Het volgende is gesyndiceerd van: Quora voor de Vaderlijk Forum, een community van ouders en influencers met inzichten over werk, gezin en leven. Als je lid wilt worden van het Forum, stuur ons dan een bericht op [email protected].
Hoe is het om te horen dat uw kind het syndroom van Down heeft?
We zijn met 4 in onze familie. Er is een mama en een papa (Hannah en Tim, vanaf dit punt aangeduid als "wij"), er is een oudere broer Austin (hij is 5) en een jongere zus, Laurie (zij is 4).
Laurie vindt het heerlijk om haar poppen in bed te leggen, naar school te gaan, op de trampoline te stuiteren en achtervolgd te worden. Laurie werd ook gediagnosticeerd met het syndroom van Down Trisomie 21 op 9 weken oud.
Austin houdt van Star Wars, Superman, vleermuizen en dinosaurussen en wil een superheld worden als hij groot is. We zijn een normaal gezin.
Dat is een vrij gewaagde uitspraak. Wat is normaal? Nou, normaal voor ons is dat we soms op zondag tot lunchtijd in onze pyjama blijven. Normaal zijn 2 kinderen die vechten om een lichtzwaard terwijl ze verkleed zijn als een fee en een weerwolf; alle standaard familiedingen. Ik denk dat we onszelf graag als normaal beschouwen met toevoegingen of normaal plus.
Laurie is thuis geboren, in onze slaapkamer (allemaal gepland trouwens) na een zeer rustige, zeer snelle bevalling om 7.30 uur op 13 april 2012. Austin ontmoette haar later die dag toen hij thuiskwam van de crèche. We zeiden: "Austin, dit is je nieuwe zusje, Laurie." Hij keek naar haar, keek naar ons en zei gewoon "Lalu" En zo wordt ze sindsdien door familie en vrienden genoemd.
We gingen door met het krijgen van een nieuwe baby voor nog eens 8 weken en het was bij haar 8-wekencontrole dat we de huisarts vroegen om naar haar voeten te kijken (ze had een grote opening tussen haar grote en tweede teen) en een week later kregen we de diagnose Downsyndroom, dat was het begin van een nieuwe etappe van onze reis.
Pixabay
Het was een schok, een grote aanpassing. Dus wat gebeurde er daarna?
We concentreerden ons even op het gezinsleven. We vertelden het aan familie en zeer goede vrienden, maar we maakten ons op dat moment geen zorgen om het aan andere mensen te vertellen - we concentreerden ons op het verkrijgen van in een routine als gezin en onze kinderen zoveel mogelijk liefde geven en dat hielp ons om geaard te blijven en voor ons te zorgen onszelf. Toen we klaar waren, lieten we mensen ons familienieuws weten en zorgden we ervoor dat ze wisten dat we ons op ons gemak voelden om te praten en alle vragen te beantwoorden die ze natuurlijk wilden stellen.
We hebben het geluk te kunnen zeggen dat onze families aan beide kanten fantastisch zijn. Ze willen graag alles leren over onze dagelijkse routines en wat ze kunnen doen om te helpen. Het is van onschatbare waarde om te weten dat er iemand is als de dingen een beetje moeilijk zijn, wat soms ook zo kan zijn.
We leerden over de manier waarop onze dochter, of een persoon met een diagnose van het syndroom van Down, informatie leert en verwerkt, en gezondheidswerkers (en nieuwe vrienden) hebben voorzag ons van, en moedigde ons aan om technieken en hulpmiddelen te gebruiken om Laurie te helpen bloeien en bloeien als een persoon die graag leert over en deelneemt aan de wereld rondom haar.
U kunt manieren instellen om uw kinderen te helpen wanneer ze ouder zijn en manieren om hen te helpen wanneer u weg bent.
Dit heeft een positieve invloed gehad op de manier waarop we onszelf als ouders zien, omdat we ons in staat voelen haar zo goed mogelijk te helpen, omdat we leren hoe ze leert, hoe ze denkt en hierin weten we dat we ons best doen om haar te helpen alles te zijn wat ze kan zijn.
We hebben uitdagingen. Soms voelt het als een zware strijd. Maar we voelen ons gelukkig, we voelen ons gezegend. Zijn er dingen die we graag hadden geweten? Nou, de winnende nummers voor de loterij voor één! Je kunt de toekomst niet kennen, maar je kunt wel plannen maken voor je gezin. U kunt manieren instellen om uw kinderen te helpen wanneer ze ouder zijn en manieren om hen te helpen wanneer u weg bent.
Maar de gezondste manier om te leven, voor jezelf, voor je gezin, is om in het hier en nu te zijn, van elkaar te genieten, een gezin te zijn en de uitdagingen aan te gaan die komen: omdat ze zullen komen. Want dat is het leven.
Als we nu een brief van onszelf zouden schrijven, in het begin aan onszelf, zou het mogelijk ongeveer als volgt gaan:
“Beste wij,
Maak je niet te veel zorgen. Het komt echt goed met je.
Je kinderen zijn mooi en ongelooflijk en geweldig en soms vervelend en razend en ze zullen je elke dag aan het lachen maken.
Probeer je geen zorgen te maken over dingen die nog niet zijn gebeurd.
Plan goed, maar geniet van elke dag...
Het zal goed met je gaan."
Tim Heyes is een tech-nerd, metalfan, ondernemer en ambassadeur van het downsyndroom. Lees hieronder meer van Quora:
- Wat zijn enkele succesvolle manieren waarop ouders hun kinderen over verantwoordelijkheid kunnen leren?
- Mijn peuter vraagt "waarom?" tot zowat alles. Hoe moet ik dit aanpakken?
- Wat is het mooiste compliment dat je van je kinderen hebt gekregen?
