Je kent Greg Grunberg wel. Hij is een hilarische Twitter vader, en een man-over-stad in een heleboel films waar je van houdt. Voor Star Wars fans, hij is de man die de verkenning deed op Starkiller Base, zijn X-Wing onbevreesd naast Poe Dameron in De kracht ontwaakt. Maar Grunberg is ook onverschrokken over een ander onderwerp: epilepsie. Zijn oudste zoon Jake kreeg jaren geleden de diagnose epilepsie, en nadat hij zich door een enorme zee van onwetendheid over het onderwerp had geworsteld, Grunberg besloot een aantal zeer waardevolle real-world verkenningen over het onderwerp te verzamelen en deze te delen met ouders en verzorgers wereldwijd.
vaderlijk sprak onlangs met Grunberg om over zijn stichting te praten, TalkAboutIt.org. Bovendien hebben we zijn brein uitgekozen over wat vaders kunnen doen om gelukkig te blijven en te voorkomen dat hij die vervelende kerel wordt die nooit om hulp vraagt.
Vertel me een beetje over waarom je TalkAboutIt.org hebt opgericht
Onze oudste, Jake, kreeg toen hij zeven was, en we kwamen erachter dat het epileptische aanvallen waren. We hadden geen idee. Hij zou een seconde in de ruimte staren en vijf seconden staren. We dachten dat hij ons negeerde en we berispen hem min of meer. En toen we bij zijn zevenjarige controle waren, zeiden we tegen de dokter: "Oh, hij staart een beetje voor een beetje." En de dokter zei: "Dat kunnen toevallen zijn." En dat begon onze hele reis met dit.
Epilepsie is een lastige omdat het zich niet presenteert zoals een andere aandoening zou kunnen, waar het duidelijk is, en je voorzichtig wilt zijn. Het draait allemaal om het normaliseren en beheersen van de afleveringen, de aanvallen. Jake is nu 22, maar toen zocht je alles en nog wat om die aanvallen onder controle te krijgen. Dus gingen we met deze dokter praten en toen met die dokter. Eindelijk de juiste arts gevonden en de juiste combinatie van medicatie en therapieën.
Wat kunnen ouders doen?
Het draait allemaal om praten, het draait allemaal om bewustzijn. Het draait allemaal om weten wat er is, praten met andere vaders. Ik begon erover te praten op het werk. En, En door met andere mensen te praten die hiermee te maken hebben, die hiermee te maken hebben, kwam ik erachter dat... VNS Therapie, die de nervus vagale stimuleert en kan epileptische aanvallen voorkomen voordat ze beginnen of stop ze als ze dat doen. Het is aangesloten op de vagale zenuw via een klein apparaat, geplaatst onder de huid van de borst.
Wat is de grote misvatting die ouders hebben over epilepsie?
Nou, nummer één is dat ze geen normale baan kunnen houden, ze kunnen niet in een normaal klaslokaal zitten. Mensen zijn bang voor labels, dat is het allerbelangrijkste voor een ouder. Dus frasering is alles. We haten de term 'epilepticum'. Jake is niet iets, hij heeft iets, daar heeft hij macht over. Hij heeft epilepsie, epilepsie heeft hem niet. Maar veel ouders zijn in ontkenning. Het enige dat dat doet, is dat het je ervan weerhoudt om de beste artsen te ontmoeten, de beste therapieën te zoeken, de beste medicijnen te krijgen. Iedereen heeft iets. Je weet wel? Hoog cholesterol, astma of wat dan ook. Niemand zou zich ooit moeten schamen dat hij iets heeft, of dat je kind iets heeft, of wat dan ook. Ga ermee om. Echt, dat is het grootste stigma dat ik heb gezien.
Hoe verschijnen die stigma's in het echte leven?
Mensen zeggen dat ze autisme of een andere aandoening begrijpen, maar totdat je er echt middenin zit, begrijp je het niet echt. Als Jake epileptische aanvallen kreeg, renden mensen weg. Ze zouden niet weten wat ze moesten doen, ze wilden hem niet helpen, ze waren bang. Op school, of op de speelplaats, of waar dan ook, zouden mensen wegrennen. Mensen zijn tegenwoordig bang omdat we zo'n litigieuze samenleving zijn. "Raak hem niet aan, je zou hem meer pijn kunnen doen", of wat dan ook. Er zijn gezond verstand dingen die hoe meer mensen in de buurt van uw kind weten wat ze moeten doen of de mogelijkheden van wat er kan gebeuren, hoe veiliger uw kind kan zijn.
Waarom is het zo moeilijk voor vaders om toe te geven als er iets mis is?
Als jij en ik aan het rijden zijn en we hebben geen routebeschrijving, zullen we niet stoppen en om hulp vragen, we komen er wel uit. "Ik kom er wel uit! Ik zal dit uitzoeken! Nee, nee, deze straat hier. Hier moet het toe leiden.” Wij zijn de ergste, vaders. Daarin zijn we de slechtste. Maar de waarheid is, als u de witte vlag opwerpt en vragen begint te stellen aan uw arts. Begin met het stellen van vragen aan andere mensen die in de buurt zijn, je zult meer te weten komen over deze andere behandelingen en deze andere dingen die je situatie kunnen helpen.
Hoe komt dat naar voren in je werk met je foundation?
Zelfs als ik ga en praat en een inservice doe, ga ik naar de school en praat ik met leraren. Ze zeggen: "Oh, ik heb een kind een aanval zien krijgen, ik weet wat er aan de hand is." En ik heb zoiets van: "Dus hier is wat er gebeurt", en ik vertel hen hoe ze met de aanval moeten omgaan en wat ze kunnen verwachten. En negen van de tien keer zeggen ze: "Oh, ik had geen idee."
Het is datzelfde vaderding. Wij willen degenen zijn die alles weten en alles zonder hulp afhandelen. Het is gewoon niet het geval met elke aandoening, laat staan epilepsie. Ik leer zoveel als ik met andere vaders praat.
Greg Grunberg in 'The Force Awakens' (Lucasfilm)
Je hebt een behoorlijk indrukwekkende carrière. Hoe heb je een carrière en gezin in evenwicht gehouden?
Ik heb altijd ontdekt dat als het als een baan voelt, ik nooit zoveel geld zal verdienen of zo succesvol zal zijn als ik zou kunnen zijn als ik echt geïnvesteerd heb en mijn hele hart ergens voor in is. Het zal altijd zijn vruchten afwerpen als het je passie is.
Familie eerst natuurlijk. Maar kijk gewoon om je heen en de dingen waar je gepassioneerd over bent. Hoe het in evenwicht te brengen, dat is het moeilijkste ter wereld. Vooral als je een kind hebt met speciale behoeften, is dat heel moeilijk.
Het andere is, wees niet bang om op je partner te leunen. En als je gescheiden bent, als je een alleenstaande ouder bent, wees dan niet bang om op een familielid te leunen, leun op een vader, leun op een vriend. Omdat je het nodig hebt, heb je het echt nodig. Je kunt het niet alleen man.
Hoe kunnen vaders ervoor zorgen dat ze leuke vaders zijn? Het is makkelijk voor jou, je zit in Star Wars...
Ha! Ik bedoel, als er een actiefiguur van jou is, heb je vertrouwen bij je kind. Maar ik heb gewoon geluk met wat ik doe. Maar ik was altijd de man op de grond met mijn kinderen die aan het spelen waren, plezier hadden, met hen bezig waren. Je kunt niet met je kinderen praten alsof het andere volwassenen zijn. Maak er geen gewoonte van. Als de kinderen klein en jong zijn, is het zo geweldig om gewoon te zijn. Kijk naar het plezier dat ze je geven, spring in hun plezier. Als ze in een ballenbak zitten, spring dan met ze in de ballenbak. Je weet wel? Wanneer krijg je de kans om dit weer te doen? Probeer je plezier niet, leuk voor hen te maken.
Je gaat met je ogen knipperen en die dagen gaan voorbij.
1 op de 26 mensen krijgt in zijn leven te maken met epilepsie of toevallen.Meer informatie op talkaboutit.org, sterkerthanseizures.com, en epilepsie.com
Greg Grunberg speelt momenteel in Een ster is geboren, nu in de bioscoop. Hij zal zijn rol als X-Wing-sterpiloot Snap Wexley opnieuw opnemen in Star Wars: Aflevering IX.
