Daniel Wilkenfeld hoorde voor het eerst over toegepaste gedragsanalyse, een steunpilaar voor kinderen in het spectrum, toen zijn eigen kind dat was diagnose autisme. Er zat hem meteen iets niet goed. Toegepaste gedragsanalysetherapie, of ABA, leert autistische kinderen gedragingen die voor hun neurotypische leeftijdsgenoten meer vanzelfsprekend zijn - zoals oogcontact of zelfstandig taken uitvoeren - en ontmoedigt gedrag dat als storend wordt beschouwd in klaslokalen en andere sociale omgevingen, zoals met de hand wapperen of andere vormen van stimuleren. De therapie is intensief en duurt uren per dag.
"Al snel gingen de alarmbellen af", zegt Wilkenfeld. Naast zijn rol als ouder Wilkenfeld is professor verpleegkunde aan de University of Pittsburgh School of Medicine en heeft een Ph. D. in de filosofie. Kort nadat zijn kind de diagnose autisme kreeg, kwam hij erachter dat ook hij in het spectrum zit.
Het leek Wilkenfeld dat het doel van ABA niet was om kinderen te helpen de gelukkigste, veiligste versie van zichzelf te zijn - het was om ze te laten opgaan in. De therapie, met zijn gestructureerde beloningssysteem, leek hem dwingend. Hij wilde niet dat zijn kind iemand anders zou worden dan wie ze waren.
“We houden van hun autistische zelf. We vinden het leuk dat ze hypergefocust raken op dingen, "zegt Wilkenfeld. “Ik bedoel, soms kan het frustrerend zijn. Het is niet altijd leuk om elke dag dezelfde sketch te spelen, maar dat leek gewoon wie ze zijn. En we wilden ze niet proberen op te leiden om iets anders te gaan doen.”
Jarenlang hebben autistische mensen ABA afgekeurd. Velen beschrijven blijvend trauma, een gevoel van lage eigenwaarde en moeite met het stellen van grenzen als gevolg van de therapie. Ondertussen prijzen medische en verzekeringsmaatschappijen ABA aan als de meest effectieve die er is. Voor ouders van autistische kinderen kan het verwarrend zijn om door dit gebroken landschap te navigeren. Naar wie moet je luisteren?
Als je mensen vertelt dat hun zintuiglijke ervaring niet zo slecht is, als je een kind iets keer op keer laat herhalen, is dat beledigend.
Wilkenfeld betoogt, samen met andere onderzoekers en pleitbezorgers, dat het de hoogste tijd is dat we de ervaringen van autistische mensen - en vraag wat een "effectieve" therapie betekent voor autistische kinderen en volwassenen.
Mensen die voor ABA zijn, zullen vaak beweren dat het kinderen de vaardigheden geeft om beter zelfstandig en in sociale situaties te functioneren. Volgens die normen werkt het. Spaanse onderzoekers bundelden de resultaten van 26 verschillende onderzoeken naar ABA. Hun resultaten, gepubliceerd in het tijdschrift Beoordeling van de klinische psychologie, ontdekte dat ABA middelgrote tot grote effecten had op intellectueel functioneren, taal, dagelijkse vaardigheden en sociaal functioneren.
Maar autistische voorstanders wijzen erop dat deze normen geen rekening houden met de geestelijke gezondheid van de mensen die door ABA gaan. Ze zeggen dat ABA aanmoedigt "maskeren", of iemands gedrag veranderen om meer neurotypisch over te komen. Autistische mensen die een masker dragen, lopen een groter risico depressie, spanning En zelfmoord. En sommige onderzoeken suggereren dat de therapie ermee wordt geassocieerd Posttraumatische stressstoornis (PTSS).
Volwassenen die ABA als kind hebben doorgemaakt, melden dat ze gedwongen werden geluiden of sensaties te verdragen die ze als overweldigend of pijnlijk ervoeren. Sommigen hadden voedsel en troostvoorwerpen achtergehouden totdat ze een taak hadden voltooid.
“Als je mensen vertelt dat hun zintuiglijke beleving niet zo erg is, als je een kind iets laat herhalen keer op keer, dat is beledigend', zegt Julie Roberts, een spraak- en taalpatholoog en de oprichter van de Therapeut Neurodiversiteit Collectief.
Roberts ziet, net als Wilkenfeld, ABA als fundamenteel dwingend. Ze maakt zich zorgen dat het trainen van kinderen met beloningen om dingen te doen die andere mensen willen dat ze doen - waarvan ze sommige misschien niet prettig vinden - hen voorbereidt op toekomstig misbruik.
"Het is geen wonder dat deze kinderen opgroeien en een groter risico lopen om uitgebuit te worden", zegt Roberts. Autistische kinderen zijn meer waarschijnlijk seksueel, fysiek en emotioneel misbruikt worden dan hun neurotypische leeftijdsgenoten.
Geen van onze deelnemers voerde aan dat ABA op geen enkele manier, vorm of vorm effectief was. Dat was niet hun punt. Hun punt was dat het schadelijk voor hen was.
Voor veel kinderen is ABA niet allemaal slecht, zegt Laura K. Anderson, een speciale opvoeder en Ph. D. kandidaat die onderzoek doet naar autisme en inclusie in het onderwijs. Begin dit jaar publiceerde Anderson, die autistisch is, een studie in het tijdschrift Autisme waarin ze zeven autistische volwassenen interviewde over hun ervaringen met ABA-therapie. Hun herinneringen en kritiek waren genuanceerd. Deze volwassenen waren dankbaar voor een aantal van de praktische vaardigheden die ze via ABA hadden geleerd - zoals hoe je veilig op een stoep kunt blijven - en voor de verbeteringen in taal en communicatie die ze hebben opgedaan.
"Geen van onze deelnemers voerde aan dat ABA op geen enkele manier, vorm of vorm effectief was", zegt Anderson. “Dat was niet hun punt. Hun punt was dat het schadelijk voor hen was.” Anderson's geïnterviewden vertelden dat ze fysiek werden gemanipuleerd, dat favoriete items werden weggenomen en dat ze over het algemeen hun keuzevrijheid en autonomie verloren.
Na de ervaring van Wilkenfeld met de diagnose van zijn eigen kind, begon hij zijn eigen onderzoek naar ABA te doen. Uiteindelijk was hij co-auteur van een analyse van hoe ABA past in de vier hoofdprincipes van bio-ethiek: autonomie, niet-schadelijk maken (het "doe geen kwaad"-principe), weldoen (goed doen door uw patiënt), en gerechtigheid. In zijn artikel, gepubliceerd in de Kennedy Institute of Ethics Journal, voerde Wilkenfeld aan dat ABA alle vier schendt.
Zijn grootste zorg betrof het principe van autonomie. Hoewel jonge kinderen over het algemeen niet hun eigen medische beslissingen nemen, schrijft Wilkenfeld dat ouders beslissingen moeten nemen die de vrijheid van hun kinderen het beste respecteren. Hij stelt dat ABA dat niet doet vanwege het dwangelement.
Hij voerde ook aan dat, gezien het bewijs dat we hebben voor de negatieve impact van maskerend gedrag op de geestelijke gezondheid, elke therapie die sociaal camoufleren aanmoedigt, in strijd is met het "geen kwaad doen" -principe.
Er zijn manieren om de voordelen van ABA te behalen zonder die nadelen, zegt Anderson. Een element dat Anderson bijvoorbeeld leuk vindt aan ABA is taakanalyse: het proces waarbij een complexe taak wordt opgesplitst in eenvoudig te volgen stappen. Maar taakanalyse is niet specifiek voor ABA. Het is ook gebruikelijk in ergotherapie, minus het beloningssysteem en de gereglementeerde praktijk.
In haar werk met autistische kinderen denkt Roberts, die zelf autistisch is, na over de vaardigheden en kennis die de kwaliteit van leven van haar patiënten zal verbeteren, in plaats van de mensen om hen heen meer te maken comfortabel. Haar doel is niet totale onafhankelijkheid. "Dat helpt niet noodzakelijkerwijs hun geestelijke gezondheid", zegt ze.
Ten eerste leert Roberts haar patiënten over neurotypische ervaringen van hun leeftijdsgenoten, zonder de verwachting van camouflage. "Ze moeten begrijpen dat de neurotypische ervaring anders kan zijn", zegt ze. Roberts werkt ook samen met haar cliënten om zelfvertrouwen te ontwikkelen - hun eigen gevoel van een authentieke autistische identiteit. Vervolgens leert ze ze over gezonde grenzen en vaardigheden om slachtofferschap te voorkomen, zoals het verschil tussen een vriend en een pestkop. Er is geen officiële naam voor de aanpak van Roberts, maar ze noemt het graag 'neurodiversity-informed' of 'trauma-informed' therapie.
Het is vaak een vergissing om door de samenleving gedefinieerde doelen te hebben van wat telt als een waardevol leven.
Er zijn veel soorten therapieën die nuttig kunnen zijn om autistische kinderen te ondersteunen, zoals cognitieve gedragstherapie, ergotherapie en speltherapie. Elk type interventie kan echter autistische mensen schaden, afhankelijk van hoe het wordt toegepast. Er is geen enkele zin of trefwoord die u kan vertellen of een therapie zowel ethisch als effectief zal zijn. Echter, deze gids van het Autistic Self Advocacy Network schetst praktijken waarnaar u moet zoeken in een therapie, zoals het integreren van de interesses van de autistische persoon in de interventie, en rode vlaggen om op te letten, zoals de autistische persoon verplichten om geen ondersteunende technologieën te gebruiken, zoals spraakgenererende apparaten.
Roberts erkent dat het niet eenvoudig is om een therapeut te vinden die radicaal accepteert neurodiversiteit, vooral wanneer veel ABA-aanbieders diezelfde taal gebruiken. Ze stelt voor om zorgverleners te interviewen over hun behandeldoelen; de belangrijkste zou het mentale welzijn van uw kind moeten verbeteren. Rode vlaggen om op te letten: een therapeut die u niet bij de afspraken van uw kind laat zitten, of een therapeut die u vraagt om niet tussenbeide te komen als u ziet dat uw kind in nood verkeert.
Op neurodiversiteit gebaseerde therapie garandeert niet dat een kind niet-verstorend zal zijn in een traditionele klasomgeving. Het garandeert niet dat ze zelfstandig kunnen leven, maar misschien zou dat niet het doel van welke therapie dan ook moeten zijn, zegt Wilkenfeld. "Het hebben van door de samenleving gedefinieerde doelen van wat telt als een waardevol leven is vaak een vergissing."
Roberts is het daarmee eens: "We hoeven niet in andere mensen te worden omgezet om het comfort van anderen te maximaliseren."
