Dit verhaal is tot stand gekomen in samenwerking met Northwestern Mutual Foundation, toegewijd aan het versnellen van de zoektocht naar een remedie voor kanker bij kinderen, terwijl het ondersteunen van families die een behandeling ondergaan en overlevenden die lijden aan late gevolgen.
Wanneer een kind de diagnose kanker krijgt, wordt zijn kindertijd in een fractie van een seconde op zijn kop gezet, omdat hun behandeling prioriteit nummer één wordt. Terwijl hun klasgenoten, neven en kinderen in de buurt op zondag mogen blijven voetballen en naar het strand gaan met de grootouders, en met logeerpartijtjes, zijn de dagen van deze kinderen plotseling gevuld met doktersbezoeken, tests en therapieën; ze moeten vaak meer nachten in een ziekenhuisbed doorbrengen dan in hun eigen bed. Als je zo snel zoveel veranderingen meemaakt, kun je kinderen choqueren en bang maken, vooral degenen die te jong zijn om volledig te begrijpen wat er met hen gebeurt.
Maar kanker bij kinderen treft meer dan alleen de patiënt. Deze diagnose is een van de meest hartverscheurende dingen die een ouder ooit zou kunnen horen, en de reis die volgt heeft gevolgen voor het hele gezin - vooral broers en zussen, maar ook grootouders, ooms en tantes, neven en nichten vrienden. Voor ouders kan de logistiek die nodig is om een kind door middel van behandeling te ondersteunen al zwaar genoeg zijn, maar de emotionele tol kinderkanker eist hen, hun andere kinderen en degenen die het dichtst bij hen staan, enorm.
Volgens het National Cancer Institute, bijna 16.000 Amerikaanse gezinnen elk jaar worden hun werelden op deze manier op zijn kop gezet, omdat hun kind de diagnose kanker krijgt. Dit betekent dat elke dag enkele duizenden ouders in het hele land ernaar streven de beste vaders en moeders te zijn die ze kunnen zijn, terwijl ze ook door dit nieuwe en onbekende gebied navigeren. Ze worden voor het eerst geconfronteerd met kinderkanker en weten niet altijd hoe ze hun kind het beste kunnen ondersteunen en tegelijkertijd toestaan dat ze gewoon een kind zijn. Tegelijkertijd weten familieleden en vrienden niet altijd hoe ze deze families het beste kunnen helpen.
Als je met zulke moeilijke omstandigheden wordt geconfronteerd, helpt het om begeleiding te hebben van experts en ouders die dit eerder hebben meegemaakt. Hoewel elk gezin en elke situatie uniek is, kan deze collectieve wijsheid ouders in staat stellen om de moeilijke dingen aan te pakken en, met de steun van anderen, geweldige kinderen op te voeden. Niemand zal zeggen dat deze reis gemakkelijk is, want dat is het niet, maar met deze begeleiding kunnen degenen die getroffen zijn door kinderkanker een beetje hoop vinden en beseffen dat ze niet alleen staan in deze strijd.
Kinderen de waarheid vertellen
Het horen van de eerste diagnose is vaak schokkend, altijd overweldigend en zeker verwoestend voor ouders. En net als ze proberen hun eigen emoties te doorgronden en na te denken over de volgende stappen, vragen ze zich af: Hoe ga ik dit in hemelsnaam aan mijn kind uitleggen?
Dit gesprek zal moeilijk zijn om te hebben - en het kan verleidelijk zijn om het te vermijden of te verdoezelen om het kind te beschermen tegen de enge realiteit - zowel experts als ouders benadrukken dat het van cruciaal belang is om open en eerlijk met kinderen te praten over hun kanker, behandelingen en hoe hun leven zal verlopen verandering. Natuurlijk bepalen de leeftijd en het vermogen van het kind om te begrijpen hoeveel details er worden gedeeld. Hoe dan ook, ouders moeten altijd proberen nauwkeurige informatie te verstrekken en vragen eerlijk te beantwoorden en rustig, terwijl kinderen van alle leeftijden zich laten leiden door de stem en gezichtsuitdrukking van hun ouders uitdrukkingen.
"De eerste keer dat Rafael kanker kreeg, was hij 3 jaar en 8 maanden oud, dus ik legde hem uit dat hij ziek was en dat medicijnen hem zouden helpen," zegt Irma Moreno, wiens zoon in 2012 werd gediagnosticeerd met acute lymfatische leukemie, vervolgens botkanker in 2016 en voor de tweede keer leukemie in 2017. "Ik zou Rafael altijd de waarheid vertellen en zijn vragen zo goed mogelijk beantwoorden."
Omdat Rafael zo jong was toen hij voor het eerst kanker kreeg, zegt Moreno dat hij op dat moment niet betrokken was bij behandelbeslissingen. "Maar toen hij op 7- en toen 8-jarige leeftijd een terugval kreeg, vroeg hij alles over zijn gezondheid en medicijnen", merkt ze op. “Nu vraagt Rafael zijn dokter naar alle informatie die hij wil weten, en ik vind het prima dat hij alles weet. Ik denk dat het voor kinderen heel sterk is om te weten wat hun behandeling is, omdat het hen helpt hun toestand te begrijpen. Anders voelen ze zich erg nieuwsgierig en bang.”
Voor ouders die moeite hebben om met hun kinderen over de ziekte of de mogelijke uitkomsten te praten, raadt Moreno aan om een gecertificeerde kinderlevenspecialist in te schakelen. Dit zijn zorgverleners die zijn opgeleid om gezinnen te helpen omgaan met de gevolgen van ziekte. Psychologen, maatschappelijk werkers en zelfs kinderarts en -verpleegkundigen kunnen ook helpen bij lastige discussies.
It Takes a Village: 3 dingen die familieleden en vrienden moeten doen om te helpen
Soms is het moeilijker om te weten wat u moet doen als het kind van een vriend of familielid kanker heeft dan wanneer u het zelf ervaart. Hier zijn enkele plaatsen om te beginnen.
- Help het kind een zo normaal mogelijk leven te leiden. Praat met de ouders over het organiseren van speelafspraken die hen op hun gemak stellen (dankzij handdesinfecterend middel en het verzorgen van andere medische voorbereidingen). Nodig de kinderen, via hun ouders, uit voor sociale bijeenkomsten en buurtfeesten, terwijl ze ook hulp bieden om ze daar te krijgen en een veilige plek te vinden om plezier te hebben.
- Hulp bij fondsenwerving. Kanker is een financiële last. Vraag eerst toestemming en neem vervolgens de verantwoordelijkheid om contact op te nemen met vrienden en anderen om een pagina op te zetten voor fondsen om te helpen betalen voor alles, van boodschappen tot kankerbehandelingen.
- Reik uit, zo vaak als je kunt. E-mail, sms, bel, kom naar hun huis met wat boodschappen - wat je ook doet, laat ze weten dat je er bent en maak het niet over jou.
Anderen om hulp vragen
Ouders die kinderen met kanker opvoeden, kunnen zich eenzaam voelen. Dit is een product van hun verhoogde staat (wanneer een kind een terminale ziekte heeft, wordt elk moment kostbaar) en de stress van het duiken in taken die nieuw voor hen zijn. Doktersbezoeken, behandelsessies en ziekenhuisverblijven kosten tijd en energie, om nog maar te zwijgen van de uren aan onderzoek en pijnlijke besluitvorming.
Daarom is het zo waardevol voor ouders om een robuust ondersteuningsnetwerk op te bouwen. Onderzoek van het National Cancer Institute toont aan dat het ontvangen van hulp van anderen - voor zowel logistiek als emotionele behoeften — versterkt en bemoedigt niet alleen de ouders, maar ook het kind met kanker en hun broers of zussen.
In het begin vinden de meeste ouders het moeilijk om hulp te vragen - het kan lastig zijn, het is moeilijk om erachter te komen waar ze om moeten vragen en het vragen zelf is tijdrovend. Maar het is cruciaal: regelmatig, open en eerlijk communiceren met vrienden, familieleden, buren en anderen in een kring kan stress, verdriet en te dun worden verlicht. Naast het op de hoogte houden van de voortgang van een kind, geeft continue communicatie degenen buiten de directe familie ideeën over hoe ze kunnen helpen, of: het is door maaltijden voor het gezin te koken, andere kinderen naar hun activiteiten te vervoeren, mee te werken aan het tuinwerk, boodschappen te doen of zelfs maar een oor.
"Mijn steun tijdens deze reis is mijn familie geweest, ook al wonen ze in Texas", zegt Moreno, die in de buurt van Omaha, Nebraska woont. "De ziekenhuisartsen en -verpleegkundigen en kinderleven [specialisten] zijn ook zeer ondersteunend. Ik denk dat het ziekenhuispersoneel echt probeert onze behoeften zo goed mogelijk te begrijpen om ons te helpen.”
Experts raden ook aan om lid te worden van een steungroep, persoonlijk of online, en contact te leggen met andere ouders van kinderen met kanker. Er is waarschijnlijk voordeel bij het zien van een therapeut of andere professional in de geestelijke gezondheidszorg die kan helpen bij het verwerken van complexe emoties; dit kan ook een goede optie zijn voor andere kinderen.
Net zoals ouders het beter doen met een ondersteuningssysteem, geldt dat ook voor het kind dat kanker heeft. "Rafael had contact met vrienden in het ziekenhuis, voornamelijk kinderen in behandeling", zegt Moreno. "Ik denk dat kinderen in het ziekenhuis elkaar heel goed begrijpen, omdat ze weten hoe het is om door moeilijke dingen te gaan."
Normaliteit vinden in een surrealistische tijd
Zodra een ouder de diagnose kanker bij kinderen krijgt, verandert alles. Schema's en routines worden overhoop gehaald, stress loopt hoog op, emoties schommelen, financiën kunnen krap zijn en gezinsactiviteiten en sociale contacten kunnen beperkt zijn vanwege het verzwakte immuunsysteem van het kind.
"Wij als gezin konden niet naar feestjes of naar de kerk gaan toen Rafaels immuunsysteem laag was", zegt Moreno. "Een van de moeilijkste dingen voor hem was om niet naar school te gaan of met zijn klasgenoten op excursie te gaan - hij was zo verdrietig dat hij niet naar school ging." Voortdurend zorgen maken over het oplopen van een virus kan moeilijk zijn voor kinderen, voegt Moreno eraan toe, omdat ze weten dat het krijgen van een virus hen al in het ziekenhuis kan doen belanden opnieuw.
Maar, in positieve of negatieve zin, dit maakt allemaal deel uit van het nieuwe normaal van het gezin - en het omarmen en binnen werken is gezonder voor iedereen dan er weerstand tegen te bieden. "Accepteren dat je leven is veranderd, is erg belangrijk", zegt Moreno. “Je oude normaal is voor altijd verdwenen en er is geen weg terug. Maar focussen op leven met je nieuwe normaal is mogelijk - het is het beste wat je kunt doen.
Binnen dit nieuwe normaal raden experts aan om zoveel mogelijk hetzelfde te houden, zelfs te midden van alle veranderingen. Als het bijvoorbeeld gaat om de opvoedingsstijl, stelt de ACS voor om dezelfde verwachtingen voor het kind te behouden, zoals het willen om "alsjeblieft" en "dankjewel" te zeggen of hun speelgoed weg te doen als ze kunnen, in plaats van de regels te veranderen alleen maar omdat ze kanker. Het is ook belangrijk om, indien van toepassing, speeltijd en leuke activiteiten aan te moedigen, waardoor ze zich als een gewoon kind kunnen voelen en hun gedachten kunnen verzetten tegen ziek zijn. Het is belangrijk om ze zoveel mogelijk verbonden te houden met hun vrienden, zodat ze zich niet te geïsoleerd voelen, vooral als ze een tijdje niet naar school kunnen gaan.
"Ik denk dat het erg belangrijk is voor Rafael om deel te nemen aan zijn gebruikelijke activiteiten, omdat het hem gelukkig maakt en zich nog steeds voelt als alle andere kinderen", zegt Moreno. “Hij weet dat hij ziek is geweest, maar als kind kan hij nog van het leven genieten. Ik zeg tegen andere ouders die moeilijke tijden doormaken: laat je kinderen zich niet alleen of anders voelen. Zelfs als je niet graag andere mensen bezoekt, laat je kinderen dan hun vrienden zien.”
Balans en comfort vinden in deze nieuwe wereld kan een uitdaging zijn, maar het is belangrijk voor het hele gezin om het te proberen. "Om ervoor te zorgen dat ons gezin een nieuw normaal behoudt, blijven we dezelfde dingen doen als voorheen - misschien op een andere manier, zoals naar het park gaan in plaats van naar de bioscoop of Walmart", zegt Moreno. “De kinderen meenemen naar vrienden en overal handdesinfecterend middel meenemen is erg belangrijk. We zouden naar feesten, naar de kerk en naar parken gaan en zoveel mogelijk socializen, altijd op zoek naar geluk in het leven.”
Het ondersteuningssysteem kan ook helpen bij deze aanpassing. "Mijn vrienden helpen mij en mijn familie om onze normale gang van zaken te behouden door bij ons thuis te stoppen of ons in het ziekenhuis te bezoeken", zegt Moreno. “Een ding dat heel belangrijk is, is dat ze ons nooit anders behandelen; ze praten tegen ons als de familie die we zijn. De meeste van onze vrienden doen hun best om ons te begrijpen, nodigen ons uit voor evenementen en vragen hoe ze ons kunnen helpen om in orde te zijn. We zijn een normaal gezin, alleen een die te maken heeft met kinderkanker.”
