdat ze iets vinden dat mogelijk van toepassing is op iemands leven en daarbij passen.”
Het is geen verrassing dat ouders een kwetsbaar doelwit zijn voor allerhande allergie kwakzalverij. Het is al moeilijk genoeg om kinderen veilig te houden terwijl ze door de wereld navigeren, maar het kan overweldigend zijn om je zorgen te maken dat een fluitje van een cent met verborgen allergenen op een verjaardagsfeestje hen zou kunnen doden. Maar het volume van het richten op deze kwetsbare bevolkingsgroep waar de hedendaagse verkopers van slangenolie zich op richten, is schokkend.
Stukus bestudeerde zes jaar aan allergie-gerelateerde berichten op sociale media en presenteerde zijn bevindingen op de jaarlijkse bijeenkomst van het American College of Allergy, Astma & Immunology in oktober. Wat hij zag was alarmerend, zegt hij, en geen verrassing voor zijn collega's op de vergadering.
"Er zijn zowel bedrijven als verschillende soorten medische zorgverleners die zich opzettelijk richten op de gemeenschap van voedselallergieën en pseudowetenschap verspreiden een manier om winst te maken voor hun diensten, zoals het testen van voedselallergieën voor thuis, wat geen nauwkeurige manier is om iets te diagnosticeren, "hij zegt.
Een tak van kwakzalverij gericht op ouders met voedselallergie omvat dubieuze manieren om voedselallergieën te diagnosticeren, zoals: chiropractie aanpassingen, spiertesten en haaranalyse, zegt Stukus. Websites leuren voedselallergie thuis testen gaan vaak los met de termen “allergie” en “gevoeligheid” en gebruiken ze door elkaar, ook al zijn voedselallergieën en voedselintoleranties heel verschillende dingen. (Stukus gaat zelfs zo ver om te zeggen dat voedselgevoeligheden niet echt zijn.)
"Deze nep online [voedselintolerantie] quizzen blijven in feite vragen over elk veelvoorkomend symptoom totdat je ja zegt", zegt Stukus. "Dit is wat waarzeggers doen: ze werpen een groot net uit totdat ze iets vinden dat mogelijk van toepassing is op iemands leven en daarbij passen."
Verontrustender dan iemand ervan te overtuigen dat ze een niet-bestaande voedselallergie hebben, is echter dat verkeerde informatie over allergieën een wantrouwen ten opzichte van de reguliere geneeskunde kan voeden, wat de gezondheid van kinderen in gevaar kan brengen. Sommige Facebook- en YouTube-video's bevatten artsen die chiropractie of alternatieve geneeswijzen aanbieden advies dat "uw traditionele allergologen u niet zullen vertellen", of erop wijzen dat "het vermijden van een allergeen geen remedie is" en frame hun gevaarlijke of nutteloze remedie als proactiever dan aanbevelingen van een door het bestuur gecertificeerde allergoloog.
Als je door de reacties op sommige van deze video's bladert, zie je kijkers die enthousiast zijn over het advies in de video bespaarde hen een reis naar de dokter voor een diagnose of vraag om een virtuele diagnose van een allergie reactie. Het beschrijven van "grote rode bloedende bulten, scherpe buikpijn en 'zwellen'" rond hun lippen, een patiënt op één video merkte op: "... ik vroeg me gewoon af of ik naar de dokter moest gaan of dat ik er gewoon crème op moest smeren en hopen op de het beste."
"Het ontbreken van een effectieve remedie betekent dat we een groot, rijp doelwit zijn voor elke medische kwakzalver en gezondheidsoplichter die er is, inclusief de anti-vaxxers."
De prevalentie van voedselallergieën bij kinderen is toegenomen, en speculatie over de redenen voor de piek buigt zich af naar het terrein van de samenzweringstheorie met, misschien niet verrassend, een kruising van de anti-vaxxer-beweging.
Er zijn verhitte discussies in de allergiegemeenschap van ouders over de theorie dat de regering decennia geleden begon met het toevoegen van pinda-olie aan vaccins en verantwoordelijk is voor de toename van pinda-allergieën bij kinderen. Dit is een ontkrachte bewering Dat zelfs sommige anti-vaxxers zeggen dat het niet waar is. Toch geloven veel ouders het en vaccineren ze hun kinderen misschien niet uit angst dat ze een levensbedreigende pinda-allergie zullen ontwikkelen.
“Als niet gevaccineerd worden voedselallergieën heeft voorkomen, dan zouden niet-gevaccineerde kinderen geen voedsel mogen hebben allergieën, maar dat doen ze wel”, zegt Melanie Carver, vice-president van community health services and marketing voor de Astma en Allergie Stichting van Amerika. Vaccinatie uitstellen vanwege angst voor allergieën brengt gezondheidsrisico's voor kinderen met zich mee, zegt ze.
"Het ontbreken van een effectieve remedie (in tegenstelling tot enkele behandelingen die nog in ontwikkeling zijn), betekent dat we een groot, rijp doelwit zijn voor elke medische kwakzalver en gezondheidsoplichter die er zijn, inclusief de anti-vaxxers”, zegt Laurel, een auteur van een allergieblog en lid van verschillende Facebook-groepen voor allergieouders die vroegen te blijven anoniem. Laurel zegt dat ze onlangs uit een allergiegroep is getrapt nadat ze een anti-vax-post naar een mod had gemarkeerd. Het bleek dat de anti-vax poster was de moderator, en Laurel werd opgestart.
De honderden, zo niet duizenden Facebook-groepen voor allergieouders lopen sterk uiteen wat betreft de kwaliteit van de informatie en hoe goed ze worden gecontroleerd op misleidende en gevaarlijke berichten, zegt Laurel. Veel goeds, verantwoordelijke Facebook-groepen en blogs ouders helpen wetenschappelijke studies met betrekking tot allergieën te begrijpen. Allergie-ouders zijn vaak angstig en overweldigd, en de steun die ze online kunnen krijgen van andere ouders die begrijpen wat ze doormaken, kan van onschatbare waarde zijn.
Maar het meten van de betrouwbaarheid van Facebook-allergiegroepen is tijdrovend. Over het algemeen is het veiliger om sociale media te zien als een stap in het verzamelen van bewijs over allergieën en evalueer elk artikel over een studie of tip over een allergievrij restaurant onafhankelijk, zegt Nicole Smith, a lange tijd allergie ouder blogger in Colorado Springs, Colorado.
"Als iets wordt beweerd dat het een remedie is, ren dan in de tegenovergestelde richting", zegt Smith. Ouders moeten voorzichtig zijn en zelfs onschuldig ogende kruidensupplementen bespreken met de allergoloog van hun kind voordat ze ze probeert, zegt ze, "omdat je niet weet wat er nog meer in zou kunnen zitten dat het systeem zou kunnen activeren."
In plaats van naar blogs en minder betrouwbare informatieportalen te kijken, kunt u zich wenden tot bronnen zonder winstoogmerk of medische verenigingen voor ouders zoals: PRIJS, de AAAI en de ACAAI, beveelt allergieonderzoeker Thomas Casale, MD, voormalig hoofd van de ACAAI en hoogleraar kindergeneeskunde aan de Universiteit van Zuid-Florida, aan.
Onthoud dat allergieën zo individueel zijn dat de allergoloog van uw kind altijd de best geïnformeerde bron van informatie zal zijn. Houd een dossier bij met onderzoeken, remedies en aanbevelingen die u online ziet en neem de lijst mee naar afspraken om met uw allergoloog te bespreken. Ze kennen uw kind en zijn een betere bron van informatie dan een vreemde met een kind wiens toestand weinig invloed kan hebben op de toestand van uw kind.
“Het is gevaarlijk om de online anekdote van iemand anders te gebruiken en toe te passen op je eigen situatie, zonder dat je die zijn veel nuances die nooit zijn besproken en die van grote invloed kunnen zijn of de anekdote zelfs van toepassing is op [uw kind], "Stukus zegt.
"Het engste van dit alles zijn mensen met een kind dat actieve symptomen heeft en een foto van uitslag plaatst aan hun groep vragen: ‘Wat moet ik doen?’ En andere mensen zonder enige opleiding geven hun mening,’ zei hij gaat verder. "Zo zie ik dat iemand zou kunnen sterven, en dat maakt me echt bang."
