Het volgende is gesyndiceerd van: Quora voor Het Vaderlijke Forum, een community van ouders en influencers met inzichten over werk, gezin en leven. Als je lid wilt worden van het Forum, stuur ons dan een bericht op [email protected].
Hoe is het om een kind de voedselallergietest van Stanford te laten doorlopen?
Mijn twee oudste kinderen hebben de klinische onderzoeken naar voedselallergie van Stanford doorlopen. Ze namen allebei deel aan onderzoeken met orale immunotherapie (OIT) voor ernstige notenallergieën. Mijn oudste dochter was eigenlijk de eerste patiënt ter wereld die meedeed aan een multi-allergeenonderzoek. Ze was oorspronkelijk ingeschreven voor de pinda-studie, maar toen de allergoloog en immunoloog de studie leidde - Dr. Kari Nadeau - kreeg goedkeuring voor multi-allergenen, mijn oudste dochter begon een multi-allergenenstudie, waaronder pinda en boom noten. Drie jaar later werd mijn jongste dochter ook ingeschreven voor een OIT-studie.
Vroeger met mijn oudste dochter waren er heel weinig gegevens. We behoorden tot de eerste patiënten - de pioniers. Het was best beangstigend, om eerlijk te zijn, omdat we niet zeker wisten of de orale desensibilisatie zou werken en wat de uitkomst zou zijn. We moesten heel langzaam gaan vanwege de beperkte gegevens over veiligheid en omdat mijn dochter moeite had om haar dosis noten te verhogen zonder reacties te krijgen. Oorspronkelijk was ons doel om het risico op anafylaxie (wat erg hoog is bij notenallergieën) te verminderen, maar het eindresultaat overtrof al mijn verwachtingen - mijn beide dochters waren volledig ongevoelig voor hun voedselallergieën, wat betekent dat ze dat zijn genezen.
Mijn ervaring met mijn jongste dochter kwam meer overeen met wat patiënten nu ervaren. We gingen sneller door de proef en het was veel minder beangstigend omdat er op dat moment solide gegevens waren dat orale desensibilisatie werkte. We waren in de Xolair-tak, wat betekende dat ze Xolair-injecties kreeg (een monoklonaal antilichaam dat is ontworpen om de gevoeligheid voor allergenen te verminderen), wat het proces hielp versnellen.
De basisprincipes van de OIT-onderzoeken in Stanford zijn de volgende: zodra de voedselallergie is bevestigd, patiënten beginnen kleine hoeveelheden van het allergeen te consumeren onder zorgvuldig toezicht van het onderzoek proef personeel. Patiënten komen elke twee weken terug om hun dosis te verhogen, en als ze de hogere dosis in de kliniek verdragen, gaan ze naar huis en blijven die hoeveelheid thuis consumeren. Het doel is om 2.000 mg van het allergeen te bereiken (als uw kind ongevoelig wordt gemaakt voor meer dan één allergeen, kan de hoeveelheid enigszins groot zijn, maar dit is tijdelijk). Na een paar maanden op 2000 mg allergeen te zijn gebleven, komt de patiënt terug voor een nieuwe test, en als de bloedtestresultaten verbeteren, verlaagt de patiënt tot een onderhoudsdosis. Het onderhoudsprotocol van mijn dochters is er een van elke noot waarvoor ze allergisch waren - 3x per week. Dit is een kleine hoeveelheid - voor mijn oudste eet ze drie keer per week drie noten, en mijn jongste dochter eet drie keer per week vijf noten. We hebben deze kleine hoeveelheid zeer beheersbaar gevonden.
"We behoorden tot de eerste patiënten - de pioniers. Het was best beangstigend, om eerlijk te zijn.”
Het proces van afspraken om de twee weken in de kliniek en continue doses van het allergeen thuis, is tijdrovend en soms beangstigend (zorgen dat uw kind een allergische reactie). Maar Dr. Nadeau en haar team op Stanford zijn fantastisch en voeren de proeven op een veilige, gecontroleerde manier uit. Er is een 24-uurs hotline waar patiënten de medewerkers kunnen bereiken als hun kind thuis een reactie heeft of als ze vragen hebben. Dr. Nadeau is geweldig in het individualiseren van de therapie voor de patiënt en het werken met kinderen en gezinnen om de proef voor hen beheersbaar te maken. De onderzoeksproeven hebben mensen uit veel verschillende staten (en zelfs verschillende landen) aangetrokken die invliegen voor behandeling, en Dr. Nadeau en haar medewerkers werken om het zo gemakkelijk mogelijk te maken voor hen.
En het beste van alles: zodra het harde werk voorbij is en uw kind de proef heeft voltooid, verandert het uw leven volledig. We waren voorheen een notenvrij huis en we maakten ons zorgen over elke schoolsnack, verjaardagsfeestje, speelafspraakje en restaurantbezoek. Het was een zeer stressvolle manier van leven, en ook onrealistisch naar mijn mening om 100 procent vermijding te verwachten en geen ongelukken of fouten. Nu hebben we overal noten in huis en mijn meisjes gaan de wereld in en eten zonder beperkingen of angst.
Michelle Sandberg is kinderarts en stichtend bestuurslid van Moeders eisen actie voor wapengevoel in Amerika. Ze is gepubliceerd in The Huffington Post en Slate.
